Θέμα: Diabetes Insipidus (DI)
2025-08-28 14:00 - 17:00 (America/Chicago)
[Ανεπάρκεια αργινίνης-βασοπρεσίνης (AVP-D)]
Ομιλητής: Pat Gildroy, Ph.D
Pat Gildroy, επικεφαλής διαχειριστής της ομάδας στο Facebook, “Got Arginine VasoPressin Deficiency?” σχετικά με τους πόρους, τα συμπτώματα, τις εξετάσεις και την εμπειρία των ασθενών που ζουν με ανεπάρκεια αργινικής αγγειοπιεστίνης, παλαιότερα γνωστή ως Diabetes Insipidus.
Εγγραφείτε εδώ

Ισπανική Κοινότητα Chat
2025-08-30 09:00 - 10:00, 2025-10-14 11:00 - 12:00, 2025-12-16 11:00 - 12:00, 2026-01-15 11:00 - 12:00
Εγγραφείτε σήμερα
Οι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD, θεραπείες, εξετάσεις, ενημερωμένους γιατρούς, συμπτώματα, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει συνδέσεις και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο.
Παρακαλούμε διαβάστε την Πολιτική Εικονικής Συμμετοχής πριν συμμετάσχετε σε μια συνάντηση ή διαδικτυακό σεμινάριο της ECD Global Alliance.
ΣΗΜΕΙΩΣΗ: Ελέγξτε τη ζώνη ώρας σας εδώ: Μετατροπέας Ζώνης Ώρας.
Δεν θα υπάρχει κάποιος επαγγελματίας ιατρός που θα βοηθάει σε αυτές τις κλήσεις. Κάθε ασθενής είναι μοναδικός και εδώ δεν μπορούν να δοθούν ιατρικές συμβουλές- ενθαρρύνουμε όλες τις ιδέες να μοιράζονται με τους γιατρούς. Παρακαλούμε διαβάστε την Πολιτική Εικονικής Συμμετοχής μας.

