Erdheim-Chester Disease Global Alliance

Πέρα από την επίσκεψη στο γραφείο: Ιστιοκυττάρωση: Πλοήγηση στις κλινικές δοκιμές για την ιστιοκυττάρωση
2022-09-21 12:00 (America/Chicago)
Η συμμετοχή σε μια κλινική δοκιμή μπορεί να έχει πολλά οφέλη για τον ασθενή και την κοινότητα. Ελπίζουμε ότι αυτή η συνεδρία θα σας βοηθήσει να κατανοήσετε καλύτερα τις κλινικές δοκιμές, τον τρόπο με τον οποίο μπορείτε να μιλήσετε στον γιατρό σας για τις δοκιμές και να νιώσετε προετοιμασμένοι με τις κατάλληλες πηγές.

Erdheim-Chester Στοχευμένες θεραπείες ασθενειών: Θεραπευτικές θεραπείες: Οι καλές και οι κακές
2022-08-15 12:00 - 13:00
Παρακολουθήστε το διαδικτυακό σεμινάριο στο youtube
Μάθετε για τις θεραπείες που χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία της νόσου Erdheim-Chester (ECD), τι να περιμένετε με την πάροδο του χρόνου και τις παρενέργειες που μπορεί να προκύψουν. Η Ginny-Tyler Meadows είναι κλινική φαρμακοποιός που εξυπηρετεί τις αιματολογικές/ογκολογικές κλινικές της Κλινικής Kirklin στο Νοσοκομείο του Πανεπιστημίου της Αλαμπάμα στο Μπέρμιγχαμ. Βοηθά συγκεκριμένα τους ασθενείς με τις συνταγογραφούμενες από του στόματος ογκολυτικές θεραπείες. Είναι παθιασμένη με την εκπαίδευση και την υπεράσπιση των ασθενών εκτός από την αύξηση της πρόσβασης των ασθενών στα φάρμακα.

Πέρα από την επίσκεψη στο γραφείο: Σπάνιες Ασθένειες
2022-05-19 12:00 - 13:00
Ο Tim Facciola, πιστοποιημένος Personal Trainer & Movement Specialist, συμμετέχει σε μια συζήτηση σχετικά με την ενσωμάτωση της κίνησης και της άσκησης στη ζωή όταν διαχειρίζεσαι μια χρόνια ασθένεια ή μια σπάνια ασθένεια, όπως η Erdheim-Chester Ασθένεια.

Πέρα από την επίσκεψη στο γραφείο - Μέρος δεύτερο: Λειτουργική διατροφή και ευεξία
2022-05-05 12:00 - 13:00
Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD (ECDGA) και η Ένωση Ιστιοκυττάρωσης συνδιοργανώνουν την εικονική εκπαιδευτική σειρά Beyond the Office Visit (Πέρα από την επίσκεψη στο γραφείο), Μέρος δεύτερο: Λειτουργική διατροφή και ευεξία. Κατά τη διάρκεια αυτής της συνεδρίας, η πιστοποιημένη Health Coach και πιστοποιημένη Functional Nutrition Practitioner, Alyssa Cabral, εξήγησε το ρόλο της λειτουργικής ευεξίας και της διατροφής όταν ζούμε με ή φροντίζουμε κάποιον με ιστιοκυττάρωση ή οποιαδήποτε σπάνια/χρόνια πάθηση.

Πέρα από την επίσκεψη στο γραφείο: Histio Care: Διαχείριση του κόστους της ιστοφροντίδας: Διαχείριση του κόστους της ιστοφροντίδας
2022-03-01 12:00 - 13:00
Παρακολουθήστε το διαδικτυακό σεμινάριο στο youtube
Αυτή είναι η αρχή της σειράς εικονικής εκπαίδευσης Beyond the Office Visit που συνδιοργανώνεται με την Ένωση Ιστιοκυττάρωσης. Οι ομιλητές Deandre Pate και Victoria Lassen από το Memorial Sloan Kettering αναλύουν τρόπους διαχείρισης των δαπανών υγειονομικής περίθαλψης, εύρεσης τοπικής βοήθειας και βελτίωσης των λογιστικών επιβαρύνσεων, ενώ ζείτε με μια διαταραχή ιστιοκυττάρωσης.
Ηχογραφήθηκε τον Φεβρουάριο του 2022

