{"id":55806,"date":"2014-11-20T07:57:48","date_gmt":"2014-11-20T12:57:48","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/monitorizacion-de-cuidados\/"},"modified":"2025-05-12T14:43:05","modified_gmt":"2025-05-12T18:43:05","slug":"monitorizacion-de-cuidados","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/monitorizacion-de-cuidados\/","title":{"rendered":"Monitorizaci\u00f3n de cuidados"},"content":{"rendered":"<p>[et_pb_section fb_built=\u00bb1&#8243; _builder_version=\u00bb4.27.4&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb background_image=\u00bbhttps:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/Untitled-design-96-1.png\u00bb background_position=\u00bbbottom_center\u00bb background_vertical_offset=\u00bb20%\u00bb custom_padding=\u00bb20px||20px||true|false\u00bb background_last_edited=\u00bbon|desktop\u00bb background_position_tablet=\u00bbbottom_right\u00bb background_position_phone=\u00bbcenter_right\u00bb global_module=\u00bb28071&#8243; global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_row _builder_version=\u00bb4.27.4&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_column type=\u00bb4_4&#8243; _builder_version=\u00bb4.27.4&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=\u00bb4.27.4&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb body_text_color=\u00bb#FFFFFF\u00bb body_font_size=\u00bb12px\u00bb link_text_color=\u00bb#35A4BB\u00bb custom_margin=\u00bb||5px||false|false\u00bb custom_padding=\u00bb||0px||false|false\u00bb body_font_size_tablet=\u00bb12px\u00bb body_font_size_phone=\u00bb10px\u00bb body_font_size_last_edited=\u00bbon|desktop\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][\/et_pb_dmb_breadcrumbs][et_pb_heading title=\u00bb@ET-DC@eyJkeW5hbWljIjp0cnVlLCJjb250ZW50IjoicG9zdF90aXRsZSIsInNldHRpbmdzIjp7ImJlZm9yZSI6IiIsImFmdGVyIjoiIn19@\u00bb _builder_version=\u00bb4.27.4&#8243; _dynamic_attributes=\u00bbtitle\u00bb _module_preset=\u00bbdefault\u00bb title_font=\u00bb&#8211;et_global_heading_font|300|||||||\u00bb title_text_color=\u00bb#FFFFFF\u00bb title_font_size=\u00bb40px\u00bb custom_margin=\u00bb||3px|||\u00bb title_font_size_tablet=\u00bb\u00bb title_font_size_phone=\u00bb25px\u00bb title_font_size_last_edited=\u00bbon|phone\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][\/et_pb_heading][et_pb_button button_text=\u00bbContacta con nosotros\u00bb _builder_version=\u00bb4.27.4&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb custom_button=\u00bbon\u00bb button_text_size=\u00bb15px\u00bb button_text_color=\u00bb#C02E43&#8243; button_bg_color=\u00bbrgba(10,22,64,0.53)\u00bb button_border_width=\u00bb0px\u00bb button_icon=\u00bb&#xe60f;||divi||400&#8243; button_icon_color=\u00bb#C02E43&#8243; button_icon_placement=\u00bbleft\u00bb button_on_hover=\u00bboff\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb filter_opacity__hover_enabled=\u00bbon|hover\u00bb filter_opacity__hover=\u00bb70%\u00bb][\/et_pb_button][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=\u00bb1&#8243; admin_label=\u00bbsection\u00bb _builder_version=\u00bb4.16&#8243; global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_row admin_label=\u00bbfila\u00bb _builder_version=\u00bb4.16&#8243; background_size=\u00bbinitial\u00bb background_position=\u00bbtop_left\u00bb background_repeat=\u00bbrepeat\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_column type=\u00bb4_4&#8243; _builder_version=\u00bb4.16&#8243; custom_padding=\u00bb|||\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb custom_padding__hover=\u00bb|||\u00bb][et_pb_text admin_label=\u00bbText\u00bb _builder_version=\u00bb4.27.4&#8243; background_size=\u00bbinitial\u00bb background_position=\u00bbtop_left\u00bb background_repeat=\u00bbrepeat\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb]<\/p>\n<h3>Necesidad de vigilancia<\/h3>\n<p>Como enfermedad multisist\u00e9mica, Erdheim-Chester hay que vigilar estrechamente la enfermedad, independientemente del tratamiento que est\u00e9 utilizando el paciente. Se recomienda que toda persona diagnosticada de ECD se someta peri\u00f3dicamente a las siguientes pruebas para controlar la enfermedad y los posibles efectos secundarios del tratamiento: <\/p>\n<ul>\n<li><strong>Monitorizaci\u00f3n cardiaca.