{"id":19323,"date":"2020-09-13T23:47:06","date_gmt":"2020-09-13T23:47:06","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=19323"},"modified":"2026-08-19T07:22:51","modified_gmt":"2026-08-19T12:22:51","slug":"homenaje-a-raina-acabemos-con-el-ecd","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/tribute-to-raina-lets-end-ecd\/","title":{"rendered":"Homenaje a Raina: \u00a1Acabemos con el desarrollo infantil precoz!"},"content":{"rendered":"

Por Chris Evans \u2013 Semana de Sensibilizaci\u00f3n sobre la ECD 2020<\/em><\/p>\n

A mi hermana, Raina, le diagnosticaron un trastorno histioc\u00edtico similar en muchos aspectos a la enfermedad de Erdheim-Chester. Luch\u00f3 valientemente contra la enfermedad durante varios a\u00f1os, llegando incluso a someterse a un trasplante de m\u00e9dula \u00f3sea inusualmente doloroso. Afortunadamente, yo era compatible con ella y eso le permiti\u00f3 prolongar su vida con nosotros, al menos durante un breve periodo de tiempo. Falleci\u00f3 a principios del a\u00f1o pasado, pocos meses despu\u00e9s de que se le diagnosticara la recidiva.\"\"<\/a><\/p>\n

It was my experiences with Raina, through her journey, that brought me to the Erdheim Chester Disease Global Alliance (ECDGA). My family and I initially discovered the ECDGA during the difficult diagnosis and early stages of her treatment. The compassion of the staff was remarkable and they spent time giving us advice on seeking oncological specialists- like the amazing doctors: Dr. Eli Diamond, Dr. Eric Jacobsen and\u00a0 Dr. Ken McClain. Advice on social services was invaluable and would help my sister cope and manage aspects of her treatment and indeed her day to day life.<\/p>\n

Cuando intentas hacer frente a una enfermedad rara como la ECD, u otros trastornos histioc\u00edticos raros, pronto te das cuenta de que no hay mucha informaci\u00f3n disponible y de que existe una falta de concienciaci\u00f3n en comparaci\u00f3n con otras enfermedades. Esto supone retos adicionales para los pacientes que ya se enfrentan a unas circunstancias dif\u00edciles. Mis experiencias con mi hermana, y las conversaciones que mantengo con pacientes de ECD durante nuestras llamadas semanales, me han demostrado que, muy a menudo, esta falta de concienciaci\u00f3n no solo afecta al p\u00fablico en general, sino tambi\u00e9n a los profesionales sanitarios. Pueden ser precisamente esos profesionales de los que dependemos para las pruebas, el diagn\u00f3stico, las opciones de tratamiento o, simplemente, para que aprueben nuestra solicitud de reembolso al seguro. Esto nos obliga a recorrer distancias m\u00e1s largas para recibir atenci\u00f3n especializada, adem\u00e1s de plantearnos otros problemas que van desde las dificultades econ\u00f3micas hasta la simple obtenci\u00f3n de recetas m\u00e9dicas.<\/p>\n

Sensibilizar a la sociedad y difundir lo antes posible los avances m\u00e1s recientes sobre este grupo de enfermedades raras es fundamental para mejorar la atenci\u00f3n sanitaria de los pacientes que la necesitan. La ECDGA est\u00e1 en primera l\u00ednea y es un honor para m\u00ed poder contribuir a ayudar a esta comunidad en todo lo que pueda, tanto ahora como en el futuro.<\/p>\n

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By Chris Evans – ECD Awareness Week 2020 My sister, Raina, was diagnosed with a histiocytic disorder similar to Erdheim-Chester Disease in many ways. She fought valiantly against the disease […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":19324,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[67,70],"tags":[55,101,83,54,56,102,52],"class_list":["post-19323","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-community-support","category-research-awareness","tag-advocacy","tag-awareness","tag-blood-cancer","tag-blood-disorder","tag-erdheim-chester","tag-histiocytosis","tag-rare-disease"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19323","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=19323"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19323\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":175295,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19323\/revisions\/175295"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/19324"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=19323"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=19323"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=19323"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}