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SUMMARY:10º Simposio Médico Anual ECD
DESCRIPTION:Inscríbete aquí Profesionales médicos de todo el mundo se reunirán en Barcelona del 26 al 28 de mayo para compartir hallazgos científicos\, resultados en pacientes y estudios de casos relacionados con la Enfermedad de Erdheim-Chester. Te invitamos a unirte a tus colegas de profesión para compartir y conocer los nuevos hallazgos relacionados con la ciencia de la ECD\, los detalles del diagnóstico y la atención a quienes viven con ECD. Ésta es la única reunión en la que especialistas médicos de distintos campos se reúnen para hablar de la ECD. Esperamos que te unas a los debates y que encuentres oportunidades de colaboración.      Presentación de resúmenes Se solicitan resúmenes relacionados con la ECD y/o la histiocitosis del adulto para su presentación en el Simposio Médico. Se aceptan resúmenes para presentación oral y/o en póster. Es una gran oportunidad para compartir tu trabajo y el de tus colegas. Por favor\, comunícales esta oportunidad. Los resúmenes deben enviarse antes del 24 de febrero de 2025. Enviar resumen Programa de actos Domingo\, 25 de mayo de 2025 – Actividad previa a la reunión    \n5 – 6 pm Misa Católica Todos los interesados están invitados a una Misa Católica antes del comienzo de la conferencia. El Padre Charles Balnaves\, patrocinador del Encuentro de Pacientes y Familias\, celebrará la Misa.  \nLunes\, 26 de mayo de 2025 – Reunión de Pacientes y Familiares. \n8 – 8:30 h Inscripción y desayuno continental Disfruta de un desayuno ligero con los demás y prepárate para una jornada informativa llena de esperanza. \n8:30 – 16:30 Reunión de pacientes y familiares Pasa el día aprendiendo más sobre ECD de profesionales médicos\, pacientes y otras personas. \n6 – 8 pm Velada de celebración Pasa tiempo con pacientes\, familiares\, amigos y profesionales médicos en una velada de esperanza y celebración. \nMartes\, 27 de mayo de 2025 – Simposio Médico. \n8 – 8:30 h Inscripción y desayuno continental Disfruta de un desayuno ligero con los demás y prepárate para una jornada informativa llena de esperanza. \n8:30 – 16:30 Simposio Médico Pasa el día aprendiendo más sobre ECD de otros investigadores y médicos. Descubre posibles oportunidades de colaboración en el futuro.  \n18:30 – 20:30 Recepción médica Pasa un rato relajándote y reuniéndote con amigos. \nMiércoles\, 28 de mayo de 2025 – Reunión del Centro de Atención. 8 – 11 h Reunión del Centro de Cuidados Debatir la atención a los pacientes y las oportunidades de trabajar juntos para mejorar los resultados de los pacientes. ¿Quién asiste? El acto está abierto a toda la comunidad de profesionales médicos de ECD. No dudes en invitar a tus colegas. Inscríbete aquí Anfitrión  El Dr. Xavier Solanich es el anfitrión de este año de la Reunión ECD. El Dr. Solanich es médico especialista en medicina interna en el Hospital Universitario de Bellvitge\, donde ejerce desde agosto de 2010. Dirige el Centro de Atención de Referencia ECD en Bellvitge y\, además de los pacientes de ECD\, atiende a pacientes con otras enfermedades raras como Rosai-Dorfman\, inmunodeficiencias primarias y algunas enfermedades metabólicas hereditarias (especialmente Gaucher). Atiende a pacientes con enfermedades autoinmunes sistémicas\, principalmente vasculitis sistémica\, periaortitis / fibrosis retroperitoneal y enfermedades relacionadas con la IgG4. También es consultor del servicio de oftalmología para el diagnóstico y tratamiento de pacientes con uveítis\, neuritis óptica inmune / isquémica y pseudotumor orbitario.     El Dr. Solanich también trabaja en el grupo de Enfermedades Sistémicas y Envejecimiento del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL). Ha participado en múltiples proyectos de investigación nacionales e internacionales para estudiar enfermedades autoinmunes sistémicas\, inmunodeficiencias y otras enfermedades raras. También ha participado en varios ensayos clínicos como investigador principal o colaborador\, obteniendo financiación pública competitiva. Como resultado de sus investigaciones\, es autor de varios artículos publicados en revistas científicas indexadas. Orden del día Antes de la conferencia estará disponible un orden del día detallado. Hotel Se ha