BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Erdheim-Chester Disease Global Alliance - ECPv6.16.3//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-ORIGINAL-URL:https://www.erdheim-chester.org/el/
X-WR-CALDESC:Events for Erdheim-Chester Disease Global Alliance
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:America/Chicago
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:-0600
TZOFFSETTO:-0500
TZNAME:CDT
DTSTART:20240310T080000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:-0500
TZOFFSETTO:-0600
TZNAME:CST
DTSTART:20241103T070000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:-0600
TZOFFSETTO:-0500
TZNAME:CDT
DTSTART:20250309T080000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:-0500
TZOFFSETTO:-0600
TZNAME:CST
DTSTART:20251102T070000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:-0600
TZOFFSETTO:-0500
TZNAME:CDT
DTSTART:20260308T080000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:-0500
TZOFFSETTO:-0600
TZNAME:CST
DTSTART:20261101T070000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:-0600
TZOFFSETTO:-0500
TZNAME:CDT
DTSTART:20270314T080000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:-0500
TZOFFSETTO:-0600
TZNAME:CST
DTSTART:20271107T070000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260430
DTEND;VALUE=DATE:20260503
DTSTAMP:20260604T030822
CREATED:20250924T153146Z
LAST-MODIFIED:20260410T171933Z
UID:10000878-1777507200-1777766399@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:11ο Ετήσιο Ιατρικό Συμπόσιο ECD - Birmingham 2026
DESCRIPTION:Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester ανακοινώνει το Ιατρικό Συμπόσιο 2026 \nΜπέρμιγχαμ\, AL – Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) και η Ιατρική Σχολή του UAB προσκαλούν επαγγελματίες υγείας και ερευνητές. \n\nΙατρικό Συμπόσιο: 30 Απριλίου – 2 Μαΐου 2026\n\nΠέμπτη\, 30 Απριλίου 2026\nΣυνάντηση Ασθενών & Οικογενειών: 08:00-16:30\nΤοποθεσία: Marnix E. Heersink Conference Center στο Πανεπιστήμιο της Αλαμπάμα στο Μπέρμιγχαμ\nΕπίσημο Δείπνο: 18:00-20:00\nΤοποθεσία: Hilton at UAB Downtown \nΠαρασκευή\, 1 Μαΐου 2026\nΙατρικό Συμπόσιο: 08:00-17:00\nΤοποθεσία: Marnix E. Heersink Conference Center στο Πανεπιστήμιο της Αλαμπάμα στο Μπέρμιγχαμ\nΙατρική Δεξίωση Ιατρικού Συμποσίου: 18:00-20:00\nΤοποθεσία: Marnix E. Heersink Conference Center στο Πανεπιστήμιο της Αλαμπάμα στο Μπέρμιγχαμ \nΣάββατο\, 2 Μαΐου 2026\nΣυνάντηση Κέντρου Φροντίδας ECD: 08:00-11:00\nΤοποθεσία: UAB Cancer Center \nΑυτή η εκδήλωση θα φέρει σε επαφή την παγκόσμια κοινότητα της νόσου Erdheim-Chester με κορυφαίους ιατρικούς εμπειρογνώμονες για να μοιραστούν την τελευταία έρευνα\, τις κλινικές γνώσεις και τους πόρους της κοινότητας. Οι συμμετέχοντες μπορούν να περιμένουν εκπαιδευτικές συνεδρίες\, ευκαιρίες για να συνδεθούν με ομότιμους και ενημερώσεις σχετικά με τις αναδυόμενες θεραπείες και τη φροντίδα των ασθενών. \nΠερισσότερες λεπτομέρειες σχετικά με το ξενοδοχείο και τα κυριότερα σημεία του προγράμματος θα ανακοινωθούν τους επόμενους μήνες. \nΑτζέντα\n\n\n\n\n	TimeSubjectPresenter\n\n\n\n\n	8:00 amRegistration & light breakfast\n\n\n	8:30 amWelcome to Birmingham and the 11th Annual Erdheim-Chester Disease International ConferenceGaurav Goyal\nUniversity of Alabama at Birmingham\, Birmingham\, AL USA\n\n\n	Keynote Address\n\n\n	8:45 am Diversity and Degeneration in\nNeurohistiocytic DiseaseNicole Coufal\nUniversity of California\, San Diego\nUSA\n\n\n	9:25 amBreak\n\n\n	Morning Abstract Presentations Session 1: Cells\, Clones & Circuits: Where Histiocytosis Begins (and Persists)\n\n\n	9:35 amARAF Mutations Drive Histiocytic Neoplasms\nIn Vivo and Provide Insights into Cellular\nOriginBenjamin Durham\nRutgers Cancer Institute\, Robert\nWood Johnson School of