2021 ECD Εικονικό Ιατρικό Συμπόσιο
2021-11-22 12:00 - 13:00
Παρακολουθήστε το διαδικτυακό σεμινάριο στο youtube
Το 8ο Ετήσιο Διεθνές Ιατρικό Συμπόσιο ECD πραγματοποιήθηκε στις 16 Νοεμβρίου 2021. Αυτή η εικονική εμπειρία οργανώθηκε με την ελπίδα ότι η ιατρική κοινότητα θα έχει την ευκαιρία να μοιραστεί επιστημονικά ευρήματα, αποτελέσματα ασθενών και μελέτες περιπτώσεων που σχετίζονται με Erdheim-Chester Νόσο και άλλες ιστιοκυτταρικές διαταραχές.

Ομιλία για ενήλικες ασθενείς με ιστιοκυττάρωση και ECD. Διοργανώνεται από τον Σύλλογο OR και την HA.
2021-09-27 12:00 - 13:00
Επιπτώσεις σε ενήλικες ασθενείς με LCH και Erdheim-Chester, τρέχουσες θεραπείες και μελέτες
Ο Dr. Gaurav Goyal, University of Alabama, Birmingham, ηγήθηκε της εκπαιδευτικής συνάντησης παρουσιάζοντας το θέμα: Επιπτώσεις σε ενήλικες ασθενείς με LCH και Erdheim-Chester, τρέχουσες θεραπείες και μελέτες. Η ομιλία περιελάμβανε περιγραφές των ενήλικων ιστιοκυτταρικών διαταραχών, κοινά κλινικά χαρακτηριστικά και θεραπείες που έχουν κριθεί αποτελεσματικές. Μοιράστηκαν διαγνωστικές συμβουλές για να βοηθήσουν τους γιατρούς να επιβεβαιώσουν την ακριβή διάγνωση αυτών των παρόμοιων ασθενειών.
Ηχογραφήθηκε τον Σεπτέμβριο του 2021

Erdheim-Chester ασθένεια: ανασκόπηση των επικαιροποιημένων κατευθυντήριων γραμμών στη μοριακή εποχή
2021-07-20 12:00 - 13:00
Σε αυτή την ανασκόπηση των τελευταίων κατευθυντήριων γραμμών ECD Consensus Guidelines 2020, η παρουσίαση και η συζήτηση είναι προσαρμοσμένες για την ιατρική επαγγελματική κοινότητα. Παρακαλούμε μοιραστείτε τη με τους συναδέλφους σας ή την ομάδα φροντίδας σας.
Ηχογραφήθηκε τον Νοέμβριο του 2020

Κατανόηση των κατευθυντήριων οδηγιών κλινικής πρακτικής του NCCN για τα ιστιοκυτταρικά νεοπλάσματα
2021-06-29 12:00 - 13:00
Παρακολουθήστε το διαδικτυακό σεμινάριο στο youtube
Ανασκόπηση των πρόσφατα δημοσιευμένων κατευθυντήριων οδηγιών® του Εθνικού Ολοκληρωμένου Δικτύου για τον Καρκίνο (NCCN) για την ιστιοκυττάρωση. Το NCCN ανέπτυξε αυτές τις νέες κατευθυντήριες γραμμές κλινικής πρακτικής για να παρέχει τα πιο πρόσφατα στοιχεία και τη συναίνεση των εμπειρογνωμόνων για τη διάγνωση και τη θεραπεία των τριών πιο κοινών μορφών ιστιοκυττάρωσης στους ενήλικες: Ιστιοκυττάρωση κυττάρων Langerhans (LCH), Erdheim-Chester (ECD), και η νόσος Rosai-Dorfman.
Ηχογραφήθηκε τον Ιούνιο του 2021

Ενδοκρινικές παθήσεις σε Erdheim-Chester Disease
2021-06-24 12:00 - 13:00
Αυτό το διαδικτυακό σεμινάριο, το οποίο συνδιοργανώνεται από την Ένωση Ιστιοκυττάρωσης και το Erdheim-Chester Disease Global Alliance επικεντρώθηκε στο ECD και καλύπτει τις ενδοκρινικές καταστάσεις και τη διαχείρισή τους σε όλες τις ιστιοκυτταρικές διαταραχές.
Recorded March 2021

