{"id":55806,"date":"2014-11-20T07:57:48","date_gmt":"2014-11-20T13:57:48","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/monitorizacion-de-cuidados\/"},"modified":"2026-06-24T17:52:21","modified_gmt":"2026-06-24T22:52:21","slug":"monitorizacion-de-cuidados","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/monitorizacion-de-cuidados\/","title":{"rendered":"Monitorizaci\u00f3n de cuidados"},"content":{"rendered":"<p>[et_pb_section fb_built=\u00bb1&#8243; _builder_version=\u00bb4.27.6&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb background_image=\u00bbhttps:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/Untitled-design-96-1.png\u00bb background_position=\u00bbbottom_center\u00bb background_vertical_offset=\u00bb20%\u00bb custom_padding=\u00bb15px||15px||true|false\u00bb background_last_edited=\u00bbon|desktop\u00bb background_position_tablet=\u00bbbottom_right\u00bb background_position_phone=\u00bbcenter_right\u00bb global_module=\u00bb28071&#8243; global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_row _builder_version=\u00bb4.27.4&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_column type=\u00bb4_4&#8243; _builder_version=\u00bb4.27.4&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_heading title=\u00bb@ET-DC@eyJkeW5hbWljIjp0cnVlLCJjb250ZW50IjoicG9zdF90aXRsZSIsInNldHRpbmdzIjp7ImJlZm9yZSI6IiIsImFmdGVyIjoiIn19@\u00bb _builder_version=\u00bb4.27.4&#8243; _dynamic_attributes=\u00bbtitle\u00bb _module_preset=\u00bbdefault\u00bb title_font=\u00bb&#8211;et_global_heading_font|300|||||||\u00bb title_text_color=\u00bb#FFFFFF\u00bb title_font_size=\u00bb40px\u00bb custom_margin=\u00bb||3px|||\u00bb title_font_size_tablet=\u00bb\u00bb title_font_size_phone=\u00bb25px\u00bb title_font_size_last_edited=\u00bbon|phone\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][\/et_pb_heading][et_pb_button button_url=\u00bbhttps:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/contacta-con-nosotros\/\u00bb button_text=\u00bbContacta con nosotros\u00bb _builder_version=\u00bb4.27.4&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb custom_button=\u00bbon\u00bb button_text_size=\u00bb15px\u00bb button_text_color=\u00bb#C02E43&#8243; button_bg_color=\u00bbrgba(10,22,64,0.53)\u00bb button_border_width=\u00bb0px\u00bb button_icon=\u00bb&#xe60f;||divi||400&#8243; button_icon_color=\u00bb#C02E43&#8243; button_icon_placement=\u00bbleft\u00bb button_on_hover=\u00bboff\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb filter_opacity__hover_enabled=\u00bbon|hover\u00bb filter_opacity__hover=\u00bb70%\u00bb][\/et_pb_button][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=\u00bb1&#8243; admin_label=\u00bbsection\u00bb _builder_version=\u00bb4.16&#8243; global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_row admin_label=\u00bbfila\u00bb _builder_version=\u00bb4.16&#8243; background_size=\u00bbinitial\u00bb background_position=\u00bbtop_left\u00bb background_repeat=\u00bbrepeat\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_column type=\u00bb4_4&#8243; _builder_version=\u00bb4.16&#8243; custom_padding=\u00bb|||\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb custom_padding__hover=\u00bb|||\u00bb][et_pb_text admin_label=\u00bbText\u00bb _builder_version=\u00bb4.27.6&#8243; background_size=\u00bbinitial\u00bb background_position=\u00bbtop_left\u00bb background_repeat=\u00bbrepeat\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb]<\/p>\n<h3>Necesidad de vigilancia<\/h3>\n<p>Como enfermedad multisist\u00e9mica, la enfermedad de Erdheim-Chester debe ser vigilada estrechamente, independientemente del tratamiento que est\u00e9 utilizando el paciente. Se recomienda que toda persona con un <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/diagnostico\/\"><u>diagn\u00f3stico<\/u><\/a> de ECD se someta peri\u00f3dicamente a las siguientes pruebas para controlar la enfermedad y los posibles efectos secundarios del tratamiento: <\/p>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Monitorizaci\u00f3n cardiaca.