Medicine\,\nBrunswick\, NJ\n\n\n	9:50 amTracking BRAF V600E Persistence under MEK\nInhibition in Histiocytoses: a B-cell–enriched\nsignalJulien Haroche\nDepartment of Internal Medicine &\nE3M Institute\, Pitié-Salpêtrière\nHospital\, AP-HP – Sorbonne\nUniversity\, Paris\, France\n\n\n	10:05 amDistribution of MAP2K1 Variants Across\nPeripheral Blood Cells in Erdheim-Chester\nDisease and Other HistiocytosesIrena Ungureanu\nAmbroise-Paré Hospital\, Pathology\nDepartment\, Boulogne-Billancourt\,\nFrance\n\n\n	10:20 amThe Clonal Origin and Evolution of High-Risk\nMultisystem Histiocytosis in AdultsMatthew Collin\nNewcastle University\, United\nKingdom\n\n\n	10:35 amNetworking Break\n\n\n	Morning Abstract Presentations Session 2: Genotype → Therapy: Biomarkers\, Responses\, and New Vulnerabilities\n\n\n	10:50 amKRAS Mutations in Histiocytic Neoplasms:\nMutation Spectrum and Response to MEK\nInhibitionDongni Yi\nMayo Clinic\, Rochester\, MN USA\n\n\n	11:05 amCyclin D1 Overexpression Drives Replication\nStress and Creates Therapeutic\nVulnerabilities in Histiocytic NeoplasmsDongni Yi\nMayo Clinic\, Rochester\, MN USA\n\n\n	11:20 amClonal Hematopoiesis Predicts Response to\nInterferon-α in Erdheim-Chester Disease and\nMyeloproliferative NeoplasmsJérôme Razanamahery\nDijon University Hospital\, France\n\n\n	11:35 amImpact of Additional Genetic Variants in the\nCourse of Erdheim-Chester Disease… a\nMulticentric Longitudinal Study of 445 French\nPatientsFélicien Triboulet\nPitié-Salpêtrière hospital\, Sorbonne\nUniversity\, Paris\, France\n\n\n	11:50 amGroup Photo\n\n\n	12:00 pmLunch\n\n\n	Afternoon Abstract Presentations Session 3: Pixels to Patterns: ECD and Xanthogranuloma\n\n\n	1:00 pmCentral Nervous System Imaging\nAbnormalities in Erdheim–Chester Disease: A\nSystematic ReviewMustafa Abomohsen\nBrookdale University Hospital and\nMedical Center\, Brooklyn\, NY USA\n\n\n	1:15 pmMusculoskeletal System Imaging\nAbnormalities in Erdheim–Chester Disease: A\nSystematic ReviewMustafa Abomohsen\nBrookdale University Hospital and\nMedical Center\, Brooklyn\, NY USA\n\n\n	1:30 pmPatterns of Presentation and Outcomes in\nAdult XanthogranulomaGuneet Janda\nMayo Clinic\, Rochester\, MN USA\n\n\n	1:45 pmNetworking Break\n\n\n	Afternoon Abstract Presentations Session 4: Care in the Real World: Treatment Patterns and Survivorship\n\n\n	2:00 pmReal World Frontline Systemic Anti-Cancer\nTreatment Patterns and Outcomes in\nErdheim–Chester DiseaseCarla Isabel Borre\nMayo Clinic\, Rochester\, MN USA\n\n\n	2:15 pmBurden of Chronic Health Conditions After\nDiagnosis of Erdheim–Chester Disease\n(ECD): Early Results from the Histiocytic\nDisorder Survivor StudyGaurav Goyal\nUniversity of Alabama at\nBirmingham\, Birmingham\, AL USA\n\n\n	2:30 pmDestombes-Rosai-Dorfman Disease:\nClinical\, Molecular Characteristics and\nTreatment Response: data from a\nretrospective cohort of 107 patientsJulien Haroche\nDepartment of Internal Medicine &\nE3M Institute\, Pitié-Salpêtrière\nHospital\, AP-HP – Sorbonne\nUniversity\, Paris\, France\n\n\n	2:45 pmConsiderations for Assessment and\nTreatment of Neuropsychiatric Symptoms in\nECDAnneka Johnston\nRush University Medical Center\,\nChicago IL\n\n\n	Poster Presentations and Networking\n\n\n	3:00 pmErdheim-Chester Disease (ECD) is a Rare\nHistiocytic Neoplasm of Non-Langerhans\nCell HistiocytosisAbdalla Bowirrat\nAriel University\, Israel\n\n\n	Diagnostic challenges in mixed ErdheimChester Disease and Langerhans Cell\nHistiocytosis in a 54-year-old maleSameer Andani\nMofitt Cancer Center & University\nof South Florida\n\n\n	A Mycosis Fungoides-like Drug Reaction\nRapidly Resolving Following Switch from\nBRAF Inhibitor to MEK Inhibitor Monotherapy\nin Erdheim-Chester DiseaseSaipriya