Erdheim-Chester Disease Global Alliance

Θέμα: Θεραπεία ακριβείας σε ασθενείς με νόσο Erdheim-Chester
2025-10-21 14:00 - 15:00 (America/Chicago)
Ημερομηνία: 2025
Ώρα: 2:00 μ.μ. CT
Ομιλητής:
Moffitt Cancer Center (Κέντρο Καρκίνου Moffitt)
Ο Δρ Reynolds κατάγεται από την περιοχή της Βοστώνης και ολοκλήρωσε την ιατρική σχολή στο Morsani College of Medicine του Πανεπιστημίου της Νότιας Φλόριντα. Στη συνέχεια ολοκλήρωσε την ειδικότητα της Εσωτερικής Ιατρικής και την αρχηγική ειδικότητα στο Πανεπιστήμιο του Louisville και την ειδικότητα Αιματολογίας και Ιατρικής Ογκολογίας στο Πανεπιστήμιο του Michigan. Άρχισε να επικεντρώνεται στα ιστιοκυτταρικά νεοπλάσματα στο μεταγενέστερο μέρος της εκπαίδευσής του στο Ann Arbor. Εκεί, ίδρυσε την Ομάδα Εργασίας για την Ιστιοκυττάρωση του Μίσιγκαν και έκτοτε έχει ενταχθεί στο Δίκτυο Φροντίδας για την Ιστιοκυττάρωση ως ερευνητής και ιατρός.
Καθ’ όλη τη διάρκεια της καριέρας του, ο Δρ Reynolds ήταν παθιασμένος με τον μοριακό χαρακτηρισμό και τη μεταφραστική φροντίδα των αιματολογικών διαταραχών. Στο πλαίσιο του T32 στο Πανεπιστήμιο του Μίσιγκαν, θα δημοσιεύσει διάφορα χειρόγραφα που αφορούν τόσο τα αποτελέσματα όσον αφορά τη στοχευμένη θεραπεία όσο και τις τάσεις στη μονοκυττάρωση του περιφερικού αίματος στις ιστιοκυτταρικές διαταραχές. Σήμερα υπηρετεί ως επίκουρος καθηγητής στο Moffitt Cancer Center και ειδικεύεται στην έρευνα και τη φροντίδα των μυελοειδών και ιστιοκυτταρικών νεοπλασιών.
Το διαδικτυακό σεμινάριο θα διερευνήσει την ποικιλομορφία της νόσου Erdheim-Chester (ECD), τόσο μεταξύ των ασθενών όσο και σε γενετικό επίπεδο. Επειδή η ECD είναι ένας σπάνιος και πολύπλοκος αιματολογικός καρκίνος, η εξατομικευμένη θεραπεία απαιτεί μια συνεργατική προσέγγιση. Η κατανόηση του μοναδικού μοριακού προφίλ κάθε ασθενούς – οι αλλαγές στο DNA που οδηγούν στη νόσο του – είναι το κλειδί για την καθοδήγηση της αποτελεσματικής θεραπείας.

Εγγραφείτε εδώ

Αυστραλιανή/Νέα Ζηλανδία Community Chat
2025-10-24 18:00 - 19:00, 2025-11-20 18:00 - 19:00, 2025-12-15 01:00 - 02:00
Εγγραφείτε σήμερα
Οι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD, θεραπείες, εξετάσεις, ενημερωμένους γιατρούς, συμπτώματα, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει συνδέσεις και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο.
Παρακαλούμε διαβάστε την Πολιτική Εικονικής Συμμετοχής πριν συμμετάσχετε σε μια συνάντηση ή διαδικτυακό σεμινάριο της ECD Global Alliance.
ΣΗΜΕΙΩΣΗ: Ελέγξτε τη ζώνη ώρας σας εδώ: Μετατροπέας Ζώνης Ώρας.
Δεν θα υπάρχει κάποιος επαγγελματίας ιατρός που θα βοηθάει σε αυτές τις κλήσεις. Κάθε ασθενής είναι μοναδικός και εδώ δεν μπορούν να δοθούν ιατρικές συμβουλές- ενθαρρύνουμε όλες τις ιδέες να μοιράζονται με τους γιατρούς. Παρακαλούμε διαβάστε την Πολιτική Εικονικής Συμμετοχής μας.

