BEGIN:VCALENDAR VERSION:2.0 PRODID:-//Erdheim-Chester Disease Global Alliance - ECPv6.16.3//NONSGML v1.0//EN CALSCALE:GREGORIAN METHOD:PUBLISH X-ORIGINAL-URL:https://www.erdheim-chester.org/el/ X-WR-CALDESC:Events for Erdheim-Chester Disease Global Alliance REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H X-Robots-Tag:noindex X-PUBLISHED-TTL:PT1H BEGIN:VTIMEZONE TZID:America/Chicago BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20240310T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20241103T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20250309T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20251102T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20260308T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20261101T070000 END:STANDARD END:VTIMEZONE BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250830T090000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250830T100000 DTSTAMP:20260604T124713 CREATED:20250818T153344Z LAST-MODIFIED:20250818T153344Z UID:10000525-1756544400-1756548000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Ισπανική Κοινότητα Chat DESCRIPTION:Εγγραφείτε σήμερα \nΟι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD\, θεραπείες\, εξετάσεις\, ενημερωμένους γιατρούς\, συμπτώματα\, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει συνδέσεις και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο. \nΠαρακαλούμε διαβάστε την Πολιτική Εικονικής Συμμετοχής πριν συμμετάσχετε σε μια συνάντηση ή διαδικτυακό σεμινάριο της ECD Global Alliance. \nΣΗΜΕΙΩΣΗ: Ελέγξτε τη ζώνη ώρας σας εδώ: Μετατροπέας Ζώνης Ώρας. \nΔεν θα υπάρχει κάποιος επαγγελματίας ιατρός που θα βοηθάει σε αυτές τις κλήσεις. Κάθε ασθενής είναι μοναδικός και εδώ δεν μπορούν να δοθούν ιατρικές συμβουλές- ενθαρρύνουμε όλες τις ιδέες να μοιράζονται με τους γιατρούς. Παρακαλούμε διαβάστε την Πολιτική Εικονικής Συμμετοχής μας. URL:https://www.erdheim-chester.org/el/event/%ce%b9%cf%83%cf%80%ce%b1%ce%bd%ce%b9%ce%ba%ce%ae-%ce%ba%ce%bf%ce%b9%ce%bd%cf%8c%cf%84%ce%b7%cf%84%ce%b1-chat-3/ CATEGORIES:Ισπανικές κοινοτικές συνομιλίες ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Spanish-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250828T140000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250828T170000 DTSTAMP:20260604T124713 CREATED:20250826T104649Z LAST-MODIFIED:20251003T132959Z UID:10000542-1756389600-1756400400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Θέμα: Diabetes Insipidus (DI) DESCRIPTION:[Ανεπάρκεια αργινίνης-βασοπρεσίνης (AVP-D)]\nΟμιλητής: Pat Gildroy\, Ph.D\nPat Gildroy\, επικεφαλής διαχειριστής της ομάδας στο Facebook\, “Got Arginine VasoPressin Deficiency?” σχετικά με τους πόρους\, τα συμπτώματα\, τις εξετάσεις και την εμπειρία των ασθενών που ζουν με ανεπάρκεια αργινικής αγγειοπιεστίνης\, παλαιότερα γνωστή ως Diabetes Insipidus. \nΕγγραφείτε εδώ URL:https://www.erdheim-chester.org/el/event/%ce%b8%ce%ad%ce%bc%ce%b1-diabetes-insipidus-di/ CATEGORIES:Διαδικτυακά σεμινάρια ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/download.jpeg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250827T100000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250827T110000 DTSTAMP:20260604T124713 CREATED:20250806T062346Z LAST-MODIFIED:20250806T062346Z UID:10000501-1756288800-1756292400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Καναδική Κοινότητα Chat DESCRIPTION:Εγγραφείτε σήμερα \nΟι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD\, θεραπείες\, εξετάσεις\, ενημερωμένους γιατρούς\, συμπτώματα\, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει συνδέσεις και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο. \nΠαρακαλούμε διαβάστε την Πολιτική Εικονικής Συμμετοχής πριν συμμετάσχετε σε μια συνάντηση ή διαδικτυακό σεμινάριο της ECD Global Alliance. \nΣΗΜΕΙΩΣΗ: Ελέγξτε τη ζώνη ώρας σας εδώ: Μετατροπέας Ζώνης Ώρας. \nΔεν θα υπάρχει κάποιος επαγγελματίας ιατρός που θα βοηθάει σε αυτές τις κλήσεις. Κάθε ασθενής είναι μοναδικός και εδώ δεν μπορούν να δοθούν ιατρικές συμβουλές- ενθαρρύνουμε όλες τις ιδέες να μοιράζονται με τους γιατρούς. Παρακαλούμε διαβάστε την Πολιτική Εικονικής Συμμετοχής μας. URL:https://www.erdheim-chester.org/el/event/%ce%ba%ce%b1%ce%bd%ce%b1%ce%b4%ce%b9%ce%ba%ce%ae-%ce%ba%ce%bf%ce%b9%ce%bd%cf%8c%cf%84%ce%b7%cf%84%ce%b1-chat-4/ CATEGORIES:Καναδέζικες κοινοτικές συνομιλίες ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Canadian-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250826T130000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250826T140000 DTSTAMP:20260604T124713 CREATED:20250806T062109Z LAST-MODIFIED:20250806T062109Z UID:10000493-1756213200-1756216800@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Κοινοτική συνομιλία μεταξύ ομοτίμων DESCRIPTION:Εγγραφείτε σήμερα \nΟι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD\, θεραπείες\, εξετάσεις\, ενημερωμένους γιατρούς\, συμπτώματα\, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει συνδέσεις και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο. \nΠαρακαλούμε διαβάστε την Πολιτική Εικονικής Συμμετοχής πριν συμμετάσχετε σε μια συνάντηση ή διαδικτυακό σεμινάριο της ECD Global Alliance. \nΣΗΜΕΙΩΣΗ: Ελέγξτε τη ζώνη ώρας σας εδώ: Μετατροπέας Ζώνης Ώρας. \nΔεν θα υπάρχει κάποιος επαγγελματίας ιατρός που θα βοηθάει σε αυτές τις κλήσεις. Κάθε ασθενής είναι μοναδικός και εδώ δεν μπορούν να δοθούν ιατρικές συμβουλές- ενθαρρύνουμε όλες τις ιδέες να μοιράζονται με τους γιατρούς. Παρακαλούμε διαβάστε την Πολιτική Εικονικής Συμμετοχής μας. URL:https://www.erdheim-chester.org/el/event/%ce%ba%ce%bf%ce%b9%ce%bd%ce%bf%cf%84%ce%b9%ce%ba%ce%ae-%cf%83%cf%85%ce%bd%ce%bf%ce%bc%ce%b9%ce%bb%ce%af%ce%b1-%ce%bc%ce%b5%cf%84%ce%b1%ce%be%cf%8d-%ce%bf%ce%bc%ce%bf%cf%84%ce%af%ce%bc%cf%89%ce%bd-2/ CATEGORIES:Κοινοτικές συνομιλίες μεταξύ ομοτίμων ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Peer-to-Peer-Chat-1.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250826T070000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250826T160000 DTSTAMP:20260604T124713 CREATED:20250826T130907Z LAST-MODIFIED:20250826T130907Z UID:10000782-1756191600-1756224000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Επιπτώσεις σε ενήλικες ασθενείς με LCH και Erdheim Chester \, τρέχουσες θεραπείες και μελέτες DESCRIPTION:Ο Dr. Gaurav Goyal\, University of Alabama Birmingham\, ηγήθηκε της εκπαιδευτικής συνάντησης παρουσιάζοντας το θέμα Impact on adult patients with LCH and Erdheim-Chester\, τις τρέχουσες θεραπείες και τις μελέτες. Η ομιλία περιελάμβανε περιγραφές των ιστιοκυτταρικών διαταραχών των ενηλίκων και των κοινών κλινικών χαρακτηριστικών και των θεραπειών που έχουν κριθεί αποτελεσματικές. Μοιράστηκαν διαγνωστικές συμβουλές για να βοηθήσουν τους γιατρούς να επιβεβαιώσουν μια ακριβή διάγνωση αυτών των παρόμοιων ασθενειών.