Κοιτάζοντας μπροστά: Σύντομα έρχεται η Εβδομάδα Ενημέρωσης για τη Νόσο Erdheim-Chester
2025-09-07 - 2025-09-13
Καθώς διανύουμε τις τελευταίες εβδομάδες του καλοκαιριού, η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) προετοιμάζεται για μια από τις πιο σημαντικές στιγμές του έτους – την Εβδομάδα Ενημέρωσης για τη Νόσο Erdheim-Chester, που θα πραγματοποιηθεί παγκοσμίως από τις 8 έως τις 13 Σεπτεμβρίου.
Αυτή η αφιερωμένη εβδομάδα είναι μια σημαντική ευκαιρία για την παγκόσμια ευαισθητοποίηση σχετικά με τη νόσο Erdheim-Chester (ECD) – έναν σπάνιο, μεταβαλλόμενο στη ζωή καρκίνο του αίματος που επηρεάζει άτομα σε όλες τις ηπείρους, πολιτισμούς και κοινότητες. Η ECD μπορεί να επηρεάσει πολλαπλά όργανα, συμπεριλαμβανομένων των οστών, του εγκεφάλου, της καρδιάς, των πνευμόνων και των νεφρών. Επειδή τα συμπτώματα ποικίλλουν ευρέως και η νόσος είναι τόσο σπάνια, η διάγνωση συχνά καθυστερεί, καθιστώντας την ευαισθητοποίηση και την εκπαίδευση ιδιαίτερα κρίσιμες.
Στην ECDGA, η αποστολή μας είναι διεθνής. Από την ίδρυσή μας το 2008, έχουμε δημιουργήσει μια υποστηρικτική, συνεργατική κοινότητα που σήμερα περιλαμβάνει περισσότερες από 1.000 οικογένειες σε περισσότερες από 75 χώρες. Δεσμευόμαστε να διασφαλίσουμε ότι ανεξάρτητα από το πού ζει κάποιος, έχει πρόσβαση σε πληροφορίες, πόρους και ένα παγκόσμιο δίκτυο υποστήριξης.
Η Εβδομάδα Ενημέρωσης για τη Νόσο Erdheim-Chester μας επιτρέπει να εστιάσουμε τις προσπάθειές μας, να μοιραστούμε ακριβείς πληροφορίες και να αναδείξουμε τις εμπειρίες των ασθενών και των φροντιστών σε όλο τον κόσμο. Κατά τη διάρκεια του Αυγούστου, θα αρχίσουμε να κυκλοφορούμε εκπαιδευτικό περιεχόμενο, εργαλεία ευαισθητοποίησης και προσωπικές ιστορίες από όλη την παγκόσμια κοινότητα της νόσου ECD. Το υλικό αυτό θα βοηθήσει στην προετοιμασία των υποστηρικτών, των οικογενειών και των επαγγελματιών υγείας για να συμμετάσχουν στην εβδομαδιαία εκστρατεία.
Είναι επίσης καιρός για δράση. Καλούμε όλους – ασθενείς, συνηγόρους, φίλους και επαγγελματίες υγείας – να συμμετάσχουν στο κίνημα ακολουθώντας την ECDGA στην πλατφόρμα κοινωνικής δικτύωσης που προτιμάτε. Είτε χρησιμοποιείτε το Facebook, το Instagram, το LinkedIn ή το X (πρώην Twitter), η φωνή σας και οι μετοχές σας κάνουν τη διαφορά. Κάθε ανάρτηση συμβάλλει στην ευαισθητοποίηση σε νέες περιοχές, σε νέα κοινά και σε εκείνους που μπορεί να αναζητούν ακόμη απαντήσεις.
Η Εβδομάδα Ενημέρωσης για τη Νόσο Erdheim-Chester ακολουθεί δύο από τις σημαντικότερες ετήσιες εκδηλώσεις μας: τη Συγκέντρωση Ασθενών και Οικογενειών και το Διεθνές Ιατρικό Συμπόσιο, που πραγματοποιήθηκαν νωρίτερα φέτος. Οι εκδηλώσεις αυτές συγκέντρωσαν ασθενείς, φροντιστές και κορυφαίους ερευνητές από όλο τον κόσμο για να μοιραστούν γνώσεις, να ενισχύσουν τις σχέσεις και να αναδείξουν τις τελευταίες επιστημονικές εξελίξεις στη νόσο Erdheim-Chester. Η Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης βασίζεται στη δυναμική αυτών των συγκεντρώσεων, επεκτείνοντας τη συζήτηση πέρα από το πλαίσιο του συνεδρίου και στην ευρύτερη παγκόσμια κοινότητα.
Ελπίζουμε να μας ακολουθήσετε καθ’ όλη τη διάρκεια του Αυγούστου και μετά. Σημειώστε το ημερολόγιό σας, ακολουθήστε μας και βοηθήστε μας να διαδώσουμε το μήνυμα. Μαζί, ως παγκόσμια κοινότητα, μπορούμε να συνεχίσουμε να φωτίζουμε τη νόσο Erdheim-Chester.
Το Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) δεν παρέχει ιατρικές συμβουλές, διαγνώσεις ή θεραπείες. Όλο το περιεχόμενο προορίζεται μόνο για ενημερωτικούς σκοπούς. Παρακαλούμε συμβουλευτείτε έναν πάροχο υγειονομικής περίθαλψης για ιατρικές ανησυχίες.

Συνομιλία στην κοινότητα των φροντιστών
2025-09-09 19:00 - 20:00, 2025-10-14 19:00 - 20:00, 2025-11-18 19:00 - 20:00, 2025-12-09 19:00 - 20:00, 2026-01-13 13:00 - 14:00

Γερμανική Κοινότητα Chat
2025-09-11 11:00 - 12:00
Οι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD, θεραπείες, εξετάσεις, ενημερωμένους γιατρούς, συμπτώματα, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει συνδέσεις και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο.
Εγγραφείτε σήμερα
Παρακαλούμε διαβάστε την Πολιτική Εικονικής Συμμετοχής πριν συμμετάσχετε σε μια συνάντηση ή διαδικτυακό σεμινάριο της ECD Global Alliance.
ΣΗΜΕΙΩΣΗ: Ελέγξτε τη ζώνη ώρας σας εδώ: Μετατροπέας Ζώνης Ώρας.
Δεν θα υπάρχει κάποιος επαγγελματίας ιατρός που θα βοηθάει σε αυτές τις κλήσεις. Κάθε ασθενής είναι μοναδικός και εδώ δεν μπορούν να δοθούν ιατρικές συμβουλές- ενθαρρύνουμε όλες τις ιδέες να μοιράζονται με τους γιατρούς. Παρακαλούμε διαβάστε την Πολιτική Εικονικής Συμμετοχής μας.

