Erdheim-Chester Disease Global Alliance

Γαλλική Κοινότητα Chat
2026-01-09 08:00 - 09:00, 2026-04-09 08:00 - 09:00 (America/Chicago)
Εγγραφείτε σήμερα
Οι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD, θεραπείες, εξετάσεις, ενημερωμένους γιατρούς, συμπτώματα, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει συνδέσεις και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο.
Παρακαλούμε διαβάστε την Πολιτική Εικονικής Συμμετοχής πριν συμμετάσχετε σε μια συνάντηση ή διαδικτυακό σεμινάριο της ECD Global Alliance.
ΣΗΜΕΙΩΣΗ: Ελέγξτε τη ζώνη ώρας σας εδώ: Μετατροπέας Ζώνης Ώρας.
Δεν θα υπάρχει κάποιος επαγγελματίας ιατρός που θα βοηθάει σε αυτές τις κλήσεις. Κάθε ασθενής είναι μοναδικός και εδώ δεν μπορούν να δοθούν ιατρικές συμβουλές- ενθαρρύνουμε όλες τις ιδέες να μοιράζονται με τους γιατρούς. Παρακαλούμε διαβάστε την Πολιτική Εικονικής Συμμετοχής μας.

Συνομιλία στην κοινότητα των φροντιστών
2026-01-13 13:00 - 14:00, 2026-02-10 13:00 - 14:00

Ισπανική Κοινότητα Chat
2026-01-15 11:00 - 12:00, 2026-02-17 11:00 - 12:00

Ιταλική Κοινότητα Chat
2026-01-20 11:00 - 12:00, 2026-04-14 11:00 - 12:00

Καναδική Κοινότητα Chat
2026-01-21 11:00 - 12:00, 2026-02-19 11:00 - 12:00

Αυστραλιανή/Νέα Ζηλανδία Community Chat
2026-01-26 01:00 - 02:00, 2026-02-23 01:00 - 02:00

Κοινοτική συνομιλία μεταξύ ομοτίμων
2026-01-27 13:00 - 14:00, 2026-02-24 13:00 - 14:00

Γερμανική Κοινότητα Chat
2026-01-29 11:00 - 12:00
Οι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD, θεραπείες, εξετάσεις, ενημερωμένους γιατρούς, συμπτώματα, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει συνδέσεις και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο.
Εγγραφείτε σήμερα
Παρακαλούμε διαβάστε την Πολιτική Εικονικής Συμμετοχής πριν συμμετάσχετε σε μια συνάντηση ή διαδικτυακό σεμινάριο της ECD Global Alliance.
ΣΗΜΕΙΩΣΗ: Ελέγξτε τη ζώνη ώρας σας εδώ: Μετατροπέας Ζώνης Ώρας.
Δεν θα υπάρχει κάποιος επαγγελματίας ιατρός που θα βοηθάει σε αυτές τις κλήσεις. Κάθε ασθενής είναι μοναδικός και εδώ δεν μπορούν να δοθούν ιατρικές συμβουλές- ενθαρρύνουμε όλες τις ιδέες να μοιράζονται με τους γιατρούς. Παρακαλούμε διαβάστε την Πολιτική Εικονικής Συμμετοχής μας.

Θέμα: Erdheim-Chester (ECD): Νεφρολογική προοπτική: Μια νεφρολογική προοπτική
2026-01-29 13:00 - 14:00
Ομιλητής:
Johns Hopkins Hospital
Τμήμα Νεφρολογίας
Ημερομηνία: 2026
Ώρα: 1:00 μ.μ. CST
Ο Dr. Mohamed G. Atta είναι καθηγητής Ιατρικής στο Πανεπιστήμιο Johns Hopkins, όπου ασκεί το επάγγελμα του νεφρολόγου. Εκπαιδεύτηκε στη νεφρολογία στο Ουρολογικό και Νεφρολογικό Κέντρο του Πανεπιστημίου Mansoura και στο Johns Hopkins. Ο Δρ Atta είναι επίσης κάτοχος μεταπτυχιακού διπλώματος Δημόσιας Υγείας από το Johns Hopkins και μέλος πολλών επαγγελματικών οργανώσεων, συμπεριλαμβανομένης της Αμερικανικής Εταιρείας Νεφρολογίας. Έχει διατελέσει κύριος ερευνητής σε αρκετές μελέτες, είναι κριτής για πολλά ιατρικά περιοδικά και έχει συγγράψει πολλά άρθρα σε διάφορες επιστημονικές δημοσιεύσεις.
Εγγραφείτε εδώ