Histio Ανάγκες ασθενών: Οπτική: Εστίαση στα μάτια και την όραση
2021-06-24 12:00 - 13:00
Σε αυτό το διαδικτυακό σεμινάριο, οι γιατροί του Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) συμβάλλουν στην καλύτερη κατανόηση του τρόπου με τον οποίο η τρέχουσα εμπλοκή των ματιών μπορεί να επηρεάσει την καθημερινή ζωή και πώς να επιτύχετε καλύτερα αποτελέσματα. Αυτό θα είναι επίσης ενδιαφέρον για εκείνους τους ασθενείς που δεν έχουν τρέχουσα εμπλοκή των ματιών, αλλά οι επερχόμενες θεραπείες τους μπορεί να προκαλέσουν ανησυχίες για τα μάτια.
Ηχογραφήθηκε τον Φεβρουάριο του 2021

8ο Ετήσιο Ιατρικό Συμπόσιο ECD
2021-05-25 - 2021-05-26
2021 Ετήσιο Διεθνές Ιατρικό Συμπόσιο ECD
Εικονικό Συμπόσιο
Σας ευχαριστούμε για τη συμμετοχή σας στο φετινό εικονικό συμπόσιο! Παρακάτω παρατίθεται μια λίστα για αυτή τη συνάντηση, που περιλαμβάνει την ημερήσια διάταξη, ένα εκτυπώσιμο πρόγραμμα, βιογραφικά ομιλητών, περιλήψεις και διαφάνειες παρουσιάσεων. Μετά τη συνάντηση, θα προστεθεί εδώ μια ηχογράφηση και θα αποσταλεί στους συμμετέχοντες με ηλεκτρονικό ταχυδρομείο. 2021 Εικονική ατζέντα εκδήλωσης Πρόγραμμα ιατρικού συμποσίου 2021 ECD Εικονικό ιατρικό συμπόσιο Καταγραφή

Χρήση των συστάσεων συναίνεσης ECD: Συνηγορώντας για την υγεία σας
2020-07-01 12:00 - 13:00
Πραγματοποιήθηκε ένα εκπαιδευτικό διαδικτυακό σεμινάριο για να εξηγήσει τις νεότερες Erdheim-Chester Disease (ECD) έγγραφο συναίνεσης και να μάθουν πώς να το χρησιμοποιούν για τη φροντίδα και την υποστήριξη των πληρωτών. Οι ερωτήσεις που απαντήθηκαν μετά τη συνάντηση είναι αναρτημένες εδώ.
Ηχογραφήθηκε τον Ιούνιο του 2020

7η Διεθνής συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών ECD
2019-01-11 07:00 - 2019-01-12 16:00
Τοποθεσία: Μιλάνο, Ιταλία

7ο Ετήσιο Ιατρικό Συμπόσιο ECD
2019-01-10 - 2019-01-11

6η Ετήσια Διεθνής Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών ECD
2018-05-15 - 2018-05-16
Τοποθεσία: Ορλάντο, FL

6ο Ετήσιο Ιατρικό Συμπόσιο ECD
2018-05-14 - 2018-05-15

5η Ετήσια Διεθνής Συγκέντρωση Ασθενών και Οικογενειών ECD
2017-04-26 - 2017-04-27
Τοποθεσία: Νέα Υόρκη, Νέα Υόρκη
Ευχαριστούμε τους 150 συμμετέχοντες που έκαναν το φετινό ECD Patient Gathering μια τεράστια επιτυχία! Ασθενείς, μέλη οικογενειών, νοσηλευτές, ερευνητικές ομάδες και πολυάριθμοι γιατροί συμμετείχαν στη συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών του 2017 που πραγματοποιήθηκε στη Νέα Υόρκη. Οι παρευρισκόμενοι ενημερώθηκαν για την τελευταία έρευνα, τις θεραπείες και τις τεχνικές διαχείρισης της φροντίδας, συμπεριλαμβανομένων των ψυχολογικών επιδράσεων της ζωής με το ECD. Για περισσότερες πληροφορίες ανατρέξτε στο υλικό της εκδήλωσης που ακολουθεί.
Διαφάνειες παρουσίασης
Οι ακόλουθες παρουσιάσεις έχουν προστεθεί με την ελπίδα ότι θα βοηθήσουν τους ασθενείς, τις οικογένειες και τους γιατρούς που ενδιαφέρονται να μάθουν περισσότερα για το ECD. Το ECDGA είναι ευγνώμων για τις προσπάθειες και τις συνεισφορές της ιατρικής κοινότητας για τη βελτίωση της περίθαλψης των ασθενών του ECD.

