Erdheim-Chester Disease Global Alliance

Ετοιμαστείτε να τρέξετε, να περπατήσετε και να κυλήσετε για την Ελπίδα! Το 2025 Fun Run είναι εδώ!
2025-06-15 - 2025-07-15
Το Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) είναι ενθουσιασμένη που ανακοινώνει το 2025 Global Steps Towards Awareness & Hope Virtual Fun Run, Walk & Roll! Από τις 16 Ιουνίου έως τις 15 Ιουλίου 2025, σας προσκαλούμε -ασθενείς, φροντιστές, υποστηρικτές και συνηγόρους σε όλο τον κόσμο- να συμμετάσχετε στο ενωμένο κίνημά μας για δύναμη, προβολή και ελπίδα.
Αυτή η πλήρως εικονική εκδήλωση είναι η ευκαιρία σας να αυξήσετε την ευαισθητοποίηση σχετικά με Erdheim-Chester Disease (ECD), ενός εξαιρετικά σπάνιου και συχνά παρεξηγημένου καρκίνου του αίματος που πλήττει μόλις πάνω από χίλιες οικογένειες παγκοσμίως. Είτε δένετε τα αθλητικά σας παπούτσια, είτε περπατάτε στη γειτονιά σας, είτε περπατάτε μια διαδρομή με την ομάδα σας, κάθε βήμα που κάνετε βοηθά στην ενίσχυση της αποστολής μας: ευαισθητοποίηση, υποστήριξη, εκπαίδευση και έρευνα για όσους επηρεάζονται από τη νόσο ECD.

Παραγγείλτε το δικό σας σήμερα!
Βασικές λεπτομέρειες της εκδήλωσης:

Ημερομηνίες εκδηλώσεων: 15 Ιουλίου 2025
Εγγραφή: 20 δολάρια ανά άτομο
Πού: Οπουδήποτε στον κόσμο – είναι πλήρως εικονικό
Τα μπλουζάκια είναι διαθέσιμα για αγορά. Παραγγείλετε σήμερα!
Σχηματίστε μια ομάδα, εκπροσωπήστε την πολιτεία ή τη χώρα σας και περπατήστε με σκοπό

Όλα τα κεφάλαια που συγκεντρώνονται στηρίζουν την παγκόσμια αποστολή μας και μας φέρνουν πιο κοντά σε καλύτερα αποτελέσματα και, τελικά, σε μια θεραπεία. Ας συνεχίσουμε να προχωράμε μπροστά – μαζί.
Εγγραφείτε σήμερα
Ερωτήσεις; Επικοινωνήστε με το Renita.Page@erdheim-chester.org
Ας προχωρήσουμε μπροστά με δύναμη. Ας προχωρήσουμε με ανθεκτικότητα. Ας τρέξουμε με ελπίδα.

Εγκεκριμένη έκδοση

Αυστραλιανή/Νέα Ζηλανδία Community Chat
2025-06-18 - 2025-06-19
Εγγραφείτε σήμερα
10:00 π.μ. έως 11:00 π.μ. Σίδνεϊ, Μπρίσμπεϊν και Μελβούρνη
8:00 π.μ. έως 9:00 π.μ. Περθ
Οι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD, θεραπείες, εξετάσεις, ενημερωμένους γιατρούς, συμπτώματα, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει συνδέσεις και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο.
Παρακαλούμε διαβάστε την Πολιτική Εικονικής Συμμετοχής πριν συμμετάσχετε σε μια συνάντηση ή διαδικτυακό σεμινάριο της ECD Global Alliance.
ΣΗΜΕΙΩΣΗ: Ελέγξτε τη ζώνη ώρας σας εδώ: Μετατροπέας Ζώνης Ώρας.
Δεν θα υπάρχει κάποιος επαγγελματίας ιατρός που θα βοηθάει σε αυτές τις κλήσεις. Κάθε ασθενής είναι μοναδικός και εδώ δεν μπορούν να δοθούν ιατρικές συμβουλές- ενθαρρύνουμε όλες τις ιδέες να μοιράζονται με τους γιατρούς. Παρακαλούμε διαβάστε την Πολιτική Εικονικής Συμμετοχής μας.