Θέμα: Κατάθλιψη στην ECD
2026-02-19 13:00 - 14:00
Ομιλητής: Kevin O’Brien
RN, MS-CRNP, Νοσηλευτής,
Κλινικός ερευνητής, Ινστιτούτο Έρευνας Γονιδιώματος,
Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας
Ημερομηνία: 2026
Ώρα: 1:00 μ.μ. CST
Ο Kevin O’Brien είναι νοσηλευτής και κλινικός ερευνητής στο Εθνικό Ινστιτούτο Έρευνας Ανθρώπινου Γονιδιώματος (NHGRI) των Εθνικών Ινστιτούτων Υγείας στην Bethesda του Maryland. Πήρε το πτυχίο Bachelor of Science από το Πανεπιστήμιο Johns Hopkins και το Master of Science και το πτυχίο Nurse Practitioner από το Πανεπιστήμιο του Maryland.
Ο Kevin έχει διαδραματίσει σημαντικό ρόλο στην κλινική έρευνα του NHGRI, συμπεριλαμβανομένου του πρωτοκόλλου 15-HG-0006, μιας κλινικής δοκιμής που διερευνά την dabrafenib και την trametinib σε BRAF-θετικούς ασθενείς με νόσο Erdheim-Chester (ECD), καθώς και της μελέτης Natural History of ECD.
Εγγραφείτε εδώ

11η Ετήσια συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών με ECD - Birmingham 2026
2026-04-29 - 2026-04-30 | Hilton Birmingham στο UAB, 808 20th St S, Μπέρμιγχαμ, AL 35205, Μπέρμιγχαμ, AL, 35205, United States
Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη νόσο Erdheim-Chester ανακοινώνει τη συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών 2026.
Μπέρμιγχαμ, AL – Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) και η Ιατρική Σχολή του UAB προσκαλούν ασθενείς, οικογένειες, επαγγελματίες υγείας και ερευνητές να αποθηκεύσουν την ημερομηνία.

Συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών (PFG): 29-30 Απριλίου 2026

Αυτή η εκδήλωση θα φέρει σε επαφή την παγκόσμια κοινότητα της νόσου Erdheim-Chester με κορυφαίους ιατρικούς εμπειρογνώμονες για να μοιραστούν την τελευταία έρευνα, τις κλινικές γνώσεις και τους πόρους της κοινότητας. Οι συμμετέχοντες μπορούν να περιμένουν εκπαιδευτικές συνεδρίες, ευκαιρίες για να συνδεθούν με ομότιμους και ενημερώσεις σχετικά με τις αναδυόμενες θεραπείες και τη φροντίδα των ασθενών.
Περισσότερες λεπτομέρειες σχετικά με το ξενοδοχείο και τα κυριότερα σημεία του προγράμματος θα ανακοινωθούν τους επόμενους μήνες.

Εγγραφή
ΣΗΜΕΙΩΣΗ: Εγγραφείτε πριν από την 1η Φεβρουαρίου για να επωφεληθείτε από το κόστος εγγραφής early bird! Εξοικονομήστε $100 USD και εγγραφείτε μόνο με $100 USD!
Βραβείο Ευαισθητοποίησης Mark Heaney & Βραβείο Κοινοτικού Πρωταθλητή
1 Φεβρουαρίου 2026 – Τελευταία ημέρα υποβολής υποψηφιοτήτων για το Βραβείο Ευαισθητοποίησης Mark Heaney και το Βραβείο Πρωταθλητή Κοινότητας.

Υποβάλετε τις υποψηφιότητές σας εδώ.

Βραβείο ευαισθητοποίησης Mark Heaney. Υποδείξτε έναν επαγγελματία ιατρό που εργάζεται για τη βελτίωση της ζωής των ασθενών με ECD, ευαισθητοποιώντας το ιατρικό επάγγελμα για την ασθένεια.
Βραβείο Κοινοτικού Πρωταθλητή. Υποδείξτε οποιονδήποτε (ασθενή, φροντιστή, επαγγελματία υγείας, φίλο κ.λπ.) που έχει αφιερώσει εθελοντικά το χρόνο του για να βοηθήσει στη βελτίωση της ζωής όλων όσων επηρεάζονται από το ECD.

