Erdheim-Chester Disease Global Alliance

Σειρά υποστήριξης της Εταιρείας Λευχαιμίας και Λεμφώματος Μέρος 3: Κέντρο υποστήριξης κλινικών δοκιμών
2025-04-01 07:00 - 16:00 (America/Chicago)
Η Εταιρεία Λευχαιμίας και Λεμφώματος προσφέρει μια δωρεάν υπηρεσία που ονομάζεται Κέντρο Υποστήριξης Κλινικών Δοκιμών (CTSC) για να βοηθήσει τους ασθενείς με καρκίνο του αίματος, τους φροντιστές και τους επαγγελματίες υγείας να βρουν πιθανές κλινικές δοκιμές και να ξεπεράσουν τα εμπόδια εγγραφής. Σε αυτό το διαδικτυακό σεμινάριο θα συζητηθεί η διαδικασία και η υποστήριξη Erdheim-Chester ασθενείς.

Ιταλική Κοινότητα Chat
2025-04-15 11:00 - 16:00
Ημερομηνία:
Εγγραφείτε σήμερα

Αυστραλιανή/Νέα Ζηλανδία Community Chat
2025-04-16 19:00

Εκδήλωση 04/19/2025
2025-04-19 12:30 - 13:30
Ημερομηνία: 19 Απριλίου, 2025
Ώρα: 01:30 μ.μ. έως 02:30 μ.μ.
Εγγραφείτε σήμερα

Καναδική Κοινότητα Chat
2025-04-23 11:00 - 16:00

Ισπανική Κοινότητα Chat
2025-04-26 10:00 - 16:00

Ζωντανή συνομιλία με έναν φοιτητή Ιατρικής του Πανεπιστημίου της Αλαμπάμα
2025-04-29 13:00 - 16:00

Σειρά υποστήριξης της Εταιρείας Λευχαιμίας και Λεμφώματος Μέρος 1: Επισκόπηση των υπηρεσιών
2025-05-02 12:00 - 13:00
Επισκόπηση των διαφόρων εκπαιδευτικών πόρων και υπηρεσιών υποστήριξης που παρέχονται στους ασθενείς και τις οικογένειές τους και στους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης που τους φροντίζουν.

Γερμανική Κοινότητα Chat
2025-05-05 11:00 - 16:00

Συνομιλία στην κοινότητα των φροντιστών
2025-05-13 19:00 - 20:00, 2025-06-10 18:00 - 19:00, 2025-07-08 18:00 - 19:00, 2025-08-12 18:00 - 19:00
Εγγραφείτε σήμερα
Οι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD, θεραπείες, εξετάσεις, ενημερωμένους γιατρούς, συμπτώματα, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει συνδέσεις και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο.
Παρακαλούμε διαβάστε την Πολιτική Εικονικής Συμμετοχής πριν συμμετάσχετε σε μια συνάντηση ή διαδικτυακό σεμινάριο της ECD Global Alliance.
ΣΗΜΕΙΩΣΗ: Ελέγξτε τη ζώνη ώρας σας εδώ: Μετατροπέας Ζώνης Ώρας.
Δεν θα υπάρχει κάποιος επαγγελματίας ιατρός που θα βοηθάει σε αυτές τις κλήσεις. Κάθε ασθενής είναι μοναδικός και εδώ δεν μπορούν να δοθούν ιατρικές συμβουλές- ενθαρρύνουμε όλες τις ιδέες να μοιράζονται με τους γιατρούς. Παρακαλούμε διαβάστε την Πολιτική Εικονικής Συμμετοχής μας.

10η Ετήσια συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών ECD
2025-05-26 07:00 - 19:00 | Ξενοδοχείο Renaissance Barcelona Fira Hotel, Plaza Europa, 50-52, L'Hospitalet de Llobregat, Βαρκελώνη, 08902, Spain
Εγγραφείτε εδώ
Μέρος της αποστολής της Παγκόσμιας Συμμαχίας ECD είναι η εκπαίδευση και η υποστήριξη των ασθενών με τις πληροφορίες που χρειάζονται για να υπερασπιστούν την υγεία και την ποιότητα ζωής τους. Ο σκοπός μιας συγκέντρωσης ασθενών και οικογενειών (PFG) είναι να ενώσει τους ασθενείς και τα μέλη της οικογένειας, καθώς και να αυξήσει τις γνώσεις και την κατανόησή τους σχετικά με Erdheim-Chester ασθένειας.