Κοινοτική συνομιλία μεταξύ ομοτίμων
2025-10-28 13:00 - 14:00, 2025-11-25 13:00 - 14:00, 2025-12-30 13:00 - 14:00

Συνομιλία στην κοινότητα των φροντιστών
2025-11-18 19:00 - 20:00, 2025-12-09 19:00 - 20:00

Θέμα: Διάγνωση και θεραπεία των ιστιοκυτταρικών διαταραχών
2025-11-19 06:00 - 07:00
Ομιλητής: XinXin Cao, MD
Αντικαρκινικό Νοσοκομείο, Κινεζική Ακαδημία Ιατρικών Επιστημών, Επικεφαλής Ιατρός, Διδάκτωρ Επόπτης, Αναπληρωτής Διευθυντής Εσωτερικής Ιατρικής (Πανεπιστημιούπολη Langfang) Έχει ασχοληθεί επί μακρόν με την κλινική και βασική έρευνα σε ιστιοκυτταρικές διαταραχές.
Εγγραφείτε εδώ

Καναδική Κοινότητα Chat
2025-11-19 11:00 - 12:00

Θέμα: Erdheim-Chester (ECD): Eheimheimheim: Αποκωδικοποίηση της διάγνωσης και των θεραπειών.
2025-12-01 17:00 - 18:00
Ομιλητής:
Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο της Ντιζόν
Ημερομηνία: 2025
Ώρα: 5:00 μ.μ. CET (UTC +1) (ώρα Παρισιού)
Ο Δρ Razanamahery είναι ειδικός στην εσωτερική ιατρική με αναγνωρισμένη εξειδίκευση στον τομέα των σπάνιων ιστιοκυττάρων, συμπεριλαμβανομένης της νόσου Erdheim-Chester (ECD). Είναι κλινικός ιατρός-ερευνητής στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομειακό Κέντρο της Ντιζόν, όπου είναι επικεφαλής της μονάδας που είναι αφιερωμένη στις ιστιοκυτταρικές διαταραχές.
Με πολυετή εμπειρία και υπό την καθοδήγηση του Pr Haroche, ο Dr. Razanamahery συμμετέχει ενεργά στην κλινική έρευνα και είναι μέλος εθνικών και διεθνών δικτύων αναφοράς για τις ιστιοκυττάρωση. Δέσμευσή του είναι να παρέχει φροντίδα αιχμής, διασφαλίζοντας παράλληλα ότι κάθε ασθενής και η οικογένειά του λαμβάνουν σαφείς πληροφορίες και εξατομικευμένη υποστήριξη για να περιηγηθούν όσο το δυνατόν πιο αποτελεσματικά στην πολυπλοκότητα αυτής της νόσου.
Εγγραφείτε εδώ

Ισπανική Κοινότητα Chat
2025-12-16 11:00 - 12:00

11η Ετήσια συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών με ECD - Birmingham 2026
2026-04-29 - 2026-04-30
Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη νόσο Erdheim-Chester ανακοινώνει τη συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών 2026.
Μπέρμιγχαμ, AL – Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) και η Ιατρική Σχολή του UAB προσκαλούν ασθενείς, οικογένειες, επαγγελματίες υγείας και ερευνητές να αποθηκεύσουν την ημερομηνία.

Συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών (PFG): 29-30 Απριλίου 2026

Αυτή η εκδήλωση θα φέρει σε επαφή την παγκόσμια κοινότητα της νόσου Erdheim-Chester με κορυφαίους ιατρικούς εμπειρογνώμονες για να μοιραστούν την τελευταία έρευνα, τις κλινικές γνώσεις και τους πόρους της κοινότητας. Οι συμμετέχοντες μπορούν να περιμένουν εκπαιδευτικές συνεδρίες, ευκαιρίες για να συνδεθούν με ομότιμους και ενημερώσεις σχετικά με τις αναδυόμενες θεραπείες και τη φροντίδα των ασθενών.
Περισσότερες λεπτομέρειες σχετικά με το ξενοδοχείο και τα κυριότερα σημεία του προγράμματος θα ανακοινωθούν τους επόμενους μήνες.

Εγγραφή
ΣΗΜΕΙΩΣΗ: Εγγραφείτε πριν από την 1η Φεβρουαρίου για να επωφεληθείτε από το κόστος εγγραφής early bird! Εξοικονομήστε $100 USD και εγγραφείτε μόνο με $100 USD!
Βραβείο Ευαισθητοποίησης Mark Heaney & Βραβείο Κοινοτικού Πρωταθλητή
1 Φεβρουαρίου 2026 – Τελευταία ημέρα υποβολής υποψηφιοτήτων για το Βραβείο Ευαισθητοποίησης Mark Heaney και το Βραβείο Πρωταθλητή Κοινότητας.

Υποβάλετε τις υποψηφιότητές σας εδώ.

