{"id":17164,"date":"2020-06-02T16:16:05","date_gmt":"2020-06-02T16:16:05","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=17164"},"modified":"2020-06-02T16:16:05","modified_gmt":"2020-06-02T16:16:05","slug":"las-repercusiones-de-una-enfermedad-rara-mas-alla-de-los-sintomas-y-el-tratamiento","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/effects-of-a-rare-disease-beyond-symptoms-and-treatment\/","title":{"rendered":"Las consecuencias de una enfermedad rara: m\u00e1s all\u00e1 de los s\u00edntomas y el tratamiento"},"content":{"rendered":"<p><span data-contrast=\"auto\">Enfrentarse a una enfermedad rara puede parecer, en ocasiones, una lucha cuesta arriba. Los efectos secundarios de las enfermedades raras, como la ECD, no solo se manifiestan y se notan a causa de la propia enfermedad o de los tratamientos recibidos. Muchos pacientes se enfrentan a otros efectos que no son efectos secundarios directos de la enfermedad. A continuaci\u00f3n, te presentamos algunos de estos efectos secundarios y formas de ayudar.&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;201341983&quot;:0,&quot;335559739&quot;:160,&quot;335559740&quot;:259}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><b><span data-contrast=\"auto\">Aislamiento social:&nbsp;<\/span><\/b><span data-ccp-props=\"{&quot;201341983&quot;:0,&quot;335559739&quot;:160,&quot;335559740&quot;:259}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<ul>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"1\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"1\" data-aria-level=\"1\"><span data-contrast=\"auto\">En cierta medida, se est\u00e1 instando al mundo a \u201cquedarse en casa\u201d y aislarse durante la pandemia. Esto es algo habitual para las familias afectadas por enfermedades raras. Una enfermedad rara puede aislar al paciente y\/o a un familiar, tanto f\u00edsica como mentalmente. Puede resultar dif\u00edcil conectar con otras personas que no comprenden por lo que est\u00e1s pasando ni las incertidumbres a las que tambi\u00e9n te enfrentas.&nbsp;&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233279&quot;:true,&quot;201341983&quot;:0,&quot;335559739&quot;:120,&quot;335559740&quot;:259}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"1\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"1\" data-aria-level=\"1\"><span data-contrast=\"auto\">Para combatir el aislamiento social, \u00a1ponte en contacto con otras personas que padecen ECD! Conecta con quienes s\u00ed entienden por lo que est\u00e1s pasando. \u00danete a una sesi\u00f3n de chat, a una videollamada o, si te es posible, queda con gente de tu zona para tomar un caf\u00e9. \u00a1Incluso puedes crear tu propia videollamada semanal!&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233279&quot;:true,&quot;201341983&quot;:0,&quot;335559739&quot;:160,&quot;335559740&quot;:259}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><span style=\"color: #2f92a7;\"><b>**\u00a1La ECDGA quiere conocer la opini\u00f3n de sus socios! Responde a esta breve encuesta sobre tu inter\u00e9s en hablar con otras personas a trav\u00e9s de una plataforma virtual:&nbsp;<\/b><span style=\"color: #000000;\"><a style=\"color: #000000;\" href=\"https:\/\/forms.gle\/KzzaUCfCqeoziXnq9\">\u00bfChats con v\u00eddeo con compa\u00f1eros? \u2013 Encuesta<\/a>&nbsp;<\/span><\/span><\/p>\n<p><b>Imprevisible<span data-contrast=\"auto\">&nbsp;Estilo de vida:<\/span><\/b><span data-ccp-props=\"{&quot;201341983&quot;:0,&quot;335559739&quot;:160,&quot;335559740&quot;:259}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<ul>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"1\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"2\" data-aria-level=\"1\"><span data-contrast=\"auto\">Es posible que algunos pacientes hayan tenido que realizar cambios dr\u00e1sticos en su estilo de vida;&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">(<\/span><span data-contrast=\"auto\">Por ejemplo: comer determinados alimentos, la capacidad para hacer ejercicio, cambios en la rutina diaria, cambios en las vacaciones, verse obligado a dejar de trabajar, mudarse de casa, perder la capacidad para valerse por s\u00ed mismo, etc.<\/span><span data-contrast=\"auto\">)<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp; Es posible que te hayas visto obligado a abandonar de repente una vida c\u00f3moda y normal y a enfrentarte a una nueva, menos predecible. Dependiendo de tu situaci\u00f3n concreta, puede que te encuentres en esta situaci\u00f3n \u00fanicamente a causa de la pandemia de COVID, o como parte de tus tratamientos, s\u00edntomas o efectos secundarios de la ECD. Esto puede llevarte a preguntarte: \u201c\u00bfQu\u00e9 me deparar\u00e1 el ma\u00f1ana?\u201d.\u201d<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233279&quot;:true,&quot;201341983&quot;:0,&quot;335559739&quot;:120,&quot;335559740&quot;:259}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"2\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"3\" data-aria-level=\"1\"><span data-contrast=\"auto\">A menudo resulta dif\u00edcil adaptarse a un estilo de vida nuevo o impredecible. Cuando se presente un cambio positivo, ac\u00e9ptalo con elegancia. Cuando se avecine un cambio negativo, si puedes, empieza a buscar alternativas antes de que se produzca. El cambio es constante, por lo que normalmente no nos damos cuenta de los cambios peque\u00f1os o previsibles; es cuando te pilla desprevenido cuando puedes sentirte desorientado. A pesar de los cambios que se producen en nuestro mundo d\u00eda tras d\u00eda, \u00a1sigue avanzando!