Το PFG παρέχει στους συμμετέχοντες ένα μέρος για να συναντηθούν και μια ευκαιρία να απευθύνουν ερωτήσεις και προβληματισμούς σε μια διεθνή ομάδα ιατρών που έχουν εμπειρία στη φροντίδα ασθενών ECD και που διεξάγουν έρευνα στον τομέα αυτό. Οι πληροφορίες που μοιράζονται μπορούν να βοηθήσουν έναν ασθενή να μάθει γρήγορα περισσότερα για το ECD και τις πιθανές θεραπευτικές επιλογές, καθώς και να ακούσει για τα τελευταία ερευνητικά ευρήματα.
Εγγραφείτε εδώ
Επισκόπηση
Το ECD Global Alliance 2025 Patient & Family Gathering θα πραγματοποιηθεί στο Renaissance Barcelona Fira Hotel στις 26 Μαΐου. Η συνάντηση αυτή θα φέρει σε επαφή ασθενείς, μέλη οικογενειών, φροντιστές, κλινικούς γιατρούς, ερευνητές και μέλη υποστηρικτικών οργανώσεων για να μοιραστούν γνώσεις και εμπειρίες σχετικά με τη διάγνωση, τη θεραπεία, την καθημερινή διαβίωση ECD. Θα υπάρξει χρόνος για μάθηση, χρόνος για ανταλλαγή απόψεων και χρόνος για σύνδεση με άλλους που έχουν επηρεαστεί από το ECD. Ελπίζουμε ότι θα είναι μια ευκαιρία για όλους να ενημερωθούν καλύτερα και να βρουν μεγαλύτερη ελπίδα για το μέλλον.
Οι ταυτόχρονοι διερμηνείς στο χώρο του συνεδρίου θα επιτρέψουν τη συμμετοχή των ομιλητών της αγγλικής, γαλλικής, γερμανικής, ιταλικής και ισπανικής γλώσσας.
Πρόγραμμα εκδηλώσεων
Κυριακή, 25 Μαΐου 2025 – Δραστηριότητα πριν από τη συνεδρίαση
5 – 6 μ.μ. Καθολική Λειτουργία
Κάθε ενδιαφερόμενος προσκαλείται σε μια Καθολική Λειτουργία πριν από την έναρξη του συνεδρίου. Τη λειτουργία θα τελέσει ο πατέρας Charles Balnaves, χορηγός της συγκέντρωσης ασθενών και οικογενειών.
Δευτέρα, 26 Μαΐου 2025
8:00 π.μ. – 8:30 π.μ. Εγγραφές & Continental Breakfast
Απολαύστε ένα ελαφρύ πρωινό μαζί με άλλους και προετοιμαστείτε για μια ενημερωτική ημέρα γεμάτη ελπίδα.
8:30 π.μ. – 16:40 μ.μ. Συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών
Περάστε την ημέρα μαθαίνοντας περισσότερα για το ECD από επαγγελματίες υγείας, ασθενείς και άλλους.
6:00 μ.μ.-8:00 μ.μ. Βραδιά γιορτής
Περάστε χρόνο με ασθενείς, μέλη της οικογένειας, φίλους και επαγγελματίες υγείας για μια βραδιά ελπίδας και γιορτής.
Ποιος συμμετέχει;
Η εκδήλωση είναι ανοικτή σε ολόκληρη την κοινότητα ECD, που αποτελείται από ασθενείς, φροντιστές, μέλη οικογενειών και ECD επαγγελματίες υγείας. Παρακαλείστε να προσκαλέσετε την οικογένειά σας, τους φίλους σας και τα μέλη της ιατρικής σας ομάδας.
Εγγραφείτε εδώ
Υποδοχής
Ο Xavier Solanich, MD, PhD είναι ο φετινός οικοδεσπότης της συνάντησης ECD. Ο Δρ Solanich είναι ειδικός ιατρός στην εσωτερική ιατρική στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Bellvitge, όπου ασκεί το επάγγελμα από τον Αύγουστο του 2010. Είναι επικεφαλής του Κέντρου Παραπομπής ECD στο Bellvitge και, εκτός από τους ασθενείς με ECD, παρακολουθεί ασθενείς με άλλες σπάνιες ασθένειες, όπως Rosai-Dorfman, πρωτοπαθείς ανοσοανεπάρκειες και ορισμένες κληρονομικές μεταβολικές ασθένειες (ιδίως Gaucher). Αντιμετωπίζει ασθενείς με συστηματικά αυτοάνοσα νοσήματα, κυρίως συστηματική αγγειίτιδα, περιαορτίτιδα/οπισθοπεριτοναϊκή ίνωση και νοσήματα που σχετίζονται με IgG4. Είναι επίσης σύμβουλος στην οφθαλμολογική υπηρεσία για τη διάγνωση και τη διαχείριση ασθενών με ραγοειδίτιδα, ανοσολογική/ισχαιμική οπτική νευρίτιδα και ψευδοογκώδη όγκο του οφθαλμικού κόγχου…
Ο Δρ Solanich εργάζεται επίσης στην ομάδα Συστηματικών Ασθενειών και Γήρανσης στο Ινστιτούτο Βιοϊατρικών Ερευνών Bellvitge (IDIBELL). Έχει συμμετάσχει σε πολλαπλά εθνικά και διεθνή ερευνητικά προγράμματα για τη μελέτη συστηματικών αυτοάνοσων νοσημάτων, ανοσοανεπαρκειών και άλλων σπάνιων νοσημάτων. Έχει επίσης συμμετάσχει σε αρκετές κλινικές δοκιμές ως κύριος ερευνητής ή συνεργάτης, λαμβάνοντας ανταγωνιστική δημόσια χρηματοδότηση. Ως αποτέλεσμα της έρευνάς του, είναι συγγραφέας αρκετών άρθρων που έχουν δημοσιευθεί σε ευρετηριασμένα επιστημονικά περιοδικά.
Ατζέντα
Λεπτομερής ημερήσια διάταξη θα είναι διαθέσιμη πριν από το συνέδριο.
Ξενοδοχείο
Έχει δημιουργηθεί ένα μπλοκ δωματίων για το Patient & Family Gathering στο –
The Renaissance Barcelona Fira Hotel
Plaza Europa, 50-52, L’Hospitalet de Llobregat,
Βαρκελώνη, Ισπανία, 08902
Παρακαλείστε να κάνετε τις κρατήσεις σας χρησιμοποιώντας τον παρακάτω σύνδεσμο πριν από την καταληκτική ημερομηνία του ξενοδοχείου.
Κλείστε την ομαδική σας τιμή για το ECD Global Alliance Conference
Ομαδική τιμή δωματίου: Δίκλινο: 260 ευρώ/διανυκτέρευση
Προθεσμία κράτησης ξενοδοχείου: 21 Απριλίου 2025
Ταξίδι
Η Βαρκελώνη εξυπηρετείται από το αεροδρόμιο Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. Οι επιλογές μεταφοράς μεταξύ του αεροδρομίου και του ξενοδοχείου περιλαμβάνουν:

