από Kathy Brewer | Οκτ 20, 2022 | ECDGA Νέα, Γενικά Νέα, Έρευνα, Ευαισθητοποίηση, Ζώντας με ECD
Μια νέα εργασία που δημοσιεύθηκε στο Lancet eClinicalMedicine, περιγράφει λεπτομερώς τόσο τα σημαντικά οφέλη όσο και τις προκλήσεις της φροντίδας ασθενών με σπάνιες μορφές καρκίνου, όπως οι Erdheim-Chester Ασθένεια (ECD). Το έγγραφο δημιουργήθηκε με τη συνεργασία...
από admin | Φεβ 24, 2022 | Γενικά Νέα, Ευαισθητοποίηση, Ζώντας με ECD
Η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων είναι στις 28 Φεβρουαρίου 2022! Στις Ηνωμένες Πολιτείες, μια ασθένεια θεωρείται σπάνια εάν επηρεάζει λιγότερους από 200.000 Αμερικανούς, 7.000 ασθένειες εμπίπτουν σε αυτή την κατηγορία, με 1 στους 10 Αμερικανούς να έχει προσβληθεί. Οι ασθενείς...
από admin | Ιαν 4, 2022 | ECDGA Νέα, Γενικά Νέα, Έρευνα
Μια ομάδα υπεράσπισης σπάνιων ασθενειών απένειμε Erdheim-Chester Disease Research Grant για τη διεξαγωγή μελέτης επιζώντων. Το Uplifting Athletes είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που επικεντρώνεται στη χρήση της πλατφόρμας του κολεγιακού ποδοσφαίρου για να ρίξει...
από admin | Ιαν 4, 2022 | ECDGA Νέα, Γενικά Νέα, Έρευνα
Το Erdheim-Chester Η Παγκόσμια Συμμαχία για την Ασθένεια απονέμει ερευνητική επιχορήγηση για νέους ερευνητές σε γιατρό της Ιταλίας για τη διερεύνηση του γενετικού τοπίου του ECD. Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD (ECDGA) απένειμε την ερευνητική επιχορήγηση 2021 ECD στον Δρ...
από admin | Δεκ 16, 2021 | ECDGA Νέα, Γενικά Νέα, Ευαισθητοποίηση, Εύρεση πόρων, Ζώντας με ECD
Μια νέα χρονιά ελπίδας διαφαίνεται στον ορίζοντα για την κοινότητα ECD! Δείτε το ενημερωτικό δελτίο για το τέλος του έτους 2021. Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD φτάνει σε νέα επίπεδα υποστήριξης για όσους αγωνίζονται Erdheim-Chester Disease με μια εκστρατεία αντιστοίχισης...