Ayyar\nUniversity of Cincinnati/UC Health\,\nCincinnati OH\n\n\n	Multimodality Imaging in Erdheim–Chester\nDisease: Radiologic Insights from Pediatric\nand Adult CasesPriyanka Naranje\nAll India Institute of Medical\nSciences\, New Delhi\, India\n\n\n	Cardiovascular System Imaging\nAbnormalities in Erdheim-Chester Disease: A\nSystematic ReviewMustafa Abomohsen\nBrookdale University Hospital and\nMedical Center\, Brooklyn\, NY USA\n\n\n	BRAF-Positive Erdheim–Chester Disease with\nProgressive Pulmonary and Vascular\nInvolvement Successfully Treated with\nVemurafenib: A Case ReportHulya Yilmaz Tekinhatun\nDiyarbakir Gazi Yasargil Training and\nResearch Hospital\, Turkey\n\n\n	Concurrent Erdheim-Chester Disease and\nClassical Hodgkin Lymphoma with\nunexpected response to lymphoma-directed\ntherapyRebecca Denson\nNew York Presbyterian-Weill Cornell\nMedicine\, New York\, NY\n\n\n	Abdominal Imaging Abnormalities in\nErdheim-Chester Disease: A Systematic\nReviewMustafa Abomohsen\nBrookdale University Hospital and\nMedical Center\, Brooklyn\, NY USA\n\n\n	Prevalence and distribution of ErdheimChester Disease in the UK estimated from\nreferral to a National Advisory PanelMatthew Collin\nNewcastle University\, United\nKingdom\n\n\n	Challenging Case Study\n\n\n	3:45 pmAll that glitters: retro-orbital\nxanthogranuloma or ECD?Matthew Collin\nNewcastle University\, United\nKingdom\n\n\n	Challenging Case Study\n\n\n	4:15 pmThe Clue Was the Blood Pressure: Atypical\nErdheim–Chester DiseaseJithma Abeykoon\nMayo Clinic\, Rochester\, MN USA\n\n\n	Closing Remarks & Student Abstract Award\n\n\n	4:45 pmECD Global Alliance into the FutureJerome Henson\nExecutive Director\, ECD Global\nAlliance\, DeRidder\, LA USA\n\n\n	4:55 pmJunior Investigator – Best Student\nPresentation AwardOshrat Hershkovitz-Rokah\nAriel University & Assut\n\n\n\n\nΛήψη Προγράμματος \nΕγγραφή \nΣΗΜΕΙΩΣΗ: Εγγραφείτε πριν από την 1η Φεβρουαρίου για να επωφεληθείτε από το κόστος εγγραφής early bird! Εξοικονομήστε $200 USD και εγγραφείτε μόνο με $300 USD!  \nΒραβείο Ευαισθητοποίησης Mark Heaney & Βραβείο Κοινοτικού Πρωταθλητή\n1 Φεβρουαρίου 2026 – Τελευταία ημέρα υποβολής υποψηφιοτήτων για το Βραβείο Ευαισθητοποίησης Mark Heaney και το Βραβείο Κοινοτικού Πρωταθλητή . \n\nΥποβάλετε τις υποψηφιότητές σας εδώ.\n\nΒραβείο ευαισθητοποίησης Mark Heaney. Υποδείξτε έναν επαγγελματία ιατρό που εργάζεται για τη βελτίωση της ζωής των ασθενών με ECD\, ευαισθητοποιώντας το ιατρικό επάγγελμα για την ασθένεια. \nΒραβείο Κοινοτικού Πρωταθλητή. Υποδείξτε οποιονδήποτε (ασθενή\, φροντιστή\, επαγγελματία υγείας\, φίλο κ.λπ.) που έχει αφιερώσει εθελοντικά το χρόνο του για να βοηθήσει στη βελτίωση της ζωής όλων όσων επηρεάζονται από το ECD. \n\n\n\nΠεριλήψεις προφορικών / αναρτημένων παρουσιάσεων\n1 Φεβρουαρίου 2026- Περιλήψεις που πρέπει να υποβληθούν. \n\nΥποβολές περιλήψεων για το Ιατρικό Συμπόσιο την 1η Μαΐου\, γίνονται δεκτές εδώ Παρακαλούμε να υποβάλετε περιλήψεις για προφορική ή/και αναρτημένη παρουσίαση. Πρόκειται για μια εξαιρετική ευκαιρία να μοιραστείτε το έργο σας και το έργο των συναδέλφων σας. Παρακαλούμε ενημερώστε τους για την ευκαιρία αυτή.  \n\nΤαξιδιωτικές υποτροφίες\nΤαξιδιωτική βοήθεια – Το Ταμείο Ταξιδιωτικής Βοήθειας του Glenn Padnick Τώρα γίνονται δεκτές αιτήσεις για το συνέδριο της ECDGA 2026. \nΟ Glenn Padnick έζησε μια γεμάτη και σημαντική ζωή\, ενώ αντιμετώπιζε τη νόσο Erdheim-Chester (ECD) για δεκαετίες. Από το 2011 έως το 2022\, υπηρέτησε με ακλόνητη αφοσίωση στο Διοικητικό Συμβούλιο της Παγκόσμιας Συμμαχίας ECD\, διασφαλίζοντας πάντα ότι οι φωνές και οι ανάγκες των ασθενών παρέμεναν στο επίκεντρο κάθε απόφασης.  \nΠρος τιμήν της κληρονομιάς του Glenn στην υπηρεσία και τη συμπόνια\, η οικογένειά του δημιούργησε γενναιόδωρα το Ταμείο Ταξιδιών Μνήμης Glenn Padnick. Αυτό το ταμείο παρέχει οικονομική βοήθεια για να βοηθήσει ασθενείς\, φροντιστές και επαγγελματίες του ιατρικού κλάδου να συμμετάσχουν στο ετήσιο συνέδριο ECD για όσους δεν θα μπορούσαν διαφορετικά να συμμετάσχουν λόγω οικονομικών περιορισμών.  \nΟι αιτήσεις για ταξιδιωτική βοήθεια για το Συνέδριο ECD 2026 είναι πλέον ανοικτές. Η χρηματοδότηση είναι περιορισμένη και προτεραιότητα θα δοθεί σε άτομα που δεν έχουν συμμετάσχει ποτέ στο παρελθόν στην εκδήλωση. Στόχος μας είναι να καταστήσουμε αυτή την ευκαιρία διαθέσιμη σε όσο το δυνατόν περισσότερα μέλη της κοινότητας με τους διαθέσιμους πόρους.   \nΠροθεσμία υποβολής αιτήσεων: Ειδοποιήσεις για την απονομή: Το αργότερο την 1η Μαρτίου 2026 \nΚάντε αίτηση εδώ: Glenn Padnick Memorial Travel Fund Request. \nΞενοδοχείο και πληροφορίες ταξιδιού για το συνέδριο\nΞενοδοχείο συνεδρίων\nHilton Birmingham at UAB\n808 20th Street South\nBirmingham\, AL 35205\nΤηλ: +1 (659) 251-1934 \nΈνα μπλοκ δωματίων έχει δεσμευτεί στο Hilton Birmingham at UAB για τους συμμετέχοντες στο συνέδριο.\nΤα δωμάτια πρέπει να έχουν κρατηθεί έως τις 6 Απριλίου 2026 για να λάβετε την ομαδική τιμή. \nΚράτηση δωματίου \nΕάν αντιμετωπίζετε προβλήματα με την κράτηση του δωματίου σας\, παρακαλούμε επικοινωνήστε με τον Simon Hill στο Hilton Birmingham Downtown. Ο αριθμός του είναι 205-910-1970 και το email του είναι simon.hill@hiltoncom.  \nΜεταφορά αεροδρομίου\nΔιεθνές Αεροδρόμιο Birmingham-Shuttlesworth (BHM)\nΗ δωρεάν υπηρεσία μεταφοράς από το αεροδρόμιο του Μπέρμιγχαμ προς το ξενοδοχείο παρέχεται απευθείας από το Hilton Downtown at UAB. \nΓια να χρησιμοποιήσετε το λεωφορείο:   \n\nΠαραλάβετε τις αποσκευές σας.\nΚαλέστε το ξενοδοχείο στο 205-933-9000 για να ζητήσετε το λεωφορείο.\nΠροχωρήστε στην πόρτα #4L και περιμένετε το λεωφορείο με την ένδειξη “Hilton”.\n\nΤαξιδεύοντας μέσω Ατλάντα\nΤο Διεθνές Αεροδρόμιο Hartsfield-Jackson της Ατλάντα (ATL) απέχει περίπου 3 ώρες από το Μπέρμιγχαμ και προσφέρει απευθείας διεθνείς πτήσεις προς τις περισσότερες χώρες. Για τους ταξιδιώτες που φτάνουν μέσω του ATL\, διατίθενται υπηρεσίες μεταφοράς με λεωφορείο μεταξύ του αεροδρομίου της Ατλάντα και του Μπέρμιγχαμ.  \nΣύνδεσμος Υπηρεσίας Μεταφοράς \nΕπικοινωνία:\nErdheim-Chester Disease Global Alliance\n Email: support@erdheim-chester.org \nΕγγραφή \nΟι Χορηγοί μας\n 
URL:https://www.erdheim-chester.org/el/event/11%ce%bf-%ce%b5%cf%84%ce%ae%cf%83%ce%b9%ce%bf-%ce%b9%ce%b1%cf%84%cf%81%ce%b9%ce%ba%cf%8c-%cf%83%cf%85%ce%bc%cf%80%cf%8c%cf%83%ce%b9%ce%bf-ecd-birmingham-2026/
LOCATION:Hilton Birmingham στο UAB\, 808 20th St S\, Μπέρμιγχαμ\, AL 35205\, Μπέρμιγχαμ\, 35205\, United States
CATEGORIES:ECD Ιατρικό Συμπόσιο,Προτεινόμενο
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/09/Medical-Symposium-hd-v2.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260429
DTEND;VALUE=DATE:20260501
DTSTAMP:20260604T030822
CREATED:20251030T142537Z
LAST-MODIFIED:20260410T173702Z
UID:10000965-1777420800-1777593599@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:11η Ετήσια συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών με ECD - Birmingham 2026
DESCRIPTION:Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη νόσο Erdheim-Chester ανακοινώνει τη συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών 2026. \nΜπέρμιγχαμ\, AL – Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) και η Ιατρική Σχολή του UAB προσκαλούν ασθενείς\, οικογένειες\, επαγγελματίες υγείας και ερευνητές να αποθηκεύσουν την ημερομηνία. \n\nΣυγκέντρωση ασθενών και οικογενειών (PFG): 29-30 Απριλίου 2026\n\nΤετάρτη\, 29 Απριλίου 2026\nΣυνάντηση γνωριμίας: 15:00-17:00\nΤοποθεσία: Hilton at UAB Downtown \nΠέμπτη\, 30 Απριλίου 2026\nΣυγκέντρωση Ασθενών & Οικογενειών: 8:00 π.μ.