Επικοινωνία:
Erdheim-Chester Disease Global Alliance
Email: support@erdheim-chester.org
Αφίσα ασθενούς – Υποβολές
Η 1η Φεβρουαρίου 2026 είναι η τελευταία ημέρα για να συμπληρώσετε μια αφίσα ασθενούς για να εμφανιστεί στη συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών. Υποβάλετε τις πληροφορίες για την αφίσα σας εδώ!
Ταξιδιωτικές υποτροφίες
Ταξιδιωτική βοήθεια – Το Ταμείο Ταξιδιωτικής Βοήθειας του Glenn Padnick Τώρα γίνονται δεκτές αιτήσεις για το συνέδριο της ECDGA 2026.
Ο Glenn Padnick έζησε μια γεμάτη και σημαντική ζωή, ενώ αντιμετώπιζε τη νόσο Erdheim-Chester (ECD) για δεκαετίες. Από το 2011 έως το 2022, υπηρέτησε με ακλόνητη αφοσίωση στο Διοικητικό Συμβούλιο της Παγκόσμιας Συμμαχίας ECD, διασφαλίζοντας πάντα ότι οι φωνές και οι ανάγκες των ασθενών παρέμεναν στο επίκεντρο κάθε απόφασης.
Προς τιμήν της κληρονομιάς του Glenn στην υπηρεσία και τη συμπόνια, η οικογένειά του δημιούργησε γενναιόδωρα το Ταμείο Ταξιδιών Μνήμης Glenn Padnick. Αυτό το ταμείο παρέχει οικονομική βοήθεια για να βοηθήσει ασθενείς, φροντιστές και επαγγελματίες του ιατρικού κλάδου να συμμετάσχουν στο ετήσιο συνέδριο ECD για όσους δεν θα μπορούσαν διαφορετικά να συμμετάσχουν λόγω οικονομικών περιορισμών.
Οι αιτήσεις για ταξιδιωτική βοήθεια για το Συνέδριο ECD 2026 είναι πλέον ανοικτές. Η χρηματοδότηση είναι περιορισμένη και προτεραιότητα θα δοθεί σε άτομα που δεν έχουν συμμετάσχει ποτέ στο παρελθόν στην εκδήλωση. Στόχος μας είναι να καταστήσουμε αυτή την ευκαιρία διαθέσιμη σε όσο το δυνατόν περισσότερα μέλη της κοινότητας με τους διαθέσιμους πόρους.
Προθεσμία υποβολής αιτήσεων: Ειδοποιήσεις για την απονομή: Το αργότερο την 1η Μαρτίου 2026
Κάντε αίτηση εδώ: Glenn Padnick Memorial Travel Fund Request.
Ξενοδοχείο και πληροφορίες ταξιδιού για το συνέδριο
Ξενοδοχείο συνεδρίων
Hilton Birmingham at UAB
808 20th Street South
Birmingham, AL 35205
Τηλ: +1 (659) 251-1934
Ένα μπλοκ δωματίων έχει δεσμευτεί στο Hilton Birmingham at UAB για τους συμμετέχοντες στο συνέδριο.
Τα δωμάτια πρέπει να έχουν κρατηθεί έως τις 6 Απριλίου 2026 για να λάβετε την ομαδική τιμή.
Κάντε κράτηση δωματίου
Μεταφορά αεροδρομίου
Διεθνές Αεροδρόμιο Birmingham-Shuttlesworth (BHM)
Η δωρεάν υπηρεσία μεταφοράς από το αεροδρόμιο του Μπέρμιγχαμ προς το ξενοδοχείο παρέχεται απευθείας από το Hilton Downtown at UAB.
Για να χρησιμοποιήσετε το λεωφορείο:

Παραλάβετε τις αποσκευές σας.
Καλέστε το ξενοδοχείο στο 205-933-9000 για να ζητήσετε το λεωφορείο.
Προχωρήστε στην πόρτα #4L και περιμένετε το λεωφορείο με την ένδειξη “Hilton”.

