{"id":57114,"date":"2014-11-20T17:01:52","date_gmt":"2014-11-20T23:01:52","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/blog\/"},"modified":"2025-09-25T10:55:30","modified_gmt":"2025-09-25T15:55:30","slug":"blog","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/blog\/","title":{"rendered":"Noticias"},"content":{"rendered":"

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Ziggy presenta a los Galardonados de los Premios ECDGA 2026<\/h2><\/div>
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\n\n \n\nZiggy se enorgullece de anunciar a los Galardonados de los Premios ECDGA 2026, personas cuyo liderazgo, dedicaci\u00f3n y defensa contin\u00faan inspirando un cambio significativo en toda la comunidad de la enfermedad de Erdheim-Chester y m\u00e1s all\u00e1. Estos galardonados representan lo mejor de la compasi\u00f3n, la innovaci\u00f3n y el compromiso para mejorar la vida de los pacientes y las familias afectadas por enfermedades raras. \n\n\u00danase a nosotros para celebrar sus incre\u00edbles contribuciones y el impacto que contin\u00faan generando cada d\u00eda. Vea el v\u00eddeo especial de anuncio de Ziggy y ay\u00fadenos a reconocer a estos l\u00edderes destacados mientras esperamos un a\u00f1o emocionante para la comunidad ECDGA.<\/div><\/article>
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El Simposio M\u00e9dico de la ECDGA se celebrar\u00e1 del 30 de abril al 2 de mayo de 2026 en Birmingham<\/h2><\/div>
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La Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA ) invita a m\u00e9dicos, investigadores y profesionales sanitarios a asistir al Simposio M\u00e9dico de la ECDGA, que tendr\u00e1 lugar del 30 de abril al 2 de mayo de 2026 en Birmingham, Alabama. Este simposio reunir\u00e1 a expertos y cl\u00ednicos para debatir las \u00faltimas investigaciones, avances cl\u00ednicos y estrategias de colaboraci\u00f3n en el diagn\u00f3stico y tratamiento de la enfermedad de Erdheim-Chester. El evento se celebrar\u00e1 en el Hilton Birmingham at UAB, donde se ha reservado un bloque de habitaciones para los asistentes a la conferencia. Las reservas de hotel deben realizarse antes del 6 de abril de 2026 para recibir la tarifa de grupo. Hay un servicio de transporte gratuito disponible entre el Aeropuerto Internacional de Birmingham\u2013Shuttlesworth (BHM) y el Hilton Birmingham at UAB. Para los viajeros internacionales, el Aeropuerto Internacional Hartsfield\u2013Jackson de Atlanta (ATL) se encuentra aproximadamente a tres horas de distancia y ofrece servicios de transporte a Birmingham. Se recomienda a los profesionales sanitarios interesados en asistir que se registren y reserven alojamiento con antelaci\u00f3n. Reg\u00edstrese aqu\u00ed \n\nReservar una habitaci\u00f3n\n\nInformaci\u00f3n sobre el servicio de transporte<\/div><\/article>
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Recordatorio: Inscr\u00edbete en la Reuni\u00f3n de Pacientes y Familiares en Birmingham<\/h2><\/div>
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Est\u00e1 abierta la inscripci\u00f3n para la Reuni\u00f3n de Pacientes y Familiares que tendr\u00e1 lugar los d\u00edas 29 y 30 de abril de 2026 en Birmingham, Alabama. Este evento re\u00fane a pacientes, familiares y cuidadores para conectar con otras personas de la comunidad, escuchar a expertos y conocer las \u00faltimas investigaciones y recursos. \n\nSe ha reservado un bloque de habitaciones en el Hilton Birmingham de la UAB, y los asistentes deben reservar antes del 6 de abril de 2026 para recibir la tarifa de grupo. Hay un servicio gratuito de lanzadera desde el aeropuerto internacional de Birmingham-Shuttlesworth (BHM) y desde el aeropuerto internacional de Atlanta Hartsfield-Jackson (ATL ) hasta el hotel. \n\nTe animamos a que te inscribas pronto para asegurar tu plaza.\n\nReg\u00edstrate aqu\u00ed\n\nReserva una habitaci\u00f3n\n\nInformaci\u00f3n sobre el servicio de lanzadera - ATL\n\nEl n\u00famero de tel\u00e9fono de BHM es 205-933-9000.<\/div><\/article>