-16:30 μ.μ.\nΤοποθεσία: Marnix E. Heersink Conference Center στο Πανεπιστήμιο της Αλαμπάμα στο Μπέρμιγχαμ \nΕπίσημο Δείπνο: 18:00-20:00\nΤοποθεσία: Hilton at UAB Downtown \nΑυτή η εκδήλωση θα φέρει σε επαφή την παγκόσμια κοινότητα της νόσου Erdheim-Chester με κορυφαίους ιατρικούς εμπειρογνώμονες για να μοιραστούν την τελευταία έρευνα\, τις κλινικές γνώσεις και τους πόρους της κοινότητας. Οι συμμετέχοντες μπορούν να περιμένουν εκπαιδευτικές συνεδρίες\, ευκαιρίες για να συνδεθούν με ομότιμους και ενημερώσεις σχετικά με τις αναδυόμενες θεραπείες και τη φροντίδα των ασθενών. \nΠερισσότερες λεπτομέρειες σχετικά με το ξενοδοχείο και τα κυριότερα σημεία του προγράμματος θα ανακοινωθούν τους επόμενους μήνες. \nΑτζέντα\n\n\n\n\n	TimeAllocated minutes (510 min total)Presentation Subject Possibilities (Actual Titles to be Provided by Presenters)PresenterSession Description\n\n\n\n\n	8:00 AM30Registration & Light Breakfast\n\n\n	8:30 AM15Welcome to Birmingham & PFG MeetingGaurav Goyal\, MDWelcome to the 11th Annual Erdheim-Chester Disease International Conference!  Introductions to Birmingham\, UAB and the ECD Global Alliance.\n\n\n	8:45 AM15Manifestations of histiocytosis in adultsMatthew Collin\, MD\, PhDLearn about the difference types of adult histiocytic disorders. How are they different? How are they the same?  What have we learned recently that makes us believe they are more alike than they once were.\n\n\n	9:00 AM15Histiocytosis at the Cellular LevelAstrid van Halteren\, PhDThis presentation will zoom into the different cell types which can be found in the bone marrow\, blood and tissues of patients diagnosed with histiocytosis\n\n\n	9:15 AM15ECD/Histio Treatment OptionsSam Reynolds\, MDECD/Histio Treatment Options (Current & on the horizon)\n\n\n	9:30 AM15Tagreted Therapy: The Good\, the Bad\, and the UnaffordableDaniel Sokolowski\, PharmDOverview of targeted treatments for histiocytosis and management of their adverse effects.\n\n\n	9:45 AM20BreakN/A\n\n\n	10:05 AM15Advancing treatment for histiocytic neurodegeneration through patient specific modelingNicole Coufal\, MD\, PhDThe importance of patient samples to the science\, and the importance of pilot funding and where we hope to take it in the future.\n\n\n	10:20 AM15What should I know about ECD Treatment and My Heart?  Potential cardiac side effects of ECD treatment.Carrie Lenneman\, MD\, MSCIDiscuss common medication used in treatment of ECD . Review  potential cardiac side effects and management strategies of ECD treatment.\n\n\n	10:35 AM15ECD on the BrainEli Diamond\, MDDiscussion of ECD effects on the brain.\n\n\n	10:50 AM15Endocrine Manifestations of Erdheim-Chester DiseaseAlexandra Dodd\, MDUnderstand endocrine manifestations of ECD including effects on the pituitary gland. Understand the treatments for endocrine disorders related to ECD.\n\n\n	11:05 AM40Expert Q&AJulien Haroche\, MD\, PhD\nEli Diamond\, MD\nRonald Go\, MD\nGaurav Goyal\, MD (Moderator)Ask your questions and hear the answers from ECD Medical experts. Hear up-to-date answers from those who are doing ECD research.\n\n\n	11:45 AM15PicturesN/A\n\n\n	12:00 – 1:00pm60LunchN/A\n\n\n	1:00 PM20Research Opportunities (Panel Discussion - 5 min each)Eli Diamond\, MD (Registry)\nGaurav Goyal\, MD (Survivorship)\nJithma Abeykoon\, MD (CSF1R\, ERK)\nMatthew Collins\, MD\, PhDHear the answers from ECD Medical experts about the open research opportunities.  Hear up-to-date answers from those who are doing ECD research.\n\n\n	1:20 PM20Expert Question & Answer PanelGaurav Goyal\, MD\nEli Diamond\, MD\nJithme Abeykoon\, MD\nMatthew Collins\, MD\, PhDAsk your questions and hear the answers from ECD Medical experts. Hear up-to-date answers from those who are doing ECD research.  