{"id":109878,"date":"2025-12-09T21:25:06","date_gmt":"2025-12-10T03:25:06","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/la-direccion-de-la-ecdga-comparte-la-concienciacion-sobre-el-ecd-en-la-conferencia-de-la-ash-en-orlando-fl\/"},"modified":"2025-12-29T10:10:15","modified_gmt":"2025-12-29T16:10:15","slug":"la-direccion-de-la-ecdga-comparte-la-concienciacion-sobre-el-ecd-en-la-conferencia-de-la-ash-en-orlando-fl","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/la-direccion-de-la-ecdga-comparte-la-concienciacion-sobre-el-ecd-en-la-conferencia-de-la-ash-en-orlando-fl\/","title":{"rendered":"La direcci\u00f3n de la ECDGA comparte la concienciaci\u00f3n sobre el ECD en la Conferencia de la ASH en Orlando, FL"},"content":{"rendered":"<p>Este fin de semana, representantes de la Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) participaron en la Conferencia Anual de la Sociedad Americana de Hematolog\u00eda (ASH) en Orlando, Florida, uno de los principales encuentros mundiales de profesionales de la hematolog\u00eda e investigadores de enfermedades raras.<\/p>\n<p>La presidenta de la Junta de la ECDGA, Diane Schriner, y el miembro del personal Jerome Henson se reunieron con expertos m\u00e9dicos clave profundamente implicados en el avance de la atenci\u00f3n a la enfermedad de Erdheim-Chester, entre ellos:<\/p>\n<ul>\n<li>Ronald Go, MD, Miembro de la Junta Directiva de la ECDGA<\/li>\n<li>Dr. Gaurav Goyal, miembro de la Junta M\u00e9dica Asesora del ECDGA y anfitri\u00f3n de la Reuni\u00f3n de Pacientes y Familias y Simposio M\u00e9dico 2026 en Birmingham, Alabama<\/li>\n<li>Oshrat Hershkovitz-Rokah, PhD, miembro del Consejo M\u00e9dico Asesor del ECDGA<\/li>\n<\/ul>\n<p>A lo largo de la conferencia, el equipo colabor\u00f3 con m\u00e9dicos, investigadores y socios de la industria para aumentar la concienciaci\u00f3n sobre la ECD, debatir los retos actuales en el diagn\u00f3stico y el tratamiento, y destacar la necesidad actual de ampliar la investigaci\u00f3n y la experiencia cl\u00ednica.<\/p>\n<p>\u00abLa ASH proporciona una plataforma inestimable para la educaci\u00f3n y la colaboraci\u00f3n\u00bb, dijo Schriner. \u00abCada conexi\u00f3n que establecemos ayuda a garantizar que m\u00e1s m\u00e9dicos reconozcan la ECD y m\u00e1s pacientes reciban la atenci\u00f3n oportuna y precisa que merecen\u00bb. <\/p>\n<p>La ECDGA mantiene su compromiso de reforzar las asociaciones dentro de la comunidad m\u00e9dica, apoyar la investigaci\u00f3n innovadora y capacitar a las personas y familias afectadas por la enfermedad de Erdheim-Chester.<\/p>\n<p>Extendemos nuestra gratitud a todos los que ayudaron a poner de relieve la concienciaci\u00f3n sobre la ECD en la ASH 2025.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Este fin de semana, la Presidenta de la Junta Directiva de la ECDGA, Diane Schriner, y el miembro del personal Jerome Henson tuvieron el privilegio de reunirse con estimados l\u00edderes m\u00e9dicos en la Conferencia de la Sociedad Americana de Hematolog\u00eda (ASH) en Orlando, FL.<\/p>\n<p>Conectaron con:<br \/>\n&#8211; Ronald Go, MD, Miembro de la Junta del ECDGA<\/p>\n<p>&#8211; Dr. Gaurav Goyal, miembro de la Junta M\u00e9dica Asesora del ECDGA y anfitri\u00f3n de la Reuni\u00f3n de Pacientes y Familias y Simposio M\u00e9dico 2026 en Birmingham, Alabama<\/p>\n<p>&#8211; Oshrat Hershkovitz-Rokah, PhD, miembro del Consejo M\u00e9dico Asesor del ECDGA<\/p>\n<p>Juntos, ayudaron a aumentar la concienciaci\u00f3n cr\u00edtica sobre la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) entre hemat\u00f3logos y profesionales m\u00e9dicos de todo el mundo.<\/p>\n<p>Cada conversaci\u00f3n, cada conexi\u00f3n y cada recurso compartido nos acerca un paso m\u00e1s a la mejora del reconocimiento, el diagn\u00f3stico y la atenci\u00f3n de quienes viven con ECD.<\/p>\n<p>\u00a1Gracias a todos los que ayud\u00e1is a amplificar la voz de la comunidad ECD! 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