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Parte de la misi\u00f3n de la Alianza Global ECD es educar y apoyar a los pacientes con la informaci\u00f3n que necesitan para defender su salud y su calidad de vida. El objetivo de la Reuni\u00f3n de Pacientes y Familiares (PFG) es unir a los pacientes y familiares internacionales, as\u00ed como aumentar su conocimiento y comprensi\u00f3n de Erdheim-Chester la enfermedad. <\/p>\n
El PFG ofrece a los asistentes un lugar donde reunirse y la oportunidad de dirigir sus preguntas e inquietudes a un grupo internacional de profesionales m\u00e9dicos con experiencia en la atenci\u00f3n a pacientes de ECD y que investigan en este campo. La informaci\u00f3n que se comparte puede ayudar a que un paciente aprenda r\u00e1pidamente m\u00e1s sobre ECD y las posibles opciones de tratamiento, as\u00ed como a conocer los \u00faltimos resultados de la investigaci\u00f3n. <\/p>\n