{"id":54311,"date":"2014-11-25T11:19:32","date_gmt":"2014-11-25T16:19:32","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/recien-diagnosticado-de-ecd\/"},"modified":"2025-05-07T15:52:34","modified_gmt":"2025-05-07T19:52:34","slug":"recien-diagnosticado-de-ecd","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/recien-diagnosticado-de-ecd\/","title":{"rendered":"Reci\u00e9n diagnosticado de ECD"},"content":{"rendered":"<p>[et_pb_section fb_built=\u00bb1&#8243; _builder_version=\u00bb4.27.4&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb background_image=\u00bbhttps:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/Untitled-design-96-1.png\u00bb background_position=\u00bbbottom_center\u00bb background_vertical_offset=\u00bb20%\u00bb custom_padding=\u00bb20px||20px||true|false\u00bb background_last_edited=\u00bbon|desktop\u00bb background_position_tablet=\u00bbbottom_right\u00bb background_position_phone=\u00bbcenter_right\u00bb global_module=\u00bb28071&#8243; global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_row _builder_version=\u00bb4.27.4&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_column type=\u00bb4_4&#8243; _builder_version=\u00bb4.27.4&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=\u00bb4.27.4&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb body_text_color=\u00bb#FFFFFF\u00bb body_font_size=\u00bb12px\u00bb link_text_color=\u00bb#35A4BB\u00bb custom_margin=\u00bb||5px||false|false\u00bb custom_padding=\u00bb||0px||false|false\u00bb body_font_size_tablet=\u00bb12px\u00bb body_font_size_phone=\u00bb10px\u00bb body_font_size_last_edited=\u00bbon|desktop\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][\/et_pb_dmb_breadcrumbs][et_pb_heading title=\u00bb@ET-DC@eyJkeW5hbWljIjp0cnVlLCJjb250ZW50IjoicG9zdF90aXRsZSIsInNldHRpbmdzIjp7ImJlZm9yZSI6IiIsImFmdGVyIjoiIn19@\u00bb _builder_version=\u00bb4.27.4&#8243; _dynamic_attributes=\u00bbtitle\u00bb _module_preset=\u00bbdefault\u00bb title_font=\u00bb&#8211;et_global_heading_font|300|||||||\u00bb title_text_color=\u00bb#FFFFFF\u00bb title_font_size=\u00bb40px\u00bb custom_margin=\u00bb||3px|||\u00bb title_font_size_tablet=\u00bb\u00bb title_font_size_phone=\u00bb25px\u00bb title_font_size_last_edited=\u00bbon|phone\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][\/et_pb_heading][et_pb_button button_text=\u00bbContacta con nosotros\u00bb _builder_version=\u00bb4.27.4&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb custom_button=\u00bbon\u00bb button_text_size=\u00bb15px\u00bb button_text_color=\u00bb#C02E43&#8243; button_bg_color=\u00bbrgba(10,22,64,0.53)\u00bb button_border_width=\u00bb0px\u00bb button_icon=\u00bb&#xe60f;||divi||400&#8243; button_icon_color=\u00bb#C02E43&#8243; button_icon_placement=\u00bbleft\u00bb button_on_hover=\u00bboff\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb filter_opacity__hover_enabled=\u00bbon|hover\u00bb filter_opacity__hover=\u00bb70%\u00bb][\/et_pb_button][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=\u00bb1&#8243; admin_label=\u00bbsection\u00bb _builder_version=\u00bb4.16&#8243; global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_row admin_label=\u00bbfila\u00bb _builder_version=\u00bb4.16&#8243; background_size=\u00bbinitial\u00bb background_position=\u00bbtop_left\u00bb background_repeat=\u00bbrepeat\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_column type=\u00bb4_4&#8243; _builder_version=\u00bb4.16&#8243; custom_padding=\u00bb|||\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb custom_padding__hover=\u00bb|||\u00bb][et_pb_text admin_label=\u00bbText\u00bb _builder_version=\u00bb4.16&#8243; background_size=\u00bbinitial\u00bb background_position=\u00bbtop_left\u00bb background_repeat=\u00bbrepeat\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb]<\/p>\n<h2>Los primeros pasos<\/h2>\n<p>Un diagn\u00f3stico de Erdheim-Chester enfermedad puede ser muy aterrador. Debes saber que no est\u00e1s solo. La Alianza Global ECD est\u00e1 aqu\u00ed para ayudarte a obtener la informaci\u00f3n que necesitas. Tenemos miembros que llevan d\u00e9cadas viviendo con ECD. A continuaci\u00f3n te ofrecemos algunas sugerencias que pueden ayudarte a comprender mejor la enfermedad y las medidas que puedes querer tomar.    <\/p>\n<ul>\n<li><strong>Inf\u00f3rmate en ECD.<\/strong>  Cuanto m\u00e1s sepas, mejor preparado estar\u00e1s para luchar contra ECD. Con conocimiento, puedes implicarte en tus decisiones asistenciales. Ser un paciente informado es ser un paciente inteligente.  <\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li><strong>Determina tu centro de tratamiento.<\/strong>  Discute con tu m\u00e9dico tratante el mejor lugar para ser tratado. Hay ventajas en ser tratado en un <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/centros-de-atencion\/\">Centro de Atenci\u00f3n<\/a> central con m\u00e9dicos que conocen bien ECD y que tratan a m\u00faltiples pacientes. Tambi\u00e9n hay ventajas en ser tratado localmente por m\u00e9dicos de tu comunidad. Algunos pacientes consideran que la mejor opci\u00f3n es ser evaluados en un <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/centros-de-atencion\/\">Centro de<\/a> Cuidados, donde se desarrolla un plan de tratamiento. A veces, el tratamiento puede transferirse luego a un m\u00e9dico local, y s\u00f3lo se requieren seguimientos ocasionales en un <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/centros-de-atencion\/\">Centro de Cuidados<\/a> central. Puedes elegir el modelo de asistencia que mejor se adapte a ti.     <\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li><strong>Inscr\u00edbete en la Alianza Global ECD.<\/strong>  Al registrarte en la Alianza Global ECD pasar\u00e1s a formar parte de la comunidad que proporciona apoyo a los pacientes, trabaja para garantizar que todo el mundo disponga de informaci\u00f3n clara y actualizada sobre ECD y trabaja para encontrar mejores opciones de tratamiento y, en \u00faltima instancia, una cura. Se recomienda encarecidamente a todos los afectados o interesados en ECD que se unan a la comunidad.   <\/li>\n<\/ul>\n<p>[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=\u00bbhttps:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/unete-a-nosotros\/\u00bb button_text=\u00bb\u00danete a nosotros\u00bb _builder_version=\u00bb4.27.4&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][\/et_pb_button][et_pb_text _builder_version=\u00bb4.27.4&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb]<\/p>\n<ul>\n<li><strong>Conecta con otras personas en la Comunidad ECD.<\/strong>  La Alianza Global ECD ofrece a los pacientes y a sus familiares y amigos distintas formas de conectar con otras personas de la comunidad. A muchas personas les resulta \u00fatil estar en comunicaci\u00f3n con otras que comparten situaciones similares. <\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li><strong>Inf\u00f3rmate sobre los estudios.<\/strong>  Hay investigaciones en ECD que se est\u00e1n llevando a cabo en EEUU, Europa e Israel. Algunos estudios de investigaci\u00f3n tienen lugar en laboratorios. Otros realizan un seguimiento de los pacientes para saber m\u00e1s sobre c\u00f3mo les afecta la enfermedad. Y otros estudios se centran en probar tratamientos nuevos y prometedores. Uni\u00e9ndote a los ensayos tendr\u00e1s acceso a los \u00faltimos tratamientos para ti y estar\u00e1s ayudando a la comunidad a saber m\u00e1s sobre ECD.    <\/li>\n<\/ul>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>[et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=\u00bb4.27.4&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb body_text_color=\u00bb#FFFFFF\u00bb body_font_size=\u00bb12px\u00bb link_text_color=\u00bb#35A4BB\u00bb custom_margin=\u00bb||5px||false|false\u00bb custom_padding=\u00bb||0px||false|false\u00bb body_font_size_tablet=\u00bb12px\u00bb body_font_size_phone=\u00bb10px\u00bb body_font_size_last_edited=\u00bbon|desktop\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][\/et_pb_dmb_breadcrumbs]Los primeros pasos Un diagn\u00f3stico de Erdheim-Chester enfermedad puede ser muy aterrador. Debes saber que no est\u00e1s solo. 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