{"id":103235,"date":"2025-09-30T09:13:07","date_gmt":"2025-09-30T14:13:07","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/unidos-por-la-investigacion-de-las-enfermedades-raras-la-ecdga-en-la-41a-reunion-anual-de-la-sociedad-de-histiocitos\/"},"modified":"2025-12-02T12:16:18","modified_gmt":"2025-12-02T18:16:18","slug":"unidos-por-la-investigacion-de-las-enfermedades-raras-la-ecdga-en-la-41a-reunion-anual-de-la-sociedad-de-histiocitos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/unidos-por-la-investigacion-de-las-enfermedades-raras-la-ecdga-en-la-41a-reunion-anual-de-la-sociedad-de-histiocitos\/","title":{"rendered":"Unidos por la investigaci\u00f3n de las enfermedades raras: La ECDGA en la 41\u00aa Reuni\u00f3n Anual de la Sociedad de Histiocitos"},"content":{"rendered":"<div id=\"attachment_103270\" style=\"width: 1810px\" class=\"wp-caption alignnone\"><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Schriner_Fitzgerald_Henson.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-103270\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Schriner_Fitzgerald_Henson.jpg\" alt=\"Exhibici\u00f3n de investigaci\u00f3n colaborativa De izquierda a derecha: Diane Schriner (ECDGA), Elise Fitzerald (estudiante de Medicina de la UAB y voluntaria de la ECDGA), Jerome Henson (ECDGA) comentando el p\u00f3ster \"Cubrir una necesidad insatisfecha: Una revisi\u00f3n del Registro ECDGA\". El registro de contactos del ECDGA ayuda a impulsar el progreso basado en datos en la investigaci\u00f3n y la atenci\u00f3n del ECD.\" width=\"1800\" height=\"1200\" class=\"size-full wp-image-103270\" srcset=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Schriner_Fitzgerald_Henson.jpg 1800w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Schriner_Fitzgerald_Henson-1280x853.jpg 1280w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Schriner_Fitzgerald_Henson-980x653.jpg 980w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Schriner_Fitzgerald_Henson-480x320.jpg 480w\" sizes=\"(min-width: 0px) and (max-width: 480px) 480px, (min-width: 481px) and (max-width: 980px) 980px, (min-width: 981px) and (max-width: 1280px) 1280px, (min-width: 1281px) 1800px, 100vw\" \/><\/a><p id=\"caption-attachment-103270\" class=\"wp-caption-text\"><b>Exhibici\u00f3n de la investigaci\u00f3n colaborativa  <\/b>De izquierda a derecha: Diane Schriner (ECDGA), Elise Fitzerald (estudiante de Medicina de la UAB y voluntaria de la ECDGA), Jerome Henson (ECDGA) comentando el p\u00f3ster \u00abCubrir una necesidad insatisfecha: Una revisi\u00f3n del Registro ECDGA\u00bb. El registro de contactos del ECDGA ayuda a impulsar el progreso basado en datos en la investigaci\u00f3n y la atenci\u00f3n del ECD.<\/p><\/div>\n<p>Esta semana, Diane Schriner, Presidenta de la ECDGA, Paul Hendrie, MD, miembro de la Junta Directiva, y Jerome Henson, miembro del equipo, \u00a1representan con orgullo a la <b>Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester<\/b> en la <b>41\u00aa Reuni\u00f3n Anual de la Sociedad de Histiocitos<\/b>!<\/p>\n<p>Este encuentro internacional re\u00fane a m\u00e9dicos y cient\u00edficos dedicados a avanzar en la comprensi\u00f3n y el tratamiento de los trastornos histioc\u00edticos, como <b>la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD)<\/b>, <b>la histiocitosis de c\u00e9lulas de Langerhans (HCL)<\/b>, <b>la enfermedad de Rosai-Dorfman-Destombes (ERD)<\/b> y <b>la linfohistiocitosis hemofagoc\u00edtica (HLH)<\/b>.<\/p>\n<p class=\"x_MsoNormal\">El equipo del ECDGA se centra en:<\/p>\n<ul>\n<li>Promover el inter\u00e9s de la investigaci\u00f3n en ECD<\/li>\n<li>Reforzar la colaboraci\u00f3n global con otros grupos de defensa<\/li>\n<li>Abogar por el desarrollo de nuevos centros de atenci\u00f3n ECD en todo el mundo.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Es inspirador ver c\u00f3mo crece el impulso en torno a ECD gracias a todo el trabajo y el apoyo de la comunidad ECD.<\/p>\n<div id=\"attachment_103294\" style=\"width: 1810px\" class=\"wp-caption alignnone\"><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Henson_Gotz_Schriner_DiGirolamo.