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Alianza Global Erdheim-Enfermedad de Chester 2025: Resumen del a\u00f1o<\/h2><\/div>
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Una mirada retrospectiva a los momentos, hitos y mensajes que quiz\u00e1 te hayas perdido.\n\nAhora que 2025 llega a su fin, nos tomamos un momento para echar la vista atr\u00e1s y recordar un a\u00f1o que ha aportado conexi\u00f3n, educaci\u00f3n, progreso y apoyo a la comunidad ECD de todo el mundo. Tanto si has seguido de cerca nuestras actualizaciones como si la vida se ha interpuesto en tu camino (lo entendemos), aqu\u00ed tienes la oportunidad de ponerte al d\u00eda sobre todo lo que ha hecho que este a\u00f1o sea significativo. \nNos reunimos en Barcelona, y el impacto lleg\u00f3 mucho m\u00e1s all\u00e1 de la sala.\nUno de los momentos m\u00e1s impactantes de 2025 fue nuestra 10\u00aa Reuni\u00f3n Anual de Pacientes y Familiares y el Simposio M\u00e9dico, celebrados en la bella Barcelona (Espa\u00f1a). Para los pacientes y cuidadores, fue un d\u00eda de conocimiento y experiencia compartida. Para los investigadores y los m\u00e9dicos, fue una oportunidad de conocer los resultados m\u00e1s recientes de la investigaci\u00f3n, desde los fundamentos cient\u00edficos hasta los debates cl\u00ednicos pr\u00e1cticos sobre el diagn\u00f3stico, el tratamiento y la atenci\u00f3n al paciente. \n\n\u00bfNo pudiste asistir en persona? A\u00fan puedes ver todas las sesiones a la carta: desde preguntas y respuestas de expertos y actualizaciones de investigaciones hasta conmovedoras historias de pacientes. Tambi\u00e9n hemos publicado la Agenda de la Reuni\u00f3n de Pacientes y Familiares y la Agenda del Simposio M\u00e9dico, que ofrecen una visi\u00f3n completa de los temas tratados. \n\nEn 2025, la Alianza Global de la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) se enorgulleci\u00f3 de rendir homenaje a las personas cuyas extraordinarias contribuciones fomentaron la concienciaci\u00f3n, la investigaci\u00f3n, la asistencia y el apoyo comunitario a los afectados por la enfermedad de Erdheim-Chester. En el Encuentro anual de Pacientes y Familiares celebrado en Barcelona, el Profesor Julien Haroche, MD, PhD, recibi\u00f3 el Premio Mark Heaney como voz destacada para ayudar al mundo m\u00e9dico a comprender e identificar la ECD. El Padre Charles Balnaves fue reconocido como Campe\u00f3n de la Comunidad de la ECDGA por su defensa compasiva y su inquebrantable dedicaci\u00f3n al apoyo de la Reuni\u00f3n Anual de Pacientes y Familias de ECD, mientras que la Dra. Laura Eurelings, MD, PhD, obtuvo el Premio a la Investigadora Junior por sus prometedoras e impactantes presentaciones de investigaci\u00f3n. La Alianza tambi\u00e9n honr\u00f3 a Xavier Solanich con el Premio al Anfitri\u00f3n, en reconocimiento a su extraordinaria hospitalidad, liderazgo y compromiso para hacer de la reuni\u00f3n de 2025 una experiencia significativa y acogedora para todos. Juntos, estos galardonados ejemplifican el esp\u00edritu de colaboraci\u00f3n, servicio y esperanza que hace avanzar a la comunidad mundial de ECD. \nHemos lanzado un nuevo sitio web, dise\u00f1ado pensando en ti.\nUno de los hitos m\u00e1s emocionantes entre bastidores de este a\u00f1o ha sido el lanzamiento de nuestro sitio web completamente redise\u00f1ado. Si a\u00fan no lo has visto, ahora es un buen momento para explorar el nuevo erdheim-chester.org. Construido para ser m\u00e1s r\u00e1pido, m\u00e1s f\u00e1cil de navegar y m\u00e1s accesible, el nuevo sitio est\u00e1 ahora disponible en 12 idiomas, lo que refleja nuestro compromiso continuo de hacer accesible informaci\u00f3n fiable y relevante a las personas de todo el mundo afectadas por la enfermedad de Erdheim-Chester. Desde la mejora del acceso a los recursos educativos hasta la simplificaci\u00f3n de la inscripci\u00f3n en eventos y la actualizaci\u00f3n puntual de las noticias, todos los elementos se han redise\u00f1ado para servir mejor a nuestra creciente comunidad mundial. Esperamos que te ayude a encontrar lo que necesitas, ya sean respuestas, conexi\u00f3n o apoyo. \nCaminamos, corrimos y rodamos, por la esperanza y por los dem\u00e1s.