από admin | Απρ 22, 2022 | ECDGA Νέα, Γενικά Νέα
Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD (ECDGA), μια μη κερδοσκοπική οργάνωση αφιερωμένη στην υποστήριξη των ατόμων που πάσχουν από έναν εξαιρετικά σπάνιο καρκίνο του αίματος, γνωστό ως Erdheim-Chester Disease (ECD), τιμά τους άξιους εθελοντές κατά τη διάρκεια της...
από admin | Σεπ 13, 2021 | ECDGA Νέα, Γενικά Νέα, Ευαισθητοποίηση
Erdheim-Chester Εβδομάδα ευαισθητοποίησης για την ασθένεια 13 – 18 Σεπτεμβρίου 2021 #SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD φιλοξενεί την 7η ετήσια Erdheim-Chester Εβδομάδα Ενημέρωσης για την Ασθένεια! Ενταχθείτε στην...
από admin | Ιούν 24, 2021 | Γενικά Νέα, Ευαισθητοποίηση, Εύρεση πόρων, Ζώντας με ECD
Ο εικονικός αγώνας δρόμου/περιπάτου που διοργάνωσαν τα μέλη του ECD αυτόν τον μήνα χρησίμευσε για να συγκεντρωθούν χρήματα για την έρευνα σχετικά με αυτή τη σπάνια ασθένεια, να αυξηθεί η ευαισθητοποίηση και να συγκεντρωθούν υποστηρικτές για όλους εκείνους που...
από admin | Ιούν 2, 2020 | Ζώντας με ECD
Η αντιμετώπιση μιας σπάνιας νόσου μπορεί να μοιάζει με μια δύσκολη μάχη από καιρό σε καιρό. Οι παρενέργειες των σπάνιων ασθενειών, όπως το ECD, δεν είναι ορατές και αισθητές μόνο από την ίδια την ασθένεια ή τις θεραπείες που λαμβάνουν. Πολλοί ασθενείς έρχονται...
