{"id":113677,"date":"2026-02-01T11:11:23","date_gmt":"2026-02-01T17:11:23","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/explicacion-de-la-enfermedad-de-erdheim-chester-sintomas-diagnostico-y-avances-de-la-investigacion\/"},"modified":"2026-05-05T22:12:11","modified_gmt":"2026-05-06T03:12:11","slug":"explicacion-de-la-enfermedad-de-erdheim-chester-sintomas-diagnostico-y-avances-de-la-investigacion","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/explicacion-de-la-enfermedad-de-erdheim-chester-sintomas-diagnostico-y-avances-de-la-investigacion\/","title":{"rendered":"Webinar en franc\u00e9s con el Dr. Jerome Razanamahery: Descifrando el diagn\u00f3stico y los tratamientos de la ECD"},"content":{"rendered":"<p>En este webinar especial sobre la ECD, <strong>el Dr. Jerome Razanamahery<\/strong>, m\u00e9dico internista del <strong>Hospital Universitario de Dijon<\/strong>, un <strong>centro de referencia para la ECD<\/strong>, habla sobre la <strong>enfermedad de Erdheim-Chester (ECD)<\/strong>. Explica qu\u00e9 es la ECD, por qu\u00e9 puede ser dif\u00edcil de diagnosticar y c\u00f3mo los nuevos tratamientos dirigidos est\u00e1n ayudando a mejorar los resultados de los pacientes. <\/p>\n<p><strong>Este webinar se presenta en franc\u00e9s<\/strong>.<\/p>\n<p>Este v\u00eddeo incluye un mensaje del <strong>prof. Julien Haroche<\/strong>, m\u00e9dico principal del <strong>centro de referencia para la ECD del H\u00f4pital Piti\u00e9-Salp\u00eatri\u00e8re de Par\u00eds, Francia<\/strong>. Es el director del Centro Franc\u00e9s de Referencia de Histiocitosis. <\/p>\n<p>El v\u00eddeo tambi\u00e9n incluye un impactante testimonio de un paciente, <strong>el Sr. Jacques Dutu<\/strong>, que comparte con valent\u00eda su experiencia con la ECD, desde sentimientos de ira y confusi\u00f3n hasta la esperanza y el empoderamiento.<\/p>\n<p><strong>Aprender\u00e1s:<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>\u00bfQu\u00e9 hace que la ECD sea un c\u00e1ncer inflamatorio de la sangre raro y complejo?<\/li>\n<li>Por qu\u00e9 la ECD es dif\u00edcil de diagnosticar de forma temprana y qu\u00e9 s\u00edntomas hay que vigilar<\/li>\n<li>C\u00f3mo mutaciones como <strong>BRAFV600E<\/strong> afectan a las opciones de tratamiento<\/li>\n<li>C\u00f3mo los tratamientos dirigidos, como los inhibidores de <strong>BRAF y MEK<\/strong>, ayudan a los pacientes<\/li>\n<li>Por qu\u00e9 el apoyo a la salud mental y la calidad de vida son importantes<\/li>\n<li>Por qu\u00e9 existe la <strong>ECD Global Alliance<\/strong> y c\u00f3mo ayuda a pacientes y familias de todo el mundo<\/li>\n<\/ul>\n<p>Este v\u00eddeo forma parte de nuestra misi\u00f3n continua de concienciar, ofrecer apoyo y ayudar a hacer avanzar la investigaci\u00f3n para las personas afectadas por la <strong>enfermedad de Erdheim-Chester.<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>En este webinar especial sobre la ECD, el Dr. Jerome Razanamahery, m\u00e9dico internista del Hospital Universitario de Dijon, un centro de referencia para la ECD, habla sobre la enfermedad de [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":113679,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[602],"tags":[930,5013,5688,405,5329,1165,5684,5686,5003,5689,5682,5681,5680,4997],"class_list":["post-113677","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-grabaciones-del-seminario-web","tag-apoyo-al-paciente","tag-cancer-de-sangre-raro-2","tag-dr-jerome-razanamahery","tag-ecdga-es","tag-enfermedad-de-erdheim-chester-2","tag-histiocitosis","tag-inhibidores-braf","tag-inhibidores-de-la-mek","tag-investigacion-de-enfermedades-raras","tag-julien-haroche","tag-mutacion-brafv600e","tag-neoplasia-mieloide-inflamatoria","tag-sensibilizacion-sobre-enfermedades-raras","tag-terapia-dirigida"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/113677","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=113677"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/113677\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":130133,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/113677\/revisions\/130133"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/113679"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=113677"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=113677"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=113677"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}