\n2025 fue tambi\u00e9n un a\u00f1o excepcional para la recaudaci\u00f3n de fondos impulsada por la comunidad. Nuestra carrera virtual anual \"Run, Walk & Roll for Hope\" no s\u00f3lo fue un \u00e9xito, sino que super\u00f3 las expectativas. En este resumen, celebramos el incre\u00edble esfuerzo de cada participante, donante y jefe de equipo. \n\nSi alguna vez te has preguntado si formar un equipo de recaudaci\u00f3n de fondos realmente marca la diferencia, nuestro art\u00edculo sobre \"Juntos m\u00e1s fuertes\" mostraba exactamente c\u00f3mo multiplicar tu voz puede amplificar tu impacto. A medida que se acercaba el final del a\u00f1o, vimos que la energ\u00eda continuaba en nuestro \u00faltimo esfuerzo de recaudaci\u00f3n de fondos. Ayudaste a que el term\u00f3metro subiera m\u00e1s y m\u00e1s, y cuando dijimos \"Estamos tan cerca\",apareciste.\n\nPara cerrar el a\u00f1o, lanzamos nuestra Campa\u00f1a de Donaciones de Fin de A\u00f1o con una potente igualaci\u00f3n: cada donaci\u00f3n se duplic\u00f3. Cada d\u00f3lar se destin\u00f3 directamente a apoyar la investigaci\u00f3n sobre ECD, la sensibilizaci\u00f3n y los servicios comunitarios.\nCompartimos historias, difundimos informaci\u00f3n e invitamos a otros a participar.\nEste oto\u00f1o, organizamos otra exitosa Semana de Sensibilizaci\u00f3n sobre el ECD, del 8 al 14 de septiembre. Tanto si llevaste el lazo como si compartiste una historia o hablaste con alguien nuevo sobre la ECD, has contribuido a que esta enfermedad rara sea un poco m\u00e1s visible.\n\nEn consonancia con ese esp\u00edritu de apertura, Ziggy la Cebra regres\u00f3 para hablar de la importancia de permanecer conectados. Ya sea a trav\u00e9s de chats en l\u00ednea, grupos de apoyo o reuniones locales, ese mensaje cal\u00f3 hondo: la comunidad importa. Este a\u00f1o, el Chat Mensual de Canad\u00e1 cont\u00f3 incluso con un invitado especial, que nos record\u00f3 que cada conversaci\u00f3n cuenta, sobre todo cuando viene de alguien que entiende por lo que est\u00e1s pasando.\n\nTambi\u00e9n hemos publicado orientaciones sobre las fiestas navide\u00f1as para ayudar a pacientes y familiares a afrontar los retos emocionales y f\u00edsicos propios de esta \u00e9poca del a\u00f1o.\n\nLos expertos m\u00e9dicos en ECD de nuestra comunidad han ayudado a desarrollar dos tipos de folletos educativos para apoyar la concienciaci\u00f3n y la comprensi\u00f3n de la enfermedad de Erdheim-Chester. El Folleto para el Paciente est\u00e1 dise\u00f1ado para ayudar a las personas reci\u00e9n diagnosticadas -o reci\u00e9n llegadas a la comunidad de ECD- a comprender los aspectos b\u00e1sicos de la enfermedad de forma clara y accesible. El Folleto M\u00e9dico est\u00e1 pensado para compartirlo con los equipos asistenciales y los profesionales sanitarios, proporcionando informaci\u00f3n concisa y fiable para apoyar una atenci\u00f3n cl\u00ednica informada. Para servir mejor a nuestra comunidad mundial, el Folleto del Paciente est\u00e1 disponible actualmente en cinco idiomas, lo que ayuda a garantizar que la informaci\u00f3n esencial sea accesible a pacientes y familias de todo el mundo. \n\nTodos los meses, la Alianza Global de la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) organiza seminarios web pensados para pacientes y cuidadores. Estas sesiones ofrecen la oportunidad de aprender directamente de los expertos en ECD, conocer las \u00faltimas investigaciones y enfoques asistenciales, y comprender mejor c\u00f3mo afrontar la vida con la enfermedad de Erdheim-Chester. Y lo que es igual de importante, los seminarios web ofrecen un espacio para que los pacientes y las familias se conecten, hagan preguntas y se sientan menos solos. Ofrecidos en varios idiomas, estos programas mensuales ayudan a garantizar que personas de todo el mundo puedan acceder a informaci\u00f3n fiable, apoyo y comunidad, independientemente de d\u00f3nde vivan o qu\u00e9 idioma hablen. \nLlevamos la ECD a nuevos espacios m\u00e9dicos e invitamos a los pacientes a dar forma al futuro.