Una mirada retrospectiva a los momentos, hitos y mensajes que quiz\u00e1 te hayas perdido.<\/i><\/i><\/p>\n
Ahora que 2025 llega a su fin, nos tomamos un momento para echar la vista atr\u00e1s y recordar un a\u00f1o que ha aportado conexi\u00f3n, educaci\u00f3n, progreso y apoyo a la comunidad ECD de todo el mundo. Tanto si has seguido de cerca nuestras actualizaciones como si la vida se ha interpuesto en tu camino (lo entendemos), aqu\u00ed tienes la oportunidad de ponerte al d\u00eda sobre todo lo que ha hecho que este a\u00f1o sea significativo. <\/p>\n
Uno de los momentos m\u00e1s impactantes de 2025 fue nuestra 10\u00aa Reuni\u00f3n Anual de Pacientes y Familiares y el Simposio M\u00e9dico<\/i>, celebrados en la bella Barcelona (Espa\u00f1a). Para los pacientes y cuidadores, fue un d\u00eda de conocimiento y experiencia compartida. Para los investigadores y los m\u00e9dicos, fue una oportunidad de conocer los resultados m\u00e1s recientes de la investigaci\u00f3n, desde los fundamentos cient\u00edficos hasta los debates cl\u00ednicos pr\u00e1cticos sobre el diagn\u00f3stico, el tratamiento y la atenci\u00f3n al paciente. <\/p>\n
\u00bfNo pudiste asistir en persona? A\u00fan puedes ver todas las sesiones a la carta<\/a>: desde preguntas y respuestas de expertos y actualizaciones de investigaciones hasta conmovedoras historias de pacientes. Tambi\u00e9n hemos publicado la Agenda de la Reuni\u00f3n de Pacientes y Familiares<\/a> y la Agenda del Simposio<\/a> M\u00e9dico, que ofrecen una visi\u00f3n completa de los temas tratados. <\/p>\n En 2025, la Alianza Global de la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) se enorgulleci\u00f3 de rendir homenaje a las personas cuyas extraordinarias contribuciones fomentaron la concienciaci\u00f3n, la investigaci\u00f3n, la asistencia y el apoyo comunitario a los afectados por la enfermedad de Erdheim-Chester. En el Encuentro anual de Pacientes y Familiares celebrado en Barcelona, el Profesor Julien Haroche, MD, PhD, recibi\u00f3 el Premio Mark Heaney como voz destacada para ayudar al mundo m\u00e9dico a comprender e identificar la ECD. El Padre Charles Balnaves fue reconocido como Campe\u00f3n de la Comunidad de la ECDGA por su defensa compasiva y su inquebrantable dedicaci\u00f3n al apoyo de la Reuni\u00f3n Anual de Pacientes y Familias de ECD, mientras que la Dra. Laura Eurelings, MD, PhD,<\/a> obtuvo el Premio a la Investigadora Junior por sus prometedoras e impactantes presentaciones de investigaci\u00f3n. La Alianza tambi\u00e9n honr\u00f3 a Xavier Solanich con el Premio al Anfitri\u00f3n, en reconocimiento a su extraordinaria hospitalidad, liderazgo y compromiso para hacer de la reuni\u00f3n de 2025 una experiencia significativa y acogedora para todos. Juntos, estos galardonados ejemplifican el esp\u00edritu de colaboraci\u00f3n, servicio y esperanza que hace avanzar a la comunidad mundial de ECD. <\/p>\n Uno de los hitos m\u00e1s emocionantes entre bastidores de este a\u00f1o ha sido el lanzamiento de nuestro sitio web completamente redise\u00f1ado. Si a\u00fan no lo has visto, ahora es un buen momento para explorar el nuevo erdheim-chester.org<\/a>. Construido para ser m\u00e1s r\u00e1pido, m\u00e1s f\u00e1cil de navegar y m\u00e1s accesible, el nuevo sitio est\u00e1 ahora disponible en 12 idiomas, lo que refleja nuestro compromiso continuo de hacer accesible informaci\u00f3n fiable y relevante a las personas de todo el mundo afectadas por la enfermedad de Erdheim-Chester. Desde la mejora del acceso a los recursos educativos hasta la simplificaci\u00f3n de la inscripci\u00f3n en eventos y la actualizaci\u00f3n puntual de las noticias, todos los elementos se han redise\u00f1ado para servir mejor a nuestra creciente comunidad mundial. Esperamos que te ayude a encontrar lo que necesitas, ya sean respuestas, conexi\u00f3n o apoyo. <\/p>\n 2025 fue tambi\u00e9n un a\u00f1o excepcional para la recaudaci\u00f3n de fondos impulsada por la comunidad. Nuestra carrera virtual anual \u00abRun, Walk & Roll for Hope\u00bb no s\u00f3lo fue un \u00e9xito, sino que super\u00f3 las expectativas. En este resumen<\/a>, celebramos el incre\u00edble esfuerzo de cada participante, donante y jefe de equipo. <\/p>\n Si alguna vez te has preguntado si formar un equipo de recaudaci\u00f3n de fondos realmente marca la diferencia, nuestro art\u00edculo sobre \u00abJuntos m\u00e1s fuertes\u00bb<\/a> mostraba exactamente c\u00f3mo multiplicar tu voz puede amplificar tu impacto. A medida que se acercaba el final del a\u00f1o, vimos que la energ\u00eda continuaba en nuestro \u00faltimo esfuerzo de recaudaci\u00f3n de fondos. Ayudaste a que el term\u00f3metro subiera m\u00e1s y m\u00e1s, y cuando dijimos \u00abEstamos tan cerca\u00bb,<\/a>apareciste.