{"id":112922,"date":"2026-01-15T08:39:31","date_gmt":"2026-01-15T14:39:31","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=112922"},"modified":"2026-01-15T10:50:27","modified_gmt":"2026-01-15T16:50:27","slug":"boletin-informativo-de-la-ecdga-2025","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/ecdga-2025-newsletter\/","title":{"rendered":"Bolet\u00edn informativo de la ECDGA 2025"},"content":{"rendered":"

Juntos, seguimos adelante<\/strong><\/p>\n

De la Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester<\/p>\n

Al entrar en el a\u00f1o 2025, la Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) reflexiona sobre otro a\u00f1o significativo marcado por la conexi\u00f3n, el progreso y el compromiso inquebrantable con nuestra misi\u00f3n. Desde nuestros inicios como red de base formada por cuidadores hasta convertirnos en una organizaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro de \u00e1mbito mundial que presta apoyo a m\u00e1s de 1.050 pacientes y familias en 76 pa\u00edses, la ECDGA sigue centrada en la sensibilizaci\u00f3n, la educaci\u00f3n, la investigaci\u00f3n y el apoyo a las personas afectadas por la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD).<\/p>\n

Nuestro trabajo se basa en la compasi\u00f3n, se nutre de la comunidad y se gu\u00eda por una misi\u00f3n clara: garantizar que nadie que se enfrente a esta enfermedad lo haga solo. Tanto si acabas de recibir el diagn\u00f3stico, como si eres un colaborador desde hace tiempo, un cuidador o un profesional sanitario, te damos las gracias por formar parte de este viaje.<\/p>\n

Un legado nacido del amor y la determinaci\u00f3n<\/h2>\n

Los or\u00edgenes de la ECDGA son profundamente personales. En 2007, Kathy Brewer perdi\u00f3 a su marido, Gary, tras a\u00f1os de interrogantes m\u00e9dicos sin respuesta. No fue hasta despu\u00e9s de su fallecimiento cuando se le diagnostic\u00f3 la enfermedad de Erdheim-Chester. Este doloroso proceso dio lugar a una promesa: el compromiso de ayudar a otras personas a evitar el mismo aislamiento y la misma incertidumbre a los que se hab\u00edan enfrentado Kathy y Gary.<\/p>\n

En abril de 2008, Kathy entr\u00f3 en contacto con otras dos personas que cuidaban de pacientes a trav\u00e9s de Internet. Juntas, organizaron una peque\u00f1a sesi\u00f3n de chat para otras personas afectadas por la ECD. Este sencillo gesto de creaci\u00f3n de comunidad fue el comienzo de lo que se convertir\u00eda en una organizaci\u00f3n mundial. Con el apoyo de pacientes y m\u00e9dicos, la ECDGA lanz\u00f3 su primera p\u00e1gina web en 2008 y se convirti\u00f3 en una organizaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro oficial 501(c)(3) en 2009.<\/p>\n

Hoy en d\u00eda, la ECDGA es un salvavidas para pacientes y familias de todo el mundo. La promesa de Kathy se convirti\u00f3 en un movimiento, y la alianza que ella ayud\u00f3 a crear sigue cambiando vidas cada d\u00eda.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 es la enfermedad de Erdheim-Chester?<\/h2>\n

La enfermedad de Erdheim-Chester es una forma extremadamente rara de c\u00e1ncer de la sangre clasificada como histiocitosis no de c\u00e9lulas de Langerhans. Est\u00e1 provocada por una acumulaci\u00f3n an\u00f3mala de c\u00e9lulas del sistema inmunitario llamadas histiocitos, que pueden infiltrarse en \u00f3rganos y tejidos, provocando inflamaci\u00f3n, cicatrizaci\u00f3n y da\u00f1o. Estos histiocitos suelen participar en la protecci\u00f3n del organismo, pero en la ECD se comportan de forma an\u00f3mala.<\/p>\n

La ECD puede afectar a pr\u00e1cticamente cualquier sistema org\u00e1nico. Las zonas m\u00e1s com\u00fanmente afectadas son los huesos largos, los ri\u00f1ones, el coraz\u00f3n, los pulmones y el sistema nervioso central. Los s\u00edntomas pueden variar considerablemente, desde dolor articular y fatiga hasta complicaciones m\u00e1s graves, como disfunci\u00f3n renal, problemas card\u00edacos o s\u00edntomas neurol\u00f3gicos. Debido a su rareza y a la diversidad de sus manifestaciones, la ECD suele diagnosticarse err\u00f3neamente o con retraso.<\/p>\n

