por Asmaa Javed | Ene 12, 2025 | Asociaciones colaboradoras, Recursos
Es una organización creada por personas con dolor para personas con dolor, EE.UU. Se esfuerzan por ser la principal fuente de apoyo para quienes viven con dolor, así como para sus cuidadores y cuidadoras.
por Asmaa Javed | Ene 12, 2025 | Asociaciones colaboradoras, Recursos
Su misión es ayudar a los pacientes a encontrar y crear comunidades, acceder a información y recursos, conectar con investigadores, médicos, industria, gobierno y otras partes interesadas, compartir datos y experiencias, levantarse, destacar y convertirse en...
por Asmaa Javed | Ene 12, 2025 | Asociaciones colaboradoras, Recursos
Su misión es construir una comunidad paneuropea fuerte de organizaciones de pacientes y personas que viven con enfermedades raras, para ser su voz a nivel europeo.
por Asmaa Javed | Ene 12, 2025 | Asociaciones colaboradoras, Recursos
El Día de las Enfermedades Raras se celebra el último día de febrero de cada año. El objetivo principal del Día de las Enfermedades Raras es sensibilizar al público en general y a los responsables de la toma de decisiones sobre las enfermedades raras y su impacto en...
por Asmaa Javed | Ene 12, 2025 | Asociaciones colaboradoras, Recursos
NORD, una organización 501(c)(3), es una organización de defensa del paciente dedicada a las personas con enfermedades raras y a las organizaciones que las atienden. NORD, junto con sus más de 300 organizaciones de pacientes miembros, está comprometida con la...
por Asmaa Javed | Ene 12, 2025 | Asociaciones colaboradoras, Recursos
Es un grupo de defensa ubicado en España. Luchan por mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes diagnosticados de Histiocitosis de Células de Langerhans y de sus familias.