\nEn la conferencia de la Sociedad Americana de Hematolog\u00eda (ASH ) en Orlando y en la conferencia del Colegio Americano de Reumatolog\u00eda (ACR) en Chicago, el personal de la ECDGA aprovech\u00f3 la oportunidad para hablar directamente con los profesionales m\u00e9dicos sobre la enfermedad de Erdheim-Chester. Este tipo de conversaciones en persona con especialistas en hematolog\u00eda y reumatolog\u00eda son fundamentales para aumentar la concienciaci\u00f3n sobre la ECD, ayudar a m\u00e1s m\u00e9dicos a reconocer la enfermedad cuando se encuentren con ella, acelerar el diagn\u00f3stico y, en \u00faltima instancia, mejorar la atenci\u00f3n al paciente.\n\nAl mismo tiempo, invitamos a los pacientes a participar en la investigaci\u00f3n desde el otro lado de la mesa. En esta convocatoria de participantes, se invit\u00f3 a los pacientes de ECD de habla inglesa a tomar parte en estudios centrados en la experiencia vivida, ayudando a dar forma a las futuras prioridades de investigaci\u00f3n. \nAmpliaci\u00f3n del Centro de Cuidados\nEn 2025, la Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) sigui\u00f3 ampliando su red mundial de Centros Asistenciales, reforzando el acceso a una atenci\u00f3n multidisciplinar y experta para las personas que padecen la enfermedad de Erdheim-Chester. Este a\u00f1o se han a\u00f1adido dos importantes Centros Asistenciales en Inglaterra, con lo que la ECDGA sigue avanzando en su misi\u00f3n de garantizar el acceso regional a proveedores expertos. La ECDGA se enorgullece de dar la bienvenida al Nottingham University Hospitals NHS Trust como nuevo Centro Asistencial, dirigido por el Dr. Mark Bishton, cuya experiencia cl\u00ednica y compromiso con la atenci\u00f3n a las enfermedades raras proporcionar\u00e1 un apoyo vital a los pacientes de todo el Reino Unido y m\u00e1s all\u00e1. Adem\u00e1s, los Hospitales del University College London (UCLH) de Londres fueron reconocidos como Centro Asistencial de Referencia Completa bajo la direcci\u00f3n del Dr. Satyen Gohil del Departamento de Hematolog\u00eda. El UCLH, que es el 42\u00ba centro de atenci\u00f3n de ECD del mundo y el tercero de Inglaterra, aporta una valiosa experiencia en el diagn\u00f3stico y tratamiento de ECD, ampliando las opciones de consulta y atenci\u00f3n expertas. En conjunto, estas incorporaciones reflejan el compromiso continuo de la ECDGA de mejorar las v\u00edas de diagn\u00f3stico, coordinar la atenci\u00f3n especializada y apoyar la obtenci\u00f3n de mejores resultados para la comunidad mundial de ECD. \nHemos mirado hacia delante y ya est\u00e1s invitado.\nSi 2025 fue un indicio, 2026 va a ser igual de impactante.\n\nYa hemos abierto la inscripci\u00f3n para la Reuni\u00f3n de Pacientes y Familiares y el Simposio M\u00e9dico de 2026 en Birmingham, Alabama. Y si eres investigador o cl\u00ednico, no olvides que los res\u00famenes deben enviarse antes del 1 de febrero.\nNo nos cansaremos de decirlo: gracias.\nEste a\u00f1o ha estado lleno de momentos significativos, gracias a ti. Tanto si diste, participaste, te presentaste, tendiste la mano o simplemente le\u00edste en silencio, formas parte de este movimiento. Nos ayudas a concienciar, a apoyar a las familias y a impulsar la investigaci\u00f3n de una enfermedad que, durante demasiado tiempo, pas\u00f3 desapercibida. \n\nSi te has perdido alguna de las publicaciones enlazadas m\u00e1s arriba, te invitamos a que vuelvas a visitarlas. Cada historia que se comparte, cada esfuerzo que se celebra y cada acto que se celebra forman parte de una imagen m\u00e1s amplia: una imagen de progreso, comunidad y esperanza duradera. \n\nEn nombre de todo el equipo de la Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester, gracias por estar con nosotros en 2025. Brindemos por continuar el trabajo, juntos, en 2026. \n\nLa Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) no proporciona consejos m\u00e9dicos, diagn\u00f3sticos ni tratamientos. Todo el contenido es meramente informativo. Por favor, consulta con un profesional sanitario tus dudas m\u00e9dicas.<\/div><\/article>