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-103294\" class=\"wp-image-103294 size-full\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Henson_Gotz_Schriner_DiGirolamo.jpg\" alt=\"\" width=\"1800\" height=\"1200\" srcset=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Henson_Gotz_Schriner_DiGirolamo.jpg 1800w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Henson_Gotz_Schriner_DiGirolamo-1280x853.jpg 1280w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Henson_Gotz_Schriner_DiGirolamo-980x653.jpg 980w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Henson_Gotz_Schriner_DiGirolamo-480x320.jpg 480w\" sizes=\"(min-width: 0px) and (max-width: 480px) 480px, (min-width: 481px) and (max-width: 980px) 980px, (min-width: 981px) and (max-width: 1280px) 1280px, (min-width: 1281px) 1800px, 100vw\" \/><\/a><p id=\"caption-attachment-103294\" class=\"wp-caption-text\"><b>Conversaciones colaborativas en acci\u00f3n  <\/b>De izquierda a derecha: Jerome Henson (ECDGA), Fernando Gotz (Asociaci\u00f3n OR), Diane Schriner (ECDGA), Claudio Di Girolama(HA &#8211; Canad\u00e1), debatiendo el p\u00f3ster \u00abHistio Global: La Coalici\u00f3n Internacional de Grupos de Defensa de Pacientes para la Colaboraci\u00f3n en Histiocitosis\u00bb. Este proyecto pone de relieve el poder de la colaboraci\u00f3n internacional en defensa de los pacientes, de la que la ECDGA es una orgullosa participante.<\/p><\/div>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<div id=\"attachment_103306\" style=\"width: 1810px\" class=\"wp-caption alignnone\"><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Henson_Eurelings_Schriner.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-103306\" class=\"wp-image-103306 size-full\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Henson_Eurelings_Schriner.jpg\" alt=\"\" width=\"1800\" height=\"1200\" srcset=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Henson_Eurelings_Schriner.jpg 1800w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Henson_Eurelings_Schriner-1280x853.jpg 1280w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Henson_Eurelings_Schriner-980x653.jpg 980w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Henson_Eurelings_Schriner-480x320.jpg 480w\" sizes=\"(min-width: 0px) and (max-width: 480px) 480px, (min-width: 481px) and (max-width: 980px) 980px, (min-width: 981px) and (max-width: 1280px) 1280px, (min-width: 1281px) 1800px, 100vw\" \/><\/a><p id=\"caption-attachment-103306\" class=\"wp-caption-text\"><b>\u00a1Se comparte la investigaci\u00f3n sobre ECD!<\/b>  De izquierda a derecha: Jerome Henson (ECDGA), Laura Eurelings, MD (Centro M\u00e9dico Universitario Erasmus MC), Diane Schriner (ECDGA), hablando sobre el p\u00f3ster \u00abTerapia anti-Il-6 en la enfermedad de Erdheim-Chester\u00bb. Conversaciones como \u00e9sta ayudan a impulsar el conocimiento cient\u00edfico de la ECD.<\/p><\/div>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<div id=\"attachment_103318\" style=\"width: 1810px\" class=\"wp-caption alignnone\"><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Diane_booth.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-103318\" class=\"wp-image-103318 size-full\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Diane_booth.jpg\" alt=\"\" width=\"1800\" height=\"1200\" srcset=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Diane_booth.jpg 1800w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Diane_booth-1280x853.jpg 1280w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Diane_booth-980x653.jpg 980w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Diane_booth-480x320.jpg 480w\" sizes=\"(min-width: 0px) and (max-width: 480px) 480px, (min-width: 481px) and (max-width: 980px) 980px, (min-width: 981px) and (max-width: 1280px) 1280px, (min-width: 1281px) 1800px, 100vw\" \/><\/a><p id=\"caption-attachment-103318\" class=\"wp-caption-text\"><b>\u00a1Dar a conocer los programas de la ECDGA!  <\/b>Diane Schriner en la mesa informativa de la ECDGA, compartiendo detalles sobre los programas de apoyo de la ECDGA, incluida nuestra creciente red de Centros de Atenci\u00f3n de Referencia de ECD en todo el mundo.