Αυστραλιανή/Νέα Ζηλανδία Community Chat
2025-09-12 19:00 - 20:00, 2025-10-24 18:00 - 19:00, 2025-11-20 18:00 - 19:00, 2025-12-15 01:00 - 02:00

Καναδική Κοινότητα Chat
2025-09-17 11:00 - 12:00, 2025-10-16 11:00 - 12:00, 2025-11-19 11:00 - 12:00, 2026-01-21 11:00 - 12:00

Θέμα: Erdheim-Chester: Ένταξη της φωνής των ασθενών: ενσωμάτωση της φωνής των ασθενών
2025-09-23 13:00 - 14:00
Ημερομηνία: 23 Σεπτεμβρίου 2025
Ώρα: 1:00 μ.μ. CT
Ομιλητής:
Πανεπιστήμιο της Αλαμπάμα στο Μπέρμιγχαμ
Ο Δρ Goyal γεννήθηκε και μεγάλωσε στην Ινδία και ολοκλήρωσε την υποτροφία του στην αιματολογία-ογκολογία στην Κλινική Mayo στο Ρότσεστερ της Μινεσότα. Κατά τη διάρκεια της θητείας του στην Κλινική Mayo, ανέπτυξε μια εξειδικευμένη εστίαση στις ιστιοκυτταρικές διαταραχές, συμπεριλαμβανομένης της νόσου Erdheim-Chester, της ιστιοκυττάρωσης των κυττάρων Langerhans και της νόσου Rosai-Dorfman. Διεξήγαγε πολλαπλές μελέτες σχετικά με την ιστιοκυττάρωση και διαδραμάτισε καθοριστικό ρόλο στη δημιουργία της πρώτης διεπιστημονικής ομάδας εργασίας για την ιστιοκυττάρωση, με στόχο τη βελτίωση της περίθαλψης των ατόμων που πάσχουν από αυτές τις σπάνιες διαταραχές.
Στη συνέχεια, ο Δρ Goyal εντάχθηκε στο Τμήμα Αιματολογίας-Ογκολογίας του Πανεπιστημίου της Αλαμπάμα στο Μπέρμιγχαμ (UAB), όπου ίδρυσε ένα κέντρο φροντίδας της νόσου Erdheim-Chester. Στο UAB, εγκαινίασε επίσης τη μελέτη Histiocytic Disorder Survivor Study σε συνεργασία με την Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), προωθώντας περαιτέρω την έρευνα και την υποστήριξη των ασθενών με ιστιοκυτταρικές διαταραχές.

Εγγραφείτε εδώ

Κοινοτική συνομιλία μεταξύ ομοτίμων
2025-09-30 13:00 - 14:00, 2025-10-28 13:00 - 14:00, 2025-11-25 13:00 - 14:00, 2025-12-30 13:00 - 14:00