Μετρό. Η γραμμή L9 Sud του μετρό συνδέει τους τερματικούς σταθμούς T1 και T2 του αεροδρομίου με το Renaissance Barcelona Fira Hotel. Ο σταθμός του μετρό του ξενοδοχείου είναι Europa Fira. Το μετρό λειτουργεί καθημερινά από τις 5 π.μ. έως τα μεσάνυχτα.
Ιδιωτική μεταφορά. Στην ιστοσελίδα του ξενοδοχείου αναφέρεται ότι η ιδιωτική μεταφορά είναι διαθέσιμη για 101 ευρώ (μία διαδρομή) κατόπιν αιτήματος.

Βοήθεια για υποτροφίες
Διαθέτουμε περιορισμένο αριθμό υποτροφιών, εάν κάποιος ασθενής/μέλος της οικογένειας δεν μπορεί να συμμετάσχει για οικονομικούς λόγους. Εάν χρειάζεστε υποτροφία, παρακαλείστε να επικοινωνήσετε με τη διεύθυνση ECDGA στο support@Erdheim-Chester.org το συντομότερο δυνατό. Θα πρέπει να αναφέρετε το όνομά σας, τη διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου, τη θέση σας στην κοινότητα (ασθενής, φροντιστής, μέλος της οικογένειας) και μια δήλωση της ανάγκης σας. Θα ενημερώσουμε όλους για τη βοήθεια που μπορούμε να προσφέρουμε μέχρι το τέλος Φεβρουαρίου.
Ευκαιρία υποβολής υποψηφιοτήτων ευαισθητοποίησης
Σας ενθαρρύνουμε να προτείνετε ηγέτες στην κοινότητα της ΕΕΚ – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Υποβάλετε μια υποψηφιότητα για το Βραβείο Mark Heaney για να τιμήσετε τον επαγγελματία ιατρό που πιστεύετε ότι έχει βελτιώσει τη ζωή των ασθενών με ECD, ευαισθητοποιώντας το ιατρικό επάγγελμα για την ECD. Υποδείξτε οποιονδήποτε (ασθενή, φροντιστή, επαγγελματία υγείας, φίλο κ.λπ.) που έχει προσφέρει εθελοντικά το χρόνο του για να βοηθήσει στη βελτίωση της ζωής όλων όσων επηρεάζονται από την ECD. Ο αποδέκτης του βραβείου θα ανακοινωθεί στη βραδιά εορτασμού του ECD στις 26 Μαΐου.
Εμπειρίες συμμετεχόντων

“Είμαστε όλοι στην ίδια βάρκα και το ταξίδι μας θα είναι καλύτερο μαζί”.
- Susan Anderson, ECD Οικογένεια

“Ασχολούμαι με την υγειονομική περίθαλψη πάνω από 20 χρόνια και ποτέ δεν έχω δει ή βιώσει μια τόσο στοργική και αφοσιωμένη ομάδα επαγγελματιών υγείας και εθελοντών!”
- ECD Παρών ασθενής

“Ξέρω ότι δεν μπορούν να μου δώσουν μια θεραπεία, ούτε καν να απαντήσουν σε όλες μου τις ερωτήσεις, αλλά το να ξέρω ότι είναι εδώ για μένα, ότι με ακούνε και ότι καταλαβαίνουν τι περνάω, αυτό χρειαζόμουν”.
- ECD Παρών ασθενής