<\/strong>  Para los pacientes con afectaci\u00f3n cardiaca, debe realizarse una evaluaci\u00f3n cardiaca y\/o a\u00f3rtica adicional cada tres meses hasta que la progresi\u00f3n se estabilice con el tratamiento. Llegados a este punto, los estudios suelen ampliarse a cada seis meses. Tambi\u00e9n se requiere un electrocardiograma peri\u00f3dico para los pacientes tratados con inhibidores de BRAF.  <\/li>\n<li><strong>Monitorizaci\u00f3n del SNC.<\/strong>  Si se detecta o sospecha afectaci\u00f3n del SNC, debe repetirse cada tres meses la evaluaci\u00f3n por RM del cerebro con estudios espec\u00edficos del cerebelo hasta que se estabilice la progresi\u00f3n con el tratamiento. En ese momento, los estudios suelen reducirse a una vez cada seis a doce meses. <\/li>\n<li><strong>Exploraciones que podr\u00edan considerarse para algunos pacientes.<\/strong>  Los esc\u00e1neres PET\/TC controlan la actividad y extensi\u00f3n de la enfermedad y la respuesta al tratamiento. Seg\u00fan el consejo de un m\u00e9dico, estas pruebas podr\u00edan realizarse cada 3 \u00f3 6 meses hasta que la enfermedad se estabilice. <\/li>\n<li><strong>Monitorizaci\u00f3n hipofisaria\/hormonal.<\/strong>  En algunos pacientes se sugiere una evaluaci\u00f3n de la funci\u00f3n hipofisaria. El m\u00e9dico tratante considerar\u00e1 si es necesario que un endocrin\u00f3logo (especialista en hormonas) realice pruebas de los niveles hormonales, incluyendo testosterona, ADH, hormonas tiroideas, insulina, ACTH y PTH. <\/li>\n<li><strong>Vigilancia cut\u00e1nea.<\/strong>  Para los pacientes en tratamiento con inhibidores de BRAF y\/o MEK, debe realizarse un examen cut\u00e1neo cada tres meses tras iniciar la terapia, ampli\u00e1ndose a cada seis meses una vez estabilizada la enfermedad.<\/li>\n<li><strong>Vigilancia ocular.<\/strong>  Para los pacientes en tratamiento con inhibidores de la MEK, se recomienda un examen espec\u00edfico de la retina con dilataci\u00f3n de pupila a las 4-6 semanas de iniciar el tratamiento, y luego puede hacerse un seguimiento cada 3-6 meses o seg\u00fan indicaci\u00f3n cl\u00ednica.<\/li>\n<\/ul>\n<h3>Fisioterapia<\/h3>\n<p>Adem\u00e1s, los pacientes de ECD necesitan que se inicien pronto los servicios de fisioterapia. Dependiendo de los s\u00edntomas del paciente, esto puede incluir fisioterapia, terapia ocupacional y\/o terapia del habla\/la degluci\u00f3n. Los pacientes y los m\u00e9dicos afirman que \u00e9sta es una parte importante de la gesti\u00f3n del tratamiento que no debe pasarse por alto.  <\/p>\n<h3>Consideraciones psicol\u00f3gicas<\/h3>\n<p>Por \u00faltimo, cualquier paciente que experimente problemas psicol\u00f3gicos o psicosociales debe comentarlo con su m\u00e9dico. Esto no es infrecuente en los pacientes de ECD, y los tratamientos pueden ayudar. Se anima a los pacientes a que contin\u00faen con las interacciones sociales y las actividades de ocio que les gustan. Tambi\u00e9n se ha comprobado que buscar asesoramiento e implicarse en la ECDGA a trav\u00e9s de los programas ofrecidos ayuda a los pacientes.   <\/p>\n<h3>Necesidades de supervivencia<\/h3>\n<ul>\n<li><strong>La fatiga<\/strong> es un problema importante para los pacientes con ECD, a menudo debido a la propia enfermedad y a los efectos secundarios del tratamiento. Aunque se han validado pocas intervenciones para mejorar este problema, se recomiendan varios enfoques:\n<ul>\n<li><strong>Ejercicio<\/strong>: Los m\u00e9dicos deben recomendar encarecidamente el ejercicio (aer\u00f3bico, de resistencia o una combinaci\u00f3n) siempre que sea posible.<\/li>\n<li><strong>Terapia cognitivo-conductual (TCC)<\/strong>: Los cl\u00ednicos deben recomendar la TCC, con o sin hipnosis.<\/li>\n<li><strong>Programas basados en la atenci\u00f3n plena<\/strong>: Los cl\u00ednicos deben recomendar programas basados en la atenci\u00f3n plena para reducir la fatiga y el estr\u00e9s relacionados con el c\u00e1ncer.<\/li>\n<li><strong>Tai Chi o Qigong<\/strong>: Varios estudios han demostrado resultados positivos en la reducci\u00f3n de la fatiga en pacientes con c\u00e1ncer.