<\/p><\/div>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<div id=\"attachment_103330\" style=\"width: 1810px\" class=\"wp-caption alignnone\"><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Henson_Schriner_Pegararo.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-103330\" class=\"wp-image-103330 size-full\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Henson_Schriner_Pegararo.jpg\" alt=\"\" width=\"1800\" height=\"1200\" srcset=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Henson_Schriner_Pegararo.jpg 1800w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Henson_Schriner_Pegararo-1280x853.jpg 1280w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Henson_Schriner_Pegararo-980x653.jpg 980w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Henson_Schriner_Pegararo-480x320.jpg 480w\" sizes=\"(min-width: 0px) and (max-width: 480px) 480px, (min-width: 481px) and (max-width: 980px) 980px, (min-width: 981px) and (max-width: 1280px) 1280px, (min-width: 1281px) 1800px, 100vw\" \/><\/a><p id=\"caption-attachment-103330\" class=\"wp-caption-text\"><b>\u00a1Colaboraci\u00f3n internacional en acci\u00f3n!  <\/b>De izquierda a octava: Jerome Henson (ECDGA), Diane Schriner (ECDGA), Francesco Pegoraro, MD (Hospital Universitario Infantil Meyer, Italia). Las asociaciones transfronterizas son esenciales para avanzar en el conocimiento de la enfermedad de Erdheim-Chester.<\/p><\/div>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<div id=\"attachment_103342\" style=\"width: 1810px\" class=\"wp-caption alignnone\"><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Schriner_Go_Henson.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-103342\" class=\"wp-image-103342 size-full\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Schriner_Go_Henson.jpg\" alt=\"\" width=\"1800\" height=\"1200\" srcset=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Schriner_Go_Henson.jpg 1800w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Schriner_Go_Henson-1280x853.jpg 1280w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Schriner_Go_Henson-980x653.jpg 980w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Schriner_Go_Henson-480x320.jpg 480w\" sizes=\"(min-width: 0px) and (max-width: 480px) 480px, (min-width: 481px) and (max-width: 980px) 980px, (min-width: 981px) and (max-width: 1280px) 1280px, (min-width: 1281px) 1800px, 100vw\" \/><\/a><p id=\"caption-attachment-103342\" class=\"wp-caption-text\"><b>\u00a1Visi\u00f3n del Consejo M\u00e9dico Asesor de la ECDGA!  <\/b>De izquierda a derecha: Diane Schriner (ECDGA), el Dr. Ronald Go (Cl\u00ednica Mayo, Rochester) y Jerome Henson (ECDGA) debaten las estrategias asistenciales y las prioridades de investigaci\u00f3n. El Dr. Go es un valioso miembro del Consejo Asesor M\u00e9dico de la ECDGA.<\/p><\/div>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Esta semana, Diane Schriner, Presidenta de la ECDGA, Paul Hendrie, MD, miembro de la Junta Directiva, y Jerome Henson, miembro del equipo, \u00a1representan con orgullo a la Alianza Mundial contra [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":103281,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[391],"tags":[393,2636,3388,405,392,4872,3742],"class_list":["post-103235","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-noticias","tag-conciencia-dpi","tag-defensa-de-las-enfermedades-raras","tag-defensa-del-paciente","tag-ecdga-es","tag-enfermedad-de-erdheimchester","tag-globalhistiocytosis-es","tag-raroperopoderoso-es"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/103235","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=103235"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/103235\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/103281"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=103235"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=103235"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=103235"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}