10ο Ετήσιο Ιατρικό Συμπόσιο ECD
2025-05-26 07:00 - 2025-05-28 10:00 | Ξενοδοχείο Renaissance Barcelona Fira Hotel, Plaza Europa, 50-52, L'Hospitalet de Llobregat, Βαρκελώνη, 08902, Spain
Εγγραφείτε εδώ Ιατρικοί επαγγελματίες από όλο τον κόσμο θα συγκεντρωθούν στη Βαρκελώνη στις 26-28 Μαΐου για να μοιραστούν επιστημονικά ευρήματα, αποτελέσματα ασθενών και μελέτες περιπτώσεων που σχετίζονται με τη νόσο Erdheim-Chester. Σας καλωσορίζουμε να συμμετάσχετε στους επαγγελματίες συναδέλφους σας για να μοιραστείτε και να μάθετε νέα ευρήματα σχετικά με την επιστήμη της ECD, τις διαγνωστικές λεπτομέρειες και τη φροντίδα όσων ζουν με ECD. Αυτή είναι η μοναδική συνάντηση όπου ιατρικοί ειδικοί από διαφορετικούς τομείς ενώνονται για να συζητήσουν για την ECD. Ανυπομονούμε να συμμετάσχετε στις συζητήσεις και ελπίζουμε να βρείτε ευκαιρίες για συνεργασία. Υποβολή περιλήψεων Ζητείται η υποβολή περιλήψεων που σχετίζονται με την ECD ή/και την ιστιοκυττάρωση ενηλίκων για παρουσίαση στο Ιατρικό Συμπόσιο. Γίνονται δεκτές περιλήψεις για προφορική ή/και αναρτημένη παρουσίαση. Πρόκειται για μια εξαιρετική ευκαιρία να μοιραστείτε τη δουλειά σας και τη δουλειά των συναδέλφων σας. Παρακαλούμε ενημερώστε τους για την ευκαιρία αυτή. Οι περιλήψεις πρέπει να υποβληθούν το αργότερο έως τις 24 Φεβρουαρίου 2025. Υποβολή περίληψης Πρόγραμμα εκδηλώσεων Κυριακή, 25 Μαΐου 2025 – Δραστηριότητα πριν από τη συνάντηση
5 – 6 μ.μ. Καθολική Λειτουργία Όποιος ενδιαφέρεται, καλείται σε μια Καθολική Λειτουργία πριν από την έναρξη του συνεδρίου. Τη λειτουργία θα τελέσει ο πατέρας Charles Balnaves, χορηγός της συγκέντρωσης ασθενών και οικογενειών.
Δευτέρα, 26 Μαΐου 2025 – Συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών.
8 – 8:30 π.μ. Εγγραφή & Continental Breakfast Απολαύστε ένα ελαφρύ πρωινό μαζί με άλλους και προετοιμαστείτε για μια ενημερωτική ημέρα γεμάτη ελπίδα.
8:30 π.μ. – 4:30 μ.μ. Συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών Περάστε τη μέρα σας μαθαίνοντας περισσότερα για το ECD από επαγγελματίες υγείας, ασθενείς και άλλους.
6 – 8 μ.μ. Βραδιά γιορτής Περάστε χρόνο με ασθενείς, μέλη της οικογένειας, φίλους και επαγγελματίες υγείας για μια βραδιά ελπίδας και γιορτής.
Τρίτη, 27 Μαΐου 2025 – Ιατρικό Συμπόσιο.
8 – 8:30 π.μ. Εγγραφή & Continental Breakfast Απολαύστε ένα ελαφρύ πρωινό μαζί με άλλους και προετοιμαστείτε για μια ενημερωτική ημέρα γεμάτη ελπίδα.
8:30 π.μ. – 4:30 μ.μ. Ιατρικό Συμπόσιο Περάστε την ημέρα μαθαίνοντας περισσότερα για την ECD από άλλους ερευνητές και κλινικούς ιατρούς. Ανακαλύψτε πιθανές μελλοντικές ευκαιρίες συνεργασίας.
6:30 – 8:30 μ.μ. Ιατρική δεξίωση Περάστε χρόνο χαλαρώνοντας και συναντώντας φίλους.