Don’t be shy\, ask your questions about ECD in general! [Please note\, the panel is unable to provide any personal medical advise during this session.]\n\n\n	1:40 PM60Breakout SessionsKevin O'Brien\, RN\, MS-CRNP (patients) \n\nSylvia Huang\, PhD\, MA\, MEd\, FAAHPM (Caregivers)Breakout Session:\n\n- Patients: Personal Challenges in Living with Erdheim-Chester Disease\n\n- Cargivers & Family:  Addressing YOUR Emotional Needs\n\n\n	2:40 PM20BreakN/A\n\n\n	3:00 PM15General medical management for ECDKevin O'Brien\, RN\, MS-CRNPHighlighting the importance of managing ongoing general medical problems.  For example\, hypertension\, diabetes\, weight\, cholesterol levels\, etc.  These uncontrolled medical problems can compound overall disease burden.\n\n\n	3:15 PM15Emotional and Cognitive Changes in ECDSylvia Huang\, PhD\, MA\, MEd\, FAAHPMLiving with Erdheim-Chester Disease can bring emotional\, cognitive\, and fatigue-related changes that are real and often invisible. This session offers understanding\, reassurance\, and practical guidance to help patients and families make sense of these experiences. Participants will learn about supportive strategies and resources that promote resilience\, wellbeing\, and hope.\n\n\n	3:30 PM15Fatigue and Pain in Erdheim-Chester Disease: Root Causes and Practical Strategies for Energy\, Relief\, and ResilienceRichard Taylor\, PhD\, DNP\, CRNP\, APN-BCThis session is designed to empower patients and caregivers by unpacking the root causes of fatigue and pain in Erdheim-Chester Disease (ECD).\n\nThe goal is to offer meaningful\, evidence-informed tools to reduce suffering\, build resilience\, and improve energy\, mobility\, and quality of life.\n\n\n	3:45 PM15Movement is MedicineElizabeth Bohorfoush\, DPTPatients and caregivers receive guidance through gentle\, low-level exercises to help reduce pain\, build strength\, improve posture\, and encourage activity.\n\n\n	4:00 PM20Expert Question & Answer PanelKevin O'Brien\, RN\, MS-CRNP\nSylvia Huang\, PhD\, MA\, MEd\, FAAHPM\nRichard Taylor\, PhD\, DNP\, CRNP\, APN-BC\nElizabeth Bohorfoush\, DPTAsk your questions and hear the answers from the experts. Don’t be shy\, ask your questions! [Please note\, the panel is unable to provide any personal medical advise during this session.]\n\n\n	4:20 PM10ECDGA CloseJerome Henson\, ED (ECDGA)Learn more about the ECD Global Alliance.  Hear why the organization was created and what has been accomplished as a result.  Learn how the organization is able to do its work and how you can become more involved in improving the lives of all who have been impacted by Erdheim-Chester Disease.\n\n\n	510\n\n\n\n\nΛήψη Προγράμματος \nΕγγραφή \nΣΗΜΕΙΩΣΗ: Εγγραφείτε πριν από την 1η Φεβρουαρίου για να επωφεληθείτε από το κόστος εγγραφής early bird! Εξοικονομήστε $100 USD και εγγραφείτε μόνο με $100 USD!  \nΒραβείο Ευαισθητοποίησης Mark Heaney & Βραβείο Κοινοτικού Πρωταθλητή\n1 Φεβρουαρίου 2026 – Τελευταία ημέρα υποβολής υποψηφιοτήτων για το Βραβείο Ευαισθητοποίησης Mark Heaney και το Βραβείο Πρωταθλητή Κοινότητας. \n\nΥποβάλετε τις υποψηφιότητές σας εδώ.\n\nΒραβείο ευαισθητοποίησης Mark Heaney. Υποδείξτε έναν επαγγελματία ιατρό που εργάζεται για τη βελτίωση της ζωής των ασθενών με ECD\, ευαισθητοποιώντας το ιατρικό επάγγελμα για την ασθένεια. \nΒραβείο Κοινοτικού Πρωταθλητή. Υποδείξτε οποιονδήποτε (ασθενή\, φροντιστή\, επαγγελματία υγείας\, φίλο κ.