\nΗχογραφήθηκε τον Σεπτέμβριο του 2021 URL:https://www.erdheim-chester.org/el/event/%ce%b5%cf%80%ce%b9%cf%80%cf%84%cf%8e%cf%83%ce%b5%ce%b9%cf%82-%cf%83%ce%b5-%ce%b5%ce%bd%ce%ae%ce%bb%ce%b9%ce%ba%ce%b5%cf%82-%ce%b1%cf%83%ce%b8%ce%b5%ce%bd%ce%b5%ce%af%cf%82-%ce%bc%ce%b5-lch-%ce%ba/ CATEGORIES:Διαδικτυακά σεμινάρια ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/02/Impact-on-adult-patients-with-LCH-and-Erdheim-Chester-ongoing-treatments-and-studies.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250815T190000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250815T200000 DTSTAMP:20260604T124713 CREATED:20250806T061526Z LAST-MODIFIED:20250902T181013Z UID:10000485-1755284400-1755288000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Αυστραλιανή/Νέα Ζηλανδία Community Chat DESCRIPTION:Εγγραφείτε σήμερα \nΟι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD\, θεραπείες\, εξετάσεις\, ενημερωμένους γιατρούς\, συμπτώματα\, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει συνδέσεις και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο. \nΠαρακαλούμε διαβάστε την Πολιτική Εικονικής Συμμετοχής πριν συμμετάσχετε σε μια συνάντηση ή διαδικτυακό σεμινάριο της ECD Global Alliance. \nΣΗΜΕΙΩΣΗ: Ελέγξτε τη ζώνη ώρας σας εδώ: Μετατροπέας Ζώνης Ώρας. \nΔεν θα υπάρχει κάποιος επαγγελματίας ιατρός που θα βοηθάει σε αυτές τις κλήσεις. Κάθε ασθενής είναι μοναδικός και εδώ δεν μπορούν να δοθούν ιατρικές συμβουλές- ενθαρρύνουμε όλες τις ιδέες να μοιράζονται με τους γιατρούς. Παρακαλούμε διαβάστε την Πολιτική Εικονικής Συμμετοχής μας. URL:https://www.erdheim-chester.org/el/event/%ce%b1%cf%85%cf%83%cf%84%cf%81%ce%b1%ce%bb%ce%b9%ce%b1%ce%bd%ce%ae-%ce%bd%ce%ad%ce%b1-%ce%b6%ce%b7%ce%bb%ce%b1%ce%bd%ce%b4%ce%af%ce%b1-community-chat-4/ CATEGORIES:Κοινοτικές συζητήσεις Αυστραλίας και Νέας Ζηλανδίας ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Australia-NZ-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250812T180000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250812T190000 DTSTAMP:20260604T124713 CREATED:20250721T221547Z LAST-MODIFIED:20250721T221547Z UID:10000461-1755021600-1755025200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Συνομιλία στην κοινότητα των φροντιστών DESCRIPTION:Εγγραφείτε σήμερα \nΟι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD\, θεραπείες\, εξετάσεις\, ενημερωμένους γιατρούς\, συμπτώματα\, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει συνδέσεις και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο. \nΠαρακαλούμε διαβάστε την Πολιτική Εικονικής Συμμετοχής πριν συμμετάσχετε σε μια συνάντηση ή διαδικτυακό σεμινάριο της ECD Global Alliance. \nΣΗΜΕΙΩΣΗ: Ελέγξτε τη ζώνη ώρας σας εδώ: Μετατροπέας Ζώνης Ώρας. \nΔεν θα υπάρχει κάποιος επαγγελματίας ιατρός που θα βοηθάει σε αυτές τις κλήσεις. Κάθε ασθενής είναι μοναδικός και εδώ δεν μπορούν να δοθούν ιατρικές συμβουλές- ενθαρρύνουμε όλες τις ιδέες να μοιράζονται με τους γιατρούς. Παρακαλούμε διαβάστε την Πολιτική Εικονικής Συμμετοχής μας. URL:https://www.erdheim-chester.org/el/event/%cf%83%cf%85%ce%bd%ce%bf%ce%bc%ce%b9%ce%bb%ce%af%ce%b1-%cf%83%cf%84%ce%b7%ce%bd-%ce%ba%ce%bf%ce%b9%ce%bd%cf%8c%cf%84%ce%b7%cf%84%ce%b1-%cf%84%cf%89%ce%bd-%cf%86%cf%81%ce%bf%ce%bd%cf%84%ce%b9%cf%83-4/ CATEGORIES:Κοινοτικές συζητήσεις φροντιστών ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Caregiver-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250806T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250806T130000 DTSTAMP:20260604T124713 CREATED:20250826T105912Z LAST-MODIFIED:20250910T141342Z UID:10000555-1754481600-1754485200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:ECD\, Ένα παγκόσμιο όραμα DESCRIPTION:Παρακολουθήστε το διαδικτυακό σεμινάριο στο youtube \nΟ Xavier Solanich\, MD\, PhD είναι ιατρός εσωτερικής ιατρικής στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Bellvitge (BUH)\, όπου ειδικεύεται στη θεραπεία ασθενών με ανοσολογικές διαταραχές και σπάνιες ασθένειες\, συμπεριλαμβανομένης της ιστιοκυττάρωσης. Εκτός από το κλινικό του έργο\, είναι καθηγητής στο Πανεπιστήμιο της Βαρκελώνης και κύριος ερευνητής στο Ινστιτούτο Βιοϊατρικών Ερευνών Bellvitge (IDIBELL). Ο Δρ Solanich έχει συμβάλει σε πολυάριθμα εθνικά και διεθνή ερευνητικά προγράμματα που επικεντρώνονται σε αυτοάνοσα νοσήματα\, ανοσοανεπάρκειες και άλλες σπάνιες διαταραχές. \nΩς επικεφαλής ιατρός στο Κέντρο Φροντίδας ECD στο BUH\, ο Δρ Solanich επιβλέπει τη φροντίδα των ασθενών με ECD\, μια πάθηση που ιστορικά θεωρείται ως μια φλεγμονώδης διαταραχή πολλαπλών συστημάτων. Οι πρόσφατες ανακαλύψεις στη γενετική και την ανοσολογία της νόσου έχουν φέρει επανάσταση στην κατανόηση και τη θεραπεία της\, ωθώντας τους γιατρούς να ενημερώσουν και να βελτιώσουν ανάλογα τα πρωτόκολλά τους. URL:https://www.erdheim-chester.org/el/event/ecd-%ce%ad%ce%bd%ce%b1-%cf%80%ce%b1%ce%b3%ce%ba%cf%8c%cf%83%ce%bc%ce%b9%ce%bf-%cf%8c%cf%81%ce%b1%ce%bc%ce%b1/ CATEGORIES:Διαδικτυακά σεμινάρια ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/ECD-Global-Vision.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250731T100000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250731T110000 DTSTAMP:20260604T124713 CREATED:20250630T220212Z LAST-MODIFIED:20250630T220458Z UID:10000420-1753956000-1753959600@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Καναδική Κοινότητα Chat DESCRIPTION:Εγγραφείτε σήμερα \nΟι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD\, θεραπείες\, εξετάσεις\, ενημερωμένους γιατρούς\, συμπτώματα\, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει συνδέσεις και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο. \nΠαρακαλούμε διαβάστε την Πολιτική Εικονικής Συμμετοχής πριν συμμετάσχετε σε μια συνάντηση ή διαδικτυακό σεμινάριο της ECD Global Alliance. \nΣΗΜΕΙΩΣΗ: Ελέγξτε τη ζώνη ώρας σας εδώ: Μετατροπέας Ζώνης Ώρας. \nΔεν θα υπάρχει κάποιος επαγγελματίας ιατρός που θα βοηθάει σε αυτές τις κλήσεις. Κάθε ασθενής είναι μοναδικός και εδώ δεν μπορούν να δοθούν ιατρικές συμβουλές- ενθαρρύνουμε όλες τις ιδέες να μοιράζονται με τους γιατρούς. Παρακαλούμε διαβάστε την Πολιτική Εικονικής Συμμετοχής μας. URL:https://www.erdheim-chester.org/el/event/%ce%ba%ce%b1%ce%bd%ce%b1%ce%b4%ce%b9%ce%ba%ce%ae-%ce%ba%ce%bf%ce%b9%ce%bd%cf%8c%cf%84%ce%b7%cf%84%ce%b1-chat-3/ CATEGORIES:Καναδέζικες κοινοτικές συνομιλίες ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Canadian-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250729T130000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250729T140000 