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\u00daltimo Recordatorio: El 1 de febrero finaliza el plazo de inscripci\u00f3n, premios, p\u00f3sters para pacientes y ayudas econ\u00f3micas<\/h2><\/div>
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Este es un \u00faltimo e importante recordatorio de que el 1 de febrero de 2026 es la fecha l\u00edmite para TODOS los env\u00edos: inscripciones a la tarifa de inscripci\u00f3n anticipada, nominaciones a premios, carteles de pacientes y solicitudes de ayuda econ\u00f3mica relacionadas con la Reuni\u00f3n de Pacientes y Familiares de la Alianza Mundial ECD 2026.\n\nPor favor, revisa atentamente los puntos siguientes y act\u00faa antes del 1 de febrero.\n\nPLAZOS DEL 1 DE FEBRERO - ACCI\u00d3N REQUERIDA\n\n \tInscripci\u00f3n al Evento (Fecha l\u00edmite de inscripci\u00f3n anticipada)\n\nLa inscripci\u00f3n anticipada finaliza el 1 de febrero de 2026 para:\n\n \tReuni\u00f3n de Pacientes y Familiares - Inscr\u00edbete AQU\u00cd\n\n\n \tCandidaturas a los Premios ECDGA 2026\n\nLas candidaturas al Premio Mark Heaney a la Concienciaci\u00f3n y al Premio al Campe\u00f3n de la Comunidad deben presentarse antes del 1 de febrero de 2026.\n\nPresentar candidaturas AQU\u00cd\n\n \tSolicitudes de ayuda econ\u00f3mica\n\nEl 1 de febrero de 2026 tambi\u00e9n es la fecha l\u00edmite para solicitar ayuda econ\u00f3mica para asistir a la Reuni\u00f3n de Pacientes y Familiares de la ECDGA de 2026. No se tendr\u00e1n en cuenta las solicitudes presentadas despu\u00e9s de esta fecha.\n\nSolicita asistencia AQU\u00cd\n\n \tPresentaci\u00f3n de p\u00f3steres de pacientes\n\nEl 1 de febrero de 2026 es la fecha l\u00edmite para presentar un P\u00f3ster de Pacientes para la Reuni\u00f3n de Pacientes y Familiares de la ECDGA de 2026\n\nEnv\u00eda tu p\u00f3ster AQU\u00cd\n\nFECHAS Y LUGAR DEL EVENTO\n\nBirmingham, Alabama\n\n \tEncuentro: 29 de abril de 2026\n \tReuni\u00f3n de Pacientes y Familiares: 30 de abril de 2026\n\nOrganizado por la Alianza Global ECD y la Facultad de Medicina de la UAB\n\nIMPORTANTE\n\nSi tienes pensado hacerlo:\n\n \tInscr\u00edbete al precio de inscripci\u00f3n anticipada\n\n\n \tNominar a alguien para un premio\n \tSolicitar ayuda econ\u00f3mica\n \tPresentar un cartel de paciente\n\nDebes completar estos pasos antes del 1 de febrero de 2026.\n\nSi tienes preguntas o necesitas ayuda, ponte en contacto con nosotros en support@erdheim-chester.org.\n\nGracias por tu continua participaci\u00f3n, compromiso y apoyo a la comunidad ECD. Esperamos darte la bienvenida a Birmingham esta primavera.<\/div><\/article>
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\u00danete a nosotros en la Reuni\u00f3n de Pacientes y Familiares de la ECDGA de 2026 en Birmingham, AL, Fecha l\u00edmite de inscripci\u00f3n anticipada: 1 de febrero de 2026<\/h2><\/div>
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Nos complace anunciar que ya est\u00e1 abierta la inscripci\u00f3n para el Encuentro de Pacientes y Familias de la Alianza Global ECD 2026, que tendr\u00e1 lugar en Birmingham, Alabama.\n\nLa inscripci\u00f3n anticipada est\u00e1 disponible hasta el 1 de febrero de 2026. Te animamos a que te inscribas pronto para aprovechar esta tarifa especial y ayudarnos a planificar la mejor experiencia posible para todos los asistentes.