<\/strong> Para los pacientes con afectaci\u00f3n cardiaca, debe realizarse una evaluaci\u00f3n cardiaca y\/o a\u00f3rtica adicional cada tres meses hasta que la ECD se estabilice con el tratamiento. Esto se realiza a menudo con una ecograf\u00eda del coraz\u00f3n, llamada ecocardiograma, o en algunos casos una resonancia magn\u00e9tica del coraz\u00f3n. Llegados a este punto, los estudios suelen ampliarse a cada seis meses, o m\u00e1s tarde en el tratamiento. Tambi\u00e9n se requiere un electrocardiograma peri\u00f3dico para los pacientes tratados con inhibidores de BRAF.   <\/li>\n<li><strong>Monitorizaci\u00f3n del SNC.<\/strong>  Si se detecta o sospecha afectaci\u00f3n del SNC, debe repetirse cada tres meses la evaluaci\u00f3n por RM del cerebro con estudios espec\u00edficos del cerebelo hasta que se estabilice la progresi\u00f3n con el tratamiento. En ese momento, los estudios suelen reducirse a una vez cada seis a doce meses. <\/li>\n<li><strong>Exploraciones que podr\u00edan considerarse para algunos pacientes.<\/strong>  Los esc\u00e1neres PET\/TC controlan la actividad y extensi\u00f3n de la enfermedad y la respuesta al tratamiento. Seg\u00fan el consejo de un m\u00e9dico, estas pruebas podr\u00edan realizarse cada 3 \u00f3 6 meses hasta que la enfermedad se estabilice. <\/li>\n<li><strong>Monitorizaci\u00f3n hipofisaria\/hormonal.<\/strong> Se sugiere una evaluaci\u00f3n de la funci\u00f3n hipofisaria para algunos pacientes. El m\u00e9dico tratante considerar\u00e1 si es necesario que un endocrin\u00f3logo (especialista en hormonas) realice pruebas de los niveles hormonales, incluyendo testosterona, ADH, hormonas tiroideas, insulina, ACTH y PTH. La hip\u00f3fisis tambi\u00e9n puede examinarse con resonancias magn\u00e9ticas.  <\/li>\n<li><strong>Vigilancia cut\u00e1nea.<\/strong> Para los pacientes en tratamiento con inhibidores de BRAF y\/o MEK, debe realizarse un examen cut\u00e1neo cada tres meses tras iniciar la terapia, ampli\u00e1ndose a cada 6-12 meses una vez estabilizada la enfermedad.<\/li>\n<li><strong>Monitorizaci\u00f3n ocular.<\/strong> Para los pacientes en tratamiento con inhibidores de MEK, se recomienda un examen retiniano dilatado espec\u00edfico dentro de las 4-6 semanas de iniciar el tratamiento y luego se puede hacer un seguimiento cada 3-6 meses o seg\u00fan indicaci\u00f3n cl\u00ednica.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<h3>Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Logopedia<\/h3>\n<p>Adem\u00e1s, los pacientes con ECD necesitan un inicio temprano de los servicios de fisioterapia. Dependiendo de los <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/sintomas\/\"><u>s\u00edntomas<\/u><\/a> del paciente, esto puede incluir fisioterapia, terapia ocupacional y\/o terapia del habla\/degluci\u00f3n. Los pacientes y los m\u00e9dicos informan que esta es una parte importante del manejo del tratamiento que no debe pasarse por alto.  <\/p>\n<h3>Consideraciones psicol\u00f3gicas<\/h3>\n<p>Finalmente, cualquier paciente que experimente problemas psicol\u00f3gicos o psicosociales debe discutirlos con su m\u00e9dico. Luchar contra la preocupaci\u00f3n, la ansiedad, la tristeza e incluso la depresi\u00f3n es com\u00fan en los pacientes con ECD, y los <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/tratamientos\/\"><u>tratamientos<\/u><\/a> pueden ayudar. Se anima a los pacientes a continuar con las interacciones sociales y las actividades de ocio que disfrutan. Se ha descubierto que buscar asesoramiento y participar en la ECDGA a trav\u00e9s de los programas ofrecidos tambi\u00e9n ayuda a los pacientes.   <\/p>\n<h3>Necesidades de supervivencia<\/h3>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li>La <strong>fatiga<\/strong> es un problema importante para los pacientes con ECD, a menudo debido a la propia enfermedad y a los efectos secundarios del tratamiento. Aunque pocas intervenciones han sido validadas para mejorar este problema, se recomiendan varios enfoques: <\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul>\n<li><strong>Ejercicio<\/strong>: Los m\u00e9dicos deben recomendar encarecidamente el ejercicio (aer\u00f3bico, de resistencia o una combinaci\u00f3n) siempre que sea posible.