{"id":109485,"date":"2025-12-02T12:11:18","date_gmt":"2025-12-02T18:11:18","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/ecdglobalalliancewelcomesnottinghamuniversityhospitalsnhstrustasanewlydesignatederdheim-chesterdiseasereferralcarecenter\/"},"modified":"2026-05-11T10:42:16","modified_gmt":"2026-05-11T15:42:16","slug":"ecdglobalalliance-da-la-bienvenida-a-nottingham-university-hospitals-nhs-trust-como-nuevo-centro-de-referencia-para-enfermedades-pulmonares-de-erdhheim-chester","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/ecdglobalalliancewelcomesnottinghamuniversityhospitalsnhstrustasanewlydesignatederdheim-chesterdiseasereferralcarecenter\/","title":{"rendered":"La Alianza Global ECD da la bienvenida a un nuevo centro de atenci\u00f3n"},"content":{"rendered":"<p>La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) se complace en anunciar la incorporaci\u00f3n de\u00a0<b>Fundaci\u00f3n de Hospitales Universitarios de Nottingham del Servicio Nacional de Salud (NHS)<\/b>\u00a0en Nottingham, Reino Unido, como una instituci\u00f3n oficialmente reconocida\u00a0<b>Centro de Atenci\u00f3n de Derivados de ECD<\/b>. Bajo la direcci\u00f3n de\u00a0<b>Dr. Mark Bishton<\/b>, la instituci\u00f3n ha demostrado la experiencia, la capacidad multidisciplinar y el compromiso necesarios para satisfacer las necesidades de la comunidad internacional de pacientes con ECD.<\/p>\n<p>La enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) es un trastorno histioc\u00edtico multisist\u00e9mico extremadamente raro que requiere una atenci\u00f3n coordinada y especializada. La designaci\u00f3n de un nuevo centro de referencia ampl\u00eda el acceso a la evaluaci\u00f3n y el tratamiento por parte de expertos para los pacientes de todo el Reino Unido y Europa.<\/p>\n<p>El Dr. Bishton y su equipo de los Hospitales Universitarios de Nottingham ofrecen un enfoque multidisciplinar integral, con el apoyo de especialistas en hematolog\u00eda y oncolog\u00eda, endocrinolog\u00eda, nefrolog\u00eda, dermatolog\u00eda, oftalmolog\u00eda, neurolog\u00eda, neumolog\u00eda, cardiolog\u00eda, radiolog\u00eda intervencionista, patolog\u00eda y servicios de asesoramiento. El centro cuenta adem\u00e1s con un pat\u00f3logo con experiencia en las caracter\u00edsticas histopatol\u00f3gicas heterog\u00e9neas de la ECD, lo que permite una evaluaci\u00f3n precisa y una revisi\u00f3n colaborativa de los casos.<\/p>\n<p>En su informe sobre el Centro de Atenci\u00f3n de 2025, el equipo del Dr. Bishton destac\u00f3 el tratamiento actual de diez pacientes con ECD en fase activa, incluidos tres nuevos pacientes en el \u00faltimo a\u00f1o, la participaci\u00f3n en ensayos cl\u00ednicos y la implicaci\u00f3n en iniciativas nacionales de investigaci\u00f3n sobre enfermedades raras, como el Nodo de la Plataforma de Enfermedades Raras del MRC para Trastornos Histioc\u00edticos (Histionode) de 2023.<\/p>\n<p>Como parte de los requisitos de la Red de Centros de Atenci\u00f3n a la Primera Infancia (ECD Care Center Network), el Nottingham University Hospitals NHS Trust se ha comprometido a:<\/p>\n<ul>\n<li>Elaborar planes de tratamiento para los nuevos pacientes con ECD en un plazo de ocho semanas desde la primera evaluaci\u00f3n,<\/li>\n<li>Ofrecer asesoramiento especializado a otros centros asistenciales,<\/li>\n<li>Participar en el Registro ECD (cuando proceda),<\/li>\n<li>Garantizar la capacidad de genotipado de BRAFV600E, y<\/li>\n<li>Mantener la participaci\u00f3n de los m\u00e9dicos en las actividades del Simposio M\u00e9dico de la ECDGA.<\/li>\n<\/ul>\n<p>\u201cLa Alianza Global para el ECD se complace en dar la bienvenida al Dr. Bishton y a su instituci\u00f3n a la Red de Centros de Atenci\u00f3n\u201d, declar\u00f3 la presidenta del Consejo de Administraci\u00f3n, Diane Schriner. \u201cSu compromiso con la excelencia multidisciplinar y la investigaci\u00f3n continua refuerza nuestra misi\u00f3n de ampliar el acceso a una atenci\u00f3n especializada y mejorar los resultados para todas las personas afectadas por el ECD\u201d.\u201d<\/p>\n<p>La red de centros de derivaci\u00f3n de la ECDGA cuenta ahora con instituciones m\u00e9dicas de primer orden de todo el mundo que demuestran los m\u00e1s altos est\u00e1ndares de experiencia cl\u00ednica, colaboraci\u00f3n y dedicaci\u00f3n a una atenci\u00f3n centrada en el paciente.<\/p>\n<p>Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre los centros de atenci\u00f3n ECD o la enfermedad de Erdheim-Chester, visita\u00a0<a href=\"http:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/\" target=\"_new\"><b>www.erdheim-chester.org<\/b><\/a>.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is pleased to announce the addition of\u00a0Nottingham University Hospitals NHS Trust\u00a0in Nottingham, United Kingdom, as an officially recognized\u00a0ECD Referral Care Center. 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