Ταξιδεύοντας μέσω Ατλάντα
Το Διεθνές Αεροδρόμιο Hartsfield-Jackson της Ατλάντα (ATL) απέχει περίπου 3 ώρες από το Μπέρμιγχαμ και προσφέρει απευθείας διεθνείς πτήσεις προς τις περισσότερες χώρες. Για τους ταξιδιώτες που φτάνουν μέσω του ATL, διατίθενται υπηρεσίες μεταφοράς με λεωφορείο μεταξύ του αεροδρομίου της Ατλάντα και του Μπέρμιγχαμ.
Σύνδεσμος υπηρεσίας μεταφοράς με λεωφορείο
Εγγραφή

11ο Ετήσιο Ιατρικό Συμπόσιο ECD - Birmingham 2026
2026-04-30 - 2026-05-02 | Hilton Birmingham στο UAB, 808 20th St S, Μπέρμιγχαμ, AL 35205, Μπέρμιγχαμ, 35205, United States
Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester ανακοινώνει το Ιατρικό Συμπόσιο 2026
Μπέρμιγχαμ, AL – Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) και η Ιατρική Σχολή του UAB προσκαλούν επαγγελματίες υγείας και ερευνητές.

Ιατρικό Συμπόσιο: 30 Απριλίου – 2 Μαΐου 2026

Αυτή η εκδήλωση θα φέρει σε επαφή την παγκόσμια κοινότητα της νόσου Erdheim-Chester με κορυφαίους ιατρικούς εμπειρογνώμονες για να μοιραστούν την τελευταία έρευνα, τις κλινικές γνώσεις και τους πόρους της κοινότητας. Οι συμμετέχοντες μπορούν να περιμένουν εκπαιδευτικές συνεδρίες, ευκαιρίες για να συνδεθούν με ομότιμους και ενημερώσεις σχετικά με τις αναδυόμενες θεραπείες και τη φροντίδα των ασθενών.
Περισσότερες λεπτομέρειες σχετικά με το ξενοδοχείο και τα κυριότερα σημεία του προγράμματος θα ανακοινωθούν τους επόμενους μήνες.

Εγγραφή
ΣΗΜΕΙΩΣΗ: Εγγραφείτε πριν από την 1η Φεβρουαρίου για να επωφεληθείτε από το κόστος εγγραφής early bird! Εξοικονομήστε $200 USD και εγγραφείτε μόνο με $300 USD!
Βραβείο Ευαισθητοποίησης Mark Heaney & Βραβείο Κοινοτικού Πρωταθλητή
1 Φεβρουαρίου 2026 – Τελευταία ημέρα υποβολής υποψηφιοτήτων για το Βραβείο Ευαισθητοποίησης Mark Heaney και το Βραβείο Κοινοτικού Πρωταθλητή .

Υποβάλετε τις υποψηφιότητές σας εδώ.

Βραβείο ευαισθητοποίησης Mark Heaney. Υποδείξτε έναν επαγγελματία ιατρό που εργάζεται για τη βελτίωση της ζωής των ασθενών με ECD, ευαισθητοποιώντας το ιατρικό επάγγελμα για την ασθένεια.
Βραβείο Κοινοτικού Πρωταθλητή. Υποδείξτε οποιονδήποτε (ασθενή, φροντιστή, επαγγελματία υγείας, φίλο κ.λπ.) που έχει αφιερώσει εθελοντικά το χρόνο του για να βοηθήσει στη βελτίωση της ζωής όλων όσων επηρεάζονται από το ECD.

Περιλήψεις προφορικών / αναρτημένων παρουσιάσεων
1 Φεβρουαρίου 2026- Περιλήψεις που πρέπει να υποβληθούν.

Υποβολές περιλήψεων για το Ιατρικό Συμπόσιο την 1η Μαΐου, γίνονται δεκτές εδώ Παρακαλούμε να υποβάλετε περιλήψεις για προφορική ή/και αναρτημένη παρουσίαση. Αυτή είναι μια εξαιρετική ευκαιρία να μοιραστείτε το έργο σας και το έργο των συναδέλφων σας. Παρακαλούμε ενημερώστε τους για την ευκαιρία αυτή.