Κοινοτική συνομιλία μεταξύ ομοτίμων
2025-06-24 13:00 - 14:00, 2025-07-29 13:00 - 14:00, 2025-08-26 13:00 - 14:00, 2025-09-30 13:00 - 14:00 (America/Chicago)
Εγγραφείτε σήμερα
Οι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD, θεραπείες, εξετάσεις, ενημερωμένους γιατρούς, συμπτώματα, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει συνδέσεις και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο.
Παρακαλούμε διαβάστε την Πολιτική Εικονικής Συμμετοχής πριν συμμετάσχετε σε μια συνάντηση ή διαδικτυακό σεμινάριο της ECD Global Alliance.
ΣΗΜΕΙΩΣΗ: Ελέγξτε τη ζώνη ώρας σας εδώ: Μετατροπέας Ζώνης Ώρας.
Δεν θα υπάρχει κάποιος επαγγελματίας ιατρός που θα βοηθάει σε αυτές τις κλήσεις. Κάθε ασθενής είναι μοναδικός και εδώ δεν μπορούν να δοθούν ιατρικές συμβουλές- ενθαρρύνουμε όλες τις ιδέες να μοιράζονται με τους γιατρούς. Παρακαλούμε διαβάστε την Πολιτική Εικονικής Συμμετοχής μας.

Κοινοτική συνομιλία για το πένθος
2025-06-24 18:00 - 19:00

Καναδική Κοινότητα Chat
2025-06-25 10:00 - 11:00, 2025-07-31 10:00 - 11:00, 2025-08-27 10:00 - 11:00, 2025-09-17 11:00 - 12:00, 2025-10-16 11:00 - 12:00

Ισπανική Κοινότητα Chat
2025-06-28 09:00 - 10:00, 2025-08-30 09:00 - 10:00, 2025-10-14 11:00 - 12:00

Συνομιλία στην κοινότητα των φροντιστών
2025-07-08 18:00 - 19:00, 2025-08-12 18:00 - 19:00, 2025-09-09 19:00 - 20:00, 2025-10-14 19:00 - 20:00

Γαλλική Κοινότητα Chat
2025-07-11 07:00 - 08:00

Αυστραλιανή/Νέα Ζηλανδία Community Chat
2025-07-19 19:00 - 20:00, 2025-08-15 19:00 - 20:00, 2025-09-12 19:00 - 20:00

ECD, Ένα παγκόσμιο όραμα
2025-08-06 12:00 - 13:00
Παρακολουθήστε το διαδικτυακό σεμινάριο στο youtube
Ο Xavier Solanich, MD, PhD είναι ιατρός εσωτερικής ιατρικής στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Bellvitge (BUH), όπου ειδικεύεται στη θεραπεία ασθενών με ανοσολογικές διαταραχές και σπάνιες ασθένειες, συμπεριλαμβανομένης της ιστιοκυττάρωσης. Εκτός από το κλινικό του έργο, είναι καθηγητής στο Πανεπιστήμιο της Βαρκελώνης και κύριος ερευνητής στο Ινστιτούτο Βιοϊατρικών Ερευνών Bellvitge (IDIBELL). Ο Δρ Solanich έχει συμβάλει σε πολυάριθμα εθνικά και διεθνή ερευνητικά προγράμματα που επικεντρώνονται σε αυτοάνοσα νοσήματα, ανοσοανεπάρκειες και άλλες σπάνιες διαταραχές.
Ως επικεφαλής ιατρός στο Κέντρο Φροντίδας ECD στο BUH, ο Δρ Solanich επιβλέπει τη φροντίδα των ασθενών με ECD, μια πάθηση που ιστορικά θεωρείται ως μια φλεγμονώδης διαταραχή πολλαπλών συστημάτων. Οι πρόσφατες ανακαλύψεις στη γενετική και την ανοσολογία της νόσου έχουν φέρει επανάσταση στην κατανόηση και τη θεραπεία της, ωθώντας τους γιατρούς να ενημερώσουν και να βελτιώσουν ανάλογα τα πρωτόκολλά τους.