λπ.) που έχει αφιερώσει εθελοντικά το χρόνο του για να βοηθήσει στη βελτίωση της ζωής όλων όσων επηρεάζονται από το ECD. \n\n\n\nΕπικοινωνία:\nErdheim-Chester Disease Global Alliance\nEmail: support@erdheim-chester.org \nΑφίσα ασθενούς – Υποβολές\nΗ 1η Φεβρουαρίου 2026 είναι η τελευταία ημέρα για την ολοκλήρωση μιας Αφίσας Ασθενούς για έκθεση στη Συγκέντρωση Ασθενών & Οικογενειών. Παρακαλούμε υποβάλετε τις πληροφορίες της αφίσας σας εδώ! \nΤαξιδιωτικές υποτροφίες\nΤαξιδιωτική βοήθεια – Το Ταμείο Ταξιδιωτικής Βοήθειας του Glenn Padnick Τώρα γίνονται δεκτές αιτήσεις για το συνέδριο της ECDGA 2026. \nΟ Glenn Padnick έζησε μια γεμάτη και σημαντική ζωή\, ενώ αντιμετώπιζε τη νόσο Erdheim-Chester (ECD) για δεκαετίες. Από το 2011 έως το 2022\, υπηρέτησε με ακλόνητη αφοσίωση στο Διοικητικό Συμβούλιο της Παγκόσμιας Συμμαχίας ECD\, διασφαλίζοντας πάντα ότι οι φωνές και οι ανάγκες των ασθενών παρέμεναν στο επίκεντρο κάθε απόφασης.  \nΠρος τιμήν της κληρονομιάς του Glenn στην υπηρεσία και τη συμπόνια\, η οικογένειά του δημιούργησε γενναιόδωρα το Ταμείο Ταξιδιών Μνήμης Glenn Padnick. Αυτό το ταμείο παρέχει οικονομική βοήθεια για να βοηθήσει ασθενείς\, φροντιστές και επαγγελματίες του ιατρικού κλάδου να συμμετάσχουν στο ετήσιο συνέδριο ECD για όσους δεν θα μπορούσαν διαφορετικά να συμμετάσχουν λόγω οικονομικών περιορισμών.  \nΟι αιτήσεις για ταξιδιωτική βοήθεια για το Συνέδριο ECD 2026 είναι πλέον ανοικτές. Η χρηματοδότηση είναι περιορισμένη και προτεραιότητα θα δοθεί σε άτομα που δεν έχουν συμμετάσχει ποτέ στο παρελθόν στην εκδήλωση. Στόχος μας είναι να καταστήσουμε αυτή την ευκαιρία διαθέσιμη σε όσο το δυνατόν περισσότερα μέλη της κοινότητας με τους διαθέσιμους πόρους.   \nΠροθεσμία υποβολής αιτήσεων: Ειδοποιήσεις για την απονομή: Το αργότερο την 1η Μαρτίου 2026 \nΚάντε αίτηση εδώ: Glenn Padnick Memorial Travel Fund Request. \nΞενοδοχείο και πληροφορίες ταξιδιού για το συνέδριο\nΞενοδοχείο συνεδρίων\nHilton Birmingham at UAB\n808 20th Street South\nBirmingham\, AL 35205\nΤηλ: +1 (659) 251-1934 \nΈνα μπλοκ δωματίων έχει δεσμευτεί στο Hilton Birmingham at UAB για τους συμμετέχοντες στο συνέδριο.\nΤα δωμάτια πρέπει να έχουν κρατηθεί έως τις 6 Απριλίου 2026 για να λάβετε την ομαδική τιμή. \nΚάντε κράτηση δωματίου \nΕάν αντιμετωπίζετε προβλήματα με την κράτηση του δωματίου σας\, παρακαλούμε επικοινωνήστε με τον Simon Hill στο Hilton Birmingham Downtown. Ο αριθμός του είναι 205-910-1970 και το email του είναι simon.hill@hiltoncom.  \nΜεταφορά αεροδρομίου\nΔιεθνές Αεροδρόμιο Birmingham-Shuttlesworth (BHM)\nΗ δωρεάν υπηρεσία μεταφοράς από το αεροδρόμιο του Μπέρμιγχαμ προς το ξενοδοχείο παρέχεται απευθείας από το Hilton Downtown at UAB. \nΓια να χρησιμοποιήσετε το λεωφορείο:   \n\nΠαραλάβετε τις αποσκευές σας.\nΚαλέστε το ξενοδοχείο στο 205-933-9000 για να ζητήσετε το λεωφορείο.\nΠροχωρήστε στην πόρτα #4L και περιμένετε το λεωφορείο με την ένδειξη “Hilton”.\n\nΤαξιδεύοντας μέσω Ατλάντα\nΤο Διεθνές Αεροδρόμιο Hartsfield-Jackson της Ατλάντα (ATL) απέχει περίπου 3 ώρες από το Μπέρμιγχαμ και προσφέρει απευθείας διεθνείς πτήσεις προς τις περισσότερες χώρες. Για τους ταξιδιώτες που φτάνουν μέσω του ATL\, διατίθενται υπηρεσίες μεταφοράς με λεωφορείο μεταξύ του αεροδρομίου της Ατλάντα και του Μπέρμιγχαμ.  \nΣύνδεσμος Υπηρεσίας Μεταφοράς \nΕγγραφή \nΟι Χορηγοί μας\nΑυτή η συνάντηση καθίσταται δυνατή χάρη στον χορηγό μας\, Πατέρα Charles Balnaves από τη Μελβούρνη της Αυστραλίας\, ο οποίος υποστηρίζει αυτή την εκδήλωση στη μνήμη της εκλιπούσας συζύγου του\, Tanya. Είμαστε ευγνώμονες για τη συνεχή\, γενναιόδωρη χορηγία του Πατέρα Charles. Εκτιμούμε επίσης την υποστήριξη των ARUP Laboratories.\n 
URL:https://www.erdheim-chester.org/el/event/11%ce%b7-%ce%b5%cf%84%ce%ae%cf%83%ce%b9%ce%b1-%cf%83%cf%85%ce%b3%ce%ba%ce%ad%ce%bd%cf%84%cf%81%cf%89%cf%83%ce%b7-%ce%b1%cf%83%ce%b8%ce%b5%ce%bd%cf%8e%ce%bd-%ce%ba%ce%b1%ce%b9-%ce%bf%ce%b9%ce%ba%ce%bf/
LOCATION:Hilton Birmingham στο UAB\, 808 20th St S\, Μπέρμιγχαμ\, AL 35205\, Μπέρμιγχαμ\, AL\, 35205\, United States
CATEGORIES:ECD Συγκέντρωση ασθενών & οικογενειών,Προτεινόμενο
