{"id":23671,"date":"2019-03-16T11:37:00","date_gmt":"2019-03-16T15:37:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/reunion-cientifica\/"},"modified":"2025-05-07T15:51:02","modified_gmt":"2025-05-07T19:51:02","slug":"reunion-cientifica","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/reunion-cientifica\/","title":{"rendered":"Reuni\u00f3n Cient\u00edfica"},"content":{"rendered":"

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\"Ziggy<\/a><\/figure>

Ziggy presenta a los Galardonados de los Premios ECDGA 2026<\/h2><\/div>
https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/ezgif-1b6e08c1f56ee3e9.mp4<\/a><\/video><\/div>\n

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Ziggy se enorgullece de anunciar a los Galardonados de los Premios ECDGA 2026, personas cuyo liderazgo, dedicaci\u00f3n y defensa contin\u00faan inspirando un cambio significativo en toda la comunidad de la enfermedad de Erdheim-Chester y m\u00e1s all\u00e1. Estos galardonados representan lo mejor de la compasi\u00f3n, la innovaci\u00f3n y el compromiso para mejorar la vida de los pacientes y las familias afectadas por enfermedades raras. <\/p>\n

\u00danase a nosotros para celebrar sus incre\u00edbles contribuciones y el impacto que contin\u00faan generando cada d\u00eda. Vea el v\u00eddeo especial de anuncio de Ziggy y ay\u00fadenos a reconocer a estos l\u00edderes destacados mientras esperamos un a\u00f1o emocionante para la comunidad ECDGA. <\/p>\n<\/div><\/article>

\"El<\/a><\/figure>

El Simposio M\u00e9dico de la ECDGA se celebrar\u00e1 del 30 de abril al 2 de mayo de 2026 en Birmingham<\/h2><\/div>

La Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA<\/strong> ) invita a m\u00e9dicos, investigadores y profesionales sanitarios a asistir al Simposio M\u00e9dico de la ECDGA<\/strong>, que tendr\u00e1 lugar del 30 de abril al 2 de mayo de 2026 en Birmingham, Alabama<\/strong>. Este simposio reunir\u00e1 a expertos y cl\u00ednicos para debatir las \u00faltimas investigaciones, avances cl\u00ednicos y estrategias de colaboraci\u00f3n en el diagn\u00f3stico y tratamiento de la enfermedad de Erdheim-Chester<\/strong>. El evento se celebrar\u00e1 en el Hilton Birmingham at UAB<\/strong>, donde se ha reservado un bloque de habitaciones para los asistentes a la conferencia. Las reservas de hotel deben realizarse antes del 6 de abril de 2026<\/strong> para recibir la tarifa de grupo. Hay un servicio de transporte gratuito disponible entre el Aeropuerto Internacional de Birmingham\u2013Shuttlesworth (BHM)<\/strong> y el Hilton Birmingham at UAB. Para los viajeros internacionales, el Aeropuerto Internacional Hartsfield\u2013Jackson de Atlanta (ATL)<\/strong> se encuentra aproximadamente a tres horas de distancia y ofrece servicios de transporte a Birmingham. Se recomienda a los profesionales sanitarios interesados en asistir que se registren y reserven alojamiento con antelaci\u00f3n<\/strong>. Reg\u00edstrese aqu\u00ed<\/a><\/span> <\/p>\n

Reservar una habitaci\u00f3n<\/a><\/p>\n

Informaci\u00f3n sobre el servicio de transporte<\/a><\/p>\n<\/div><\/article>

\"Recordatorio:<\/a><\/figure>

Recordatorio: Inscr\u00edbete en la Reuni\u00f3n de Pacientes y Familiares en Birmingham<\/h2><\/div>

Est\u00e1 abierta la inscripci\u00f3n para la Reuni\u00f3n de Pacientes y Familiares<\/strong> que tendr\u00e1 lugar los d\u00edas 29 y 30 de abril de 2026 en Birmingham, Alabama<\/strong>. Este evento re\u00fane a pacientes, familiares y cuidadores para conectar con otras personas de la comunidad, escuchar a expertos y conocer las \u00faltimas investigaciones y recursos. <\/p>\n

Se ha reservado un bloque de habitaciones en el Hilton Birmingham de la UAB<\/strong>, y los asistentes deben reservar antes del 6 de abril de 2026<\/strong> para recibir la tarifa de grupo. Hay un servicio gratuito de lanzadera desde el aeropuerto internacional de Birmingham-Shuttlesworth (BHM)<\/strong> y desde el aeropuerto internacional de Atlanta Hartsfield-Jackson (ATL<\/strong> ) hasta el hotel. <\/p>\n