Επιπτώσεις σε ενήλικες ασθενείς με LCH και Erdheim Chester , τρέχουσες θεραπείες και μελέτες
2025-08-26 07:00 - 16:00
Ο Dr. Gaurav Goyal, University of Alabama Birmingham, ηγήθηκε της εκπαιδευτικής συνάντησης παρουσιάζοντας το θέμα Impact on adult patients with LCH and Erdheim-Chester, τις τρέχουσες θεραπείες και τις μελέτες. Η ομιλία περιελάμβανε περιγραφές των ιστιοκυτταρικών διαταραχών των ενηλίκων και των κοινών κλινικών χαρακτηριστικών και των θεραπειών που έχουν κριθεί αποτελεσματικές. Μοιράστηκαν διαγνωστικές συμβουλές για να βοηθήσουν τους γιατρούς να επιβεβαιώσουν μια ακριβή διάγνωση αυτών των παρόμοιων ασθενειών.
Ηχογραφήθηκε τον Σεπτέμβριο του 2021

Θέμα: Diabetes Insipidus (DI)
2025-08-28 14:00 - 17:00
[Ανεπάρκεια αργινίνης-βασοπρεσίνης (AVP-D)]
Ομιλητής: Pat Gildroy, Ph.D
Pat Gildroy, επικεφαλής διαχειριστής της ομάδας στο Facebook, “Got Arginine VasoPressin Deficiency?” σχετικά με τους πόρους, τα συμπτώματα, τις εξετάσεις και την εμπειρία των ασθενών που ζουν με ανεπάρκεια αργινικής αγγειοπιεστίνης, παλαιότερα γνωστή ως Diabetes Insipidus.
Εγγραφείτε εδώ

Κοιτάζοντας μπροστά: Σύντομα έρχεται η Εβδομάδα Ενημέρωσης για τη Νόσο Erdheim-Chester
2025-09-07 - 2025-09-13
Καθώς διανύουμε τις τελευταίες εβδομάδες του καλοκαιριού, η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) προετοιμάζεται για μια από τις πιο σημαντικές στιγμές του έτους – την Εβδομάδα Ενημέρωσης για τη Νόσο Erdheim-Chester, που θα πραγματοποιηθεί παγκοσμίως από τις 8 έως τις 13 Σεπτεμβρίου.
Αυτή η αφιερωμένη εβδομάδα είναι μια σημαντική ευκαιρία για την παγκόσμια ευαισθητοποίηση σχετικά με τη νόσο Erdheim-Chester (ECD) – έναν σπάνιο, μεταβαλλόμενο στη ζωή καρκίνο του αίματος που επηρεάζει άτομα σε όλες τις ηπείρους, πολιτισμούς και κοινότητες. Η ECD μπορεί να επηρεάσει πολλαπλά όργανα, συμπεριλαμβανομένων των οστών, του εγκεφάλου, της καρδιάς, των πνευμόνων και των νεφρών. Επειδή τα συμπτώματα ποικίλλουν ευρέως και η νόσος είναι τόσο σπάνια, η διάγνωση συχνά καθυστερεί, καθιστώντας την ευαισθητοποίηση και την εκπαίδευση ιδιαίτερα κρίσιμες.
Στην ECDGA, η αποστολή μας είναι διεθνής. Από την ίδρυσή μας το 2008, έχουμε δημιουργήσει μια υποστηρικτική, συνεργατική κοινότητα που σήμερα περιλαμβάνει περισσότερες από 1.000 οικογένειες σε περισσότερες από 75 χώρες. Δεσμευόμαστε να διασφαλίσουμε ότι ανεξάρτητα από το πού ζει κάποιος, έχει πρόσβαση σε πληροφορίες, πόρους και ένα παγκόσμιο δίκτυο υποστήριξης.