Τετάρτη, 28 Μαΐου 2025 – Συνάντηση Κέντρου Φροντίδας. 8 – 11 π.μ. Συνάντηση Κέντρου Φροντίδας Συζητήστε τη φροντίδα των ασθενών και τις ευκαιρίες συνεργασίας για τη βελτίωση των αποτελεσμάτων των ασθενών. Ποιος συμμετέχει; Η εκδήλωση είναι ανοιχτή σε ολόκληρη την κοινότητα των επαγγελματιών υγείας του ECD. Παρακαλούμε μη διστάσετε να προσκαλέσετε τους συναδέλφους σας. Εγγραφείτε εδώ Υποδοχή Ο Xavier Solanich, MD, PhD είναι ο φετινός οικοδεσπότης της συνάντησης ECD. Ο Δρ Solanich είναι ειδικός ιατρός στην εσωτερική ιατρική στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Bellvitge, όπου ασκεί το επάγγελμα από τον Αύγουστο του 2010. Είναι επικεφαλής του Κέντρου Παραπεμπτικής Φροντίδας ECD στο Bellvitge και εκτός από τους ασθενείς του ECD, παρακολουθεί ασθενείς με άλλες σπάνιες ασθένειες, όπως Rosai-Dorfman, πρωτοπαθείς ανοσοανεπάρκειες και ορισμένες κληρονομικές μεταβολικές ασθένειες (ιδίως Gaucher). Βλέπει ασθενείς με συστηματικά αυτοάνοσα νοσήματα, κυρίως συστηματική αγγειίτιδα, περιαορτίτιδα/οπισθοπεριτοναϊκή ίνωση και νοσήματα που σχετίζονται με IgG4. Είναι επίσης σύμβουλος της οφθαλμολογικής υπηρεσίας για τη διάγνωση και την αντιμετώπιση ασθενών με ραγοειδίτιδα, ανοσολογική / ισχαιμική οπτική νευρίτιδα και ψευδοογκώματα του οφθαλμικού κόγχου. Ο Δρ Solanich εργάζεται επίσης στην ομάδα Συστηματικών Ασθενειών και Γήρανσης στο Ινστιτούτο Βιοϊατρικών Ερευνών Bellvitge (IDIBELL). Έχει συμμετάσχει σε πολλαπλά εθνικά και διεθνή ερευνητικά προγράμματα για τη μελέτη συστηματικών αυτοάνοσων νοσημάτων, ανοσοανεπαρκειών και άλλων σπάνιων νοσημάτων. Έχει επίσης συμμετάσχει σε αρκετές κλινικές δοκιμές ως κύριος ερευνητής ή συνεργάτης, λαμβάνοντας ανταγωνιστική δημόσια χρηματοδότηση. Ως αποτέλεσμα της έρευνάς του, είναι συγγραφέας αρκετών άρθρων που έχουν δημοσιευθεί σε ευρετηριασμένα επιστημονικά περιοδικά. Ημερήσια διάταξη Η λεπτομερής ημερήσια διάταξη θα είναι διαθέσιμη πριν από το συνέδριο. Ξενοδοχείο Έχει δημιουργηθεί ένα μπλοκ δωματίων για τη συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών στο – The Renaissance Barcelona Fira Hotel Plaza Europa, 50-52, L’Hospitalet de Llobregat, Barcelona, Spain, 08902 Παρακαλούμε κάντε τις κρατήσεις σας χρησιμοποιώντας τον παρακάτω σύνδεσμο πριν από την καταληκτική ημερομηνία του ξενοδοχείου. Κάντε κράτηση για την ομαδική σας τιμή για το Παγκόσμιο Συνέδριο της ECD Global Alliance Ομαδική τιμή δωματίου: Μονόκλινο: 240 ευρώ/διανυκτέρευση; Δίκλινο: 260 ευρώ/διανυκτέρευση: 21 Απριλίου 2025 Travel Η Βαρκελώνη εξυπηρετείται από το αεροδρόμιο Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. Οι επιλογές μεταφοράς μεταξύ του αεροδρομίου και του ξενοδοχείου περιλαμβάνουν:

Μετρό. Η γραμμή L9 Sud του μετρό συνδέει τους τερματικούς σταθμούς T1 και T2 του αεροδρομίου με το Renaissance Barcelona Fira Hotel. Ο σταθμός του μετρό του ξενοδοχείου είναι Europa Fira. Το μετρό λειτουργεί καθημερινά από τις 5 π.μ. έως τα μεσάνυχτα.
Ιδιωτική μεταφορά. Η ιστοσελίδα του ξενοδοχείου αναφέρει ότι η ιδιωτική μεταφορά είναι διαθέσιμη για 101 Eur (μία διαδρομή) κατόπιν αιτήματος.

Βοήθεια για υποτροφίες Διαθέτουμε έναν περιορισμένο αριθμό υποτροφιών, εάν ένα μέλος της ιατρικής επαγγελματικής κοινότητας του ECD δεν μπορεί να συμμετάσχει για οικονομικούς λόγους. Εάν χρειάζεται υποτροφία, παρακαλούμε επικοινωνήστε με την ECDGA στη διεύθυνση support@Erdheim-Chester.org το συντομότερο δυνατό. Θα πρέπει να αναφέρετε το όνομά σας, τη διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου, τη θέση σας στην κοινότητα (κλινικός ιατρός, ειδικός, επιστήμονας, φοιτητής κ.λπ.) και μια δήλωση της ανάγκης σας. Θα ενημερώσουμε όλους για τη βοήθεια που μπορούμε να προσφέρουμε μέχρι το τέλος Φεβρουαρίου. Ευκαιρία υποβολής υποψηφιοτήτων ευαισθητοποίησης Σας ενθαρρύνουμε να υποδείξετε ηγέτες στην κοινότητα της ΕΕΑ – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Υποβάλετε μια υποψηφιότητα για το βραβείο Mark Heaney για να τιμήσετε τον επαγγελματία ιατρό που πιστεύετε ότι έχει βελτιώσει τη ζωή των ασθενών με ECD, ευαισθητοποιώντας το ιατρικό επάγγελμα για την ECD. Υποδείξτε οποιονδήποτε (ασθενή, φροντιστή, επαγγελματία ιατρό, φίλο κ.λπ.)που έχει προσφέρει εθελοντικά το χρόνο του για να βοηθήσει στη βελτίωση της ζωής όλων όσων επηρεάζονται από την ECD. Ο παραλήπτης του βραβείου θα ανακοινωθεί στη βραδιά εορτασμού της ECD στις 26 Μαΐου. Εμπειρίες συμμετεχόντων

