{"id":13060,"date":"2020-05-05T14:25:57","date_gmt":"2020-05-05T14:25:57","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=13060"},"modified":"2020-05-05T14:25:57","modified_gmt":"2020-05-05T14:25:57","slug":"el-coste-de-las-enfermedades-raras-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/the-cost-of-rare-disease\/","title":{"rendered":"El coste de las enfermedades raras"},"content":{"rendered":"<p><span data-contrast=\"auto\">Vivir con una enfermedad rara puede ser duro: es agotador a nivel mental, f\u00edsico e incluso econ\u00f3mico.&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">A&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">2013<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;encuesta denominada \u00ab&nbsp;<\/span><a href=\"https:\/\/globalgenes.org\/wp-content\/uploads\/2013\/04\/ShireReport-1.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">Informe sobre el impacto de las enfermedades raras<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;(realizado en EE. UU. y el Reino Unido) recab\u00f3 las opiniones de pacientes, profesionales sanitarios y entidades financiadoras (que financian la asistencia sanitaria dentro del sistema sanitario de cada pa\u00eds) sobre el impacto de las enfermedades raras. Casi todos los 20 pagadores incluidos en la encuesta se\u00f1alaron que el tratamiento de una enfermedad rara es relativamente m\u00e1s caro y que los costes est\u00e1n aumentando m\u00e1s r\u00e1pidamente, en comparaci\u00f3n con las enfermedades m\u00e1s comunes.<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;Este informe tambi\u00e9n se\u00f1ala que&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">55% de los encuestados estadounidenses incurrieron en gastos m\u00e9dicos directos no cubiertos por el seguro<\/span><span data-contrast=\"auto\">, y<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;El tratamiento 18% en el Reino Unido no est\u00e1 cubierto por el Servicio Nacional de Salud.<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><b><i><span data-contrast=\"auto\">C<\/span><\/i><\/b><b><i><span data-contrast=\"auto\">Los costes de vivir con una enfermedad rara<\/span><\/i><\/b><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Los gastos derivados de padecer cualquier enfermedad suelen incluir:<\/span>&nbsp;<\/p>\n<ul>\n<li><b><span data-contrast=\"auto\">Costes sanitarios directos<\/span><\/b><span data-contrast=\"auto\">\u202f\u2013 medicamentos, material sanitario, pruebas m\u00e9dicas, consultas con especialistas, hospitalizaciones, transporte sanitario<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"1\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"2\" data-aria-level=\"1\"><b><span data-contrast=\"auto\">Costes directos no sanitarios<\/span><\/b><span data-contrast=\"auto\">\u2013 cuidadores profesionales, transporte no sanitario, servicios sociales<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"1\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"3\" data-aria-level=\"1\"><b><span data-contrast=\"auto\">Costes indirectos \u2013<\/span><\/b><span data-contrast=\"auto\">la imposibilidad de trabajar, la jubilaci\u00f3n anticipada de la persona o la prestaci\u00f3n de cuidados<\/span><span data-contrast=\"auto\">donante<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><span data-contrast=\"auto\">A continuaci\u00f3n, encontrar\u00e1s algunas de las implicaciones financieras m\u00e1s complejas&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">que se observan en enfermedades raras. Tambi\u00e9n se incluyen&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">grupo de pacientes e industria farmac\u00e9utica&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">iniciativas&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">dise\u00f1ado para ayudar a hacer frente a estos retos.<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><b><span data-contrast=\"auto\">La carga econ\u00f3mica derivada del cambio de estilo de vida<\/span><\/b><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">En el caso de enfermedades raras como la enfermedad de Erdheim-Chester, dependiendo de las diversas complejidades de la enfermedad, es posible que el paciente y\/o el cuidador tengan que ausentarse<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;trabajo remunerado<\/span><span data-contrast=\"auto\">,&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">reducir&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">horas semanales, o incluso jubilarse antes de lo previsto.&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><b><span data-contrast=\"auto\">La carga que supone el seguro m\u00e9dico<\/span><\/b><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Dado que la experiencia en&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">Erdheim-Chester<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">D<\/span><span data-contrast=\"auto\">Dado que la enfermedad es poco frecuente, a los pacientes les puede resultar dif\u00edcil recibir la atenci\u00f3n est\u00e1ndar por parte de los m\u00e9dicos de su&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">seguro&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">red.