El descubrimiento de mutaciones gen\u00e9ticas en la v\u00eda MAPK, en particular la mutaci\u00f3n BRAF V600E, presente en m\u00e1s de la mitad de los pacientes con ECD, ha permitido comprender mejor la enfermedad y desarrollar terapias dirigidas. Sin embargo, es necesario seguir investigando para comprender plenamente la ECD y mejorar los resultados cl\u00ednicos de todos los pacientes.<\/p>\n

La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester no ofrece asesoramiento m\u00e9dico, diagn\u00f3sticos ni tratamientos. Todo el contenido tiene \u00fanicamente fines informativos. Si tiene alguna duda m\u00e9dica, consulte a un profesional sanitario.<\/p>\n

Investigaci\u00f3n que impulsa el cambio<\/h2>\n

La investigaci\u00f3n sigue siendo uno de los pilares fundamentales de la misi\u00f3n de la ECDGA. Desde nuestra fundaci\u00f3n, la alianza ha financiado 17 proyectos de investigaci\u00f3n y ha creado un registro de pacientes para facilitar los estudios actuales y futuros. En conjunto, estas iniciativas han aportado m\u00e1s de $1,3 millones a la investigaci\u00f3n sobre la ECD, lo que ha permitido avanzar en la comprensi\u00f3n de las mutaciones gen\u00e9ticas de la enfermedad, mejorar los m\u00e9todos de diagn\u00f3stico y servir de base para los ensayos cl\u00ednicos de terapias dirigidas.<\/p>\n

Este avance es consecuencia directa de las generosas donaciones, las colaboraciones con instituciones de investigaci\u00f3n de primer orden y un compromiso compartido con la mejora de la atenci\u00f3n sanitaria. El impacto de estos esfuerzos se refleja en la mejora de la calidad de vida y de los resultados terap\u00e9uticos que experimentan muchas personas de la comunidad de ECD.<\/p>\n

Sin embargo, el camino a\u00fan est\u00e1 lejos de haber concluido. Todav\u00eda hay muchas preguntas sin respuesta sobre los mecanismos subyacentes de la ECD, los efectos a largo plazo del tratamiento y las estrategias \u00f3ptimas de atenci\u00f3n. La ECDGA sigue comprometida con el apoyo a las iniciativas de investigaci\u00f3n nuevas y en curso, en colaboraci\u00f3n con centros m\u00e9dicos y m\u00e9dicos de todo el mundo.<\/p>\n

Eventos que fomentan el conocimiento y el esp\u00edritu de comunidad<\/h2>\n

Una de las formas m\u00e1s significativas en las que la ECDGA une a nuestra comunidad es a trav\u00e9s de nuestros eventos anuales. Cada a\u00f1o, organizamos dos encuentros consecutivos dirigidos a pacientes, familias y profesionales sanitarios.<\/p>\n

El primero es nuestro Encuentro de Pacientes y Familias, un evento de un d\u00eda de duraci\u00f3n dise\u00f1ado para apoyar e informar a quienes padecen ECD o cuidan de alguien que la padece. Este evento ofrece a los pacientes y a sus familias la oportunidad de escuchar directamente a expertos m\u00e9dicos especializados en ECD, plantear preguntas y compartir experiencias. Es un momento para establecer v\u00ednculos, aprender y empoderarse. Los asistentes suelen marcharse con una renovada sensaci\u00f3n de esperanza y una comprensi\u00f3n m\u00e1s profunda de su enfermedad.<\/p>\n

Tras este evento tiene lugar el Simposio M\u00e9dico sobre el Desarrollo Infantil Temprano (ECD), un encuentro anual dirigido a profesionales sanitarios e investigadores centrado en el desarrollo infantil temprano. Este simposio es el \u00fanico encuentro internacional dedicado exclusivamente al desarrollo infantil temprano, y re\u00fane a especialistas de m\u00faltiples disciplinas para debatir los \u00faltimos hallazgos cient\u00edficos, los enfoques cl\u00ednicos y los avances en la investigaci\u00f3n. El intercambio de conocimientos y la colaboraci\u00f3n que tienen lugar aqu\u00ed son fundamentales para mejorar la atenci\u00f3n al paciente y hacer avanzar este campo.<\/p>\n

