{"id":57106,"date":"2014-11-20T11:53:22","date_gmt":"2014-11-20T16:53:22","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/realizaciones\/"},"modified":"2025-05-12T14:46:03","modified_gmt":"2025-05-12T18:46:03","slug":"realizaciones","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/realizaciones\/","title":{"rendered":"Realizaciones"},"content":{"rendered":"<p>[et_pb_section fb_built=\u00bb1&#8243; _builder_version=\u00bb4.27.4&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb background_image=\u00bbhttps:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/Untitled-design-96-1.png\u00bb background_position=\u00bbbottom_center\u00bb background_vertical_offset=\u00bb20%\u00bb custom_padding=\u00bb20px||20px||true|false\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb global_module=\u00bb28071&#8243; theme_builder_area=\u00bbpost_content\u00bb][et_pb_row _builder_version=\u00bb4.27.4&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb theme_builder_area=\u00bbpost_content\u00bb][et_pb_column type=\u00bb4_4&#8243; _builder_version=\u00bb4.27.4&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb theme_builder_area=\u00bbpost_content\u00bb][et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=\u00bb4.27.4&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb body_text_color=\u00bb#FFFFFF\u00bb link_text_color=\u00bb#35A4BB\u00bb custom_margin=\u00bb||5px||false|false\u00bb custom_padding=\u00bb||0px||false|false\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb theme_builder_area=\u00bbpost_content\u00bb][\/et_pb_dmb_breadcrumbs][et_pb_heading title=\u00bb@ET-DC@eyJkeW5hbWljIjp0cnVlLCJjb250ZW50IjoicG9zdF90aXRsZSIsInNldHRpbmdzIjp7ImJlZm9yZSI6IiIsImFmdGVyIjoiIn19@\u00bb _builder_version=\u00bb4.27.4&#8243; _dynamic_attributes=\u00bbtitle\u00bb _module_preset=\u00bbdefault\u00bb title_font=\u00bb&#8211;et_global_heading_font|300|||||||\u00bb title_text_color=\u00bb#FFFFFF\u00bb title_font_size=\u00bb40px\u00bb custom_margin=\u00bb||3px|||\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb theme_builder_area=\u00bbpost_content\u00bb][\/et_pb_heading][et_pb_button button_text=\u00bbContacta con nosotros\u00bb _builder_version=\u00bb4.27.4&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb custom_button=\u00bbon\u00bb button_text_size=\u00bb15px\u00bb button_text_color=\u00bb#C02E43&#8243; button_bg_color=\u00bbrgba(10,22,64,0.53)\u00bb button_border_width=\u00bb0px\u00bb button_icon=\u00bb&#xe60f;||divi||400&#8243; button_icon_color=\u00bb#C02E43&#8243; button_icon_placement=\u00bbleft\u00bb button_on_hover=\u00bboff\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb filter_opacity__hover_enabled=\u00bbon|hover\u00bb filter_opacity__hover=\u00bb70%\u00bb theme_builder_area=\u00bbpost_content\u00bb][\/et_pb_button][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=\u00bb1&#8243; admin_label=\u00bbsection\u00bb _builder_version=\u00bb4.16&#8243; global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_row admin_label=\u00bbfila\u00bb _builder_version=\u00bb4.16&#8243; background_size=\u00bbinitial\u00bb background_position=\u00bbtop_left\u00bb background_repeat=\u00bbrepeat\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_column type=\u00bb4_4&#8243; _builder_version=\u00bb4.16&#8243; custom_padding=\u00bb|||\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb custom_padding__hover=\u00bb|||\u00bb][et_pb_text admin_label=\u00bbText\u00bb _builder_version=\u00bb4.16&#8243; background_size=\u00bbinitial\u00bb background_position=\u00bbtop_left\u00bb background_repeat=\u00bbrepeat\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb]<\/p>\n<h2>Situaci\u00f3n de la Alianza Mundial ECD <\/h2>\n<p>La organizaci\u00f3n ECD Global Alliance es una corporaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro exenta de impuestos en virtud de la secci\u00f3n 501(c)(3) del C\u00f3digo de Rentas Internas, con fecha efectiva de exenci\u00f3n del 28 de agosto de 2009. La organizaci\u00f3n est\u00e1 registrada en el Estado de Luisiana. (N\u00famero EIN 27-0759192.)  <\/p>\n<p>La cronolog\u00eda de la figura siguiente muestra los principales hitos que ha alcanzado la organizaci\u00f3n desde sus comienzos como grupo de apoyo informal hasta convertirse en una organizaci\u00f3n m\u00e1s formal. En abril de 2008, unas cuidadoras de ECD, Carol, Kathy y RuthAnn se encontraron a trav\u00e9s de Internet. Con el esp\u00edritu de \u00abSi lo construyes, vendr\u00e1n\u00bb se program\u00f3 una sesi\u00f3n de chat online para todos los afectados por ECD. Empezamos con un grupo que s\u00f3lo representaba a 6 pacientes. Actualmente, la organizaci\u00f3n atiende a m\u00e1s de 400 familias en todo el mundo.<br \/>\n<iframe loading=\"lazy\" src=\"https:\/\/cdn.knightlab.com\/libs\/timeline3\/latest\/embed\/index.html?source=1dFDuz2wCX0cCg54NEErhdRZyFui5gmgERJTHbpZ-mH4&amp;font=Default&amp;lang=en&amp;initial_zoom=1&amp;height=600\" width=\"100%\" height=\"600\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\"><\/iframe><\/p>\n<p>La mayor parte del trabajo de la organizaci\u00f3n lo realizan voluntarios. La <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/junta-directiva-personal\/\">Junta Directiva y el personal de<\/a> la Alianza Global ECD trabajan para garantizar que existe la estructura adecuada para apoyar el trabajo de la organizaci\u00f3n a lo largo del tiempo. Existe un <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/junta-directiva-personal\/\">Consejo Asesor M\u00e9dico<\/a> para orientar a la organizaci\u00f3n.  <\/p>\n<p>Hay muchas cosas que esperamos que el grupo pueda realizar en un futuro pr\u00f3ximo. A medida que se documenten los planes, los compartiremos con todos los inscritos en el grupo. Esperamos que os impliqu\u00e9is aportando vuestro tiempo, talento, tesoro o buena voluntad. Como siempre, creemos que uni\u00e9ndonos podemos marcar una verdadera diferencia en la lucha contra ECD.   <\/p>\n<p><strong>Objetivos futuros:<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>Ayudar a mejorar la tasa de diagn\u00f3stico satisfactorio de ECD, de modo que se reduzca el tiempo transcurrido hasta el diagn\u00f3stico y el n\u00famero de casos no diagnosticados.<\/li>\n<li>Educar a pacientes y m\u00e9dicos sobre ECD<\/li>\n<li>Aumentar el conocimiento de ECD entre el p\u00fablico en general<\/li>\n<li>Organizar foros educativos entre m\u00e9dicos y pacientes<\/li>\n<li>Colabora con los m\u00e9dicos para luchar ECD<\/li>\n<li>Promover la investigaci\u00f3n relacionada con ECD<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Pol\u00edtica de ECD Alianza Global<\/strong><\/p>\n<p>Como este grupo est\u00e1 a\u00fan en sus inicios, las pol\u00edticas todav\u00eda se est\u00e1n formando. A medida que se acuerden, se a\u00f1adir\u00e1n aqu\u00ed. Te rogamos que sigas consult\u00e1ndolo para asegurarte de que est\u00e1s al corriente.  <\/p>\n<ul>\n<li><strong>Privacidad de la organizaci\u00f3n<\/strong>. La Alianza Global ECD mantendr\u00e1 la privacidad de los datos personales y no compartir\u00e1 informaci\u00f3n identificativa de ninguno de sus miembros sin el permiso expreso de la persona. <\/li>\n<li><strong>Privacidad individual<\/strong>. Como grupo de apoyo, se anima a los miembros a comunicarse con otros miembros del grupo. Al hacerlo, los individuos compartir\u00e1n informaci\u00f3n con otros miembros del grupo. Es importante que los miembros recuerden mantener la privacidad de la informaci\u00f3n de los dem\u00e1s. Por favor, respeta esto. Sin embargo, lo que se discuta en un \u00abforo abierto\u00bb, como la sala de chat, se considera correcto compartirlo con otros miembros del grupo, a menos que se solicite espec\u00edficamente que no se haga.     <\/li>\n<\/ul>\n<p>DeRidder, LA 70634 EE.UU.[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>[et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=\u00bb4.27.4&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb body_text_color=\u00bb#FFFFFF\u00bb link_text_color=\u00bb#35A4BB\u00bb custom_margin=\u00bb||5px||false|false\u00bb custom_padding=\u00bb||0px||false|false\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb theme_builder_area=\u00bbpost_content\u00bb][\/et_pb_dmb_breadcrumbs]Situaci\u00f3n de la Alianza Mundial ECD La organizaci\u00f3n ECD Global Alliance es una corporaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro exenta de impuestos en [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-57106","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/57106","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=57106"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/57106\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=57106"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}