\n\nEste acto anual re\u00fane a pacientes, cuidadores, familiares, m\u00e9dicos e investigadores en un momento de conexi\u00f3n, educaci\u00f3n y esperanza. Es una de las oportunidades m\u00e1s significativas que tenemos cada a\u00f1o para apoyarnos mutuamente, aprender de los principales expertos y fortalecer nuestra comunidad. \n\n Detalles del evento\n\nUbicaci\u00f3n: Birmingham, AL\nEncuentro: 29 de abril de 2026\nReuni\u00f3n de Pacientes y Familiares: 30 de abril de 2026\n\nOrganiza:\n- La Alianza Global ECD\n- La Facultad de Medicina de la UAB\n\nQu\u00e9 esperar\n\n \tSesiones educativas sobre lo \u00faltimo en investigaci\u00f3n y tratamiento del ECD\n \tPonencias de destacados expertos m\u00e9dicos\n \tDebates de apoyo para pacientes y cuidadores\n \tOportunidades para conectar con otras personas que viven el viaje ECD\n \tActividades de creaci\u00f3n de comunidad y experiencias compartidas\n\nEsta conferencia est\u00e1 dise\u00f1ada para capacitar, informar e inspirar, tanto a los reci\u00e9n diagnosticados como a los que forman parte de la comunidad ECD desde hace a\u00f1os.\n\nYa est\u00e1 abierto el plazo de inscripci\u00f3n\n\nReg\u00edstrate en\n\nAsegura hoy tu plaza y participa en esta importante reuni\u00f3n.\n\nPara m\u00e1s detalles sobre el acto, visita nuestro sitio web en erdheim-chester.org.\n. Si tienes alguna pregunta, tambi\u00e9n puedes ponerte en contacto con nosotros directamente en support@erdheim-chester.org - estamos aqu\u00ed para ayudarte.\n\nEstamos deseando darte la bienvenida a Birmingham y compartir juntos este enriquecedor fin de semana.<\/div><\/article>
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La fuerza del apoyo: C\u00f3mo la red de apoyo ECDGA capacita a la comunidad ECD<\/h2><\/div>
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Vivir con la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) puede ser abrumador. Al tratarse de una enfermedad rara y compleja, los pacientes y cuidadores suelen sentirse aislados, inseguros y sin saber a qui\u00e9n recurrir. La red de apoyo de la Alianza Global ECD (ECDGA) existe para cambiar esta situaci\u00f3n, proporcionando informaci\u00f3n fiable, orientaci\u00f3n personalizada y un fuerte sentimiento de comunidad. \n\nConexi\u00f3n que reduce el aislamiento\n\nLos chats de apoyo y las comunidades de compa\u00f1eros de ECDGA conectan a pacientes y cuidadores de todo el mundo. Estos espacios ofrecen comprensi\u00f3n, experiencias compartidas y tranquilidad por parte de personas que realmente entienden la vida con ECD. \n\n\"Me siento realmente muy agradecida de formar parte de esta comunidad. Poder publicar preguntas, leer los mensajes de los dem\u00e1s y hablar con otros pacientes durante los chats organizados me ha tranquilizado. Ya no siento los niveles de ansiedad que sent\u00eda antes, y eso es una victoria realmente significativa para m\u00ed.\"\n\nPara muchos, el mero hecho de saber que otros experimentan s\u00edntomas similares ayuda a reducir el miedo y orienta los pasos a seguir.\n\n\"Puede que mis m\u00e9dicos no siempre sepan si lo que siento es \"normal\" para ECD, pero s\u00e9 que puedo venir aqu\u00ed y hacer preguntas y aprender de los dem\u00e1s. Esto me ayuda inconmensurablemente sobre cu\u00e1les ser\u00edan mis pr\u00f3ximos pasos\".\n\nEducaci\u00f3n en la que puedes confiar\n\nMediante seminarios web dirigidos por expertos, folletos educativos y una creciente biblioteca de v\u00eddeos en YouTube, la ECDGA hace que la informaci\u00f3n m\u00e9dica compleja sea m\u00e1s f\u00e1cil de entender y accesible en cualquier momento.\n\n\"Da fuerza y esperanza saber que existe un centro de informaci\u00f3n sobre la enfermedad y su tratamiento\".\n\n\"Asistir a la charla me ayud\u00f3 a aprender estrategias de afrontamiento de forma divertida y reconfortante\".\n\nEstos recursos capacitan a pacientes y cuidadores para que se sientan informados, seguros y preparados a la hora de relacionarse con sus equipos sanitarios.\n\nApoyo personalizado a trav\u00e9s del Programa Navegador de Pacientes\n\nUno de los recursos m\u00e1s valiosos que ofrece la ECDGA es su programa Navegador de Pacientes, dirigido por Belinda Cobb. Belinda ofrece orientaci\u00f3n personalizada para ayudar a los pacientes y cuidadores a comprender su diagn\u00f3stico, prepararse para las citas, ponerse en contacto con m\u00e9dicos con experiencia en ECD y explorar los ensayos cl\u00ednicos y los servicios de apoyo. \n\nSu apoyo personalizado es especialmente significativo para quienes navegan por sistemas sanitarios desconocidos o complejos.