Ετοιμαστείτε να τρέξετε, να περπατήσετε και να κυλήσετε για την Ελπίδα! Το 2025 Fun Run είναι εδώ!
2025-06-15 - 2025-07-15
Το Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) είναι ενθουσιασμένη που ανακοινώνει το 2025 Global Steps Towards Awareness & Hope Virtual Fun Run, Walk & Roll! Από τις 16 Ιουνίου έως τις 15 Ιουλίου 2025, σας προσκαλούμε -ασθενείς, φροντιστές, υποστηρικτές και συνηγόρους σε όλο τον κόσμο- να συμμετάσχετε στο ενωμένο κίνημά μας για δύναμη, προβολή και ελπίδα.
Αυτή η πλήρως εικονική εκδήλωση είναι η ευκαιρία σας να αυξήσετε την ευαισθητοποίηση σχετικά με Erdheim-Chester Disease (ECD), ενός εξαιρετικά σπάνιου και συχνά παρεξηγημένου καρκίνου του αίματος που πλήττει μόλις πάνω από χίλιες οικογένειες παγκοσμίως. Είτε δένετε τα αθλητικά σας παπούτσια, είτε περπατάτε στη γειτονιά σας, είτε περπατάτε μια διαδρομή με την ομάδα σας, κάθε βήμα που κάνετε βοηθά στην ενίσχυση της αποστολής μας: ευαισθητοποίηση, υποστήριξη, εκπαίδευση και έρευνα για όσους επηρεάζονται από τη νόσο ECD.

Παραγγείλτε το δικό σας σήμερα!
Βασικές λεπτομέρειες της εκδήλωσης:

Ημερομηνίες εκδηλώσεων: 15 Ιουλίου 2025
Εγγραφή: 20 δολάρια ανά άτομο
Πού: Οπουδήποτε στον κόσμο – είναι πλήρως εικονικό
Τα μπλουζάκια είναι διαθέσιμα για αγορά. Παραγγείλετε σήμερα!
Σχηματίστε μια ομάδα, εκπροσωπήστε την πολιτεία ή τη χώρα σας και περπατήστε με σκοπό

Όλα τα κεφάλαια που συγκεντρώνονται στηρίζουν την παγκόσμια αποστολή μας και μας φέρνουν πιο κοντά σε καλύτερα αποτελέσματα και, τελικά, σε μια θεραπεία. Ας συνεχίσουμε να προχωράμε μπροστά – μαζί.
Εγγραφείτε σήμερα
Ερωτήσεις; Επικοινωνήστε με το Renita.Page@erdheim-chester.org
Ας προχωρήσουμε μπροστά με δύναμη. Ας προχωρήσουμε με ανθεκτικότητα. Ας τρέξουμε με ελπίδα.