&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">Para algunos, la cobertura solo es v\u00e1lida dentro de las fronteras del estado<\/span><span data-contrast=\"auto\">. M\u00e1s all\u00e1 de la cobertura de la asistencia sanitaria, muchos pacientes pueden tener que hacer frente a una carga econ\u00f3mica derivada de los medicamentos recetados.&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><b><span data-contrast=\"auto\">Viajes&nbsp;<\/span><\/b><b><span data-contrast=\"auto\">Coste&nbsp;<\/span><\/b><b><span data-contrast=\"auto\">Carga<\/span><\/b><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Otro coste oculto de las enfermedades raras es&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">viajes:<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;Las visitas al m\u00e9dico, las citas ambulatorias, las visitas para la investigaci\u00f3n cl\u00ednica y las estancias hospitalarias suponen un gasto. Casi todas las personas con una enfermedad rara pueden tener que hacer frente a gastos de desplazamiento; por ejemplo, cuando acuden a centros especializados lejos de su domicilio o porque los s\u00edntomas de la enfermedad limitan su movilidad en el d\u00eda a d\u00eda.<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><b><i><span data-contrast=\"auto\">Organizaciones que prestan asistencia a las personas con enfermedades raras:<\/span><\/i><\/b><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<ul>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"4\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"1\" data-aria-level=\"1\"><i><span data-contrast=\"auto\">Patient Services, Inc.<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">: Ofrece apoyo econ\u00f3mico y orientaci\u00f3n a pacientes con enfermedades espec\u00edficas y raras<\/span><span data-contrast=\"auto\">,<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;enfermedades cr\u00f3nicas en EE. UU. Tambi\u00e9n se ofrecen diversos servicios jur\u00eddicos de forma gratuita<\/span><span data-contrast=\"auto\">.<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;(<\/span><a href=\"http:\/\/www.patientservicesinc.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">http:\/\/www.patientservicesinc.org\/<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">)<\/span><\/li>\n<li><span data-ccp-props=\"{&quot;134233117&quot;:true,&quot;134233118&quot;:true,&quot;134233279&quot;:true}\">&nbsp;<\/span><i><span data-contrast=\"auto\">EveryLife<\/span><\/i><i><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;Programa \u00abRare Giving\u00bb de la Fundaci\u00f3n<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">:&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">Rare Giving es un programa de la&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">EveryLife<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;Fundaci\u00f3n para las Enfermedades Raras, cuyo objetivo es apoyar tanto a los pacientes con enfermedades raras a t\u00edtulo individual como a las organizaciones que promueven la colaboraci\u00f3n en el \u00e1mbito de las enfermedades raras e involucran a pacientes, investigadores y otros miembros de la comunidad en las pol\u00edticas p\u00fablicas.<\/span><span data-contrast=\"auto\">.<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;(<\/span><a href=\"https:\/\/everylifefoundation.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/everylifefoundation.org<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">)&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233117&quot;:true,&quot;134233118&quot;:true,&quot;134233279&quot;:true}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"4\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"3\" data-aria-level=\"1\"><i><span data-contrast=\"auto\">Programa de asistencia al paciente de NORD (<\/span><\/i><i><span data-contrast=\"auto\">RareCare<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">)<\/span><span data-contrast=\"auto\">:&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">Desde 1987, NORD ofrece programas de asistencia para ayudar a los pacientes a obtener&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">que salva vidas<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;o medicamentos imprescindibles para su supervivencia que, de otro modo, no podr\u00edan permitirse. Estos programas proporcionan medicamentos, ayuda econ\u00f3mica para el pago de las primas de seguro y los copagos, ayuda para las pruebas diagn\u00f3sticas y ayuda para los desplazamientos con motivo de ensayos cl\u00ednicos o consultas con especialistas en la enfermedad.<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;(<\/span><a href=\"https:\/\/rarediseases.org\/for-patients-and-families\/help-access-medications\/patient-assistance-programs-2\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/rarediseases.org\/for-patients-and-families\/help-access-medications\/patient-assistance-programs-2\/<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">)&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233279&quot;:true}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"4\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"4\" data-aria-level=\"1\"><i><span data-contrast=\"auto\">Air Charity Network (Angel Flight)<\/span><\/i><i><span data-contrast=\"auto\">:<\/span><\/i><i><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">Air Charity Network es una organizaci\u00f3n ben\u00e9fica que facilita el acceso a las personas necesitadas que requieren transporte a\u00e9reo gratuito para acudir a centros sanitarios especializados o a destinos lejanos debido a una crisis familiar, comunitaria o nacional.