{"id":22546,"date":"2020-10-20T19:36:50","date_gmt":"2020-10-20T23:36:50","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/campeones-de-la-ecdga\/"},"modified":"2025-05-03T11:39:45","modified_gmt":"2025-05-03T15:39:45","slug":"campeones-de-la-ecdga","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/campeones-de-la-ecdga\/","title":{"rendered":"ECDGA Campeones"},"content":{"rendered":"

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\"\"<\/a>La Alianza Global ECD se compromete a incluir los pensamientos y conocimientos de la comunidad ECD en el desarrollo de programas, materiales e investigaci\u00f3n para las personas con ECD y sus familias.<\/p>\n

ECDGA Champions es nuestro grupo de referencia para opiniones y comentarios sobre diversos temas de ECD. Los miembros pueden participar al nivel que m\u00e1s les convenga. Pueden surgir oportunidades adicionales para que los miembros soliciten desempe\u00f1ar funciones esenciales dentro de los comit\u00e9s y participen en otros proyectos.<\/p>\n

Al inscribirte como miembro de los Campeones de ECDGA, nos permites ponernos en contacto contigo para ofrecerte futuras oportunidades; siempre puedes decir que no si no es el momento adecuado para ti o si ya tienes demasiadas cosas entre manos.<\/a><\/p>\n

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\u00bfQu\u00e9 es un Campe\u00f3nECDGA <\/em>?<\/h3>\n

ECDGA Los defensores incluyen a personas con Erdheim-Chester enfermedad y sus familiares. Este grupo influye directamente en los programas e iniciativas para la comunidad compartiendo sus experiencias y puntos de vista con la Alianza Global ECD. <\/p>\n

Dado que la experiencia de cada persona es \u00fanica, es fundamental escuchar a tantas personas como sea posible. Tanto si rellenan una encuesta como si participan en un grupo de discusi\u00f3n o en un comit\u00e9, los miembros de Champion contribuyen a dar forma a los esfuerzos de toda la comunidad de ECD.<\/p>\n

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\u00bfC\u00f3mo es la afiliaci\u00f3n?<\/h3>\n

Cualquier persona de 16 a\u00f1os o m\u00e1s que tenga ECD o sea familiar de una persona con ECD puede inscribirse para formar parte de los Campeones de ECDGA.<\/p>\n

Tras rellenar un breve formulario de inscripci\u00f3n, recibir\u00e1s regularmente solicitudes por correo electr\u00f3nico para que compartas tu perspectiva y tus pensamientos en encuestas. Tambi\u00e9n habr\u00e1 oportunidades adicionales, como la participaci\u00f3n en grupos de discusi\u00f3n, comit\u00e9s y grupos de trabajo.<\/p>\n

\u00bfY lo mejor? Es una forma de participar sin presiones. T\u00fa eliges lo mucho o poco que quieres implicarte.<\/p>\n

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\u00bfEn qu\u00e9 te beneficia unirte?<\/h3>\n
    \n
  • Oportunidades para opinar sobre los programas e iniciativas de ECD que m\u00e1s te importan<\/li>\n
  • Perspectiva privilegiada de los proyectos en el ECDGA<\/li>\n
  • Conexiones con la comunidad ECD <\/li>\n<\/ul>\n

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