Ahora que nos preparamos para el D\u00eda de las Enfermedades Raras, es un buen momento para plantearnos una pregunta sencilla: <\/p>\n
\u00bfQu\u00e9 significa realmente \u201craro\u201d? <\/p>\n
En Estados Unidos, una enfermedad se considera rara si afecta a menos de 200 000 personas, seg\u00fan la Organizaci\u00f3n Nacional de Enfermedades Raras (NORD). Sin embargo, para las familias que conviven con la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), el t\u00e9rmino \u201crara\u201d suele tener un significado mucho m\u00e1s personal. <\/p>\n
Entonces, \u00bfhasta qu\u00e9 punto es poco frecuente la ECD en Estados Unidos? <\/p>\n
Un estudio reciente realizado en Estados Unidos y dirigido por el Dr. Ronald Go en nombre de la red Histio-Care Network ayuda a poner esto en perspectiva. A partir de los datos del registro nacional de c\u00e1ncer (SEER), el estudio revel\u00f3 una tasa de incidencia global de 1,3 nuevos casos de ECD por cada 10 millones de personas en EE. UU.<\/p>\n
Esa cifra ayuda a explicar por qu\u00e9 el ECD se malinterpreta con tanta frecuencia y por qu\u00e9 el diagn\u00f3stico puede tardar tanto tiempo. <\/p>\n
En la Alianza Global para la ECD (ECDGA), trabajamos cada d\u00eda para garantizar que el hecho de que una enfermedad sea poco frecuente no signifique aislamiento. Mediante la sensibilizaci\u00f3n, el apoyo a la investigaci\u00f3n y la conexi\u00f3n entre pacientes y familias de todo el mundo, contribuimos a que las personas que viven con la ECD sean reconocidas, diagnosticadas antes y reciban apoyo en cada etapa de su proceso. <\/p>\n
La ECD puede ser poco frecuente, pero esta comunidad es muy unida.<\/p>\n
Tanto en el D\u00eda de las Enfermedades Raras como todos los d\u00edas, gracias por formar parte de esto.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
As we prepare for Rare Disease Day, it\u2019s a good time to ask a simple question: What does \u201crare\u201d really mean? In the U.S., a disease is considered rare if […]<\/p>\n","protected":false},"author":24,"featured_media":114256,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[],"class_list":["post-114257","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/114257","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/24"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=114257"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/114257\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/114256"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=114257"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=114257"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=114257"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}