DTSTAMP:20260604T124713 CREATED:20250630T220702Z LAST-MODIFIED:20250630T220702Z UID:10000434-1753794000-1753797600@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Κοινοτική συνομιλία μεταξύ ομοτίμων DESCRIPTION:Εγγραφείτε σήμερα \nΟι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD\, θεραπείες\, εξετάσεις\, ενημερωμένους γιατρούς\, συμπτώματα\, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει συνδέσεις και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο. \nΠαρακαλούμε διαβάστε την Πολιτική Εικονικής Συμμετοχής πριν συμμετάσχετε σε μια συνάντηση ή διαδικτυακό σεμινάριο της ECD Global Alliance. \nΣΗΜΕΙΩΣΗ: Ελέγξτε τη ζώνη ώρας σας εδώ: Μετατροπέας Ζώνης Ώρας. \nΔεν θα υπάρχει κάποιος επαγγελματίας ιατρός που θα βοηθάει σε αυτές τις κλήσεις. Κάθε ασθενής είναι μοναδικός και εδώ δεν μπορούν να δοθούν ιατρικές συμβουλές- ενθαρρύνουμε όλες τις ιδέες να μοιράζονται με τους γιατρούς. Παρακαλούμε διαβάστε την Πολιτική Εικονικής Συμμετοχής μας. URL:https://www.erdheim-chester.org/el/event/%ce%ba%ce%bf%ce%b9%ce%bd%ce%bf%cf%84%ce%b9%ce%ba%ce%ae-%cf%83%cf%85%ce%bd%ce%bf%ce%bc%ce%b9%ce%bb%ce%af%ce%b1-%ce%bc%ce%b5%cf%84%ce%b1%ce%be%cf%8d-%ce%bf%ce%bc%ce%bf%cf%84%ce%af%ce%bc%cf%89%ce%bd/ CATEGORIES:Κοινοτικές συνομιλίες μεταξύ ομοτίμων ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Peer-to-Peer-Chat-1.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250719T190000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250719T200000 DTSTAMP:20260604T124713 CREATED:20250620T202451Z LAST-MODIFIED:20250620T202451Z UID:10000392-1752951600-1752955200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Αυστραλιανή/Νέα Ζηλανδία Community Chat DESCRIPTION:Εγγραφείτε σήμερα \nΟι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD\, θεραπείες\, εξετάσεις\, ενημερωμένους γιατρούς\, συμπτώματα\, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει συνδέσεις και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο. \nΠαρακαλούμε διαβάστε την Πολιτική Εικονικής Συμμετοχής πριν συμμετάσχετε σε μια συνάντηση ή διαδικτυακό σεμινάριο της ECD Global Alliance. \nΣΗΜΕΙΩΣΗ: Ελέγξτε τη ζώνη ώρας σας εδώ: Μετατροπέας Ζώνης Ώρας. \nΔεν θα υπάρχει κάποιος επαγγελματίας ιατρός που θα βοηθάει σε αυτές τις κλήσεις. Κάθε ασθενής είναι μοναδικός και εδώ δεν μπορούν να δοθούν ιατρικές συμβουλές- ενθαρρύνουμε όλες τις ιδέες να μοιράζονται με τους γιατρούς. Παρακαλούμε διαβάστε την Πολιτική Εικονικής Συμμετοχής μας. URL:https://www.erdheim-chester.org/el/event/%ce%b1%cf%85%cf%83%cf%84%cf%81%ce%b1%ce%bb%ce%b9%ce%b1%ce%bd%ce%ae-%ce%bd%ce%ad%ce%b1-%ce%b6%ce%b7%ce%bb%ce%b1%ce%bd%ce%b4%ce%af%ce%b1-community-chat-3/ CATEGORIES:Κοινοτικές συζητήσεις Αυστραλίας και Νέας Ζηλανδίας ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Australia-NZ-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250711T070000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250711T080000 DTSTAMP:20260604T124713 CREATED:20250618T062144Z LAST-MODIFIED:20250618T062537Z UID:10000387-1752217200-1752220800@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Γαλλική Κοινότητα Chat DESCRIPTION:Εγγραφείτε σήμερα \nΟι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD\, θεραπείες\, εξετάσεις\, ενημερωμένους γιατρούς\, συμπτώματα\, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει συνδέσεις και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο. \nΠαρακαλούμε διαβάστε την Πολιτική Εικονικής Συμμετοχής πριν συμμετάσχετε σε μια συνάντηση ή διαδικτυακό σεμινάριο της ECD Global Alliance. \nΣΗΜΕΙΩΣΗ: Ελέγξτε τη ζώνη ώρας σας εδώ: Μετατροπέας Ζώνης Ώρας. \nΔεν θα υπάρχει κάποιος επαγγελματίας ιατρός που θα βοηθάει σε αυτές τις κλήσεις. Κάθε ασθενής είναι μοναδικός και εδώ δεν μπορούν να δοθούν ιατρικές συμβουλές- ενθαρρύνουμε όλες τις ιδέες να μοιράζονται με τους γιατρούς. Παρακαλούμε διαβάστε την Πολιτική Εικονικής Συμμετοχής μας. URL:https://www.erdheim-chester.org/el/event/%ce%b3%ce%b1%ce%bb%ce%bb%ce%b9%ce%ba%ce%ae-%ce%ba%ce%bf%ce%b9%ce%bd%cf%8c%cf%84%ce%b7%cf%84%ce%b1-chat-2/ CATEGORIES:Γαλλικές κοινοτικές συνομιλίες ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/French-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250708T180000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250708T190000 DTSTAMP:20260604T124713 CREATED:20250623T234720Z LAST-MODIFIED:20250623T234720Z UID:10000410-1751997600-1752001200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Συνομιλία στην κοινότητα των φροντιστών DESCRIPTION:Εγγραφείτε σήμερα \nΟι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD\, θεραπείες\, εξετάσεις\, ενημερωμένους γιατρούς\, συμπτώματα\, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει συνδέσεις και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο. \nΠαρακαλούμε διαβάστε την Πολιτική Εικονικής Συμμετοχής πριν συμμετάσχετε σε μια συνάντηση ή διαδικτυακό σεμινάριο της ECD Global Alliance. \nΣΗΜΕΙΩΣΗ: Ελέγξτε τη ζώνη ώρας σας εδώ: Μετατροπέας Ζώνης Ώρας. \nΔεν θα υπάρχει κάποιος επαγγελματίας ιατρός που θα βοηθάει σε αυτές τις κλήσεις. Κάθε ασθενής είναι μοναδικός και εδώ δεν μπορούν να δοθούν ιατρικές συμβουλές- ενθαρρύνουμε όλες τις ιδέες να μοιράζονται με τους γιατρούς. Παρακαλούμε διαβάστε την Πολιτική Εικονικής Συμμετοχής μας. URL:https://www.erdheim-chester.org/el/event/%cf%83%cf%85%ce%bd%ce%bf%ce%bc%ce%b9%ce%bb%ce%af%ce%b1-%cf%83%cf%84%ce%b7%ce%bd-%ce%ba%ce%bf%ce%b9%ce%bd%cf%8c%cf%84%ce%b7%cf%84%ce%b1-%cf%84%cf%89%ce%bd-%cf%86%cf%81%ce%bf%ce%bd%cf%84%ce%b9%cf%83-3/ CATEGORIES:Κοινοτικές συζητήσεις φροντιστών ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Caregiver-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250628T090000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250628T100000 DTSTAMP:20260604T124713 CREATED:20250519T065722Z LAST-MODIFIED:20250521T185218Z UID:10000316-1751101200-1751104800@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Ισπανική Κοινότητα Chat DESCRIPTION:Εγγραφείτε σήμερα \nΟι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD\, θεραπείες\, εξετάσεις\, ενημερωμένους γιατρούς\, συμπτώματα\, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει συνδέσεις και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο. \nΠαρακαλούμε διαβάστε την Πολιτική Εικονικής Συμμετοχής πριν συμμετάσχετε σε μια συνάντηση ή διαδικτυακό σεμινάριο της ECD Global Alliance. \nΣΗΜΕΙΩΣΗ: Ελέγξτε τη ζώνη ώρας σας εδώ: Μετατροπέας Ζώνης Ώρας. \nΔεν θα υπάρχει κάποιος επαγγελματίας ιατρός που θα βοηθάει σε αυτές τις κλήσεις. Κάθε ασθενής είναι μοναδικός και εδώ δεν μπορούν να δοθούν ιατρικές συμβουλές- ενθαρρύνουμε