Η Εβδομάδα Ενημέρωσης για τη Νόσο Erdheim-Chester μας επιτρέπει να εστιάσουμε τις προσπάθειές μας, να μοιραστούμε ακριβείς πληροφορίες και να αναδείξουμε τις εμπειρίες των ασθενών και των φροντιστών σε όλο τον κόσμο. Κατά τη διάρκεια του Αυγούστου, θα αρχίσουμε να κυκλοφορούμε εκπαιδευτικό περιεχόμενο, εργαλεία ευαισθητοποίησης και προσωπικές ιστορίες από όλη την παγκόσμια κοινότητα της νόσου ECD. Το υλικό αυτό θα βοηθήσει στην προετοιμασία των υποστηρικτών, των οικογενειών και των επαγγελματιών υγείας για να συμμετάσχουν στην εβδομαδιαία εκστρατεία.
Είναι επίσης καιρός για δράση. Καλούμε όλους – ασθενείς, συνηγόρους, φίλους και επαγγελματίες υγείας – να συμμετάσχουν στο κίνημα ακολουθώντας την ECDGA στην πλατφόρμα κοινωνικής δικτύωσης που προτιμάτε. Είτε χρησιμοποιείτε το Facebook, το Instagram, το LinkedIn ή το X (πρώην Twitter), η φωνή σας και οι μετοχές σας κάνουν τη διαφορά. Κάθε ανάρτηση συμβάλλει στην ευαισθητοποίηση σε νέες περιοχές, σε νέα κοινά και σε εκείνους που μπορεί να αναζητούν ακόμη απαντήσεις.
Η Εβδομάδα Ενημέρωσης για τη Νόσο Erdheim-Chester ακολουθεί δύο από τις σημαντικότερες ετήσιες εκδηλώσεις μας: τη Συγκέντρωση Ασθενών και Οικογενειών και το Διεθνές Ιατρικό Συμπόσιο, που πραγματοποιήθηκαν νωρίτερα φέτος. Οι εκδηλώσεις αυτές συγκέντρωσαν ασθενείς, φροντιστές και κορυφαίους ερευνητές από όλο τον κόσμο για να μοιραστούν γνώσεις, να ενισχύσουν τις σχέσεις και να αναδείξουν τις τελευταίες επιστημονικές εξελίξεις στη νόσο Erdheim-Chester. Η Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης βασίζεται στη δυναμική αυτών των συγκεντρώσεων, επεκτείνοντας τη συζήτηση πέρα από το πλαίσιο του συνεδρίου και στην ευρύτερη παγκόσμια κοινότητα.
Ελπίζουμε να μας ακολουθήσετε καθ’ όλη τη διάρκεια του Αυγούστου και μετά. Σημειώστε το ημερολόγιό σας, ακολουθήστε μας και βοηθήστε μας να διαδώσουμε το μήνυμα. Μαζί, ως παγκόσμια κοινότητα, μπορούμε να συνεχίσουμε να φωτίζουμε τη νόσο Erdheim-Chester.
Το Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) δεν παρέχει ιατρικές συμβουλές, διαγνώσεις ή θεραπείες. Όλο το περιεχόμενο προορίζεται μόνο για ενημερωτικούς σκοπούς. Παρακαλούμε συμβουλευτείτε έναν πάροχο υγειονομικής περίθαλψης για ιατρικές ανησυχίες.