Adem\u00e1s de estos dos eventos, se celebra una tercera reuni\u00f3n dirigida exclusivamente a los m\u00e9dicos de los centros de atenci\u00f3n ECD y a sus equipos. Esta sesi\u00f3n permite la colaboraci\u00f3n entre los centros de atenci\u00f3n, fomenta las relaciones entre instituciones y contribuye a garantizar que los pacientes puedan recibir atenci\u00f3n especializada m\u00e1s cerca de casa.<\/p>\n

Estos eventos son m\u00e1s que simples congresos: son puentes entre la ciencia y la compasi\u00f3n, que unen a las personas en torno a un objetivo com\u00fan.<\/p>\n

Sensibilizaci\u00f3n para acelerar el diagn\u00f3stico<\/h2>\n

Uno de los mayores retos para las personas afectadas por la enfermedad de Erdheim-Chester es el retraso o el error en el diagn\u00f3stico. Dado que la ECD puede presentar s\u00edntomas similares a los de muchas otras enfermedades, a menudo los pacientes tardan a\u00f1os en recibir el diagn\u00f3stico correcto. Sensibilizar tanto a la poblaci\u00f3n como a los profesionales sanitarios es fundamental para acortar este proceso y mejorar los resultados.<\/p>\n

En 2025, la ECDGA seguir\u00e1 ampliando sus iniciativas de sensibilizaci\u00f3n mediante campa\u00f1as educativas, la difusi\u00f3n a trav\u00e9s de las redes sociales y la distribuci\u00f3n de material actualizado a los profesionales sanitarios. Tambi\u00e9n vamos a poner en marcha iniciativas en las que los pacientes compartan sus historias para poner de relieve el impacto personal de la ECD y dar voz a quienes conviven con esta enfermedad rara.<\/p>\n

Cada conversaci\u00f3n sobre el desarrollo infantil temprano supone un paso hacia un diagn\u00f3stico m\u00e1s precoz, una mejor atenci\u00f3n y una mayor visibilidad para la comunidad.<\/p>\n

Nuestro impacto global<\/h2>\n

El alcance de la ECDGA ha crecido de forma significativa desde nuestra fundaci\u00f3n. Hoy nos enorgullece compartir los siguientes hitos:<\/p>\n

    \n
  • Apoyo a m\u00e1s de 1.050 pacientes y familias de todo el mundo<\/li>\n
  • Presencia en 76 pa\u00edses<\/li>\n
  • Reconocimiento a 41 centros de atenci\u00f3n a la primera infancia en todo el mundo<\/li>\n
  • Financiaci\u00f3n para 17 proyectos de investigaci\u00f3n cient\u00edfica<\/li>\n
  • M\u00e1s de $1,3 millones destinados a iniciativas de investigaci\u00f3n y apoyo<\/li>\n<\/ul>\n

    Estos logros son un reflejo de la comunidad que se ha unido para apoyar esta misi\u00f3n: desde donantes particulares hasta m\u00e9dicos de renombre mundial, pasando por cuidadores familiares y defensores de la investigaci\u00f3n.<\/p>\n

    Mirando hacia el futuro con gratitud y determinaci\u00f3n<\/h2>\n

    A medida que avanza el a\u00f1o 2025, seguimos sinti\u00e9ndonos profundamente agradecidos con todas las personas que han apoyado la misi\u00f3n de la ECDGA. Vuestra generosidad, vuestro tiempo y vuestra compasi\u00f3n han impulsado los avances que hemos logrado y la esperanza que seguimos compartiendo.<\/p>\n

    Tanto si has contribuido econ\u00f3micamente, como si has dedicado tu tiempo como voluntario, has participado en un chat de apoyo o, simplemente, has ayudado a dar a conocer la causa, formas parte de un movimiento que est\u00e1 marcando una diferencia real y duradera.<\/p>\n

    Juntos, seguiremos luchando por encontrar respuestas, tratamientos y un futuro en el que la ECD no solo sea tratable, sino tambi\u00e9n curable.<\/p>\n

    Gracias por formar parte de nuestro viaje. Esperamos con ilusi\u00f3n todo lo que lograremos juntos durante el pr\u00f3ximo a\u00f1o.<\/p>\n

    Con mi m\u00e1s sincero agradecimiento,
    \nLa Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester
    \nDeRidder, Luisiana<\/p>\n

    Aviso legal: La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) no ofrece asesoramiento m\u00e9dico, diagn\u00f3sticos ni tratamientos. Todo el contenido tiene \u00fanicamente fines informativos. En caso de tener dudas m\u00e9dicas, consulte a un profesional sanitario.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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