Βραβείο ευαισθητοποίησης Mark Heaney. Υποδείξτε έναν επαγγελματία ιατρό που εργάζεται για τη βελτίωση της ζωής των ασθενών με ECD, ευαισθητοποιώντας το ιατρικό επάγγελμα για την ασθένεια.
Βραβείο Κοινοτικού Πρωταθλητή. Υποδείξτε οποιονδήποτε (ασθενή, φροντιστή, επαγγελματία υγείας, φίλο κ.λπ.) που έχει αφιερώσει εθελοντικά το χρόνο του για να βοηθήσει στη βελτίωση της ζωής όλων όσων επηρεάζονται από το ECD.

Επικοινωνία:
Erdheim-Chester Disease Global Alliance
Email: support@erdheim-chester.org
Αφίσα ασθενούς – Υποβολές
Η 1η Φεβρουαρίου 2026 είναι η τελευταία ημέρα για να συμπληρώσετε μια αφίσα ασθενούς για να εμφανιστεί στη συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών. Υποβάλετε τις πληροφορίες για την αφίσα σας εδώ!
Ταξιδιωτικές υποτροφίες
Ταξιδιωτική βοήθεια – Το Ταμείο Ταξιδιωτικής Βοήθειας του Glenn Padnick Τώρα γίνονται δεκτές αιτήσεις για το συνέδριο της ECDGA 2026.
Ο Glenn Padnick έζησε μια γεμάτη και σημαντική ζωή, ενώ αντιμετώπιζε τη νόσο Erdheim-Chester (ECD) για δεκαετίες. Από το 2011 έως το 2022, υπηρέτησε με ακλόνητη αφοσίωση στο Διοικητικό Συμβούλιο της Παγκόσμιας Συμμαχίας ECD, διασφαλίζοντας πάντα ότι οι φωνές και οι ανάγκες των ασθενών παρέμεναν στο επίκεντρο κάθε απόφασης.
Προς τιμήν της κληρονομιάς του Glenn στην υπηρεσία και τη συμπόνια, η οικογένειά του δημιούργησε γενναιόδωρα το Ταμείο Ταξιδιών Μνήμης Glenn Padnick. Αυτό το ταμείο παρέχει οικονομική βοήθεια για να βοηθήσει ασθενείς, φροντιστές και επαγγελματίες του ιατρικού κλάδου να συμμετάσχουν στο ετήσιο συνέδριο ECD για όσους δεν θα μπορούσαν διαφορετικά να συμμετάσχουν λόγω οικονομικών περιορισμών.
Οι αιτήσεις για ταξιδιωτική βοήθεια για το Συνέδριο ECD 2026 είναι πλέον ανοικτές. Η χρηματοδότηση είναι περιορισμένη και προτεραιότητα θα δοθεί σε άτομα που δεν έχουν συμμετάσχει ποτέ στο παρελθόν στην εκδήλωση. Στόχος μας είναι να καταστήσουμε αυτή την ευκαιρία διαθέσιμη σε όσο το δυνατόν περισσότερα μέλη της κοινότητας με τους διαθέσιμους πόρους.
Προθεσμία υποβολής αιτήσεων: Ειδοποιήσεις για την απονομή: Το αργότερο την 1η Μαρτίου 2026
Κάντε αίτηση εδώ: Glenn Padnick Memorial Travel Fund Request.
Εγγραφή

11ο Ετήσιο Ιατρικό Συμπόσιο ECD - Birmingham 2026
2026-04-30 - 2026-05-02 | Ιατρική Σχολή UAB Heersink, 1670 Πανεπιστημιακή λεωφόρος, Μπέρμιγχαμ, AL, 35233, United States
Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester ανακοινώνει το Ιατρικό Συμπόσιο 2026
Μπέρμιγχαμ, AL – Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) και η Ιατρική Σχολή του UAB προσκαλούν επαγγελματίες υγείας και ερευνητές.

Ιατρικό Συμπόσιο: 30 Απριλίου – 2 Μαΐου 2026

Αυτή η εκδήλωση θα φέρει σε επαφή την παγκόσμια κοινότητα της νόσου Erdheim-Chester με κορυφαίους ιατρικούς εμπειρογνώμονες για να μοιραστούν την τελευταία έρευνα, τις κλινικές γνώσεις και τους πόρους της κοινότητας. Οι συμμετέχοντες μπορούν να περιμένουν εκπαιδευτικές συνεδρίες, ευκαιρίες για να συνδεθούν με ομότιμους και ενημερώσεις σχετικά με τις αναδυόμενες θεραπείες και τη φροντίδα των ασθενών.
Περισσότερες λεπτομέρειες σχετικά με το ξενοδοχείο και τα κυριότερα σημεία του προγράμματος θα ανακοινωθούν τους επόμενους μήνες.