<\/p>\n Para cerrar el a\u00f1o, lanzamos nuestra Campa\u00f1a de Donaciones de Fin de A\u00f1o<\/a> con una potente igualaci\u00f3n: cada donaci\u00f3n se duplic\u00f3. Cada d\u00f3lar se destin\u00f3 directamente a apoyar la investigaci\u00f3n sobre ECD, la sensibilizaci\u00f3n y los servicios comunitarios.<\/p>\n Este oto\u00f1o, organizamos otra exitosa Semana de Sensibilizaci\u00f3n sobre el ECD<\/a>, del 8 al 14 de septiembre. Tanto si llevaste el lazo como si compartiste una historia o hablaste con alguien nuevo sobre la ECD, has contribuido a que esta enfermedad rara sea un poco m\u00e1s visible.<\/p>\n En consonancia con ese esp\u00edritu de apertura, Ziggy la Cebra<\/a> regres\u00f3 para hablar de la importancia de permanecer conectados. Ya sea a trav\u00e9s de chats en l\u00ednea, grupos de apoyo o reuniones locales, ese mensaje cal\u00f3 hondo: la comunidad importa. Este a\u00f1o, el Chat Mensual de<\/a> Canad\u00e1 cont\u00f3 incluso con un invitado especial, que nos record\u00f3 que cada conversaci\u00f3n cuenta, sobre todo cuando viene de alguien que entiende por lo que est\u00e1s pasando.<\/p>\n Tambi\u00e9n hemos publicado orientaciones sobre las fiestas navide\u00f1as<\/a> para ayudar a pacientes y familiares a afrontar los retos emocionales y f\u00edsicos propios de esta \u00e9poca del a\u00f1o.<\/p>\n Los expertos m\u00e9dicos en ECD de nuestra comunidad han ayudado a desarrollar dos tipos de folletos educativos para apoyar la concienciaci\u00f3n y la comprensi\u00f3n de la enfermedad de Erdheim-Chester. El Folleto para el Paciente est\u00e1 dise\u00f1ado para ayudar a las personas reci\u00e9n diagnosticadas -o reci\u00e9n llegadas a la comunidad de ECD- a comprender los aspectos b\u00e1sicos de la enfermedad de forma clara y accesible. El Folleto M\u00e9dico<\/a> est\u00e1 pensado para compartirlo con los equipos asistenciales y los profesionales sanitarios, proporcionando informaci\u00f3n concisa y fiable para apoyar una atenci\u00f3n cl\u00ednica informada. Para servir mejor a nuestra comunidad mundial, el Folleto del Paciente<\/a> est\u00e1 disponible actualmente en cinco idiomas, lo que ayuda a garantizar que la informaci\u00f3n esencial sea accesible a pacientes y familias de todo el mundo. <\/p>\n Todos los meses, la Alianza Global de la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) organiza seminarios web pensados para pacientes y cuidadores. Estas sesiones ofrecen la oportunidad de aprender directamente de los expertos en ECD, conocer las \u00faltimas investigaciones y enfoques asistenciales, y comprender mejor c\u00f3mo afrontar la vida con la enfermedad de Erdheim-Chester. Y lo que es igual de importante, los seminarios web ofrecen un espacio para que los pacientes y las familias se conecten, hagan preguntas y se sientan menos solos. Ofrecidos en varios idiomas, estos programas mensuales ayudan a garantizar que personas de todo el mundo puedan acceder a informaci\u00f3n fiable, apoyo y comunidad, independientemente de d\u00f3nde vivan o qu\u00e9 idioma hablen. <\/p>\n En la conferencia de la Sociedad Americana de Hematolog\u00eda (ASH<\/a> ) en Orlando y en la conferencia del Colegio Americano de Reumatolog\u00eda (ACR) en Chicago, el personal de la ECDGA aprovech\u00f3 la oportunidad para hablar directamente con los profesionales m\u00e9dicos sobre la enfermedad de Erdheim-Chester. Este tipo de conversaciones en persona con especialistas en hematolog\u00eda y reumatolog\u00eda son fundamentales para aumentar la concienciaci\u00f3n sobre la ECD, ayudar a m\u00e1s m\u00e9dicos a reconocer la enfermedad cuando se encuentren con ella, acelerar el diagn\u00f3stico y, en \u00faltima instancia, mejorar la atenci\u00f3n al paciente.