{"id":60222,"date":"2017-04-27T22:13:17","date_gmt":"2017-04-28T03:13:17","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/event\/5-arlige-internasjonale-ecd-pasient-og-familiesamling\/"},"modified":"2025-04-01T22:13:17","modified_gmt":"2025-04-02T02:13:17","slug":"5-arlige-internasjonale-ecd-pasient-og-familiesamling","status":"publish","type":"tribe_events","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/el\/event\/5-arlige-internasjonale-ecd-pasient-og-familiesamling\/","title":{"rendered":"5. \u00e5rlige internasjonale ECD Pasient- og familiesamling"},"content":{"rendered":"

Sted: New York, NY<\/strong> New York, NY<\/p>\n

Takk til de 150 deltakerne som gjorde \u00e5rets ECD Patient Gathering til en stor suksess! Pasienter, familiemedlemmer, sykepleiere, forskerteam og en rekke leger deltok p\u00e5 2017 Patient & Family Gathering i New York. Deltakerne ble oppdatert p\u00e5 det siste innen forskning, behandling og pleieteknikker, inkludert de psykologiske konsekvensene av \u00e5 leve med ECD. Mer informasjon finner du i arrangementsmaterialet nedenfor. <\/p>\n

Presentasjonsbilder<\/strong><\/p>\n

F\u00f8lgende presentasjoner er lagt til i h\u00e5p om at de vil hjelpe pasienter, familier og leger som er interessert i \u00e5 l\u00e6re mer om ECD. ECDGA er takknemlig for innsatsen og bidragene fra det medisinske milj\u00f8et for \u00e5 forbedre behandlingen av ECD pasienter. <\/p>\n\n\n\n\n\t\n\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t
\u03a0\u03b1\u03c1\u03bf\u03c5\u03c3\u03b9\u03b1\u03c3\u03c4\u03ae\u03c2<\/th>Slides<\/th>\n<\/tr>\n<\/thead>\n
Craig Blinderman, MD, MA, FAAHPM<\/td>Pain management in Erdheim-Chester Disease<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Eli L. Diamond, MD<\/td>ECD and the Brain Slides coming soon<\/td>\n<\/tr>\n
Mary Elizabeth Davis, RN, MSN, AOCNS and Allison Hyde, RN, BSN<\/td>Demystifying the Clinical Trial<\/a>
\nSee also printable ECD Studies & Trials Guide<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
\u03a1\u03cc\u03bd\u03b1\u03bb\u03bd\u03c4 \u0393\u03ba\u03bf, \u03b9\u03b1\u03c4\u03c1\u03cc\u03c2<\/td>ECD Treatment Options<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Mark Heaney, MD<\/td>An Overview of ECD<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
\u03a6\u03af\u03bb\u03b9\u03c0 \u0393\u03b9\u03ac\u03bd\u03ba\u03bf\u03c5, MD, PhD<\/td>ECD and Clinical Trials<\/a>
\nSee also printable ECD Studies & Trials Guide<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Meenal Kheterpal, MD<\/td>Skin Care Pearls ECD Management<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Andy J. Roth, MD<\/td>Psychological Effects on the Chronically Ill and Their Families<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Buster Brewer, Jessica Corkran, Kathy Brewer<\/td>ECDGA Close<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n\n

Bilder fra mottakelsen<\/strong><\/p>\n

F\u00f8lgende bilder ble tatt under ECD Patient & Family Gathering Reception med medisinsk fagpersonell og ECD familier den 26. oktober 2017 i New York, NY. Takk til alle deltakerne for at de deltok og engasjerte seg i fellesskapet. Bli med oss igjen 15. november 2018 i Orlando! <\/p>\n\n\t\t