όλες τις ιδέες να μοιράζονται με τους γιατρούς. Παρακαλούμε διαβάστε την Πολιτική Εικονικής Συμμετοχής μας. URL:https://www.erdheim-chester.org/el/event/%ce%b9%cf%83%cf%80%ce%b1%ce%bd%ce%b9%ce%ba%ce%ae-%ce%ba%ce%bf%ce%b9%ce%bd%cf%8c%cf%84%ce%b7%cf%84%ce%b1-chat-2/ CATEGORIES:Ισπανικές κοινοτικές συνομιλίες ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Spanish-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250625T100000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250625T110000 DTSTAMP:20260604T124713 CREATED:20250519T065418Z LAST-MODIFIED:20250521T185211Z UID:10000302-1750845600-1750849200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Καναδική Κοινότητα Chat DESCRIPTION:Εγγραφείτε σήμερα \nΟι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD\, θεραπείες\, εξετάσεις\, ενημερωμένους γιατρούς\, συμπτώματα\, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει συνδέσεις και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο. \nΠαρακαλούμε διαβάστε την Πολιτική Εικονικής Συμμετοχής πριν συμμετάσχετε σε μια συνάντηση ή διαδικτυακό σεμινάριο της ECD Global Alliance. \nΣΗΜΕΙΩΣΗ: Ελέγξτε τη ζώνη ώρας σας εδώ: Μετατροπέας Ζώνης Ώρας. \nΔεν θα υπάρχει κάποιος επαγγελματίας ιατρός που θα βοηθάει σε αυτές τις κλήσεις. Κάθε ασθενής είναι μοναδικός και εδώ δεν μπορούν να δοθούν ιατρικές συμβουλές- ενθαρρύνουμε όλες τις ιδέες να μοιράζονται με τους γιατρούς. Παρακαλούμε διαβάστε την Πολιτική Εικονικής Συμμετοχής μας. URL:https://www.erdheim-chester.org/el/event/%ce%ba%ce%b1%ce%bd%ce%b1%ce%b4%ce%b9%ce%ba%ce%ae-%ce%ba%ce%bf%ce%b9%ce%bd%cf%8c%cf%84%ce%b7%cf%84%ce%b1-chat-2/ CATEGORIES:Καναδέζικες κοινοτικές συνομιλίες ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Canadian-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250624T180000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250624T190000 DTSTAMP:20260604T124713 CREATED:20250519T064843Z LAST-MODIFIED:20250521T185204Z UID:10000296-1750788000-1750791600@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Κοινοτική συνομιλία για το πένθος DESCRIPTION:Εγγραφείτε σήμερα \nΟι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD\, θεραπείες\, εξετάσεις\, ενημερωμένους γιατρούς\, συμπτώματα\, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει συνδέσεις και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο. \nΠαρακαλούμε διαβάστε την Πολιτική Εικονικής Συμμετοχής πριν συμμετάσχετε σε μια συνάντηση ή διαδικτυακό σεμινάριο της ECD Global Alliance. \nΣΗΜΕΙΩΣΗ: Ελέγξτε τη ζώνη ώρας σας εδώ: Μετατροπέας Ζώνης Ώρας. \nΔεν θα υπάρχει κάποιος επαγγελματίας ιατρός που θα βοηθάει σε αυτές τις κλήσεις. Κάθε ασθενής είναι μοναδικός και εδώ δεν μπορούν να δοθούν ιατρικές συμβουλές- ενθαρρύνουμε όλες τις ιδέες να μοιράζονται με τους γιατρούς. Παρακαλούμε διαβάστε την Πολιτική Εικονικής Συμμετοχής μας. URL:https://www.erdheim-chester.org/el/event/%ce%ba%ce%bf%ce%b9%ce%bd%ce%bf%cf%84%ce%b9%ce%ba%ce%ae-%cf%83%cf%85%ce%bd%ce%bf%ce%bc%ce%b9%ce%bb%ce%af%ce%b1-%ce%b3%ce%b9%ce%b1-%cf%84%ce%bf-%cf%80%ce%ad%ce%bd%ce%b8%ce%bf%cf%82/ CATEGORIES:Κοινοτικές συζητήσεις για το πένθος ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Grief-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250624T130000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250624T140000 DTSTAMP:20260604T124714 CREATED:20250519T064509Z LAST-MODIFIED:20250521T185157Z UID:10000281-1750770000-1750773600@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Κοινοτική συνομιλία μεταξύ ομοτίμων DESCRIPTION:Εγγραφείτε σήμερα \nΟι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD\, θεραπείες\, εξετάσεις\, ενημερωμένους γιατρούς\, συμπτώματα\, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει συνδέσεις και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο. \nΠαρακαλούμε διαβάστε την Πολιτική Εικονικής Συμμετοχής πριν συμμετάσχετε σε μια συνάντηση ή διαδικτυακό σεμινάριο της ECD Global Alliance. \nΣΗΜΕΙΩΣΗ: Ελέγξτε τη ζώνη ώρας σας εδώ: Μετατροπέας Ζώνης Ώρας. \nΔεν θα υπάρχει κάποιος επαγγελματίας ιατρός που θα βοηθάει σε αυτές τις κλήσεις. Κάθε ασθενής είναι μοναδικός και εδώ δεν μπορούν να δοθούν ιατρικές συμβουλές- ενθαρρύνουμε όλες τις ιδέες να μοιράζονται με τους γιατρούς. Παρακαλούμε διαβάστε την Πολιτική Εικονικής Συμμετοχής μας. URL:https://www.erdheim-chester.org/el/event/ecdga-%ce%ba%ce%bf%ce%b9%ce%bd%ce%bf%cf%84%ce%b9%ce%ba%ce%ae-%cf%83%cf%85%ce%bd%ce%bf%ce%bc%ce%b9%ce%bb%ce%af%ce%b1-%ce%bc%ce%b5%cf%84%ce%b1%ce%be%cf%8d-%ce%bf%ce%bc%ce%bf%cf%84%ce%af%ce%bc%cf%89/ CATEGORIES:Κοινοτικές συνομιλίες μεταξύ ομοτίμων ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Peer-to-Peer-Chat-1.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20250618 DTEND;VALUE=DATE:20250620 DTSTAMP:20260604T124714 CREATED:20250519T064134Z LAST-MODIFIED:20250521T185154Z UID:10000276-1750287600-1750373999@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Αυστραλιανή/Νέα Ζηλανδία Community Chat DESCRIPTION:Εγγραφείτε σήμερα \n10:00 π.μ. έως 11:00 π.μ. Σίδνεϊ\, Μπρίσμπεϊν και Μελβούρνη\n8:00 π.μ. έως 9:00 π.μ. Περθ \nΟι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD\, θεραπείες\, εξετάσεις\, ενημερωμένους γιατρούς\, συμπτώματα\, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει συνδέσεις και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο. \nΠαρακαλούμε διαβάστε την Πολιτική Εικονικής Συμμετοχής πριν συμμετάσχετε σε μια συνάντηση ή διαδικτυακό σεμινάριο της ECD Global Alliance. \nΣΗΜΕΙΩΣΗ: Ελέγξτε τη ζώνη ώρας σας εδώ: Μετατροπέας Ζώνης Ώρας. \nΔεν θα υπάρχει κάποιος επαγγελματίας ιατρός που θα βοηθάει σε αυτές τις κλήσεις. Κάθε ασθενής είναι μοναδικός και εδώ δεν μπορούν να δοθούν ιατρικές συμβουλές- ενθαρρύνουμε όλες τις ιδέες να μοιράζονται με τους γιατρούς. Παρακαλούμε διαβάστε την Πολιτική Εικονικής Συμμετοχής μας. URL:https://www.erdheim-chester.org/el/event/%ce%b1%cf%85%cf%83%cf%84%cf%81%ce%b1%ce%bb%ce%b9%ce%b1%ce%bd%ce%ae-%ce%bd%ce%ad%ce%b1-%ce%b6%ce%b7%ce%bb%ce%b1%ce%bd%ce%b4%ce%af%ce%b1-community-chat-2/ CATEGORIES:Κοινοτικές συζητήσεις Αυστραλίας και Νέας Ζηλανδίας ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Australia-NZ-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20250615 DTEND;VALUE=DATE:20250716 DTSTAMP:20260604T124714 CREATED:20250606T152433Z LAST-MODIFIED:20250617T143108Z UID:10000369-1750028400-1752620399@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Ετοιμαστείτε να τρέξετε\, να περπατήσετε και να κυλήσετε για την Ελπίδα! Το 2025 Fun Run είναι εδώ! DESCRIPTION:Το Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) είναι ενθουσιασμένη που ανακοινώνει το 2025 Global Steps Towards Awareness & Hope Virtual Fun Run\, Walk & Roll! Από τις 16 Ιουνίου έως τις 15 Ιουλίου 2025\, σας προσκαλούμε -ασθενείς\, φροντιστές\, υποστηρικτές και συνηγόρους σε όλο τον κόσμο- να συμμετάσχετε στο ενωμένο κίνημά μας για δύναμη\, προβολή και ελπίδα. \nΑυτή η πλήρως εικονική εκδήλωση είναι η ευκαιρία σας να αυξήσετε την ευαισθητοποίηση σχετικά με Erdheim-Chester Disease (ECD)\, ενός εξαιρετικά σπάνιου και συχνά παρεξηγημένου καρκίνου του αίματος που πλήττει μόλις πάνω από χίλιες οικογένειες παγκοσμίως. Είτε δένετε τα αθλητικά σας παπούτσια\, είτε περπατάτε στη γειτονιά σας\, είτε περπατάτε μια διαδρομή με την ομάδα σας\, κάθε βήμα που κάνετε βοηθά στην ενίσχυση της αποστολής μας: ευαισθητοποίηση\, υποστήριξη\, εκπαίδευση και έρευνα για όσους επηρεάζονται από τη νόσο ECD. \n  \nΠαραγγείλτε το δικό σας σήμερα! \nΒασικές λεπτομέρειες της εκδήλωσης: \n\nΗμερομηνίες εκδηλώσεων: 15 Ιουλίου 2025\nΕγγραφή: 20 δολάρια ανά άτομο\nΠού: Οπουδήποτε στον κόσμο – είναι πλήρως εικονικό\nΤα μπλουζάκια είναι διαθέσιμα για αγορά. Παραγγείλετε σήμερα!\nΣχηματίστε μια ομάδα\, εκπροσωπήστε την πολιτεία ή τη χώρα σας και περπατήστε με σκοπό\n\n  \nΌλα τα κεφάλαια που συγκεντρώνονται στηρίζουν την παγκόσμια αποστολή μας και μας φέρνουν πιο κοντά σε καλύτερα αποτελέσματα και\, τελικά\, σε μια θεραπεία. Ας συνεχίσουμε να προχωράμε μπροστά – μαζί. \nΕγγραφείτε σήμερα \nΕρωτήσεις; Επικοινωνήστε με το Renita.Page@erdheim-chester.org \nΑς προχωρήσουμε μπροστά με δύναμη. Ας προχωρήσουμε με ανθεκτικότητα. Ας τρέξουμε με ελπίδα. \n[usahtml5map id=”0″] \n[worldcountrieshtml5map id=”0″] \nΕγκεκριμένη έκδοση URL:https://www.erdheim-chester.org/el/event/%ce%b5%cf%84%ce%bf%ce%b9%ce%bc%ce%b1%cf%83%cf%84%ce%b5%ce%af%cf%84%ce%b5-%ce%bd%ce%b1-%cf%84%cf%81%ce%ad%ce%be%ce%b5%cf%84%ce%b5-%ce%bd%ce%b1-%cf%80%ce%b5%cf%81%cf%80%ce%b1%cf%84%ce%ae%cf%83%ce%b5/ CATEGORIES:Ετήσιος αγώνας διασκέδασης,Προτεινόμενο ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Approved-version-1.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250610T180000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250610T190000 DTSTAMP:20260604T124714 CREATED:20250519T063818Z LAST-MODIFIED:20250519T063818Z UID:10000355-1749578400-1749582000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Συνομιλία στην κοινότητα των φροντιστών DESCRIPTION:Εγγραφείτε σήμερα \nΟι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD\, θεραπείες\, εξετάσεις\, ενημερωμένους γιατρούς\, συμπτώματα\, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει συνδέσεις και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο. \nΠαρακαλούμε διαβάστε την Πολιτική Εικονικής Συμμετοχής πριν συμμετάσχετε σε μια συνάντηση ή διαδικτυακό σεμινάριο της ECD Global Alliance. \nΣΗΜΕΙΩΣΗ: Ελέγξτε τη ζώνη ώρας σας εδώ: Μετατροπέας Ζώνης Ώρας. \nΔεν θα υπάρχει κάποιος επαγγελματίας ιατρός που θα βοηθάει σε αυτές τις κλήσεις. Κάθε ασθενής είναι μοναδικός και εδώ δεν μπορούν να δοθούν ιατρικές συμβουλές- ενθαρρύνουμε όλες τις ιδέες να μοιράζονται με τους γιατρούς. Παρακαλούμε διαβάστε την Πολιτική Εικονικής Συμμετοχής μας. URL:https://www.erdheim-chester.org/el/event/%cf%83%cf%85%ce%bd%ce%bf%ce%bc%ce%b9%ce%bb%ce%af%ce%b1-%cf%83%cf%84%ce%b7%ce%bd-%ce%ba%ce%bf%ce%b9%ce%bd%cf%8c%cf%84%ce%b7%cf%84%ce%b1-%cf%84%cf%89%ce%bd-%cf%86%cf%81%ce%bf%ce%bd%cf%84%ce%b9%cf%83-2/ CATEGORIES:Κοινοτικές συζητήσεις φροντιστών ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Caregiver-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250526T070000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250528T100000 DTSTAMP:20260604T124714 CREATED:20250115T231711Z LAST-MODIFIED:20250804T203858Z UID:10000342-1748242800-1748426400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:10ο Ετήσιο Ιατρικό Συμπόσιο ECD DESCRIPTION:Εγγραφείτε εδώ Ιατρικοί επαγγελματίες από όλο τον κόσμο θα συγκεντρωθούν στη Βαρκελώνη στις 26-28 Μαΐου για να μοιραστούν επιστημονικά ευρήματα\, αποτελέσματα ασθενών και μελέτες περιπτώσεων που σχετίζονται με τη νόσο Erdheim-Chester. Σας καλωσορίζουμε να συμμετάσχετε στους επαγγελματίες συναδέλφους σας για να μοιραστείτε και να μάθετε νέα ευρήματα σχετικά με την επιστήμη της ECD\, τις διαγνωστικές λεπτομέρειες και τη φροντίδα όσων ζουν με ECD. Αυτή είναι η μοναδική συνάντηση όπου ιατρικοί ειδικοί από διαφορετικούς τομείς ενώνονται για να συζητήσουν για την ECD. Ανυπομονούμε να συμμετάσχετε στις συζητήσεις και ελπίζουμε να βρείτε ευκαιρίες για συνεργασία. Υποβολή περιλήψεων Ζητείται η υποβολή περιλήψεων που σχετίζονται με την ECD ή/και την ιστιοκυττάρωση ενηλίκων για παρουσίαση στο Ιατρικό Συμπόσιο. Γίνονται δεκτές περιλήψεις για προφορική ή/και αναρτημένη παρουσίαση. Πρόκειται για μια εξαιρετική ευκαιρία να μοιραστείτε τη δουλειά σας και τη δουλειά των συναδέλφων σας. Παρακαλούμε ενημερώστε τους για την ευκαιρία αυτή. Οι περιλήψεις πρέπει να υποβληθούν το αργότερο έως τις 24 Φεβρουαρίου 2025. Υποβολή περίληψης Πρόγραμμα εκδηλώσεων Κυριακή\, 25 Μαΐου 2025 – Δραστηριότητα πριν από τη συνάντηση \n5 – 6 μ.μ. Καθολική Λειτουργία Όποιος ενδιαφέρεται\, καλείται σε μια Καθολική Λειτουργία πριν από την έναρξη του συνεδρίου. Τη λειτουργία θα τελέσει ο πατέρας Charles Balnaves\, χορηγός της συγκέντρωσης ασθενών και οικογενειών. \nΔευτέρα\, 26 Μαΐου 2025 – Συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών. \n8 – 8:30 π.μ. Εγγραφή & Continental Breakfast Απολαύστε ένα ελαφρύ πρωινό μαζί με άλλους και προετοιμαστείτε για μια ενημερωτική ημέρα γεμάτη ελπίδα. \n8:30 π.μ. – 4:30 μ.μ. Συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών Περάστε τη μέρα σας μαθαίνοντας περισσότερα για το ECD από επαγγελματίες υγείας\, ασθενείς και άλλους. \n6 – 8 μ.μ. Βραδιά γιορτής Περάστε χρόνο με ασθενείς\, μέλη της οικογένειας\, φίλους και επαγγελματίες υγείας για μια βραδιά ελπίδας και γιορτής. \nΤρίτη\, 27 Μαΐου 2025 – Ιατρικό Συμπόσιο. \n8 – 8:30 π.μ. Εγγραφή & Continental Breakfast Απολαύστε ένα ελαφρύ πρωινό μαζί με άλλους και προετοιμαστείτε για μια ενημερωτική ημέρα γεμάτη ελπίδα. \n8:30 π.μ. – 4:30 μ.μ. Ιατρικό Συμπόσιο Περάστε την ημέρα μαθαίνοντας περισσότερα για την ECD από άλλους ερευνητές και κλινικούς ιατρούς. Ανακαλύψτε πιθανές μελλοντικές ευκαιρίες συνεργασίας. \n6:30 – 8:30 μ.μ. Ιατρική δεξίωση Περάστε χρόνο χαλαρώνοντας και συναντώντας φίλους. \nΤετάρτη\, 28 Μαΐου 2025 – Συνάντηση Κέντρου Φροντίδας. 8 – 11 π.