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La Alianza Global ECD se dedica a la concienciaci\u00f3n, el apoyo, la educaci\u00f3n y la investigaci\u00f3n relacionados con Erdheim-Chester la enfermedad. Para lograr esta misi\u00f3n, la organizaci\u00f3n trabajar\u00e1 con la comunidad mundial para conseguir lo siguiente: <\/p>\n
Sensibilizar sobre ECD.<\/strong> El objetivo de esta actividad es facilitar el diagn\u00f3stico precoz de la enfermedad y estimular la preocupaci\u00f3n y los esfuerzos por aumentar los conocimientos sobre la enfermedad y los tratamientos.<\/p>\n Proporcionar apoyo a los afectados por la enfermedad.<\/strong> El objetivo de esta actividad es aliviar en lo posible la carga de los afectados por ECD. Este apoyo incluir\u00e1, entre otras cosas, proporcionar informaci\u00f3n, derivaciones y contacto personal con otros afectados por la enfermedad. <\/p>\n Defender y apoyar los programas de investigaci\u00f3n.<\/strong> La finalidad de dichos programas de investigaci\u00f3n es conocer mejor (a) la enfermedad, (b) los tratamientos eficaces para la enfermedad, (c) las posibles curas, y\/o (d) las v\u00edas para prevenir la enfermedad por completo. Esto incluir\u00e1, sin limitarse necesariamente a ello, la colaboraci\u00f3n con personal m\u00e9dico, personal investigador y otras organizaciones sanitarias para ayudar a definir las \u00e1reas en las que se necesita investigaci\u00f3n, para financiar la investigaci\u00f3n y para ayudar a promover los beneficios de la investigaci\u00f3n de ECD entre otros organismos sanitarios. La alianza tambi\u00e9n servir\u00e1 de conducto para transferir la informaci\u00f3n necesaria de sus miembros a la comunidad investigadora seg\u00fan las directrices documentadas. <\/p>\n Compartir material educativo y facilitar el intercambio de informaci\u00f3n entre las partes interesadas en relaci\u00f3n con ECD.<\/strong> Esto incluir\u00e1 proporcionar informaci\u00f3n actual, fiable y objetiva relacionada con ECD a pacientes, seres queridos, personal m\u00e9dico, personal investigador, medios de comunicaci\u00f3n y otras organizaciones. Tambi\u00e9n incluir\u00e1 la promoci\u00f3n, el patrocinio y la realizaci\u00f3n de talleres, simposios y otras reuniones para promover los objetivos de la alianza.[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" [et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb body_text_color=\u00bb#FFFFFF\u00bb link_text_color=\u00bb#35A4BB\u00bb custom_margin=\u00bb||5px||false|false\u00bb custom_padding=\u00bb||0px||false|false\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][\/et_pb_dmb_breadcrumbs]Finalidad de la Alianza Mundial ECD La Alianza Global ECD se dedica a la concienciaci\u00f3n, el apoyo, la educaci\u00f3n y la investigaci\u00f3n relacionados […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-55815","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/55815","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=55815"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/55815\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=55815"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}