<\/p>\n Al mismo tiempo, invitamos a los pacientes a participar en la investigaci\u00f3n desde el otro lado de la mesa. En esta convocatoria de participantes, se invit\u00f3 a los pacientes de ECD de habla inglesa a tomar parte en estudios centrados en la experiencia vivida, ayudando a dar forma a las futuras prioridades de investigaci\u00f3n. <\/p>\n En 2025, la Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) sigui\u00f3 ampliando su red mundial de Centros Asistenciales, reforzando el acceso a una atenci\u00f3n multidisciplinar y experta para las personas que padecen la enfermedad de Erdheim-Chester. Este a\u00f1o se han a\u00f1adido dos importantes Centros Asistenciales en Inglaterra, con lo que la ECDGA sigue avanzando en su misi\u00f3n de garantizar el acceso regional a proveedores expertos. La ECDGA se enorgullece de dar la bienvenida al Nottingham University Hospitals NHS Trust como nuevo Centro Asistencial, dirigido por el Dr. Mark Bishton, cuya experiencia cl\u00ednica y compromiso con la atenci\u00f3n a las enfermedades raras proporcionar\u00e1 un apoyo vital a los pacientes de todo el Reino Unido y m\u00e1s all\u00e1. Adem\u00e1s, los Hospitales del University College London (UCLH) de Londres fueron reconocidos como Centro Asistencial de Referencia Completa bajo la direcci\u00f3n del Dr. Satyen Gohil del Departamento de Hematolog\u00eda. El UCLH, que es el 42\u00ba centro de atenci\u00f3n de ECD del mundo y el tercero de Inglaterra, aporta una valiosa experiencia en el diagn\u00f3stico y tratamiento de ECD, ampliando las opciones de consulta y atenci\u00f3n expertas. En conjunto, estas incorporaciones reflejan el compromiso continuo de la ECDGA de mejorar las v\u00edas de diagn\u00f3stico, coordinar la atenci\u00f3n especializada y apoyar la obtenci\u00f3n de mejores resultados para la comunidad mundial de ECD. <\/p>\n Si 2025 fue un indicio, 2026 va a ser igual de impactante.<\/p>\n Ya hemos abierto la inscripci\u00f3n para la Reuni\u00f3n de Pacientes y Familiares<\/a> y el Simposio M\u00e9dico<\/a> de 2026 en Birmingham, Alabama. Y si eres investigador o cl\u00ednico, no olvides que los res\u00famenes deben enviarse <\/a>antes del 1 de febrero.<\/p>\n Este a\u00f1o ha estado lleno de momentos significativos, gracias a ti. Tanto si diste, participaste, te presentaste, tendiste la mano o simplemente le\u00edste en silencio, formas parte de este movimiento. Nos ayudas a concienciar, a apoyar a las familias y a impulsar la investigaci\u00f3n de una enfermedad que, durante demasiado tiempo, pas\u00f3 desapercibida. <\/p>\n Si te has perdido alguna de las publicaciones enlazadas m\u00e1s arriba, te invitamos a que vuelvas a visitarlas. Cada historia que se comparte, cada esfuerzo que se celebra y cada acto que se celebra forman parte de una imagen m\u00e1s amplia: una imagen de progreso, comunidad y esperanza duradera. <\/p>\n En nombre de todo el equipo de la Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester, gracias por estar con nosotros en 2025. Brindemos por continuar el trabajo, juntos, en 2026. <\/p>\n La Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) no proporciona consejos m\u00e9dicos, diagn\u00f3sticos ni tratamientos. Todo el contenido es meramente informativo. Por favor, consulta con un profesional sanitario tus dudas m\u00e9dicas. <\/i><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Una mirada retrospectiva a los momentos, hitos y mensajes que quiz\u00e1 te hayas perdido. 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Caminamos, corrimos y rodamos, por la esperanza y por los dem\u00e1s.<\/b><\/h3>\n
Compartimos historias, difundimos informaci\u00f3n e invitamos a otros a participar.<\/b><\/h3>\n
Llevamos la ECD a nuevos espacios m\u00e9dicos e invitamos a los pacientes a dar forma al futuro.<\/b><\/h3>\n
Ampliaci\u00f3n del Centro de Cuidados<\/b><\/h3>\n
Hemos mirado hacia delante y ya est\u00e1s invitado.<\/b><\/h3>\n
No nos cansaremos de decirlo: gracias.<\/b><\/h3>\n