μ. Συνάντηση Κέντρου Φροντίδας Συζητήστε τη φροντίδα των ασθενών και τις ευκαιρίες συνεργασίας για τη βελτίωση των αποτελεσμάτων των ασθενών. Ποιος συμμετέχει; Η εκδήλωση είναι ανοιχτή σε ολόκληρη την κοινότητα των επαγγελματιών υγείας του ECD. Παρακαλούμε μη διστάσετε να προσκαλέσετε τους συναδέλφους σας. Εγγραφείτε εδώ Υποδοχή Ο Xavier Solanich\, MD\, PhD είναι ο φετινός οικοδεσπότης της συνάντησης ECD. Ο Δρ Solanich είναι ειδικός ιατρός στην εσωτερική ιατρική στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Bellvitge\, όπου ασκεί το επάγγελμα από τον Αύγουστο του 2010. Είναι επικεφαλής του Κέντρου Παραπεμπτικής Φροντίδας ECD στο Bellvitge και εκτός από τους ασθενείς του ECD\, παρακολουθεί ασθενείς με άλλες σπάνιες ασθένειες\, όπως Rosai-Dorfman\, πρωτοπαθείς ανοσοανεπάρκειες και ορισμένες κληρονομικές μεταβολικές ασθένειες (ιδίως Gaucher). Βλέπει ασθενείς με συστηματικά αυτοάνοσα νοσήματα\, κυρίως συστηματική αγγειίτιδα\, περιαορτίτιδα/οπισθοπεριτοναϊκή ίνωση και νοσήματα που σχετίζονται με IgG4. Είναι επίσης σύμβουλος της οφθαλμολογικής υπηρεσίας για τη διάγνωση και την αντιμετώπιση ασθενών με ραγοειδίτιδα\, ανοσολογική / ισχαιμική οπτική νευρίτιδα και ψευδοογκώματα του οφθαλμικού κόγχου. Ο Δρ Solanich εργάζεται επίσης στην ομάδα Συστηματικών Ασθενειών και Γήρανσης στο Ινστιτούτο Βιοϊατρικών Ερευνών Bellvitge (IDIBELL). Έχει συμμετάσχει σε πολλαπλά εθνικά και διεθνή ερευνητικά προγράμματα για τη μελέτη συστηματικών αυτοάνοσων νοσημάτων\, ανοσοανεπαρκειών και άλλων σπάνιων νοσημάτων. Έχει επίσης συμμετάσχει σε αρκετές κλινικές δοκιμές ως κύριος ερευνητής ή συνεργάτης\, λαμβάνοντας ανταγωνιστική δημόσια χρηματοδότηση. Ως αποτέλεσμα της έρευνάς του\, είναι συγγραφέας αρκετών άρθρων που έχουν δημοσιευθεί σε ευρετηριασμένα επιστημονικά περιοδικά. Ημερήσια διάταξη Η λεπτομερής ημερήσια διάταξη θα είναι διαθέσιμη πριν από το συνέδριο. Ξενοδοχείο Έχει δημιουργηθεί ένα μπλοκ δωματίων για τη συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών στο – The Renaissance Barcelona Fira Hotel Plaza Europa\, 50-52\, L’Hospitalet de Llobregat\, Barcelona\, Spain\, 08902 Παρακαλούμε κάντε τις κρατήσεις σας χρησιμοποιώντας τον παρακάτω σύνδεσμο πριν από την καταληκτική ημερομηνία του ξενοδοχείου. Κάντε κράτηση για την ομαδική σας τιμή για το Παγκόσμιο Συνέδριο της ECD Global Alliance Ομαδική τιμή δωματίου: Μονόκλινο: 240 ευρώ/διανυκτέρευση; Δίκλινο: 260 ευρώ/διανυκτέρευση: 21 Απριλίου 2025 Travel Η Βαρκελώνη εξυπηρετείται από το αεροδρόμιο Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. Οι επιλογές μεταφοράς μεταξύ του αεροδρομίου και του ξενοδοχείου περιλαμβάνουν: \n\nΜετρό. Η γραμμή L9 Sud του μετρό συνδέει τους τερματικούς σταθμούς T1 και T2 του αεροδρομίου με το Renaissance Barcelona Fira Hotel. Ο σταθμός του μετρό του ξενοδοχείου είναι Europa Fira. Το μετρό λειτουργεί καθημερινά από τις 5 π.μ. έως τα μεσάνυχτα. \nΙδιωτική μεταφορά. Η ιστοσελίδα του ξενοδοχείου αναφέρει ότι η ιδιωτική μεταφορά είναι διαθέσιμη για 101 Eur (μία διαδρομή) κατόπιν αιτήματος.\n\nΒοήθεια για υποτροφίες Διαθέτουμε έναν περιορισμένο αριθμό υποτροφιών\, εάν ένα μέλος της ιατρικής επαγγελματικής κοινότητας του ECD δεν μπορεί να συμμετάσχει για οικονομικούς λόγους. Εάν χρειάζεται υποτροφία\, παρακαλούμε επικοινωνήστε με την ECDGA στη διεύθυνση support@Erdheim-Chester.org το συντομότερο δυνατό. Θα πρέπει να αναφέρετε το όνομά σας\, τη διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου\, τη θέση σας στην κοινότητα (κλινικός ιατρός\, ειδικός\, επιστήμονας\, φοιτητής κ.λπ.) και μια δήλωση της ανάγκης σας. Θα ενημερώσουμε όλους για τη βοήθεια που μπορούμε να προσφέρουμε μέχρι το τέλος Φεβρουαρίου. Ευκαιρία υποβολής υποψηφιοτήτων ευαισθητοποίησης Σας ενθαρρύνουμε να υποδείξετε ηγέτες στην κοινότητα της ΕΕΑ – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Υποβάλετε μια υποψηφιότητα για το βραβείο Mark Heaney για να τιμήσετε τον επαγγελματία ιατρό που πιστεύετε ότι έχει βελτιώσει τη ζωή των ασθενών με ECD\, ευαισθητοποιώντας το ιατρικό επάγγελμα για την ECD. Υποδείξτε οποιονδήποτε (ασθενή\, φροντιστή\, επαγγελματία ιατρό\, φίλο κ.λπ.)που έχει προσφέρει εθελοντικά το χρόνο του για να βοηθήσει στη βελτίωση της ζωής όλων όσων επηρεάζονται από την ECD. Ο παραλήπτης του βραβείου θα ανακοινωθεί στη βραδιά εορτασμού της ECD στις 26 Μαΐου. Εμπειρίες συμμετεχόντων URL:https://www.erdheim-chester.org/el/event/10%ce%bf-%ce%b5%cf%84%ce%ae%cf%83%ce%b9%ce%bf-%ce%b9%ce%b1%cf%84%cf%81%ce%b9%ce%ba%cf%8c-%cf%83%cf%85%ce%bc%cf%80%cf%8c%cf%83%ce%b9%ce%bf-ecd/ LOCATION:Ξενοδοχείο Renaissance Barcelona Fira Hotel\, Plaza Europa\, 50-52\, L'Hospitalet de Llobregat\, Βαρκελώνη\, 08902\, Spain CATEGORIES:ECD Ιατρικό Συμπόσιο ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/01/skyline-barcelona-ms.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250526T070000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250526T190000 DTSTAMP:20260604T124714 CREATED:20250526T221649Z LAST-MODIFIED:20251021T215800Z UID:10000362-1748242800-1748286000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:10η Ετήσια συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών ECD DESCRIPTION:Εγγραφείτε εδώ \nΜέρος της αποστολής της Παγκόσμιας Συμμαχίας ECD είναι η εκπαίδευση και η υποστήριξη των ασθενών με τις πληροφορίες που χρειάζονται για να υπερασπιστούν την υγεία και την ποιότητα ζωής τους. Ο σκοπός μιας συγκέντρωσης ασθενών και οικογενειών (PFG) είναι να ενώσει τους ασθενείς και τα μέλη της οικογένειας\, καθώς και να αυξήσει τις γνώσεις και την κατανόησή τους σχετικά με Erdheim-Chester ασθένειας. \n \nΤο PFG παρέχει στους συμμετέχοντες ένα μέρος για να συναντηθούν και μια ευκαιρία να απευθύνουν ερωτήσεις και προβληματισμούς σε μια διεθνή ομάδα ιατρών που έχουν εμπειρία στη φροντίδα ασθενών ECD και που διεξάγουν έρευνα στον τομέα αυτό. Οι πληροφορίες που μοιράζονται μπορούν να βοηθήσουν έναν ασθενή να μάθει γρήγορα περισσότερα για το ECD και τις πιθανές θεραπευτικές επιλογές\, καθώς και να ακούσει για τα τελευταία ερευνητικά ευρήματα. \nΕγγραφείτε εδώ \nΕπισκόπηση\nΤο ECD Global Alliance 2025 Patient & Family Gathering θα πραγματοποιηθεί στο Renaissance Barcelona Fira Hotel στις 26 Μαΐου. Η συνάντηση αυτή θα φέρει σε επαφή ασθενείς\, μέλη οικογενειών\, φροντιστές\, κλινικούς γιατρούς\, ερευνητές και μέλη υποστηρικτικών οργανώσεων για να μοιραστούν γνώσεις και εμπειρίες σχετικά με τη διάγνωση\, τη θεραπεία\, την καθημερινή διαβίωση ECD. Θα υπάρξει χρόνος για μάθηση\, χρόνος για ανταλλαγή απόψεων και χρόνος για σύνδεση με άλλους που έχουν επηρεαστεί από το ECD. Ελπίζουμε ότι θα είναι μια ευκαιρία για όλους να ενημερωθούν καλύτερα και να βρουν μεγαλύτερη ελπίδα για το μέλλον. \nΟι ταυτόχρονοι διερμηνείς στο χώρο του συνεδρίου θα επιτρέψουν τη συμμετοχή των ομιλητών της αγγλικής\, γαλλικής\, γερμανικής\, ιταλικής και ισπανικής γλώσσας. \nΠρόγραμμα εκδηλώσεων\nΚυριακή\, 25 Μαΐου 2025 – Δραστηριότητα πριν από τη συνεδρίαση \n5 – 6 μ.