{"id":54212,"date":"2014-11-25T11:20:04","date_gmt":"2014-11-25T16:20:04","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/paciente-familiar\/"},"modified":"2025-05-21T14:29:01","modified_gmt":"2025-05-21T18:29:01","slug":"paciente-familiar","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/paciente-familiar\/","title":{"rendered":"Paciente\/Familiar"},"content":{"rendered":"

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Paciente\/Familiar<\/h2>\n

Vivir con ECD puede ser todo un reto. Se trata de una enfermedad complicada que afecta a los pacientes y a sus familias de muchas formas distintas. Creemos que una de las mejores formas de afrontar ECD es aprender todo lo que puedas e implicarte<\/a> en el cuidado del paciente. Algunos datos que se encuentran en Internet sobre ECD est\u00e1n desactualizados. Los conocimientos sobre ECD y las opciones de tratamiento disponibles para los pacientes de ECD est\u00e1n aumentando a gran velocidad. Como resultado, los pacientes est\u00e1n mucho mejor ahora que hace unos pocos a\u00f1os. <\/p>\n

Encontrar un centro asistencial<\/a> que gestione los tratamientos de ECD es muy importante. Muchos pacientes son atendidos en un Centro de Referencia ECD, donde el personal est\u00e1 interesado en la investigaci\u00f3n ECD y donde varios pacientes son tratados por un equipo de m\u00e9dicos. La mayor\u00eda de los pacientes tambi\u00e9n mantienen contacto con un m\u00e9dico local para controlar su salud diaria. Esto funciona mejor cuando el centro de referencia y los m\u00e9dicos locales se comunican y colaboran para garantizar la mejor atenci\u00f3n al paciente. <\/p>\n

Algunos pacientes se dan cuenta de que no pueden trabajar. En este caso, a menudo es necesario que el paciente solicite prestaciones por incapacidad<\/a>. Los distintos pacientes pueden optar a programas diferentes. Hay programas federales y, a veces, estatales para los que un paciente de ECD podr\u00eda reunir los requisitos. Hacer que el m\u00e9dico del paciente rellene una declaraci\u00f3n detallada sobre c\u00f3mo ECD ha afectado al paciente y por qu\u00e9 eso le impide trabajar es \u00fatil a la hora de solicitar la incapacidad. Tambi\u00e9n es importante que se presenten los historiales m\u00e9dicos significativos del paciente al solicitar la incapacidad. Estos son los registros que muestran la implicaci\u00f3n de ECD y c\u00f3mo est\u00e1 afectando al paciente. <\/p>\n

Se anima a los pacientes y familiares a que participen en el trabajo de la Alianza Global ECD (ECDGA). Es una forma estupenda de aprender y establecer contactos con otros pacientes de ECD y sus familiares. <\/p>\n

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