<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;Ange<\/span><span data-contrast=\"auto\">l<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;Flight tambi\u00e9n se encargar\u00e1 de coordinar los viajes de quienes participen en ensayos cl\u00ednicos.&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">(<\/span><a href=\"http:\/\/aircharitynetwork.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">http:\/\/aircharitynetwork.org\/<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">)<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"4\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"4\" data-aria-level=\"1\"><i><span data-contrast=\"auto\">Asociaci\u00f3n para la Ayuda con los Medicamentos Recetados (PPA)<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">:&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">Las empresas de investigaci\u00f3n biofarmac\u00e9utica de Estados Unidos tienen como misi\u00f3n mejorar la salud de los pacientes, impulsar la innovaci\u00f3n m\u00e9dica y fomentar el crecimiento econ\u00f3mico. Los medicamentos que desarrollan ofrecen la esperanza de que se pueda encontrar una cura, de que el tratamiento sea eficaz y de que la vida de los pacientes pueda&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">mejorado<\/span><span data-contrast=\"auto\">.<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><a href=\"https:\/\/medicineassistancetool.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/medicineassistancetool.org\/<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233279&quot;:true}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"4\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"4\" data-aria-level=\"1\"><span data-contrast=\"auto\">Residencia Familiar del Instituto Nacional de Salud<\/span><i><span data-contrast=\"auto\">:&nbsp;<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">Un lugar acogedor donde descansar para las familias y los seres queridos de los pacientes adultos que reciben atenci\u00f3n en el<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">Centro Cl\u00ednico de los NIH (situado en Bethesda, Maryland)<\/span><span data-contrast=\"auto\">.<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;(<\/span><a href=\"https:\/\/clinicalcenter.nih.gov\/familylodge\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/clinicalcenter.nih.gov\/familylodge\/<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">)<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233279&quot;:true}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><span data-ccp-props=\"{&quot;134233117&quot;:true,&quot;134233118&quot;:true,&quot;134233279&quot;:true,&quot;335559685&quot;:720}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">El coste que supone una enfermedad rara para las familias&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">puede ser<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;es elevado, pero hay muchas personas que ofrecen su apoyo&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">programas<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;disponible<\/span><span data-contrast=\"auto\">le<\/span><span data-contrast=\"auto\">, sobre todo en EE. UU.<\/span><span data-contrast=\"auto\">,<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;donde los costes son especialmente elevados<\/span><span data-contrast=\"auto\">. \u00bfTe ha ido bien con<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;\u00bfQu\u00e9 servicios hay disponibles?<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">El siguiente enlace es un recurso muy \u00fatil que re\u00fane en un solo lugar muchos de los programas mencionados anteriormente.&nbsp;<\/span><a href=\"https:\/\/everylifefoundation.org\/financial-support\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/everylifefoundation.org\/financial-support\/.<\/span><\/a><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Living with a rare disease can be hard: mentally, physically, and even financially draining.&nbsp;A&nbsp;2013&nbsp;survey called the&nbsp;Rare Disease Impact Report&nbsp;(conducted in the US and UK) asked patients, healthcare professionals and payers [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":13061,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[67],"tags":[83,89,56,91,92,93,90,82,52],"class_list":["post-13060","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-community-support","tag-blood-cancer","tag-cost-of-living","tag-erdheim-chester","tag-financial-help","tag-healthcare-costs","tag-insurance-help","tag-medical-bills","tag-rare-cancer","tag-rare-disease"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13060","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=13060"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13060\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/13061"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=13060"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=13060"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=13060"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}