μ. Καθολική Λειτουργία\nΚάθε ενδιαφερόμενος προσκαλείται σε μια Καθολική Λειτουργία πριν από την έναρξη του συνεδρίου. Τη λειτουργία θα τελέσει ο πατέρας Charles Balnaves\, χορηγός της συγκέντρωσης ασθενών και οικογενειών. \nΔευτέρα\, 26 Μαΐου 2025 \n8:00 π.μ. – 8:30 π.μ. Εγγραφές & Continental Breakfast\nΑπολαύστε ένα ελαφρύ πρωινό μαζί με άλλους και προετοιμαστείτε για μια ενημερωτική ημέρα γεμάτη ελπίδα. \n8:30 π.μ. – 16:40 μ.μ. Συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών\nΠεράστε την ημέρα μαθαίνοντας περισσότερα για το ECD από επαγγελματίες υγείας\, ασθενείς και άλλους. \n6:00 μ.μ.-8:00 μ.μ. Βραδιά γιορτής\nΠεράστε χρόνο με ασθενείς\, μέλη της οικογένειας\, φίλους και επαγγελματίες υγείας για μια βραδιά ελπίδας και γιορτής. \nΠοιος συμμετέχει;\nΗ εκδήλωση είναι ανοικτή σε ολόκληρη την κοινότητα ECD\, που αποτελείται από ασθενείς\, φροντιστές\, μέλη οικογενειών και ECD επαγγελματίες υγείας. Παρακαλείστε να προσκαλέσετε την οικογένειά σας\, τους φίλους σας και τα μέλη της ιατρικής σας ομάδας. \nΕγγραφείτε εδώ \nΥποδοχής\nΟ Xavier Solanich\, MD\, PhD είναι ο φετινός οικοδεσπότης της συνάντησης ECD. Ο Δρ Solanich είναι ειδικός ιατρός στην εσωτερική ιατρική στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Bellvitge\, όπου ασκεί το επάγγελμα από τον Αύγουστο του 2010. Είναι επικεφαλής του Κέντρου Παραπομπής ECD στο Bellvitge και\, εκτός από τους ασθενείς με ECD\, παρακολουθεί ασθενείς με άλλες σπάνιες ασθένειες\, όπως Rosai-Dorfman\, πρωτοπαθείς ανοσοανεπάρκειες και ορισμένες κληρονομικές μεταβολικές ασθένειες (ιδίως Gaucher). Αντιμετωπίζει ασθενείς με συστηματικά αυτοάνοσα νοσήματα\, κυρίως συστηματική αγγειίτιδα\, περιαορτίτιδα/οπισθοπεριτοναϊκή ίνωση και νοσήματα που σχετίζονται με IgG4. Είναι επίσης σύμβουλος στην οφθαλμολογική υπηρεσία για τη διάγνωση και τη διαχείριση ασθενών με ραγοειδίτιδα\, ανοσολογική/ισχαιμική οπτική νευρίτιδα και ψευδοογκώδη όγκο του οφθαλμικού κόγχου… \nΟ Δρ Solanich εργάζεται επίσης στην ομάδα Συστηματικών Ασθενειών και Γήρανσης στο Ινστιτούτο Βιοϊατρικών Ερευνών Bellvitge (IDIBELL). Έχει συμμετάσχει σε πολλαπλά εθνικά και διεθνή ερευνητικά προγράμματα για τη μελέτη συστηματικών αυτοάνοσων νοσημάτων\, ανοσοανεπαρκειών και άλλων σπάνιων νοσημάτων. Έχει επίσης συμμετάσχει σε αρκετές κλινικές δοκιμές ως κύριος ερευνητής ή συνεργάτης\, λαμβάνοντας ανταγωνιστική δημόσια χρηματοδότηση. Ως αποτέλεσμα της έρευνάς του\, είναι συγγραφέας αρκετών άρθρων που έχουν δημοσιευθεί σε ευρετηριασμένα επιστημονικά περιοδικά. \nΑτζέντα\nΛεπτομερής ημερήσια διάταξη θα είναι διαθέσιμη πριν από το συνέδριο. \nΞενοδοχείο\nΈχει δημιουργηθεί ένα μπλοκ δωματίων για το Patient & Family Gathering στο – \nThe Renaissance Barcelona Fira Hotel\nPlaza Europa\, 50-52\, L’Hospitalet de Llobregat\,\nΒαρκελώνη\, Ισπανία\, 08902 \nΠαρακαλείστε να κάνετε τις κρατήσεις σας χρησιμοποιώντας τον παρακάτω σύνδεσμο πριν από την καταληκτική ημερομηνία του ξενοδοχείου. \nΚλείστε την ομαδική σας τιμή για το ECD Global Alliance Conference \nΟμαδική τιμή δωματίου: Δίκλινο: 260 ευρώ/διανυκτέρευση\nΠροθεσμία κράτησης ξενοδοχείου: 21 Απριλίου 2025 \nΤαξίδι\nΗ Βαρκελώνη εξυπηρετείται από το αεροδρόμιο Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. Οι επιλογές μεταφοράς μεταξύ του αεροδρομίου και του ξενοδοχείου περιλαμβάνουν: \n\nΜετρό. Η γραμμή L9 Sud του μετρό συνδέει τους τερματικούς σταθμούς T1 και T2 του αεροδρομίου με το Renaissance Barcelona Fira Hotel. Ο σταθμός του μετρό του ξενοδοχείου είναι Europa Fira. Το μετρό λειτουργεί καθημερινά από τις 5 π.μ. έως τα μεσάνυχτα. \nΙδιωτική μεταφορά. Στην ιστοσελίδα του ξενοδοχείου αναφέρεται ότι η ιδιωτική μεταφορά είναι διαθέσιμη για 101 ευρώ (μία διαδρομή) κατόπιν αιτήματος.\n\nΒοήθεια για υποτροφίες\nΔιαθέτουμε περιορισμένο αριθμό υποτροφιών\, εάν κάποιος ασθενής/μέλος της οικογένειας δεν μπορεί να συμμετάσχει για οικονομικούς λόγους. Εάν χρειάζεστε υποτροφία\, παρακαλείστε να επικοινωνήσετε με τη διεύθυνση ECDGA στο support@Erdheim-Chester.org το συντομότερο δυνατό. Θα πρέπει να αναφέρετε το όνομά σας\, τη διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου\, τη θέση σας στην κοινότητα (ασθενής\, φροντιστής\, μέλος της οικογένειας) και μια δήλωση της ανάγκης σας. Θα ενημερώσουμε όλους για τη βοήθεια που μπορούμε να προσφέρουμε μέχρι το τέλος Φεβρουαρίου. \nΕυκαιρία υποβολής υποψηφιοτήτων ευαισθητοποίησης\nΣας ενθαρρύνουμε να προτείνετε ηγέτες στην κοινότητα της ΕΕΚ – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Υποβάλετε μια υποψηφιότητα για το Βραβείο Mark Heaney για να τιμήσετε τον επαγγελματία ιατρό που πιστεύετε ότι έχει βελτιώσει τη ζωή των ασθενών με ECD\, ευαισθητοποιώντας το ιατρικό επάγγελμα για την ECD. Υποδείξτε οποιονδήποτε (ασθενή\, φροντιστή\, επαγγελματία υγείας\, φίλο κ.λπ.) που έχει προσφέρει εθελοντικά το χρόνο του για να βοηθήσει στη βελτίωση της ζωής όλων όσων επηρεάζονται από την ECD. Ο αποδέκτης του βραβείου θα ανακοινωθεί στη βραδιά εορτασμού του ECD στις 26 Μαΐου. \nΕμπειρίες συμμετεχόντων \n[dica_divi_carousel show_items_desktop="3" arrow_nav="on" dot_nav="on" item_spacing="45" equal_height="on" arrow_nav_color="#FFFFFF" arrow_bg_color="#35A4BB" overlay_color_field_bgcolor="rgba(255\,255\,255\,0.85)" arrow_position="middle-outside" arrow_font_size="22px" carousel_container_margin="||||false|false" carousel_container_padding="||||false|false" innercontent_padding="||20px||false|false" item_padding="40px|40px|10px|40px|false|true" content_container_margin="||||false|false" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \n“Είμαστε όλοι στην ίδια βάρκα και το ταξίδι μας θα είναι καλύτερο μαζί”. \n- Susan Anderson\, ECD Οικογένεια\n[/dica_divi_carouselitem][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \n“Ασχολούμαι με την υγειονομική περίθαλψη πάνω από 20 χρόνια και ποτέ δεν έχω δει ή βιώσει μια τόσο στοργική και αφοσιωμένη ομάδα επαγγελματιών υγείας και εθελοντών!” \n- ECD Παρών ασθενής\n[/dica_divi_carouselitem][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \n“Ξέρω ότι δεν μπορούν να μου δώσουν μια θεραπεία\, ούτε καν να απαντήσουν σε όλες μου τις ερωτήσεις\, αλλά το να ξέρω ότι είναι εδώ για μένα\, ότι με ακούνε και ότι καταλαβαίνουν τι περνάω\, αυτό χρειαζόμουν”. \n- ECD Παρών ασθενής\n[/dica_divi_carouselitem][/dica_divi_carousel] URL:https://www.erdheim-chester.org/el/event/10%ce%b7-%ce%b5%cf%84%ce%ae%cf%83%ce%b9%ce%b1-%cf%83%cf%85%ce%b3%ce%ba%ce%ad%ce%bd%cf%84%cf%81%cf%89%cf%83%ce%b7-%ce%b1%cf%83%ce%b8%ce%b5%ce%bd%cf%8e%ce%bd-%ce%ba%ce%b1%ce%b9-%ce%bf%ce%b9%ce%ba%ce%bf/ LOCATION:Ξενοδοχείο Renaissance Barcelona Fira Hotel\, Plaza Europa\, 50-52\, L'Hospitalet de Llobregat\, Βαρκελώνη\, 08902\, Spain CATEGORIES:ECD Συγκέντρωση ασθενών & οικογενειών ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/01/skyline-barcelona-pfg.