[et_pb_section fb_built=\u00bb1″ _builder_version=\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb background_image=\u00bbhttps:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/Untitled-design-96-1.png\u00bb background_position=\u00bbbottom_center\u00bb background_vertical_offset=\u00bb20%\u00bb custom_padding=\u00bb0px||0px||true|false\u00bb background_last_edited=\u00bbon|desktop\u00bb background_position_tablet=\u00bbbottom_right\u00bb background_position_phone=\u00bbcenter_right\u00bb global_module=\u00bb28071″ global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_row _builder_version=\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_column type=\u00bb4_4″ _builder_version=\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb body_text_color=\u00bb#FFFFFF\u00bb body_font_size=\u00bb12px\u00bb link_text_color=\u00bb#35A4BB\u00bb custom_margin=\u00bb||5px||false|false\u00bb custom_padding=\u00bb||0px||false|false\u00bb body_font_size_tablet=\u00bb12px\u00bb body_font_size_phone=\u00bb10px\u00bb body_font_size_last_edited=\u00bbon|desktop\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][\/et_pb_dmb_breadcrumbs][et_pb_heading title=\u00bb@ET-DC@eyJkeW5hbWljIjp0cnVlLCJjb250ZW50IjoicG9zdF90aXRsZSIsInNldHRpbmdzIjp7ImJlZm9yZSI6IiIsImFmdGVyIjoiIn19@\u00bb _builder_version=\u00bb4.27.4″ _dynamic_attributes=\u00bbtitle\u00bb _module_preset=\u00bbdefault\u00bb title_font=\u00bb–et_global_heading_font|300|||||||\u00bb title_text_color=\u00bb#FFFFFF\u00bb title_font_size=\u00bb40px\u00bb custom_margin=\u00bb||3px|||\u00bb title_font_size_tablet=\u00bb\u00bb title_font_size_phone=\u00bb25px\u00bb title_font_size_last_edited=\u00bbon|phone\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][\/et_pb_heading][et_pb_button button_url=\u00bbhttps:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/contacta-con-nosotros\/\u00bb button_text=\u00bbContacta con nosotros\u00bb _builder_version=\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb custom_button=\u00bbon\u00bb button_text_size=\u00bb15px\u00bb button_text_color=\u00bb#C02E43″ button_bg_color=\u00bbrgba(10,22,64,0.53)\u00bb button_border_width=\u00bb0px\u00bb button_icon=\u00bb||divi||400″ button_icon_color=\u00bb#C02E43″ button_icon_placement=\u00bbleft\u00bb button_on_hover=\u00bboff\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb filter_opacity__hover_enabled=\u00bbon|hover\u00bb filter_opacity__hover=\u00bb70%\u00bb][\/et_pb_button][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=\u00bb1″ admin_label=\u00bbsection\u00bb _builder_version=\u00bb4.16″ global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_row admin_label=\u00bbfila\u00bb _builder_version=\u00bb4.16″ background_size=\u00bbinitial\u00bb background_position=\u00bbtop_left\u00bb background_repeat=\u00bbrepeat\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb][et_pb_column type=\u00bb4_4″ _builder_version=\u00bb4.16″ custom_padding=\u00bb|||\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb custom_padding__hover=\u00bb|||\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb]<\/p>\n
Los cuidadores de la comunidad de enfermedades raras se enfrentan a algunos obst\u00e1culos excepcionales. Puede que incluso te hayas enfrentado al reto especial de tener que ser t\u00fa quien eduque a tus proveedores m\u00e9dicos y a otras personas sobre la Erdheim-Chester enfermedad. Por eso necesitas informaci\u00f3n, educaci\u00f3n y herramientas que te ayuden a gestionar las muchas tareas desalentadoras a las que te enfrentas mientras cuidas de tu ser querido. Las fuentes que se indican a continuaci\u00f3n te dirigir\u00e1n a organizaciones que ofrecen asistencia y\/o informaci\u00f3n que pueden ayudarte. <\/p>\n