Θέμα: Θεραπεία ακριβείας σε ασθενείς με νόσο Erdheim-Chester
2025-10-21 14:00 - 15:00
Ημερομηνία: 2025
Ώρα: 2:00 μ.μ. CT
Ομιλητής:
Moffitt Cancer Center (Κέντρο Καρκίνου Moffitt)
Ο Δρ Reynolds κατάγεται από την περιοχή της Βοστώνης και ολοκλήρωσε την ιατρική σχολή στο Morsani College of Medicine του Πανεπιστημίου της Νότιας Φλόριντα. Στη συνέχεια ολοκλήρωσε την ειδικότητα της Εσωτερικής Ιατρικής και την αρχηγική ειδικότητα στο Πανεπιστήμιο του Louisville και την ειδικότητα Αιματολογίας και Ιατρικής Ογκολογίας στο Πανεπιστήμιο του Michigan. Άρχισε να επικεντρώνεται στα ιστιοκυτταρικά νεοπλάσματα στο μεταγενέστερο μέρος της εκπαίδευσής του στο Ann Arbor. Εκεί, ίδρυσε την Ομάδα Εργασίας για την Ιστιοκυττάρωση του Μίσιγκαν και έκτοτε έχει ενταχθεί στο Δίκτυο Φροντίδας για την Ιστιοκυττάρωση ως ερευνητής και ιατρός.
Καθ’ όλη τη διάρκεια της καριέρας του, ο Δρ Reynolds ήταν παθιασμένος με τον μοριακό χαρακτηρισμό και τη μεταφραστική φροντίδα των αιματολογικών διαταραχών. Στο πλαίσιο του T32 στο Πανεπιστήμιο του Μίσιγκαν, θα δημοσιεύσει διάφορα χειρόγραφα που αφορούν τόσο τα αποτελέσματα όσον αφορά τη στοχευμένη θεραπεία όσο και τις τάσεις στη μονοκυττάρωση του περιφερικού αίματος στις ιστιοκυτταρικές διαταραχές. Σήμερα υπηρετεί ως επίκουρος καθηγητής στο Moffitt Cancer Center και ειδικεύεται στην έρευνα και τη φροντίδα των μυελοειδών και ιστιοκυτταρικών νεοπλασιών.
Το διαδικτυακό σεμινάριο θα διερευνήσει την ποικιλομορφία της νόσου Erdheim-Chester (ECD), τόσο μεταξύ των ασθενών όσο και σε γενετικό επίπεδο. Επειδή η ECD είναι ένας σπάνιος και πολύπλοκος αιματολογικός καρκίνος, η εξατομικευμένη θεραπεία απαιτεί μια συνεργατική προσέγγιση. Η κατανόηση του μοναδικού μοριακού προφίλ κάθε ασθενούς – οι αλλαγές στο DNA που οδηγούν στη νόσο του – είναι το κλειδί για την καθοδήγηση της αποτελεσματικής θεραπείας.

Εγγραφείτε εδώ

Θέμα: Διάγνωση και θεραπεία των ιστιοκυτταρικών διαταραχών
2025-11-19 06:00 - 07:00
Ομιλητής: XinXin Cao, MD
Αντικαρκινικό Νοσοκομείο, Κινεζική Ακαδημία Ιατρικών Επιστημών, Επικεφαλής Ιατρός, Διδάκτωρ Επόπτης, Αναπληρωτής Διευθυντής Εσωτερικής Ιατρικής (Πανεπιστημιούπολη Langfang) Έχει ασχοληθεί επί μακρόν με την κλινική και βασική έρευνα σε ιστιοκυτταρικές διαταραχές.
Εγγραφείτε εδώ

Θέμα: Erdheim-Chester (ECD): Eheimheimheim: Αποκωδικοποίηση της διάγνωσης και των θεραπειών.
2025-12-01 17:00 - 18:00
Ομιλητής:
Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο της Ντιζόν
Ημερομηνία: 2025
Ώρα: 5:00 μ.μ. CET (UTC +1) (ώρα Παρισιού)
Ο Δρ Razanamahery είναι ειδικός στην εσωτερική ιατρική με αναγνωρισμένη εξειδίκευση στον τομέα των σπάνιων ιστιοκυττάρων, συμπεριλαμβανομένης της νόσου Erdheim-Chester (ECD). Είναι κλινικός ιατρός-ερευνητής στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομειακό Κέντρο της Ντιζόν, όπου είναι επικεφαλής της μονάδας που είναι αφιερωμένη στις ιστιοκυτταρικές διαταραχές.
Με πολυετή εμπειρία και υπό την καθοδήγηση του Pr Haroche, ο Dr. Razanamahery συμμετέχει ενεργά στην κλινική έρευνα και είναι μέλος εθνικών και διεθνών δικτύων αναφοράς για τις ιστιοκυττάρωση. Δέσμευσή του είναι να παρέχει φροντίδα αιχμής, διασφαλίζοντας παράλληλα ότι κάθε ασθενής και η οικογένειά του λαμβάνουν σαφείς πληροφορίες και εξατομικευμένη υποστήριξη για να περιηγηθούν όσο το δυνατόν πιο αποτελεσματικά στην πολυπλοκότητα αυτής της νόσου.
Εγγραφείτε εδώ

Γαλλική Κοινότητα Chat
2026-01-09 08:00 - 09:00

Ιταλική Κοινότητα Chat
2026-01-20 11:00 - 12:00