PresenterSlidesContact Information

Craig Blinderman, MD, MA, FAAHPMPain management in Erdheim-Chester DiseaseColumbia University Medical Center/New York Presbyterian Hospital
E-mail: cdb21@columbia.edu | Telephone: 1.212.305.3071

Eli L. Diamond, MDECD and the Brain Slides coming soonMemorial Sloan-Kettering Cancer Center
E-mail: diamone1@mskcc.org | Telephone: 1.212.639.5122

Mary Elizabeth Davis, RN, MSN, AOCNS and Allison Hyde, RN, BSNDemystifying the Clinical Trial
See also printable ECD Studies & Trials GuideMemorial Sloan Kettering Cancer Center Davis
E-mail: davism@mskcc.org | Telephone: 1. 646.942.0189Hyde
Telephone: 1.916.505.1517

Ronald Go, MDECD Treatment OptionsMayo Clinic
E-mail: go.ronald@mayo.edu | Telephone: 1.507.284.5362

Mark Heaney, MDAn Overview of ECDColumbia University Medical Center
E-mail: Mlh2192@cumc.columbia.edu | Telephone: 1.646.317.5077

Filip Janku, MD, PhDECD and Clinical Trials
See also printable ECD Studies & Trials GuideThe University of Texas MD Anderson Cancer Center
E-mail: fjanku@mdanderson.org | Telephone: 1.713.563.0803

Meenal Kheterpal, MDSkin Care Pearls ECD ManagementMemorial Sloan Kettering Cancer Center
Telephone: 1.914.367.7295

Andy J. Roth, MDPsychological Effects on the Chronically Ill and Their FamiliesMemorial Sloan Kettering Cancer Center
Telephone: 1.646.888.0024

Φωτογραφίες υποδοχής
Οι παρακάτω φωτογραφίες τραβήχτηκαν κατά τη διάρκεια της δεξίωσης ECD Patient & Family Gathering Reception με επαγγελματίες υγείας και οικογένειες ECD στις 26 Οκτωβρίου 2017 στη Νέα Υόρκη, Νέα Υόρκη. Ευχαριστούμε όλους τους συμμετέχοντες για την παρουσία τους και τη συμμετοχή τους στην κοινότητα. Παρακαλούμε ελάτε ξανά στις 15 Νοεμβρίου 2018 στο Ορλάντο!

Φωτογραφίες συνάντησης ασθενών
Οι παρακάτω φωτογραφίες τραβήχτηκαν κατά τη διάρκεια της συνάντησης ECD Patient & Family Gathering στις 27 Οκτωβρίου 2017 στη Νέα Υόρκη, Νέα Υόρκη. Ευχαριστούμε όλους τους παρευρισκόμενους για τη συμμετοχή τους κατά τη διάρκεια της συνάντησης και των κοινωνικών στιγμών, επιτρέποντας τη μεγάλη υποστήριξη και τις συνδέσεις εντός αυτής της κοινότητας. Σας παρακαλούμε να έρθετε ξανά στις 15 Νοεμβρίου 2018 στο Ορλάντο!

5ο Ετήσιο Ιατρικό Συμπόσιο ECD
2017-04-25 07:00 - 2017-04-26 16:00
Τοποθεσία: Νέα Υόρκη, Νέα Υόρκη

4ο Ετήσιο Ιατρικό Συμπόσιο ECD
2016-03-15 - 2016-03-16
Τοποθεσία: Παρίσι, Γαλλία

4η Διεθνής συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών ECD
2016-03-15 - 2016-03-16

3ο Ετήσιο Ιατρικό Συμπόσιο ECD
2015-04-17 - 2015-04-18
Τοποθεσία: Χιούστον, TX

2ο Ετήσιο Ιατρικό Συμπόσιο ECD
2014-03-17 - 2014-03-18
Τοποθεσία: Maryland

1ο Διεθνές Ιατρικό Συμπόσιο ECD
2013-05-30 - 2013-05-31
Τοποθεσία: San Diego, CA
