{"id":52955,"date":"2018-03-22T18:05:19","date_gmt":"2018-03-22T23:05:19","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/registros-y-encuestas\/"},"modified":"2026-04-28T15:02:37","modified_gmt":"2026-04-28T20:02:37","slug":"registros-y-encuestas","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/registros-y-encuestas\/","title":{"rendered":"Registros y encuestas"},"content":{"rendered":"

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ECD Registro de pacientes<\/h2>\n

\u00a1La investigaci\u00f3n sobre la ECD necesita tu ayuda! Se ha desarrollado una base de datos de registro de pacientes con la enfermedad de Erdheim-Chester. \u00a1Ahora necesitamos tus datos para que sea \u00fatil! <\/strong><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

El Registro de Pacientes de ECD es una base de datos m\u00e9dica que recoge informaci\u00f3n y\/o muestras de pacientes diagnosticados de ECD. Estos datos se utilizar\u00e1n para ayudar a los cient\u00edficos a avanzar en el conocimiento de ECD y su tratamiento. Lee a continuaci\u00f3n informaci\u00f3n detallada sobre el registro, incluido c\u00f3mo inscribirse. <\/p>\n

Ten en cuenta que al unirte al Registro de Pacientes ECD, NO te est\u00e1s uniendo a los miembros de la Alianza Global ECD. Si a\u00fan no eres miembro de la ECDGA, \u00fanete tambi\u00e9n a la ECDGA siguiendo este enlace. Si ya eres miembro, considera la posibilidad de unirte tambi\u00e9n al Registro. <\/p>\n

[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=\u00bbhttps:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/unete-a-nosotros\/\u00bb button_text=\u00bb\u00danete a la Alianza Global ECD \u00bb _builder_version=\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb custom_margin=\u00bb||15px|||\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][\/et_pb_button][et_pb_text _builder_version=\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb custom_margin=\u00bb||11px|||\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb]<\/p>\n

Para saber si puedes participar en el Registro de Pacientes ECD, sigue este enlace. <\/p>\n

[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=\u00bbhttps:\/\/redcap.mskcc.org\/surveys\/?s=JXWLJMMXFD\u00bb url_new_window=\u00bbon\u00bb button_text=\u00bbECD Registro de pacientes\u00bb _builder_version=\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb custom_margin=\u00bb||5px|||\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][\/et_pb_button][et_pb_text _builder_version=\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb]<\/p>\n

<\/a><\/p>\n

Lee los datos m\u00e1s recientes publicados de la colecci\u00f3n del registro: Actualizaci\u00f3n del Registro 2020<\/a><\/strong><\/p>\n

A finales de 2018, el registro dio lugar al siguiente art\u00edculo de evaluaci\u00f3n de s\u00edntomas. Los resultados concluyen que los pacientes con ECD poseen una sintomatolog\u00eda muy variada y poco apreciada. Una escala para la evaluaci\u00f3n de s\u00edntomas informada por el paciente para pacientes con Erdheim-Chester enfermedad<\/a><\/p>\n

[\/et_pb_text][et_pb_accordion open_toggle_text_color=\u00bb#FFFFFF\u00bb open_toggle_background_color=\u00bb#F2F2F2″ closed_toggle_background_color=\u00bb#35A4BB\u00bb toggle_icon=\u00bb3||divi||400″ icon_color=\u00bb#FFFFFF\u00bb _builder_version=\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb toggle_text_color=\u00bb#FFFFFF\u00bb db_closeable=\u00bbon\u00bb db_initial_state=\u00bball_closed\u00bb border_radii=\u00bbon|6px|6px|6px|6px\u00bb border_width_all=\u00bb0px\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_accordion_item title=\u00bbSobre el Registro\u00bb open=\u00bbon\u00bb _builder_version=\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb]<\/p>\n

\"mskcc\"<\/a><\/p>\n

El Erdheim-Chester Registro de Enfermedades, dirigido por el Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK), une a destacados investigadores con personas como t\u00fa, interesadas en participar en la creaci\u00f3n de una base de datos informativa. El objetivo de este registro ser\u00e1 ayudar a los cient\u00edficos a avanzar en nuestro conocimiento de ECD, c\u00f3mo afecta a la vida de los pacientes y c\u00f3mo funcionan los tratamientos de ECD. El objetivo final: \u00a1una cura! <\/p>\n

Erdheim-Chester (ECD) es una enfermedad rara que afecta a unas 1.000 personas en todo el mundo. Como ECD es tan rara, estamos creando un registro de pacientes para ayudar a reunir informaci\u00f3n sobre ECD. Un registro m\u00e9dico es una recopilaci\u00f3n sistem\u00e1tica de un conjunto claramente definido de datos sanitarios y demogr\u00e1ficos de pacientes con problemas de salud espec\u00edficos, conservados en una base de datos central con un fin predefinido. En el caso del Registro ECD, servir\u00e1 para aumentar los conocimientos sobre la enfermedad y su tratamiento. <\/p>\n

El objetivo es comprender mejor qu\u00e9 tipo de problemas de salud causa ECD, qu\u00e9 ocurre como resultado de los distintos tratamientos de ECD, y c\u00f3mo afecta ECD a los sentimientos y actitudes de las personas. Tambi\u00e9n queremos saber c\u00f3mo cambian estas cosas con el tiempo en las personas con ECD. Para intentar averiguarlo, los m\u00e9dicos quieren recoger informaci\u00f3n sobre las personas que tienen Erdheim-Chester la enfermedad y c\u00f3mo se les trata. <\/p>\n

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[\/et_pb_accordion_item][et_pb_accordion_item title=\u00bb\u00bfPor qu\u00e9 afiliarse?\u00bb _builder_version=\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb open=\u00bboff\u00bb]<\/p>\n

Los cient\u00edficos han hecho enormes progresos en la lucha contra la enfermedad s\u00f3lo en la \u00faltima d\u00e9cada, y cada a\u00f1o se inician nuevos estudios. Pero los investigadores no pueden hacer el trabajo solos; necesitan informaci\u00f3n de personas como t\u00fa para llevar a cabo sus investigaciones. <\/p>\n

El Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) act\u00faa como custodio de confianza de esta base de datos centralizada y del almacenamiento de muestras. Estos datos estar\u00e1n a disposici\u00f3n de los investigadores que estudien la enfermedad. El registro est\u00e1 dise\u00f1ado para responder a preguntas y proporcionar informaci\u00f3n a los investigadores para encontrar tratamientos eficaces. <\/p>\n

La ECDGA se compromete a continuar la gesti\u00f3n y financiaci\u00f3n del registro para que podamos seguir aumentando la valiosa informaci\u00f3n que esta base de datos proporcionar\u00e1 a la comunidad.<\/p>\n

[\/et_pb_accordion_item][et_pb_accordion_item title=\u00bb\u00bfC\u00f3mo funciona el Registro?\u00bb _builder_version=\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb open=\u00bboff\u00bb]<\/p>\n

Si deseas participar en el Registro, el equipo MSK solicitar\u00e1 a tu m\u00e9dico que env\u00ede la siguiente informaci\u00f3n.<\/p>\n