{"id":104229,"date":"2025-09-23T19:06:51","date_gmt":"2025-09-24T00:06:51","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/supervivencia-en-la-enfermedad-de-erdheim-chester-incorporando-la-voz-del-paciente\/"},"modified":"2025-11-03T19:18:51","modified_gmt":"2025-11-04T01:18:51","slug":"supervivencia-en-la-enfermedad-de-erdheim-chester-incorporando-la-voz-del-paciente","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/supervivencia-en-la-enfermedad-de-erdheim-chester-incorporando-la-voz-del-paciente\/","title":{"rendered":"Supervivencia en la Enfermedad de Erdheim-Chester: Incorporando la Voz del Paciente"},"content":{"rendered":"<p><iframe loading=\"lazy\" title=\"Survivorship in Erdheim-Chester Disease: Incorporating the patient voice\" width=\"1080\" height=\"608\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/3ZZMoTX1500?feature=oembed\"  allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<p>Presentado por el Dr. Gaurav Goyal, Universidad de Alabama en Birmingham En colaboraci\u00f3n con la Alianza Global de la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) Esta presentaci\u00f3n explora la importancia de la investigaci\u00f3n sobre la supervivencia en la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) y el papel fundamental que desempe\u00f1an los pacientes en la configuraci\u00f3n de dicha investigaci\u00f3n. El Dr. Gaurav Goyal, hemat\u00f3logo-onc\u00f3logo de adultos de la Universidad de Alabama en Birmingham, habla de c\u00f3mo la supervivencia va m\u00e1s all\u00e1 del tratamiento m\u00e9dico: incluye las experiencias emocionales, psicol\u00f3gicas y sociales de vivir con una enfermedad rara.<\/p>\n<p>Mediante el Estudio de Seguimiento de los Trastornos Histioc\u00edticos, desarrollado en colaboraci\u00f3n con la Alianza Global ECD, los investigadores est\u00e1n recopilando informaci\u00f3n de primera mano directamente de pacientes y cuidadores para comprender mejor c\u00f3mo es la vida despu\u00e9s de un diagn\u00f3stico de ECD. El estudio se centra en los resultados a largo plazo, como la fatiga, el dolor, los cambios cognitivos, la ansiedad y los factores de calidad de vida que a menudo se pasan por alto en los datos cl\u00ednicos tradicionales. <\/p>\n<p>El Dr. Goyal explica por qu\u00e9 este tipo de investigaci\u00f3n es esencial para enfermedades raras como la ECD, en la que los datos sobre supervivencia siguen siendo limitados. Al escuchar la voz del paciente y recopilar informaci\u00f3n sobre la salud f\u00edsica, el bienestar mental y los retos de la vida diaria, el estudio pretende crear una comprensi\u00f3n m\u00e1s hol\u00edstica de la experiencia de la ECD. Estos hallazgos ayudar\u00e1n a orientar las recomendaciones basadas en pruebas, mejorar la atenci\u00f3n al paciente e influir en los futuros esfuerzos de defensa y pol\u00edtica.  <\/p>\n<p>Los temas clave tratados en esta presentaci\u00f3n incluyen:<\/p>\n<ul>\n<li>Por qu\u00e9 los resultados comunicados por los pacientes son vitales para mejorar la asistencia<\/li>\n<li>Primeros resultados del Estudio de Seguimiento de los Trastornos Histioc\u00edticos<\/li>\n<li>C\u00f3mo participar en la investigaci\u00f3n en curso<\/li>\n<li>El valor de la participaci\u00f3n comunitaria a gran escala en los estudios sobre enfermedades raras<\/li>\n<\/ul>\n<p>Al compartir sus experiencias, los pacientes contribuyen a dar forma al futuro de la asistencia en ECD, garantizando que los avances en el tratamiento vayan acompa\u00f1ados de una mejora de la calidad de vida.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Presentado por el Dr. Gaurav Goyal, Universidad de Alabama en Birmingham En colaboraci\u00f3n con la Alianza Global de la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) Esta presentaci\u00f3n explora la importancia de la investigaci\u00f3n sobre la supervivencia en la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) y el papel fundamental que desempe\u00f1an los pacientes en la configuraci\u00f3n de dicha investigaci\u00f3n.<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":104202,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"yes","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[602],"tags":[393,2636,3388,405,392,4872,3383,4885],"class_list":["post-104229","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-grabaciones-del-seminario-web","tag-conciencia-dpi","tag-defensa-de-las-enfermedades-raras","tag-defensa-del-paciente","tag-ecdga-es","tag-enfermedad-de-erdheimchester","tag-globalhistiocytosis-es","tag-raroperopoderoso","tag-supervivencia"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/104229","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=104229"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/104229\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/104202"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=104229"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=104229"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=104229"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}