establecido un bloque de habitaciones para la Reunión de Pacientes y Familiares en – El Renaissance Barcelona Fira Hotel Plaza Europa\, 50-52\, L’Hospitalet de Llobregat\, Barcelona\, España\, 08902 Por favor\, haz tus reservas utilizando el enlace de abajo antes de la fecha límite del hotel. Reserva tu tarifa de grupo para la Conferencia de la Alianza Global ECD Tarifa de habitación de grupo: Individual: 240 euros/noche; Doble: 260 euros/noche Fecha límite de reserva en el hotel: 21 de abril de 2025 Viajar A Barcelona llega el Aeropuerto Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. Las opciones de transporte entre el aeropuerto y el hotel incluyen        \n\nMetro. La línea de metro L9 Sud conecta las terminales T1 y T2 del aeropuerto con el Renaissance Barcelona Fira Hotel. La estación de metro del hotel es Europa Fira. El metro funciona todos los días entre las 5 de la mañana y medianoche.  \nTraslado privado.  En la página web del hotel se indica que se puede solicitar un traslado privado por 101 Eur (sólo ida).\n\nAyuda para becas Disponemos de un número limitado de becas si un miembro de la comunidad de profesionales médicos de ECD no pudiera asistir por motivos económicos. Si necesitas una beca\, ponte en contacto con la ECDGA en support@Erdheim-Chester.org lo antes posible. Deberás incluir tu nombre\, dirección de correo electrónico\, cargo en la comunidad (clínico\, especialista\, científico\, estudiante\, etc.) y una declaración de tu necesidad. Informaremos a todos de la ayuda que podemos prestar a finales de febrero. Oportunidad de nominación para la concienciación Te animamos a nominar a líderes de la comunidad ECD – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Presenta una candidatura al Premio Mark Heaney para honrar al profesional médico que creas que ha mejorado la vida de los pacientes de ECD sensibilizando a la profesión médica sobre esta enfermedad. Nomina a cualquier persona (paciente\, cuidador\, profesional médico\, amigo\, etc.) que haya dedicado voluntariamente su tiempo a ayudar a mejorar la vida de todas las personas afectadas por el ECD. El ganador del premio se anunciará en la velada de celebración de ECD el 26 de mayo.        Experiencias de los asistentes
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SUMMARY:10ª Reunión Anual de Pacientes y Familiares ECD
DESCRIPTION:Regístrate aquí \nParte de la misión de la Alianza Global ECD es educar y apoyar a los pacientes con la información que necesitan para defender su salud y su calidad de vida. El objetivo de una Reunión de Pacientes y Familiares (PFG) es unir a pacientes y familiares\, así como aumentar su conocimiento y comprensión de la Erdheim-Chester la enfermedad.  \n \nEl PFG ofrece a los asistentes un lugar donde reunirse y la oportunidad de dirigir sus preguntas e inquietudes a un grupo internacional de profesionales médicos con experiencia en la atención a pacientes de ECD y que investigan en este campo. La información que se comparte puede ayudar a que un paciente aprenda rápidamente más sobre ECD y las posibles opciones de tratamiento\, así como a conocer los últimos resultados de la investigación.  \nRegístrate aquí \nVisión general\nLa Reunión de Pacientes y Familiares de la Alianza Global ECD 2025 tendrá lugar en el Hotel Renaissance Barcelona Fira el 26 de mayo. Este encuentro reunirá a pacientes\, familiares\, cuidadores\, médicos\, investigadores y miembros de organizaciones de apoyo para compartir conocimientos y experiencias relacionados con el diagnóstico\, el tratamiento y la vida diaria de ECD. Habrá tiempo para aprender\, tiempo para compartir y tiempo para conectar con otras personas afectadas por ECD. Esperamos que sea un momento para que todos estén mejor informados y encuentren una mayor esperanza para el futuro.    \nLos intérpretes simultáneos in situ permitirán la participación de hablantes de inglés\, francés\, alemán\, italiano y español. \nPrograma de actos\nDomingo 25 de mayo de 2025 – Actividad previa a la reunión \n5 – 6 pm Misa Católica\nTodos los interesados están invitados a una Misa Católica antes del comienzo de la conferencia. El Padre Charles Balnaves\, patrocinador del Encuentro de Pacientes y Familias\, celebrará la Misa.  \nLunes\, 26 de mayo de 2025 \n8:00-8:30 Inscripción y desayuno continental\nDisfruta de un desayuno ligero con los demás y prepárate para una jornada informativa llena de esperanza. \n8:30-16:40 Reunión de pacientes y familiares\nPasa el día aprendiendo más sobre ECD de profesionales médicos\, pacientes y otras personas. \n18:00-20:00 Velada de celebración\nPasa un rato con pacientes\, familiares\, amigos y profesionales médicos en una velada de esperanza y celebración. \n¿Quién asiste?\nEl acto está abierto a toda la comunidad ECD de pacientes\, cuidadores\, familiares y profesionales médicos de ECD. No dudes en invitar a tus familiares\, amigos y miembros de tu equipo médico.  \nRegístrate aquí \nAnfitrión\nEl Dr. Xavier Solanich es el anfitrión de este año de la Reunión ECD. El Dr. Solanich es médico especialista en medicina interna en el Hospital Universitario de Bellvitge\, donde ejerce desde agosto de 2010. Dirige el Centro de Atención de Referencia de ECD en Bellvitge y\, además de pacientes de ECD\, atiende a pacientes con otras enfermedades raras como Rosai-Dorfman\, inmunodeficiencias primarias y algunas enfermedades metabólicas hereditarias (especialmente Gaucher). Atiende a pacientes con enfermedades autoinmunes sistémicas\, principalmente vasculitis sistémica\, periaortitis/fibrosis retroperitoneal y enfermedades relacionadas con la IgG4. También es consultor del servicio de oftalmología para el diagnóstico y tratamiento de pacientes con uveítis\, neuritis óptica inmune/isquémica y pseudotumor orbitario… \nEl Dr. Solanich también trabaja en el grupo de Enfermedades Sistémicas y Envejecimiento del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL). Ha participado en múltiples proyectos de investigación nacionales e internacionales para estudiar enfermedades autoinmunes sistémicas\, inmunodeficiencias y otras enfermedades raras. También ha participado en varios ensayos clínicos como investigador principal o colaborador\, obteniendo financiación pública competitiva. Como resultado de sus investigaciones\, es autor de varios artículos publicados en revistas científicas indexadas.    \nAgenda\nEl orden del día detallado estará disponible antes de la conferencia. \nHotel\nSe ha creado un bloque de habitaciones para la Reunión de Pacientes y Familiares en – \nEl Renaissance Barcelona Fira Hotel\nPlaza Europa\, 50-52\, L’Hospitalet de Llobregat\,\nBarcelona\, España\, 08902 \nPor favor\, haz tus reservas utilizando el enlace de abajo antes de la fecha límite del hotel. \nReserva tu tarifa de grupo para la Conferencia de la Alianza Global ECD  \nTarifa de habitación de grupo: Individual: 240 euros/noche; Doble: 260 euros/noche\nFecha límite de reserva de hotel: 21 de abril de 2025 \nViaja a\nA Barcelona llega el aeropuerto Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. Las opciones de transporte entre el aeropuerto y el hotel incluyen:  \n\nMetro.  La línea de metro L9 Sud conecta las terminales T1 y T2 del aeropuerto con el Renaissance Barcelona Fira Hotel. La estación de metro del hotel es Europa Fira. El metro funciona todos los días entre las 5 de la mañana y medianoche.  \nTraslado privado.  En la página web del hotel se indica que se puede solicitar un traslado privado por 101 euros (sólo ida).\n\nAyuda para becas\nDisponemos de un número limitado de becas si un paciente/familiar no puede asistir por motivos económicos. Si necesitas una beca\, ponte en contacto con ECDGA en support@Erdheim-Chester.org lo antes posible. Tendrás que incluir tu nombre\, dirección de correo electrónico\, posición en la comunidad (paciente\, cuidador\, familiar) y una declaración de tu necesidad. Informaremos a todos de la ayuda que podemos prestar a finales de febrero.    \nOportunidad de nominación para la concienciación\nTe animamos a nominar a los líderes de la comunidad ECD – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Presenta una nominación al Premio Mark Heaney para honrar al profesional médico que creas que ha mejorado la vida de los pacientes de ECD concienciando a la profesión médica sobre esta enfermedad. Nomina a cualquier persona (paciente\, cuidador\, profesional médico\, amigo\, etc.) que haya dedicado su tiempo voluntariamente a ayudar a mejorar la vida de todas las personas afectadas por el ECD. 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