{"id":176029,"date":"2026-09-08T04:34:47","date_gmt":"2026-09-08T09:34:47","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=176029"},"modified":"2026-09-08T04:34:47","modified_gmt":"2026-09-08T09:34:47","slug":"raro-nunca-deberia-significar-invisible","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/rare-should-never-mean-invisible\/","title":{"rendered":"Que algo sea poco com\u00fan no deber\u00eda significar que sea invisible."},"content":{"rendered":"<p>Estimada comunidad de la ECDGA:,<\/p>\n<p><strong>Que algo sea poco com\u00fan no deber\u00eda significar que sea invisible.<\/strong><\/p>\n<p>Esta es la segunda semana de\u00a0 <strong>Mes de sensibilizaci\u00f3n sobre el desarrollo de la primera infancia<\/strong>, y pedimos a toda nuestra comunidad internacional que nos ayude a que m\u00e1s personas conozcan, comprendan y reconozcan la enfermedad de Erdheim-Chester.<\/p>\n<p><strong>Juntos hacemos visible lo excepcional.<\/strong><\/p>\n<p>Cada d\u00eda de esta semana, pondremos de relieve una parte diferente del proceso de desarrollo de la primera infancia:<\/p>\n<p><strong>Lunes:<\/strong> \u00bfQu\u00e9 es el VPH?<br \/>\n<strong>Martes:<\/strong> C\u00f3mo reconocer los s\u00edntomas<br \/>\n<strong>Mi\u00e9rcoles:<\/strong> C\u00f3mo encontrar atenci\u00f3n m\u00e9dica especializada<br \/>\n<strong>Jueves:<\/strong> Historias de pacientes y cuidadores<br \/>\n<strong>Viernes:<\/strong> La investigaci\u00f3n aporta esperanza<br \/>\n<strong>S\u00e1bado:<\/strong> Comunidad mundial de desarrollo de la primera infancia<br \/>\n<strong>Domingo:<\/strong> C\u00f3mo puede ayudar todo el mundo<\/p>\n<p>Detr\u00e1s de cada uno de estos temas hay personas reales. Personas que buscaban respuestas. Familias que necesitaban apoyo. M\u00e9dicos que se esfuerzan por comprender una enfermedad rara. Investigadores que buscan mejores tratamientos. Y una comunidad mundial decidida a marcar la diferencia.<\/p>\n<p><strong>Esta semana necesitamos tu ayuda.<\/strong><\/p>\n<p>No hace falta ser un experto en desarrollo de la primera infancia (ECD) para dar a conocer este tema. Basta con ayudar a otra persona a saber que el ECD existe.<\/p>\n<p><strong>Participa en el reto de sensibilizaci\u00f3n sobre el ECD:<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li><strong>APRENDER<\/strong><br \/>\nS\u00edguenos cada d\u00eda y aprende algo nuevo sobre el desarrollo infantil temprano.<\/li>\n<li><strong>COMPARTIR<br \/>\n<\/strong>Comparte al menos una publicaci\u00f3n de sensibilizaci\u00f3n de la ECDGA en tus redes sociales, con tu familia, tus amigos o tus compa\u00f1eros de trabajo.<\/li>\n<li><strong>CU\u00c9NTASELO A ALGUIEN<br \/>\n<\/strong>Cu\u00e9ntale a alguien que nunca haya o\u00eddo hablar de la enfermedad de Erdheim-Chester.<\/li>\n<li><strong>INVITA A ALGUIEN A ENTRAR<br \/>\n<\/strong>Anima a alguien a seguir a la ECDGA y a conocer mejor a los pacientes, las familias, los m\u00e9dicos, los investigadores y los voluntarios que conforman esta comunidad global.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Una publicaci\u00f3n. Una conversaci\u00f3n. Una persona nueva que conoce el nombre <strong>Enfermedad de Erdheim-Chester.<\/strong><\/p>\n<p>As\u00ed es como crece la concienciaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Y cuando miles de personas lo hacemos juntas, resulta m\u00e1s dif\u00edcil pasar por alto una enfermedad rara.<\/p>\n<p>Tanto si eres paciente, cuidador, familiar, m\u00e9dico, investigador, voluntario, donante o amigo de la ECDGA, <strong>Puedes ayudar a dar visibilidad a lo poco com\u00fan.<\/strong><\/p>\n<p>Esta semana, no te limites a sumarte al Mes de la Concienciaci\u00f3n.<\/p>\n<p><strong>\u00danete a nosotros.<\/strong><\/p>\n<p><strong>Juntos hacemos visible lo poco com\u00fan.<\/strong><\/p>\n<p><strong>Conocimiento hoy. Esperanza para el ma\u00f1ana.<\/strong><\/p>\n<p>Con agradecimiento,<br \/>\n<strong>Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester<\/strong><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Dear ECDGA Community, Rare should never mean invisible. This is week 2 of\u00a0 ECD Awareness Month, and we are asking our entire global community to help more people see, understand, [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":27,"featured_media":176110,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[],"class_list":["post-176029","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/176029","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/27"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=176029"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/176029\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":176112,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/176029\/revisions\/176112"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/176110"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=176029"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=176029"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=176029"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}