&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233279&quot;:true,&quot;201341983&quot;:0,&quot;335559739&quot;:160,&quot;335559740&quot;:259}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><b><span data-contrast=\"auto\">P\u00e9rdida de amistades:<\/span><\/b><span data-ccp-props=\"{&quot;201341983&quot;:0,&quot;335559739&quot;:160,&quot;335559740&quot;:259}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<ul>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"1\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"1\" data-aria-level=\"1\"><span data-contrast=\"auto\">Los amigos y la familia pueden ser un gran apoyo. Sin embargo, en muchos casos, tambi\u00e9n pueden sentirse muy intimidados a la hora de ayudar a un ser querido enfermo, y es posible que se sientan tan abrumados que no sepan qu\u00e9 hacer. Es posible que veas c\u00f3mo muchas amistades se van distanciando, sin que sea culpa de ninguna de las partes. Esto puede hacer que tu dif\u00edcil situaci\u00f3n resulte a\u00fan m\u00e1s complicada de afrontar.&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233279&quot;:true,&quot;201341983&quot;:0,&quot;335559739&quot;:120,&quot;335559740&quot;:259}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"2\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"2\" data-aria-level=\"1\"><span data-contrast=\"auto\">Para fomentar una amistad sana tras el diagn\u00f3stico, prueba a seguir algunos de estos consejos:<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233279&quot;:true,&quot;201341983&quot;:0,&quot;335559739&quot;:160,&quot;335559740&quot;:259}\">&nbsp;<\/span>\n<ul>\n<li><span data-contrast=\"auto\">Informa a tus amigos y familiares sobre el desarrollo infantil temprano.&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233279&quot;:true,&quot;201341983&quot;:0,&quot;335559739&quot;:160,&quot;335559740&quot;:259}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li><span data-contrast=\"auto\">Pide a un amigo cercano o a un familiar que te acompa\u00f1e a la cita con el m\u00e9dico.&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233279&quot;:true,&quot;201341983&quot;:0,&quot;335559739&quot;:160,&quot;335559740&quot;:259}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li><span data-contrast=\"auto\">Si necesitas algo de un amigo, \u00a1d\u00edselo!&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233279&quot;:true,&quot;201341983&quot;:0,&quot;335559739&quot;:160,&quot;335559740&quot;:259}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li><span data-contrast=\"auto\">\u00a1Ampl\u00eda tu c\u00edrculo de amigos!&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233279&quot;:true,&quot;201341983&quot;:0,&quot;335559739&quot;:160,&quot;335559740&quot;:259}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p aria-level=\"2\"><b><span data-contrast=\"none\">K<\/span><\/b><b><span data-contrast=\"none\">\u00a1Ahora ya no est\u00e1s solo!&nbsp;<\/span><\/b><span data-ccp-props=\"{&quot;201341983&quot;:0,&quot;335559738&quot;:40,&quot;335559739&quot;:240,&quot;335559740&quot;:259}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><i><span data-contrast=\"auto\">\u201cCuando ocurre lo impensable, el faro es la esperanza. Una vez que optamos por la esperanza, todo es posible\u201d.\u201d<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;\u2013 Christopher Reeve&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;201341983&quot;:0,&quot;335559739&quot;:120,&quot;335559740&quot;:259}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre c\u00f3mo conectar con otros miembros de la comunidad ECD:&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;201341983&quot;:0,&quot;335559739&quot;:160,&quot;335559740&quot;:259}\">&nbsp;<br \/>\n<\/span><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/vinculos-comunitarios-durante-la-pandemia-de-covid-19\/\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/www.erdheim-chester.org\/community-connections-during-covid-19<\/span><span data-contrast=\"none\">\/<\/span><\/a><span data-ccp-props=\"{&quot;201341983&quot;:0,&quot;335559739&quot;:160,&quot;335559740&quot;:259}\">&nbsp;<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Facing a rare disease can seem like an uphill battle from time to time. The side effects of rare diseases, such as ECD are not only seen and felt from [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":17165,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[67],"tags":[83,56,98,99,100,82,52],"class_list":["post-17164","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-community-support","tag-blood-cancer","tag-erdheim-chester","tag-isolation","tag-lifestyle","tag-peer-support","tag-rare-cancer","tag-rare-disease"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/17164","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=17164"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/17164\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/17165"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=17164"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=17164"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=17164"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}