Ταξιδιωτικές υποτροφίες
Ταξιδιωτική βοήθεια – Το Ταμείο Ταξιδιωτικής Βοήθειας του Glenn Padnick Τώρα γίνονται δεκτές αιτήσεις για το συνέδριο της ECDGA 2026.
Ο Glenn Padnick έζησε μια γεμάτη και σημαντική ζωή, ενώ αντιμετώπιζε τη νόσο Erdheim-Chester (ECD) για δεκαετίες. Από το 2011 έως το 2022, υπηρέτησε με ακλόνητη αφοσίωση στο Διοικητικό Συμβούλιο της Παγκόσμιας Συμμαχίας ECD, διασφαλίζοντας πάντα ότι οι φωνές και οι ανάγκες των ασθενών παρέμεναν στο επίκεντρο κάθε απόφασης.
Προς τιμήν της κληρονομιάς του Glenn στην υπηρεσία και τη συμπόνια, η οικογένειά του δημιούργησε γενναιόδωρα το Ταμείο Ταξιδιών Μνήμης Glenn Padnick. Αυτό το ταμείο παρέχει οικονομική βοήθεια για να βοηθήσει ασθενείς, φροντιστές και επαγγελματίες του ιατρικού κλάδου να συμμετάσχουν στο ετήσιο συνέδριο ECD για όσους δεν θα μπορούσαν διαφορετικά να συμμετάσχουν λόγω οικονομικών περιορισμών.
Οι αιτήσεις για ταξιδιωτική βοήθεια για το Συνέδριο ECD 2026 είναι πλέον ανοικτές. Η χρηματοδότηση είναι περιορισμένη και προτεραιότητα θα δοθεί σε άτομα που δεν έχουν συμμετάσχει ποτέ στο παρελθόν στην εκδήλωση. Στόχος μας είναι να καταστήσουμε αυτή την ευκαιρία διαθέσιμη σε όσο το δυνατόν περισσότερα μέλη της κοινότητας με τους διαθέσιμους πόρους.
Προθεσμία υποβολής αιτήσεων: Ειδοποιήσεις για την απονομή: Το αργότερο την 1η Μαρτίου 2026
Κάντε αίτηση εδώ: Glenn Padnick Memorial Travel Fund Request.
Ξενοδοχείο και πληροφορίες ταξιδιού για το συνέδριο
Ξενοδοχείο συνεδρίων
Hilton Birmingham at UAB
808 20th Street South
Birmingham, AL 35205
Τηλ: +1 (659) 251-1934
Ένα μπλοκ δωματίων έχει δεσμευτεί στο Hilton Birmingham at UAB για τους συμμετέχοντες στο συνέδριο.
Τα δωμάτια πρέπει να έχουν κρατηθεί έως τις 6 Απριλίου 2026 για να λάβετε την ομαδική τιμή.
Κάντε κράτηση δωματίου
Μεταφορά αεροδρομίου
Διεθνές Αεροδρόμιο Birmingham-Shuttlesworth (BHM)
Η δωρεάν υπηρεσία μεταφοράς από το αεροδρόμιο του Μπέρμιγχαμ προς το ξενοδοχείο παρέχεται απευθείας από το Hilton Downtown at UAB.
Για να χρησιμοποιήσετε το λεωφορείο:

Παραλάβετε τις αποσκευές σας.
Καλέστε το ξενοδοχείο στο 205-933-9000 για να ζητήσετε το λεωφορείο.
Προχωρήστε στην πόρτα #4L και περιμένετε το λεωφορείο με την ένδειξη “Hilton”.

Ταξιδεύοντας μέσω Ατλάντα
Το Διεθνές Αεροδρόμιο Hartsfield-Jackson της Ατλάντα (ATL) απέχει περίπου 3 ώρες από το Μπέρμιγχαμ και προσφέρει απευθείας διεθνείς πτήσεις προς τις περισσότερες χώρες. Για τους ταξιδιώτες που φτάνουν μέσω του ATL, διατίθενται υπηρεσίες μεταφοράς με λεωφορείο μεταξύ του αεροδρομίου της Ατλάντα και του Μπέρμιγχαμ.
Σύνδεσμος υπηρεσίας μεταφοράς με λεωφορείο
Επικοινωνία:
Erdheim-Chester Disease Global Alliance
Email: support@erdheim-chester.org
Εγγραφή