<\/li>\n<li><strong>Intervenci\u00f3n farmac\u00e9utica<\/strong>: Los psicoestimulantes no han demostrado beneficios para la fatiga en pacientes con c\u00e1ncer. El tratamiento antidepresivo puede utilizarse en pacientes con s\u00edntomas depresivos, aunque no mejorar\u00e1 la fatiga en s\u00ed. <\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<li><strong>Discapacidad neurol\u00f3gica.<\/strong>  Un programa de cuidados de apoyo es esencial para los pacientes con discapacidades neurol\u00f3gicas relacionadas con la histiocitosis. La terapia ocupacional y la fisioterapia son obligatorias para mejorar la calidad de vida. Un neur\u00f3logo, en colaboraci\u00f3n con el equipo de cuidados de apoyo, es esencial para proporcionar un plan de cuidados personalizado en funci\u00f3n de la discapacidad del paciente. Ambas cuestiones deben discutirse con los especialistas de ECD para distinguir entre la fatiga o la discapacidad relacionadas con el propio c\u00e1ncer y la intolerancia o los efectos secundarios del tratamiento. [Estas recomendaciones proceden del informe de la ASCO para supervivientes de c\u00e1ncer].    <\/li>\n<\/ul>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row column_structure=\u00bb1_4,3_4&#8243; _builder_version=\u00bb4.27.4&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb custom_padding=\u00bb0px||||false|false\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_column type=\u00bb1_4&#8243; _builder_version=\u00bb4.27.4&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_image src=\u00bbhttps:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/Picture155.jpg\u00bb _builder_version=\u00bb4.27.4&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][\/et_pb_image][\/et_pb_column][et_pb_column type=\u00bb3_4&#8243; _builder_version=\u00bb4.27.4&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00bb4.27.4&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb]<\/p>\n<h3>M\u00e1s informaci\u00f3n sobre sobrevivir con ECD<\/h3>\n<p>  Ver:<\/p>\n<p>Red Nacional Integral del C\u00e1ncer (NCCN) <a href=\"https:\/\/jnccn.org\/view\/journals\/jnccn\/19\/11\/article-p1312.xml\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>Cuestiones de supervivencia en pacientes adultos con neoplasias histioc\u00edticas.<\/strong><\/a><\/p>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=\u00bb4.27.4&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb locked=\u00bboff\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_column type=\u00bb4_4&#8243; _builder_version=\u00bb4.27.4&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00bb4.27.4&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb hover_enabled=\u00bb0&#8243; global_colors_info=\u00bb{}\u00bb sticky_enabled=\u00bb0&#8243; locked=\u00bboff\u00bb]<\/p>\n<p><strong>Siguiente&gt;<\/strong> <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/autocuidado-con-ecd\/\">Autocuidado con ECD<\/a><\/p>\n<p>[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=\u00bb4.27.4&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb]<\/p>\n<p><strong>\u00daltima actualizaci\u00f3n:<\/strong> 02\/27\/25<\/p>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>[et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=\u00bb4.27.4&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb body_text_color=\u00bb#FFFFFF\u00bb body_font_size=\u00bb12px\u00bb link_text_color=\u00bb#35A4BB\u00bb custom_margin=\u00bb||5px||false|false\u00bb custom_padding=\u00bb||0px||false|false\u00bb body_font_size_tablet=\u00bb12px\u00bb body_font_size_phone=\u00bb10px\u00bb body_font_size_last_edited=\u00bbon|desktop\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][\/et_pb_dmb_breadcrumbs]Necesidad de vigilancia Como enfermedad multisist\u00e9mica, Erdheim-Chester hay que vigilar estrechamente la enfermedad, independientemente del tratamiento que est\u00e9 utilizando [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-55806","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/55806","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=55806"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/55806\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=55806"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}