{"id":113541,"date":"2026-02-01T11:11:23","date_gmt":"2026-02-01T17:11:23","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=113541"},"modified":"2026-02-11T16:49:43","modified_gmt":"2026-02-11T22:49:43","slug":"explicacion-de-la-enfermedad-de-erdheim-chester-sintomas-diagnostico-y-avances-en-la-investigacion","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/erdheim-chester-disease-explained-symptoms-diagnosis-research-advances\/","title":{"rendered":"Seminario web en franc\u00e9s con el Dr. Jerome Razanamahery: \u00abECD: descifrando el diagn\u00f3stico y los tratamientos\u00bb"},"content":{"rendered":"<p>En este seminario web especial sobre el desarrollo de la primera infancia (ECD), <strong>El Dr. Jerome Razanamahery,<\/strong> un m\u00e9dico especialista en medicina interna en <strong>Hospital Universitario de Dijon<\/strong>, un <strong>Centro de atenci\u00f3n de derivaciones de ECD<\/strong>, habla de <strong>Enfermedad de Erdheim-Chester (ECD)<\/strong>. Explica qu\u00e9 es la ECD, por qu\u00e9 puede resultar dif\u00edcil de diagnosticar y c\u00f3mo los nuevos tratamientos espec\u00edficos est\u00e1n contribuyendo a mejorar los resultados de los pacientes.<\/p>\n<p><strong>Este seminario web se imparte en franc\u00e9s<\/strong>.<\/p>\n<p>Este v\u00eddeo incluye un mensaje de <strong>El profesor Julien Haroche,<\/strong> un m\u00e9dico jefe del <strong>Centro de atenci\u00f3n de referencia para el ECD en el H\u00f4pital Piti\u00e9-Salp\u00eatri\u00e8re de Par\u00eds, Francia<\/strong>. Es el director del Centro de Referencia Franc\u00e9s para la Histiocitosis.<\/p>\n<p>El v\u00eddeo tambi\u00e9n incluye el conmovedor testimonio de una paciente de <strong>Sr. Jacques Dutu,<\/strong> que comparte con valent\u00eda su experiencia con el ECD, desde los sentimientos de ira y confusi\u00f3n hasta la esperanza y el empoderamiento.<\/p>\n<p><strong>Aprender\u00e1s:<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>\u00bfQu\u00e9 hace que la ECD sea un tipo de c\u00e1ncer inflamatorio de la sangre poco frecuente y complejo?<\/li>\n<li>Por qu\u00e9 es dif\u00edcil diagnosticar el ECD en una fase temprana y a qu\u00e9 s\u00edntomas hay que prestar atenci\u00f3n<\/li>\n<li>\u00bfC\u00f3mo mutaciones como <strong>BRAFV600E<\/strong> influir en las opciones de tratamiento<\/li>\n<li>C\u00f3mo los tratamientos dirigidos, como <strong>BRAF y MEK<\/strong> inhibidores, ayudan a los pacientes<\/li>\n<li>Por qu\u00e9 son importantes el apoyo a la salud mental y la calidad de vida<\/li>\n<li>\u00bfPor qu\u00e9 el <strong>Alianza Global ECD<\/strong> existe y c\u00f3mo ayuda a los pacientes y a sus familias en todo el mundo<\/li>\n<\/ul>\n<p>Este v\u00eddeo forma parte de nuestra misi\u00f3n constante de sensibilizar, ofrecer apoyo y contribuir al avance de la investigaci\u00f3n para las personas afectadas por <strong>Enfermedad de Erdheim-Chester.<\/strong><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>In this special ECD webinar, Dr. Jerome Razanamahery, an internal medicine doctor at Dijon University Hospital, an ECD referral care center, talks about Erdheim-Chester Disease (ECD). He explains what ECD [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":113542,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"yes","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[351],"tags":[5676,5675,5678,387,5317,102,5674,5679,5677,116,4966,5673,4961,4958],"class_list":["post-113541","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-webinar-recordings","tag-braf-inhibitors","tag-brafv600e-mutation","tag-dr-jerome-razanamahery","tag-ecdga","tag-erdheim-chester-disease","tag-histiocytosis","tag-inflammatory-myeloid-neoplasm","tag-julien-haroche","tag-mek-inhibitors","tag-patient-support","tag-rare-blood-cancer","tag-rare-disease-awareness","tag-rare-disease-research","tag-targeted-therapy"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/113541","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=113541"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/113541\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/113542"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=113541"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=113541"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=113541"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}