\n\n\"Compartir nuestras experiencias nos ayud\u00f3 a darnos cuenta de que no est\u00e1bamos solos en la navegaci\u00f3n por los complejos sistemas sanitarios. Las ideas reflexivas de los dem\u00e1s me ayudaron a informar mis pr\u00f3ximas conversaciones con mi onc\u00f3logo y sus colegas sanitarios.\"\n\nApoyo durante todo el viaje\n\nLa red de apoyo de la ECDGA est\u00e1 dise\u00f1ada para apoyar a la persona en su totalidad, no solo a la enfermedad. Al combinar educaci\u00f3n, conexi\u00f3n entre pares y navegaci\u00f3n individualizada, la ECDGA empodera a los pacientes y cuidadores para que aboguen por s\u00ed mismos y afronten la ECD con mayor confianza. \n\n\"Soy de naturaleza muy reservada y esc\u00e9ptica respecto a los chats en l\u00ednea, pero me alegro mucho de haber decidido unirme. Siempre aprendo mucho de las charlas entre compa\u00f1eros que organiza la ECDGA\".\n\nJuntos, a trav\u00e9s del conocimiento, la compasi\u00f3n y la experiencia compartida, la ECDGA asegura que nadie afronte la enfermedad de Erdheim-Chester solo, y que la fuerza, la esperanza y la tranquilidad est\u00e9n siempre a su alcance.<\/div><\/article>
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2026 Simposio M\u00e9dico de la ECDGA en Birmingham, AL, la inscripci\u00f3n anticipada se cierra el 1 de febrero de 2026<\/h2><\/div>
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Nos complace anunciar que ya est\u00e1 abierta la inscripci\u00f3n para el Simposio M\u00e9dico de la Alianza Global ECD 2026 en Birmingham, Alabama. Este importante evento anual re\u00fane a cl\u00ednicos, investigadores y profesionales m\u00e9dicos dedicados a avanzar en el conocimiento y el tratamiento de la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD). \n\nHorario y lugar del acto\n\nLugar de celebraci\u00f3n: Centro de Conferencias Marnix E. Heersink\nUniversidad de Alabama en Birmingham (UAB)\nUbicaci\u00f3n: Birmingham, AL\n\nReuni\u00f3n de Pacientes y Familiares: 30 de abril de 2026\nSimposio M\u00e9dico: 1 de mayo de 2026\nReuni\u00f3n del Centro de Atenci\u00f3n: 2 de mayo de 2026\n\nOrganiza:\n- La Alianza Global ECD\n- La Facultad de Medicina de la UAB\n\nSobre el Simposio M\u00e9dico\n\nEl Simposio 2026 incluir\u00e1 presentaciones dirigidas por expertos, mesas redondas y revisiones de casos que abarcar\u00e1n los \u00faltimos avances en atenci\u00f3n e investigaci\u00f3n sobre ECD, entre ellos:\n\n \tAvances en las terapias dirigidas\n \tActualizaciones en diagn\u00f3stico por imagen y patolog\u00eda\n \tPerspectivas de los ensayos cl\u00ednicos y los esfuerzos de investigaci\u00f3n actuales\n \tEnfoques multidisciplinares y debates basados en casos\n \tOportunidades de colaboraci\u00f3n interinstitucional\n\nEste simposio proporciona una plataforma esencial para ampliar los conocimientos cl\u00ednicos y reforzar la red mundial de profesionales comprometidos con la mejora de los resultados de los pacientes de ECD.\n\nYa est\u00e1 abierto el plazo de inscripci\u00f3n\n\nINSCR\u00cdBETE AQU\u00cd\n\nTe invitamos a inscribirte y participar en la importante reuni\u00f3n educativa de este a\u00f1o.\n\nLa inscripci\u00f3n anticipada est\u00e1 disponible hasta el 1 de febrero de 2026.\n\nM\u00e1s informaci\u00f3n\n\nEncontrar\u00e1s m\u00e1s informaci\u00f3n aqu\u00ed.\nSi tienes alguna pregunta, ponte en contacto con support@erdheim-chester.org.\n\nEstamos deseando darte la bienvenida a Birmingham y a otro a\u00f1o de colaboraci\u00f3n significativa en el avance de la atenci\u00f3n y la investigaci\u00f3n en ECD.\n\nAtentamente,\nLa Alianza Global ECD<\/div><\/article>
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La Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester anuncia a Jerome Henson como Director Ejecutivo<\/h2><\/div>
