από Kathy Brewer | Ιαν 16, 2023 | ECDGA Νέα, Γενικά Νέα, Έρευνα
Η Uplifting Athletes, ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός αφιερωμένος στην εξυπηρέτηση της κοινότητας των σπάνιων ασθενειών, ανακοίνωσε ότι ο Dr. Jithma Abeykoon θα λάβει ερευνητική επιχορήγηση ύψους 20.000 δολαρίων ως μέλος του Uplifting Athletes’ 2023 Young...
από Kathy Brewer | Νοέ 11, 2022 | ECDGA Νέα, Γενικά Νέα
Συνάντηση του Διεθνούς Συνασπισμού Συνηγορίας Histio Στοκχόλμη, Σουηδία Σεπτέμβριος 2022 Ομάδες υπεράσπισης ασθενών από όλο τον κόσμο, συμπεριλαμβανομένης της Παγκόσμιας Συμμαχίας ECD, συγκεντρώθηκαν τον Σεπτέμβριο του 2022 στο πλαίσιο της ετήσιας συνάντησης της...
από Kathy Brewer | Οκτ 20, 2022 | ECDGA Νέα, Γενικά Νέα, Έρευνα, Ευαισθητοποίηση, Ζώντας με ECD
Μια νέα εργασία που δημοσιεύθηκε στο Lancet eClinicalMedicine, περιγράφει λεπτομερώς τόσο τα σημαντικά οφέλη όσο και τις προκλήσεις της φροντίδας ασθενών με σπάνιες μορφές καρκίνου, όπως οι Erdheim-Chester Ασθένεια (ECD). Το έγγραφο δημιουργήθηκε με τη συνεργασία...
από admin | Φεβ 24, 2022 | Γενικά Νέα, Ευαισθητοποίηση, Ζώντας με ECD
Η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων είναι στις 28 Φεβρουαρίου 2022! Στις Ηνωμένες Πολιτείες, μια ασθένεια θεωρείται σπάνια εάν επηρεάζει λιγότερους από 200.000 Αμερικανούς, 7.000 ασθένειες εμπίπτουν σε αυτή την κατηγορία, με 1 στους 10 Αμερικανούς να έχει προσβληθεί. Οι ασθενείς...
από admin | Ιαν 4, 2022 | ECDGA Νέα, Γενικά Νέα, Έρευνα
Το Erdheim-Chester Η Παγκόσμια Συμμαχία για την Ασθένεια απονέμει ερευνητική επιχορήγηση για νέους ερευνητές σε γιατρό της Ιταλίας για τη διερεύνηση του γενετικού τοπίου του ECD. Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD (ECDGA) απένειμε την ερευνητική επιχορήγηση 2021 ECD στον Δρ...