Te animamos a que te inscribas pronto para asegurar tu plaza<\/strong>.<\/p>\n

Reg\u00edstrate aqu\u00ed<\/a><\/span><\/p>\n

Reserva una habitaci\u00f3n<\/a><\/p>\n

Informaci\u00f3n sobre el servicio de lanzadera – ATL<\/a><\/p>\n

El n\u00famero de tel\u00e9fono de BHM es 205-933-9000<\/a>.<\/strong><\/p>\n<\/div><\/article>

\"NIH\"<\/a><\/figure>

NIH<\/h2><\/div>
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\"LLS\"<\/a><\/figure>

LLS<\/h2><\/div>
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\"Nord\"<\/a><\/figure>

Nord<\/h2><\/div>
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\"Genes<\/a><\/figure>

Genes globales<\/h2><\/div>
<\/div><\/article>
\"Elevar<\/a><\/figure>

Elevar a los deportistas<\/h2><\/div>
<\/div><\/article>
\"Asociaci\u00f3n<\/a><\/figure>

Asociaci\u00f3n de Histiocitosis<\/h2><\/div>
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\"La<\/a><\/figure>

La afectaci\u00f3n renal en la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD): Webinar educativo<\/h2><\/div>

En este seminario web educativo, el Dr. Mohamed G. Atta, MD, especialista en ri\u00f1\u00f3n del Johns Hopkins Hospital, un centro de referencia de ECD, ofrece una visi\u00f3n detallada de c\u00f3mo la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) puede afectar a los ri\u00f1ones y lo que la investigaci\u00f3n nos ha ense\u00f1ado sobre la salud renal en personas que viven con esta enfermedad rara.<\/p>\n

El Dr. Atta explica c\u00f3mo la ECD puede afectar a los ri\u00f1ones mediante elementos visuales f\u00e1ciles de entender y ejemplos de la vida real. Esto ayuda a los pacientes y a sus familias a comprender por qu\u00e9 los problemas renales son comunes en la ECD y c\u00f3mo pueden evolucionar con el tiempo. <\/p>\n

En este seminario web, usted aprender\u00e1 sobre:<\/p>\n

    \n
  • C\u00f3mo afecta la ECD a los ri\u00f1ones y al sistema urinario<\/li>\n
  • Qu\u00e9 quieren decir los m\u00e9dicos con el t\u00e9rmino \u201cri\u00f1\u00f3n velludo\u201d que se observa en las exploraciones<\/li>\n
  • Por qu\u00e9 los problemas renales a menudo no presentan s\u00edntomas y pueden detectarse tarde<\/li>\n
  • C\u00f3mo las biopsias de tejido y las pruebas moleculares ayudan a diagnosticar la ECD<\/li>\n
  • C\u00f3mo puede cambiar la funci\u00f3n renal con el tiempo en las personas con ECD<\/li>\n
  • Factores que pueden agravar la enfermedad renal o afectar a los resultados<\/li>\n
  • Enfoques antiguos y modernos para el cuidado de los ri\u00f1ones en la ECD<\/li>\n
  • C\u00f3mo gestionar las complicaciones renales, como las obstrucciones, la hipertensi\u00f3n arterial y la insuficiencia renal<\/li>\n
  • Experiencias con di\u00e1lisis y trasplantes de ri\u00f1\u00f3n en pacientes con ECD<\/li>\n
  • Por qu\u00e9 es tan importante una colaboraci\u00f3n s\u00f3lida entre pacientes y m\u00e9dicos en las enfermedades raras<\/li>\n<\/ul>\n

    El seminario web tambi\u00e9n muestra c\u00f3mo la investigaci\u00f3n y los nuevos tratamientos dirigidos han mejorado los resultados para muchas personas con ECD, al tiempo que subraya la necesidad de concienciaci\u00f3n, detecci\u00f3n precoz y atenci\u00f3n especializada.<\/p>\n<\/div><\/article><\/div>

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    <\/div>
    No results found.<\/div><\/div>
    <\/div><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div><\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":23672,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-23671","page","type-page","status-publish","has-post-thumbnail","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/23671","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=23671"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/23671\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/23672"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=23671"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}