La Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) se complace en anunciar la incorporaci\u00f3n del Nottingham University Hospitals NHS Trust<\/b> de Nottingham (Reino Unido) como Centro de Atenci\u00f3n de Referencia para la ECD<\/b> oficialmente reconocido. Bajo la direcci\u00f3n del Dr. Mark Bishton<\/b>, la instituci\u00f3n ha demostrado la experiencia, la preparaci\u00f3n multidisciplinar y el compromiso necesarios para satisfacer las necesidades de la comunidad internacional de pacientes de ECD. <\/p>\n
La enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) es un trastorno histioc\u00edtico multisist\u00e9mico ultra-raro que requiere una atenci\u00f3n coordinada y especializada. La designaci\u00f3n de un nuevo centro de referencia ampl\u00eda el acceso de los pacientes de todo el Reino Unido y Europa a una evaluaci\u00f3n y un tratamiento expertos. <\/p>\n
El Dr. Bishton y su equipo de los Hospitales Universitarios de Nottingham aportan un enfoque multidisciplinar integral, con el apoyo de especialistas en hematolog\u00eda\/oncolog\u00eda, endocrinolog\u00eda, nefrolog\u00eda, dermatolog\u00eda, oftalmolog\u00eda, neurolog\u00eda, neumolog\u00eda, cardiolog\u00eda, radiolog\u00eda intervencionista, patolog\u00eda y servicios de asesoramiento. El centro tambi\u00e9n cuenta con un pat\u00f3logo con experiencia en las heterog\u00e9neas caracter\u00edsticas histopatol\u00f3gicas de la ECD, lo que permite una evaluaci\u00f3n precisa y una revisi\u00f3n colaborativa de los casos. <\/p>\n
En su informe del Centro de Atenci\u00f3n 2025, el equipo del Dr. Bishton se\u00f1al\u00f3 el tratamiento actual de 10 pacientes activos de ECD, incluidos tres nuevos pacientes en el \u00faltimo a\u00f1o, la participaci\u00f3n en ensayos cl\u00ednicos y la implicaci\u00f3n en iniciativas nacionales de investigaci\u00f3n de enfermedades raras, como el Nodo de la Plataforma de Enfermedades Raras 2023 del MRC para Trastornos Histioc\u00edticos (Histionode).<\/p>\n
Como parte de los requisitos de la Red de Centros de Atenci\u00f3n ECD, Nottingham University Hospitals NHS Trust se ha comprometido a:<\/p>\n
\u00abLa Alianza Global ECD est\u00e1 encantada de dar la bienvenida al Dr. Bishton y a su instituci\u00f3n a la Red de Centros Asistenciales\u00bb, declar\u00f3 la Presidenta de la Junta, Diane Schriner. \u00abSu dedicaci\u00f3n a la excelencia multidisciplinar y a la investigaci\u00f3n continua refuerza nuestra misi\u00f3n de ampliar el acceso a la atenci\u00f3n experta y mejorar los resultados para todas las personas afectadas por ECD.\u00bb <\/p>\n
La Red de Centros de Cuidados de Referencia del ECDGA incluye ahora instituciones m\u00e9dicas l\u00edderes de todo el mundo que demuestran los m\u00e1s altos niveles de experiencia cl\u00ednica, colaboraci\u00f3n y dedicaci\u00f3n a los cuidados centrados en el paciente.<\/p>\n