<\/li>\n<li><strong>Terapia cognitivo-conductual (TCC)<\/strong>: Los cl\u00ednicos deben recomendar la TCC, con o sin hipnosis.<\/li>\n<li><strong>Programas basados en la atenci\u00f3n plena<\/strong>: Los cl\u00ednicos deben recomendar programas basados en la atenci\u00f3n plena para reducir la fatiga y el estr\u00e9s relacionados con el c\u00e1ncer.<\/li>\n<li><strong>Tai Chi o Qigong<\/strong>: Varios estudios han demostrado resultados positivos en la reducci\u00f3n de la fatiga en pacientes con c\u00e1ncer.<\/li>\n<li><strong>Intervenci\u00f3n farmac\u00e9utica<\/strong>: Los psicoestimulantes no han mostrado beneficios para la fatiga en pacientes con c\u00e1ncer. El tratamiento antidepresivo puede utilizarse para pacientes con <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/sintomas\/\"><u>s\u00edntomas<\/u><\/a> depresivos, aunque no mejorar\u00e1 la fatiga en s\u00ed misma. <\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<li><strong>Discapacidad neurol\u00f3gica.<\/strong> Un programa de cuidados de apoyo es esencial para los pacientes con discapacidades neurol\u00f3gicas relacionadas con la histiocitosis. La terapia ocupacional y la fisioterapia son obligatorias para mejorar la calidad de vida. Un neur\u00f3logo, en colaboraci\u00f3n con el equipo de cuidados de apoyo, es esencial para proporcionar un plan de atenci\u00f3n personalizado seg\u00fan la discapacidad del paciente. Ambos problemas deben discutirse con los <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/specialists-2\/\"><u>especialistas<\/u><\/a> en ECD para distinguir entre la fatiga o la discapacidad relacionadas con el propio c\u00e1ncer y la intolerancia o los efectos secundarios del tratamiento. [Estas recomendaciones se derivan del informe de la ASCO para supervivientes de c\u00e1ncer.]    <\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row column_structure=\u00bb1_4,3_4&#8243; _builder_version=\u00bb4.27.4&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb custom_padding=\u00bb0px||||false|false\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_column type=\u00bb1_4&#8243; _builder_version=\u00bb4.27.4&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_image src=\u00bbhttps:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/Picture155.jpg\u00bb _builder_version=\u00bb4.27.4&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][\/et_pb_image][\/et_pb_column][et_pb_column type=\u00bb3_4&#8243; _builder_version=\u00bb4.27.4&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00bb4.27.6&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb]<\/p>\n<h3>M\u00e1s informaci\u00f3n sobre sobrevivir con ECD<\/h3>\n<p>  Ver:<\/p>\n<p>Red Nacional Integral del C\u00e1ncer (NCCN) <a href=\"https:\/\/jnccn.org\/view\/journals\/jnccn\/19\/11\/article-p1312.xml\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>Cuestiones de supervivencia en pacientes adultos con neoplasias histioc\u00edticas.<\/strong><\/a><\/p>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=\u00bb4.27.4&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb locked=\u00bboff\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_column type=\u00bb4_4&#8243; _builder_version=\u00bb4.27.4&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00bb4.27.4&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb locked=\u00bboff\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb]<\/p>\n<p><strong>Siguiente&gt;<\/strong> <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/autocuidado-con-ecd\/\">Autocuidado con ECD<\/a><\/p>\n<p>[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=\u00bb4.27.6&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb hover_enabled=\u00bb0&#8243; global_colors_info=\u00bb{}\u00bb sticky_enabled=\u00bb0&#8243;]<strong>\u00daltima actualizaci\u00f3n:<\/strong> 17\/03\/2026[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Necesidad de vigilancia Como enfermedad multisist\u00e9mica, la enfermedad de Erdheim-Chester debe ser vigilada estrechamente, independientemente del tratamiento que est\u00e9 utilizando el paciente. 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