Para conectar con otras personas que cuidan de seres queridos con ECD, \u00fanete a nuestras charlas virtuales para cuidadores. Inscr\u00edbete en la pr\u00f3xima reuni\u00f3n aqu\u00ed<\/a>. <\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_toggle title=\u00bbProgramas de relevo para cuidadores\u00bb open_toggle_text_color=\u00bb#FFFFFF\u00bb open_toggle_background_color=\u00bb#f2f2f2″ closed_toggle_background_color=\u00bb#35A4BB\u00bb icon_color=\u00bb#FFFFFF\u00bb toggle_icon=\u00bb"||divi||400″ open_icon_color=\u00bb#C02E43″ open_toggle_icon=\u00bb!||divi||400″ module_class=\u00bbcustom-toggle\u00bb _builder_version=\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb title_text_color=\u00bb#FFFFFF\u00bb title_font=\u00bb|600|||||||\u00bb border_radii=\u00bbon|4px|4px|4px|4px\u00bb border_width_all=\u00bb0px\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb]<\/p>\n NORD<\/strong><\/a> ofrece ayuda econ\u00f3mica para que los cuidadores puedan tomarse un respiro y asistir a una conferencia, un acto o simplemente pasar una tarde o una noche fuera de su trabajo. Las ayudas se conceden por orden de llegada a las personas que cumplan los requisitos. <\/p>\n Saber m\u00e1s<\/a><\/p>\n [\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=\u00bbDefensa y apoyo\u00bb open_toggle_text_color=\u00bb#FFFFFF\u00bb open_toggle_background_color=\u00bb#f2f2f2″ closed_toggle_background_color=\u00bb#35A4BB\u00bb icon_color=\u00bb#FFFFFF\u00bb toggle_icon=\u00bb"||divi||400″ open_icon_color=\u00bb#C02E43″ open_toggle_icon=\u00bb!||divi||400″ module_class=\u00bbcustom-toggle\u00bb _builder_version=\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb title_text_color=\u00bb#FFFFFF\u00bb title_font=\u00bb|600|||||||\u00bb hover_enabled=\u00bb0″ border_radii=\u00bbon|4px|4px|4px|4px\u00bb border_width_all=\u00bb0px\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb sticky_enabled=\u00bb0″]La Red de Acci\u00f3n de Cuidadores (CAN)<\/a><\/strong> es una organizaci\u00f3n de cuidadores familiares que trabaja para mejorar la calidad de vida de los m\u00e1s de 65 millones de estadounidenses que cuidan de seres queridos con afecciones cr\u00f3nicas, discapacidades, enfermedades o los achaques de la vejez. CAN es una organizaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro que proporciona educaci\u00f3n, apoyo entre iguales y recursos a los cuidadores familiares, y atiende a un amplio espectro de cuidadores familiares y situaciones de cuidado. <\/p>\n Alianza de Cuidadores Familiares<\/a><\/strong> Esta organizaci\u00f3n proporciona una voz p\u00fablica a los cuidadores, ofreciendo ayuda mediante educaci\u00f3n, servicios, investigaci\u00f3n y defensa.<\/p>\n Capacitar a los cuidadores<\/a><\/strong> Este sitio ofrece un lugar seguro y enriquecedor para todos los cuidadores, con apoyo emocional y espiritual y una gran cantidad de recursos para cuidadores, tanto en l\u00ednea como fuera de l\u00ednea.