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250513T190000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250513T200000 DTSTAMP:20260604T124714 CREATED:20250427T171856Z LAST-MODIFIED:20250427T171856Z UID:10000201-1747162800-1747166400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Συνομιλία στην κοινότητα των φροντιστών DESCRIPTION:Εγγραφείτε σήμερα \nΟι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD\, θεραπείες\, εξετάσεις\, ενημερωμένους γιατρούς\, συμπτώματα\, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει συνδέσεις και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο. \nΠαρακαλούμε διαβάστε την Πολιτική Εικονικής Συμμετοχής πριν συμμετάσχετε σε μια συνάντηση ή διαδικτυακό σεμινάριο της ECD Global Alliance. \nΣΗΜΕΙΩΣΗ: Ελέγξτε τη ζώνη ώρας σας εδώ: Μετατροπέας Ζώνης Ώρας. \nΔεν θα υπάρχει κάποιος επαγγελματίας ιατρός που θα βοηθάει σε αυτές τις κλήσεις. Κάθε ασθενής είναι μοναδικός και εδώ δεν μπορούν να δοθούν ιατρικές συμβουλές- ενθαρρύνουμε όλες τις ιδέες να μοιράζονται με τους γιατρούς. Παρακαλούμε διαβάστε την Πολιτική Εικονικής Συμμετοχής μας. URL:https://www.erdheim-chester.org/el/event/%cf%83%cf%85%ce%bd%ce%bf%ce%bc%ce%b9%ce%bb%ce%af%ce%b1-%cf%83%cf%84%ce%b7%ce%bd-%ce%ba%ce%bf%ce%b9%ce%bd%cf%8c%cf%84%ce%b7%cf%84%ce%b1-%cf%84%cf%89%ce%bd-%cf%86%cf%81%ce%bf%ce%bd%cf%84%ce%b9%cf%83/ CATEGORIES:Κοινοτικές συζητήσεις φροντιστών ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Caregiver-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250505T110000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250505T160000 DTSTAMP:20260604T124714 CREATED:20250427T173848Z LAST-MODIFIED:20250427T173848Z UID:10000263-1746442800-1746460800@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Γερμανική Κοινότητα Chat DESCRIPTION:Ημερομηνία: \n Εγγραφείτε σήμερα URL:https://www.erdheim-chester.org/el/event/%ce%b3%ce%b5%cf%81%ce%bc%ce%b1%ce%bd%ce%b9%ce%ba%ce%ae-%ce%ba%ce%bf%ce%b9%ce%bd%cf%8c%cf%84%ce%b7%cf%84%ce%b1-chat/ CATEGORIES:Γερμανικές κοινοτικές συνομιλίες ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/German-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250502T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250502T130000 DTSTAMP:20260604T124714 CREATED:20250826T113024Z LAST-MODIFIED:20250909T151109Z UID:10000585-1746187200-1746190800@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Σειρά υποστήριξης της Εταιρείας Λευχαιμίας και Λεμφώματος Μέρος 1: Επισκόπηση των υπηρεσιών DESCRIPTION:Επισκόπηση των διαφόρων εκπαιδευτικών πόρων και υπηρεσιών υποστήριξης που παρέχονται στους ασθενείς και τις οικογένειές τους και στους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης που τους φροντίζουν. URL:https://www.erdheim-chester.org/el/event/%cf%83%ce%b5%ce%b9%cf%81%ce%ac-%cf%85%cf%80%ce%bf%cf%83%cf%84%ce%ae%cf%81%ce%b9%ce%be%ce%b7%cf%82-%cf%84%ce%b7%cf%82-%ce%b5%cf%84%ce%b1%ce%b9%cf%81%ce%b5%ce%af%ce%b1%cf%82-%ce%bb%ce%b5%cf%85%cf%87-3/ CATEGORIES:Διαδικτυακά σεμινάρια ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Leukemia-Lymphoma-Society.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250429T130000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250429T160000 DTSTAMP:20260604T124714 CREATED:20250427T171538Z LAST-MODIFIED:20250427T171538Z UID:10000188-1745931600-1745942400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Ζωντανή συνομιλία με έναν φοιτητή Ιατρικής του Πανεπιστημίου της Αλαμπάμα DESCRIPTION:Ημερομηνία: \n Εγγραφείτε σήμερα URL:https://www.erdheim-chester.org/el/event/%ce%b6%cf%89%ce%bd%cf%84%ce%b1%ce%bd%ce%ae-%cf%83%cf%85%ce%bd%ce%bf%ce%bc%ce%b9%ce%bb%ce%af%ce%b1-%ce%bc%ce%b5-%ce%ad%ce%bd%ce%b1%ce%bd-%cf%86%ce%bf%ce%b9%cf%84%ce%b7%cf%84%ce%ae-%ce%b9%ce%b1%cf%84/ CATEGORIES:Κοινοτικές συνομιλίες μεταξύ ομοτίμων ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/04/Peer-to-peer-chat-1.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250426T100000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250426T160000 DTSTAMP:20260604T124714 CREATED:20250427T172348Z LAST-MODIFIED:20250427T172348Z UID:10000218-1745661600-1745683200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Ισπανική Κοινότητα Chat DESCRIPTION:Ημερομηνία: \n Εγγραφείτε σήμερα URL:https://www.erdheim-chester.org/el/event/%ce%b9%cf%83%cf%80%ce%b1%ce%bd%ce%b9%ce%ba%ce%ae-%ce%ba%ce%bf%ce%b9%ce%bd%cf%8c%cf%84%ce%b7%cf%84%ce%b1-chat/ CATEGORIES:Ισπανικές κοινοτικές συνομιλίες ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Spanish-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250423T110000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250423T160000 DTSTAMP:20260604T124714 CREATED:20250427T172214Z LAST-MODIFIED:20250427T172214Z UID:10000210-1745406000-1745424000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Καναδική Κοινότητα Chat DESCRIPTION:Ημερομηνία: \n Εγγραφείτε σήμερα URL:https://www.erdheim-chester.org/el/event/%ce%ba%ce%b1%ce%bd%ce%b1%ce%b4%ce%b9%ce%ba%ce%ae-%ce%ba%ce%bf%ce%b9%ce%bd%cf%8c%cf%84%ce%b7%cf%84%ce%b1-chat/ CATEGORIES:Καναδέζικες κοινοτικές συνομιλίες ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Canadian-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250419T123000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250419T133000 DTSTAMP:20260604T124714 CREATED:20250418T192848Z LAST-MODIFIED:20250418T192848Z UID:10000183-1745065800-1745069400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Εκδήλωση 04/19/2025 DESCRIPTION:Ημερομηνία: 19 Απριλίου\, 2025\nΏρα: 01:30 μ.μ. έως 02:30 μ.μ. \nΕγγραφείτε σήμερα URL:https://www.erdheim-chester.org/el/event/%ce%b5%ce%ba%ce%b4%ce%ae%ce%bb%cf%89%cf%83%ce%b7-04-19-2025/ CATEGORIES:Κοινοτικές συζητήσεις για το πένθος ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Grief-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250416T190000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250416T190000 DTSTAMP:20260604T124714 CREATED:20250427T173159Z LAST-MODIFIED:20250427T173159Z UID:10000238-1744830000-1744830000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Αυστραλιανή/Νέα Ζηλανδία Community Chat DESCRIPTION:Ημερομηνία: \n Εγγραφείτε σήμερα URL:https://www.erdheim-chester.org/el/event/%ce%b1%cf%85%cf%83%cf%84%cf%81%ce%b1%ce%bb%ce%b9%ce%b1%ce%bd%ce%ae-%ce%bd%ce%ad%ce%b1-%ce%b6%ce%b7%ce%bb%ce%b1%ce%bd%ce%b4%ce%af%ce%b1-community-chat/ CATEGORIES:Κοινοτικές συζητήσεις Αυστραλίας και Νέας Ζηλανδίας ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Australia-NZ-Chat.jpg END:VEVENT END:VCALENDAR