Εγκεκριμένη έκδοση

Αυστραλιανή/Νέα Ζηλανδία Community Chat
2025-06-18 - 2025-06-19
Εγγραφείτε σήμερα
10:00 π.μ. έως 11:00 π.μ. Σίδνεϊ, Μπρίσμπεϊν και Μελβούρνη
8:00 π.μ. έως 9:00 π.μ. Περθ
Οι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD, θεραπείες, εξετάσεις, ενημερωμένους γιατρούς, συμπτώματα, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει συνδέσεις και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο.
Παρακαλούμε διαβάστε την Πολιτική Εικονικής Συμμετοχής πριν συμμετάσχετε σε μια συνάντηση ή διαδικτυακό σεμινάριο της ECD Global Alliance.
ΣΗΜΕΙΩΣΗ: Ελέγξτε τη ζώνη ώρας σας εδώ: Μετατροπέας Ζώνης Ώρας.
Δεν θα υπάρχει κάποιος επαγγελματίας ιατρός που θα βοηθάει σε αυτές τις κλήσεις. Κάθε ασθενής είναι μοναδικός και εδώ δεν μπορούν να δοθούν ιατρικές συμβουλές- ενθαρρύνουμε όλες τις ιδέες να μοιράζονται με τους γιατρούς. Παρακαλούμε διαβάστε την Πολιτική Εικονικής Συμμετοχής μας.

Κοινοτική συνομιλία μεταξύ ομοτίμων
2025-06-24 13:00 - 14:00, 2025-07-29 13:00 - 14:00, 2025-08-26 13:00 - 14:00

Κοινοτική συνομιλία για το πένθος
2025-06-24 18:00 - 19:00

Καναδική Κοινότητα Chat
2025-06-25 10:00 - 11:00, 2025-07-31 10:00 - 11:00, 2025-08-27 10:00 - 11:00

Ισπανική Κοινότητα Chat
2025-06-28 09:00 - 10:00

Γαλλική Κοινότητα Chat
2025-07-11 07:00 - 08:00

Αυστραλιανή/Νέα Ζηλανδία Community Chat
2025-07-19 19:00 - 20:00, 2025-08-15 19:00 - 20:00

ECD, Ένα παγκόσμιο όραμα
2025-08-06 12:00 - 13:00
Παρακολουθήστε το διαδικτυακό σεμινάριο στο youtube
Ο Xavier Solanich, MD, PhD είναι ιατρός εσωτερικής ιατρικής στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Bellvitge (BUH), όπου ειδικεύεται στη θεραπεία ασθενών με ανοσολογικές διαταραχές και σπάνιες ασθένειες, συμπεριλαμβανομένης της ιστιοκυττάρωσης. Εκτός από το κλινικό του έργο, είναι καθηγητής στο Πανεπιστήμιο της Βαρκελώνης και κύριος ερευνητής στο Ινστιτούτο Βιοϊατρικών Ερευνών Bellvitge (IDIBELL). Ο Δρ Solanich έχει συμβάλει σε πολυάριθμα εθνικά και διεθνή ερευνητικά προγράμματα που επικεντρώνονται σε αυτοάνοσα νοσήματα, ανοσοανεπάρκειες και άλλες σπάνιες διαταραχές.
Ως επικεφαλής ιατρός στο Κέντρο Φροντίδας ECD στο BUH, ο Δρ Solanich επιβλέπει τη φροντίδα των ασθενών με ECD, μια πάθηση που ιστορικά θεωρείται ως μια φλεγμονώδης διαταραχή πολλαπλών συστημάτων. Οι πρόσφατες ανακαλύψεις στη γενετική και την ανοσολογία της νόσου έχουν φέρει επανάσταση στην κατανόηση και τη θεραπεία της, ωθώντας τους γιατρούς να ενημερώσουν και να βελτιώσουν ανάλογα τα πρωτόκολλά τους.

Επιπτώσεις σε ενήλικες ασθενείς με LCH και Erdheim Chester , τρέχουσες θεραπείες και μελέτες
2025-08-26 07:00 - 16:00
Ο Dr. Gaurav Goyal, University of Alabama Birmingham, ηγήθηκε της εκπαιδευτικής συνάντησης παρουσιάζοντας το θέμα Impact on adult patients with LCH and Erdheim-Chester, τις τρέχουσες θεραπείες και τις μελέτες. Η ομιλία περιελάμβανε περιγραφές των ιστιοκυτταρικών διαταραχών των ενηλίκων και των κοινών κλινικών χαρακτηριστικών και των θεραπειών που έχουν κριθεί αποτελεσματικές. Μοιράστηκαν διαγνωστικές συμβουλές για να βοηθήσουν τους γιατρούς να επιβεβαιώσουν μια ακριβή διάγνωση αυτών των παρόμοιων ασθενειών.
Ηχογραφήθηκε τον Σεπτέμβριο του 2021
