por Kathy Brewer | Oct 20, 2022 | Concienciación, ECDGA Noticias, Investiga, Noticias generales, Vivir con ECD
Un nuevo artículo publicado en Lancet eClinicalMedicine, detalla tanto los beneficios significativos como los retos de cuidar a pacientes con cánceres raros, como la Erdheim-Chester enfermedad (ECD). El documento se creó gracias a la colaboración de médicos y...
por admin | Feb 24, 2022 | Concienciación, Noticias generales, Vivir con ECD
¡El Día de las Enfermedades Raras es el 28 de febrero de 2022! En Estados Unidos, una enfermedad se considera rara si afecta a menos de 200.000 estadounidenses, 7.000 enfermedades entran en esta categoría, y 1 de cada 10 estadounidenses está afectado. Los pacientes...
por admin | Dic 16, 2021 | Concienciación, ECDGA Noticias, Noticias generales, Recaudación de fondos, Vivir con ECD
¡Se avecina un nuevo año de esperanza para la comunidad de ECD! Ver el Boletín de Fin de Año 2021. La Alianza Global ECD está alcanzando nuevos niveles de apoyo a quienes luchan contra Erdheim-Chester con una campaña de donativos de contrapartida hasta el 31 de...
por admin | Sep 13, 2021 | Concienciación, ECDGA Noticias, Noticias generales
Erdheim-Chester Semana de Sensibilización sobre las Enfermedades 13 – 18 de septiembre de 2021 #CompartirEsLaClave #SemanaDeLaConcienciación #ECDawareness #AwarenessWeek La Alianza Mundial ECD organiza su 7ª Erdheim-Chester ¡Semana de...
por admin | Jun 24, 2021 | Concienciación, Noticias generales, Recaudación de fondos, Vivir con ECD
La carrera/marcha virtual organizada por los miembros de ECD este mes ha servido para recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad rara, aumentar la concienciación y reunir apoyos para todos los que luchan contra ECD. La familia Atnip se reunió el...
por admin | Mar 1, 2021 | Concienciación, ECDGA Noticias, Investiga, Noticias generales, Vivir con ECD
Directrices de la National Comprehensive Cancer Network (NCCN) para la histiocitosis Publicado en marzo de 2021 La ECDGA se complace en anunciar que la National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®) -una alianza de los principales centros oncológicos- ha publicado...