<\/p>\n La Asociaci\u00f3n de Discapacidades Invisibles (IDA)<\/a><\/strong> anima, educa y conecta a personas y organizaciones afectadas por enfermedades, dolor y discapacidad en todo el mundo. La IDA tambi\u00e9n ofrece recursos para obtener informaci\u00f3n sobre diversas enfermedades, ayuda con los costes de los medicamentos, prestaciones por discapacidad y mucho m\u00e1s. <\/p>\n HealingWell.com<\/a><\/strong> cuenta con una pr\u00f3spera comunidad de apoyo, un blog, v\u00eddeos, un bolet\u00edn, art\u00edculos y recursos para ayudar a los pacientes a gestionar activamente los retos de vivir con una enfermedad cr\u00f3nica.<\/p>\n La Academia de Nutrici\u00f3n y Diet\u00e9tica<\/a><\/strong> (antes Asociaci\u00f3n Diet\u00e9tica Americana) proporciona informaci\u00f3n precisa y diversos recursos sobre nutrici\u00f3n, bienestar y \u00e1reas relacionadas.<\/p>\n Asociaci\u00f3n Americana de Nutrici\u00f3n<\/a><\/strong> La Asociaci\u00f3n Americana de Nutrici\u00f3n promueve una salud \u00f3ptima mediante la educaci\u00f3n en nutrici\u00f3n y bienestar. Educa tanto a legos como a profesionales sobre los beneficios para la salud de la nutrici\u00f3n y el bienestar, y se centra en la nutrici\u00f3n basada en la ciencia. <\/p>\n Consultas de nutrici\u00f3n individualizadas <\/a>de LLS Los pacientes y sus cuidadores pueden recibir una consulta telef\u00f3nica individualizada gratuita con uno de los dietistas titulados de LLS expertos en nutrici\u00f3n oncol\u00f3gica. Comer bien ayuda a las personas con c\u00e1ncer a sentirse mejor, mantenerse m\u00e1s fuertes y tolerar mejor los efectos secundarios del tratamiento. Una buena alimentaci\u00f3n tambi\u00e9n ayuda al organismo a reponer las c\u00e9lulas sangu\u00edneas y los tejidos sanos da\u00f1ados como consecuencia del tratamiento oncol\u00f3gico. Puedes concertar una cita por Internet o llamar al Centro de Servicios de Educaci\u00f3n Nutricional de LLS al 877-467-1936<\/a>. Programa una cita y obt\u00e9n m\u00e1s informaci\u00f3n aqu\u00ed: www.LLSnutrition.org\/schedule.<\/a> <\/p>\n Los Institutos Nacionales de la Salud (NIH)<\/a> de EE.UU. disponen de un kit de herramientas para cuidadores que proporciona informaci\u00f3n y recursos de apoyo a los cuidadores.<\/p>\n Global Genes<\/a>, una comunidad mundial de organizaciones sin \u00e1nimo de lucro y grupos de apoyo que se han comprometido a cambiar la forma en que el mundo aborda las enfermedades raras, ofrece un conjunto de herramientas para Cuidadores.<\/p>\n Se ha publicado un estudio cient\u00edfico revisado por expertos sobre los cuidadores de pacientes con ECD, que puede consultarse aqu\u00ed<\/a>. Este estudio pretend\u00eda caracterizar las necesidades insatisfechas y las experiencias de los cuidadores de pacientes con enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) y otras neoplasias histioc\u00edticas (HN), e identificar los factores asociados con la b\u00fasqueda de beneficios y la b\u00fasqueda de sentido en la atenci\u00f3n a pacientes con c\u00e1nceres raros.[\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=\u00bbArt\u00edculos sobre cuidadores\u00bb open_toggle_text_color=\u00bb#FFFFFF\u00bb open_toggle_background_color=\u00bb#f2f2f2″ closed_toggle_background_color=\u00bb#35A4BB\u00bb icon_color=\u00bb#FFFFFF\u00bb toggle_icon=\u00bb"||divi||400″ open_icon_color=\u00bb#C02E43″ open_toggle_icon=\u00bb!||divi||400″ module_class=\u00bbcustom-toggle\u00bb _builder_version=\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00bbdefault\u00bb title_text_color=\u00bb#FFFFFF\u00bb title_font=\u00bb|600|||||||\u00bb border_radii=\u00bbon|4px|4px|4px|4px\u00bb border_width_all=\u00bb0px\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb]<\/p>\n\n