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SUMMARY:ECDUna visión global
DESCRIPTION:Ver webinar en youtube \nXavier Solanich\, MD\, PhD es médico internista en el Hospital Universitario de Bellvitge (BUH)\, donde se especializa en el tratamiento de pacientes con trastornos inmunológicos y enfermedades raras\, incluida la histiocitosis. Además de su labor clínica\, es profesor de la Universidad de Barcelona e investigador principal del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL). El Dr. Solanich ha contribuido a numerosos proyectos de investigación nacionales e internacionales centrados en enfermedades autoinmunes\, inmunodeficiencias y otros trastornos raros.  \nComo médico jefe del Centro de Cuidados ECD de la BUH\, el Dr. Solanich supervisa el cuidado de los pacientes con ECD\, enfermedad considerada históricamente como un trastorno inflamatorio multisistémico. Los recientes avances en la genética y la inmunología de la enfermedad han revolucionado su comprensión y tratamiento\, obligando a los médicos a actualizar y perfeccionar sus protocolos en consecuencia.
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SUMMARY:Chat de la Comunidad de Cuidadores
DESCRIPTION:Regístrate hoy \nLos chats están abiertos a cualquier tema de debate dentro de lo razonable. Entre los temas que se debaten a menudo se incluyen: ECD cuestiones de diagnóstico\, tratamientos\, pruebas\, médicos expertos\, síntomas\, efectos secundarios de los tratamientos y\, a veces\, simplemente discusiones amistosas sobre cosas agradables que ocurren en la vida de los participantes.  La mayoría de los que asisten a las sesiones han encontrado conexiones y siguen manteniendo correspondencia fuera de las sesiones de chat. Las reuniones también proporcionan una estructura de apoyo para quienes están interesados en aprender todo lo que puedan sobre ECD y proporcionarse apoyo mutuo.  \nLee nuestra Política de participación virtual antes de unirte a una reunión o seminario web de la Alianza Global ECD. \nNOTA: Comprueba tu zona horaria aquí: Convertidor de husos horarios. \nNo habrá ningún profesional médico asistiendo a estas llamadas. Cada paciente es único y aquí no se pueden ofrecer consejos médicos; animamos a que todas las ideas se compartan con los médicos. Lee nuestra Política de participación virtual.
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SUMMARY:Chat de la Comunidad de Australia/Nueva Zelanda
DESCRIPTION:Regístrate hoy \nLos chats están abiertos a cualquier tema de debate dentro de lo razonable. Entre los temas que se debaten a menudo se incluyen: ECD cuestiones de diagnóstico\, tratamientos\, pruebas\, médicos expertos\, síntomas\, efectos secundarios de los tratamientos y\, a veces\, simplemente discusiones amistosas sobre cosas agradables que ocurren en la vida de los participantes.  La mayoría de los que asisten a las sesiones han encontrado conexiones y siguen manteniendo correspondencia fuera de las sesiones de chat. Las reuniones también proporcionan una estructura de apoyo para quienes están interesados en aprender todo lo que puedan sobre ECD y proporcionarse apoyo mutuo.  \nLee nuestra Política de participación virtual antes de unirte a una reunión o seminario web de la Alianza Global ECD. \nNOTA: Comprueba tu zona horaria aquí: Convertidor de husos horarios. \nNo habrá ningún profesional médico asistiendo a estas llamadas. Cada paciente es único y aquí no se pueden ofrecer consejos médicos; animamos a que todas las ideas se compartan con los médicos. Lee nuestra Política de participación virtual.
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SUMMARY:Impacto en los pacientes adultos con HCL y Erdheim Chester \, tratamientos en curso y estudios
DESCRIPTION:El Dr. Gaurav Goyal\, de la Universidad de Alabama Birmingham\, dirigió la reunión educativa presentando el tema Impacto en pacientes adultos con HCL y Erdheim-Chestertratamientos y estudios en curso. La charla incluyó descripciones de trastornos histiocíticos del adulto y características clínicas y tratamientos comunes que han resultado eficaces. Se compartieron consejos de diagnóstico para ayudar a los médicos a confirmar un diagnóstico preciso de estas enfermedades similares.\nGrabado en septiembre de 2021
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SUMMARY:Chat comunitario entre iguales
DESCRIPTION:Regístrate hoy \nLos chats están abiertos a cualquier tema de debate dentro de lo razonable. Entre los temas que se debaten a menudo se incluyen: ECD cuestiones de diagnóstico\, tratamientos\, pruebas\, médicos expertos\, síntomas\, efectos secundarios de los tratamientos y\, a veces\, simplemente discusiones amistosas sobre cosas agradables que ocurren en la vida de los participantes.  La mayoría de los que asisten a las sesiones han encontrado conexiones y siguen manteniendo correspondencia fuera de las sesiones de chat. Las reuniones también proporcionan una estructura de apoyo para quienes están interesados en aprender todo lo que puedan sobre ECD y proporcionarse apoyo mutuo.  \nLee nuestra Política de participación virtual antes de unirte a una reunión o seminario web de la Alianza Global ECD. \nNOTA: Comprueba tu zona horaria aquí: Convertidor de husos horarios. \nNo habrá ningún profesional médico asistiendo a estas llamadas. Cada paciente es único y aquí no se pueden ofrecer consejos médicos; animamos a que todas las ideas se compartan con los médicos. Lee nuestra Política de participación virtual.
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SUMMARY:Chat de la Comunidad Canadiense
DESCRIPTION:Regístrate hoy \nLos chats están abiertos a cualquier tema de debate dentro de lo razonable. Entre los temas que se debaten a menudo se incluyen: ECD cuestiones de diagnóstico\, tratamientos\, pruebas\, médicos expertos\, síntomas\, efectos secundarios de los tratamientos y\, a veces\, simplemente discusiones amistosas sobre cosas agradables que ocurren en la vida de los participantes.  La mayoría de los que asisten a las sesiones han encontrado conexiones y siguen manteniendo correspondencia fuera de las sesiones de chat. Las reuniones también proporcionan una estructura de apoyo para quienes están interesados en aprender todo lo que puedan sobre ECD y proporcionarse apoyo mutuo.  \nLee nuestra Política de participación virtual antes de unirte a una reunión o seminario web de la Alianza Global ECD. \nNOTA: Comprueba tu zona horaria aquí: Convertidor de husos horarios. \nNo habrá ningún profesional médico asistiendo a estas llamadas. Cada paciente es único y aquí no se pueden ofrecer consejos médicos; animamos a que todas las ideas se compartan con los médicos. Lee nuestra Política de participación virtual.
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SUMMARY:Tema: Control de la diabetes insípida (DI)
DESCRIPTION:[Deficiencia de arginina-vasopresina (AVP-D)\nPonente: Dra. Pat Gildroy\nPat Gildroy\, administradora principal del Grupo de Facebook «¿Tienes Déficit de Arginina Vasopresina?»\, sobre los recursos\, síntomas\, pruebas y la experiencia de los pacientes que padecen Déficit de Arginina Vasopresina\, antes conocido como Diabetes Insípida. \nRegístrate aquí
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SUMMARY:Chat de la Comunidad Española
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CATEGORIES:Chats comunitarios en español
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