Γερμανική Κοινότητα Chat
2025-09-11 11:00 - 12:00
Οι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD, θεραπείες, εξετάσεις, ενημερωμένους γιατρούς, συμπτώματα, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει συνδέσεις και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο.
Εγγραφείτε σήμερα
Παρακαλούμε διαβάστε την Πολιτική Εικονικής Συμμετοχής πριν συμμετάσχετε σε μια συνάντηση ή διαδικτυακό σεμινάριο της ECD Global Alliance.
ΣΗΜΕΙΩΣΗ: Ελέγξτε τη ζώνη ώρας σας εδώ: Μετατροπέας Ζώνης Ώρας.
Δεν θα υπάρχει κάποιος επαγγελματίας ιατρός που θα βοηθάει σε αυτές τις κλήσεις. Κάθε ασθενής είναι μοναδικός και εδώ δεν μπορούν να δοθούν ιατρικές συμβουλές- ενθαρρύνουμε όλες τις ιδέες να μοιράζονται με τους γιατρούς. Παρακαλούμε διαβάστε την Πολιτική Εικονικής Συμμετοχής μας.

Θέμα: Erdheim-Chester: Ένταξη της φωνής των ασθενών: ενσωμάτωση της φωνής των ασθενών
2025-09-23 13:00 - 14:00
Ημερομηνία: 23 Σεπτεμβρίου 2025
Ώρα: 1:00 μ.μ. CT
Ομιλητής:
Πανεπιστήμιο της Αλαμπάμα στο Μπέρμιγχαμ
Ο Δρ Goyal γεννήθηκε και μεγάλωσε στην Ινδία και ολοκλήρωσε την υποτροφία του στην αιματολογία-ογκολογία στην Κλινική Mayo στο Ρότσεστερ της Μινεσότα. Κατά τη διάρκεια της θητείας του στην Κλινική Mayo, ανέπτυξε μια εξειδικευμένη εστίαση στις ιστιοκυτταρικές διαταραχές, συμπεριλαμβανομένης της νόσου Erdheim-Chester, της ιστιοκυττάρωσης των κυττάρων Langerhans και της νόσου Rosai-Dorfman. Διεξήγαγε πολλαπλές μελέτες σχετικά με την ιστιοκυττάρωση και διαδραμάτισε καθοριστικό ρόλο στη δημιουργία της πρώτης διεπιστημονικής ομάδας εργασίας για την ιστιοκυττάρωση, με στόχο τη βελτίωση της περίθαλψης των ατόμων που πάσχουν από αυτές τις σπάνιες διαταραχές.
Στη συνέχεια, ο Δρ Goyal εντάχθηκε στο Τμήμα Αιματολογίας-Ογκολογίας του Πανεπιστημίου της Αλαμπάμα στο Μπέρμιγχαμ (UAB), όπου ίδρυσε ένα κέντρο φροντίδας της νόσου Erdheim-Chester. Στο UAB, εγκαινίασε επίσης τη μελέτη Histiocytic Disorder Survivor Study σε συνεργασία με την Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), προωθώντας περαιτέρω την έρευνα και την υποστήριξη των ασθενών με ιστιοκυτταρικές διαταραχές.

Εγγραφείτε εδώ

Θέμα: Θεραπεία ακριβείας σε ασθενείς με νόσο Erdheim-Chester
2025-10-21 14:00 - 15:00
Ημερομηνία: 2025
Ώρα: 2:00 μ.μ. CT
Ομιλητής:
Moffitt Cancer Center (Κέντρο Καρκίνου Moffitt)
Ο Δρ Reynolds κατάγεται από την περιοχή της Βοστώνης και ολοκλήρωσε την ιατρική σχολή στο Morsani College of Medicine του Πανεπιστημίου της Νότιας Φλόριντα. Στη συνέχεια ολοκλήρωσε την ειδικότητα της Εσωτερικής Ιατρικής και την αρχηγική ειδικότητα στο Πανεπιστήμιο του Louisville και την ειδικότητα Αιματολογίας και Ιατρικής Ογκολογίας στο Πανεπιστήμιο του Michigan. Άρχισε να επικεντρώνεται στα ιστιοκυτταρικά νεοπλάσματα στο μεταγενέστερο μέρος της εκπαίδευσής του στο Ann Arbor. Εκεί, ίδρυσε την Ομάδα Εργασίας για την Ιστιοκυττάρωση του Μίσιγκαν και έκτοτε έχει ενταχθεί στο Δίκτυο Φροντίδας για την Ιστιοκυττάρωση ως ερευνητής και ιατρός.
Καθ’ όλη τη διάρκεια της καριέρας του, ο Δρ Reynolds ήταν παθιασμένος με τον μοριακό χαρακτηρισμό και τη μεταφραστική φροντίδα των αιματολογικών διαταραχών. Στο πλαίσιο του T32 στο Πανεπιστήμιο του Μίσιγκαν, θα δημοσιεύσει διάφορα χειρόγραφα που αφορούν τόσο τα αποτελέσματα όσον αφορά τη στοχευμένη θεραπεία όσο και τις τάσεις στη μονοκυττάρωση του περιφερικού αίματος στις ιστιοκυτταρικές διαταραχές. Σήμερα υπηρετεί ως επίκουρος καθηγητής στο Moffitt Cancer Center και ειδικεύεται στην έρευνα και τη φροντίδα των μυελοειδών και ιστιοκυτταρικών νεοπλασιών.
Το διαδικτυακό σεμινάριο θα διερευνήσει την ποικιλομορφία της νόσου Erdheim-Chester (ECD), τόσο μεταξύ των ασθενών όσο και σε γενετικό επίπεδο. Επειδή η ECD είναι ένας σπάνιος και πολύπλοκος αιματολογικός καρκίνος, η εξατομικευμένη θεραπεία απαιτεί μια συνεργατική προσέγγιση. Η κατανόηση του μοναδικού μοριακού προφίλ κάθε ασθενούς – οι αλλαγές στο DNA που οδηγούν στη νόσο του – είναι το κλειδί για την καθοδήγηση της αποτελεσματικής θεραπείας.

Εγγραφείτε εδώ