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La Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) se complace en anunciar el nombramiento de Jerome Henson como su nuevo Director Ejecutivo. Jerome aporta m\u00e1s de 30 a\u00f1os de experiencia de liderazgo en educaci\u00f3n, habiendo ejercido como profesor, director y supervisor curricular a lo largo de su distinguida carrera. \nTras su jubilaci\u00f3n de la ense\u00f1anza, Jerome dedica ahora su pasi\u00f3n por el servicio y el liderazgo a impulsar la misi\u00f3n de la ECDGA: apoyar a los pacientes y familias afectados por la enfermedad de Erdheim-Chester y acelerar el progreso mediante la defensa, la educaci\u00f3n y el apoyo a la investigaci\u00f3n.\n\"La amplia experiencia de Jerome en liderazgo, comunicaci\u00f3n y desarrollo organizativo le convierte en una persona excepcional para el puesto de Director Ejecutivo\", dijo Diane Schriner, Presidenta de la Junta Directiva de la ECDGA. \"Su compromiso con las personas, combinado con su experiencia estrat\u00e9gica, ayudar\u00e1 a fortalecer nuestra organizaci\u00f3n y a ampliar nuestro impacto dentro de la comunidad de enfermedades raras.\" \nA lo largo de su carrera en el \u00e1mbito de la educaci\u00f3n, Jerome fue conocido por crear equipos s\u00f3lidos, orientar a los profesionales y mejorar los resultados mediante el desarrollo reflexivo de planes de estudios y el liderazgo colaborativo. Estas habilidades respaldar\u00e1n los esfuerzos continuos de la ECDGA por conectar a pacientes de todo el mundo, concienciar a la comunidad m\u00e9dica y mejorar la calidad de vida de quienes padecen la enfermedad de Erdheim-Chester. \nFuera de su vida profesional, Jerome disfruta pasando tiempo al aire libre cazando, trabajando en proyectos de carpinter\u00eda y, lo que es m\u00e1s importante, pasando tiempo con su familia. \u00c9l y su esposa tienen dos hijas, un yerno y una nieta, que son fundamentales para su vida y sus valores. \n\"Es un honor unirme a la Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester y servir a una comunidad que demuestra tanta fuerza, resistencia y compasi\u00f3n\", declar\u00f3 Jerome Henson. \"Estoy deseando trabajar junto a pacientes, familias, voluntarios y simpatizantes para seguir avanzando en la importante labor de la ECDGA\". \nPara m\u00e1s informaci\u00f3n sobre la Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester o sus programas, visita www.erdheim-chester.org<\/div><\/article>
\"Estamos<\/a><\/figure>

Estamos tan cerca – Ay\u00fadanos a cruzar la l\u00ednea de meta<\/h2><\/div>
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En s\u00f3lo una semana, el Desaf\u00edo de Impacto de 30.000 $ de la ECDGA nos ha llevado a la incre\u00edble cifra de 27.000 $ recaudados. Estamos profundamente agradecidos a todas las personas que han apoyado este esfuerzo. \n\nAhora, estamos a s\u00f3lo 3.000 d\u00f3lares - y el reto finaliza el 5 de enero. Ahora tu donativo llega el doble de lejos. Eso significa m\u00e1s financiaci\u00f3n para la investigaci\u00f3n, m\u00e1s financiaci\u00f3n para la sensibilizaci\u00f3n y m\u00e1s financiaci\u00f3n para los servicios de apoyo a los pacientes. \n\nTodas las donaciones se igualan d\u00f3lar por d\u00f3lar, lo que significa que cualquier cantidad que dones se duplica al instante y tiene un impacto a\u00fan mayor para ECDGA y aquellos a quienes servimos.\nYa sean 10 $, 25 $, 50 $ o m\u00e1s, cada donaci\u00f3n importa y nos acerca a nuestro objetivo.\n\nC\u00f3mo dar:\n\n \tPor Internet: Haz un donativo seguro en fundecd.org\n \tPor correo: Los cheques deben llevar matasellos del 5 de enero y enviarse a: ECDGA P.O. Box 775 DeRidder, LA 70634\n\nSi has estado esperando el momento adecuado para dar, es \u00e9ste.\n\nSi ya has donado, gracias, y por favor, considera la posibilidad de compartir este mensaje para ayudarnos a llegar a la meta.\n\nUn\u00e1monos por \u00faltima vez y terminemos este reto con fuerza.\n\nTu generosidad ser\u00e1 igualada. Tu impacto se duplicar\u00e1. Tu apoyo importa.<\/div><\/article><\/div>
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No results found.<\/div><\/div>
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