Εγγραφή
ΣΗΜΕΙΩΣΗ: Εγγραφείτε πριν από την 1η Φεβρουαρίου για να επωφεληθείτε από το κόστος εγγραφής early bird! Εξοικονομήστε $200 USD και εγγραφείτε μόνο με $300 USD!
Βραβείο Ευαισθητοποίησης Mark Heaney & Βραβείο Κοινοτικού Πρωταθλητή
1 Φεβρουαρίου 2026 – Τελευταία ημέρα υποβολής υποψηφιοτήτων για το Βραβείο Ευαισθητοποίησης Mark Heaney και το Βραβείο Κοινοτικού Πρωταθλητή .

Υποβάλετε τις υποψηφιότητές σας εδώ.

Βραβείο ευαισθητοποίησης Mark Heaney. Υποδείξτε έναν επαγγελματία ιατρό που εργάζεται για τη βελτίωση της ζωής των ασθενών με ECD, ευαισθητοποιώντας το ιατρικό επάγγελμα για την ασθένεια.
Βραβείο Κοινοτικού Πρωταθλητή. Υποδείξτε οποιονδήποτε (ασθενή, φροντιστή, επαγγελματία υγείας, φίλο κ.λπ.) που έχει αφιερώσει εθελοντικά το χρόνο του για να βοηθήσει στη βελτίωση της ζωής όλων όσων επηρεάζονται από το ECD.

Περιλήψεις προφορικών / αναρτημένων παρουσιάσεων
1 Φεβρουαρίου 2026- Περιλήψεις που πρέπει να υποβληθούν.

Υποβολές περιλήψεων για το Ιατρικό Συμπόσιο την 1η Μαΐου, γίνονται δεκτές εδώ Παρακαλούμε να υποβάλετε περιλήψεις για προφορική ή/και αναρτημένη παρουσίαση. Αυτή είναι μια εξαιρετική ευκαιρία να μοιραστείτε το έργο σας και το έργο των συναδέλφων σας. Παρακαλούμε ενημερώστε τους για την ευκαιρία αυτή.

Ταξιδιωτικές υποτροφίες
Ταξιδιωτική βοήθεια – Το Ταμείο Ταξιδιωτικής Βοήθειας του Glenn Padnick Τώρα γίνονται δεκτές αιτήσεις για το συνέδριο της ECDGA 2026.
Ο Glenn Padnick έζησε μια γεμάτη και σημαντική ζωή, ενώ αντιμετώπιζε τη νόσο Erdheim-Chester (ECD) για δεκαετίες. Από το 2011 έως το 2022, υπηρέτησε με ακλόνητη αφοσίωση στο Διοικητικό Συμβούλιο της Παγκόσμιας Συμμαχίας ECD, διασφαλίζοντας πάντα ότι οι φωνές και οι ανάγκες των ασθενών παρέμεναν στο επίκεντρο κάθε απόφασης.
Προς τιμήν της κληρονομιάς του Glenn στην υπηρεσία και τη συμπόνια, η οικογένειά του δημιούργησε γενναιόδωρα το Ταμείο Ταξιδιών Μνήμης Glenn Padnick. Αυτό το ταμείο παρέχει οικονομική βοήθεια για να βοηθήσει ασθενείς, φροντιστές και επαγγελματίες του ιατρικού κλάδου να συμμετάσχουν στο ετήσιο συνέδριο ECD για όσους δεν θα μπορούσαν διαφορετικά να συμμετάσχουν λόγω οικονομικών περιορισμών.
Οι αιτήσεις για ταξιδιωτική βοήθεια για το Συνέδριο ECD 2026 είναι πλέον ανοικτές. Η χρηματοδότηση είναι περιορισμένη και προτεραιότητα θα δοθεί σε άτομα που δεν έχουν συμμετάσχει ποτέ στο παρελθόν στην εκδήλωση. Στόχος μας είναι να καταστήσουμε αυτή την ευκαιρία διαθέσιμη σε όσο το δυνατόν περισσότερα μέλη της κοινότητας με τους διαθέσιμους πόρους.
Προθεσμία υποβολής αιτήσεων: Ειδοποιήσεις για την απονομή: Το αργότερο την 1η Μαρτίου 2026
Κάντε αίτηση εδώ: Glenn Padnick Memorial Travel Fund Request.
Επικοινωνία:
Erdheim-Chester Disease Global Alliance
Email: support@erdheim-chester.org
Εγγραφή