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/09/Patient-Family-Gathering-hd-v2.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20250907
DTEND;VALUE=DATE:20250914
DTSTAMP:20260604T030822
CREATED:20250805T142916Z
LAST-MODIFIED:20250805T143018Z
UID:10000467-1757286000-1757804399@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Κοιτάζοντας μπροστά: Σύντομα έρχεται η Εβδομάδα Ενημέρωσης για τη Νόσο Erdheim-Chester
DESCRIPTION:Καθώς διανύουμε τις τελευταίες εβδομάδες του καλοκαιριού\, η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) προετοιμάζεται για μια από τις πιο σημαντικές στιγμές του έτους – την Εβδομάδα Ενημέρωσης για τη Νόσο Erdheim-Chester\, που θα πραγματοποιηθεί παγκοσμίως από τις 8 έως τις 13 Σεπτεμβρίου. \nΑυτή η αφιερωμένη εβδομάδα είναι μια σημαντική ευκαιρία για την παγκόσμια ευαισθητοποίηση σχετικά με τη νόσο Erdheim-Chester (ECD) – έναν σπάνιο\, μεταβαλλόμενο στη ζωή καρκίνο του αίματος που επηρεάζει άτομα σε όλες τις ηπείρους\, πολιτισμούς και κοινότητες. Η ECD μπορεί να επηρεάσει πολλαπλά όργανα\, συμπεριλαμβανομένων των οστών\, του εγκεφάλου\, της καρδιάς\, των πνευμόνων και των νεφρών. Επειδή τα συμπτώματα ποικίλλουν ευρέως και η νόσος είναι τόσο σπάνια\, η διάγνωση συχνά καθυστερεί\, καθιστώντας την ευαισθητοποίηση και την εκπαίδευση ιδιαίτερα κρίσιμες.   \nΣτην ECDGA\, η αποστολή μας είναι διεθνής. Από την ίδρυσή μας το 2008\, έχουμε δημιουργήσει μια υποστηρικτική\, συνεργατική κοινότητα που σήμερα περιλαμβάνει περισσότερες από 1.000 οικογένειες σε περισσότερες από 75 χώρες. Δεσμευόμαστε να διασφαλίσουμε ότι ανεξάρτητα από το πού ζει κάποιος\, έχει πρόσβαση σε πληροφορίες\, πόρους και ένα παγκόσμιο δίκτυο υποστήριξης.   \nΗ Εβδομάδα Ενημέρωσης για τη Νόσο Erdheim-Chester μας επιτρέπει να εστιάσουμε τις προσπάθειές μας\, να μοιραστούμε ακριβείς πληροφορίες και να αναδείξουμε τις εμπειρίες των ασθενών και των φροντιστών σε όλο τον κόσμο. Κατά τη διάρκεια του Αυγούστου\, θα αρχίσουμε να κυκλοφορούμε εκπαιδευτικό περιεχόμενο\, εργαλεία ευαισθητοποίησης και προσωπικές ιστορίες από όλη την παγκόσμια κοινότητα της νόσου ECD. Το υλικό αυτό θα βοηθήσει στην προετοιμασία των υποστηρικτών\, των οικογενειών και των επαγγελματιών υγείας για να συμμετάσχουν στην εβδομαδιαία εκστρατεία.   \nΕίναι επίσης καιρός για δράση. Καλούμε όλους – ασθενείς\, συνηγόρους\, φίλους και επαγγελματίες υγείας – να συμμετάσχουν στο κίνημα ακολουθώντας την ECDGA στην πλατφόρμα κοινωνικής δικτύωσης που προτιμάτε. Είτε χρησιμοποιείτε το Facebook\, το Instagram\, το LinkedIn ή το X (πρώην Twitter)\, η φωνή σας και οι μετοχές σας κάνουν τη διαφορά. Κάθε ανάρτηση συμβάλλει στην ευαισθητοποίηση σε νέες περιοχές\, σε νέα κοινά και σε εκείνους που μπορεί να αναζητούν ακόμη απαντήσεις.    \nΗ Εβδομάδα Ενημέρωσης για τη Νόσο Erdheim-Chester ακολουθεί δύο από τις σημαντικότερες ετήσιες εκδηλώσεις μας: τη Συγκέντρωση Ασθενών και Οικογενειών και το Διεθνές Ιατρικό Συμπόσιο\, που πραγματοποιήθηκαν νωρίτερα φέτος. Οι εκδηλώσεις αυτές συγκέντρωσαν ασθενείς\, φροντιστές και κορυφαίους ερευνητές από όλο τον κόσμο για να μοιραστούν γνώσεις\, να ενισχύσουν τις σχέσεις και να αναδείξουν τις τελευταίες επιστημονικές εξελίξεις στη νόσο Erdheim-Chester. Η Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης βασίζεται στη δυναμική αυτών των συγκεντρώσεων\, επεκτείνοντας τη συζήτηση πέρα από το πλαίσιο του συνεδρίου και στην ευρύτερη παγκόσμια κοινότητα.   \nΕλπίζουμε να μας ακολουθήσετε καθ’ όλη τη διάρκεια του Αυγούστου και μετά. Σημειώστε το ημερολόγιό σας\, ακολουθήστε μας και βοηθήστε μας να διαδώσουμε το μήνυμα. Μαζί\, ως παγκόσμια κοινότητα\, μπορούμε να συνεχίσουμε να φωτίζουμε τη νόσο Erdheim-Chester.   \nΤο Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) δεν παρέχει ιατρικές συμβουλές\, διαγνώσεις ή θεραπείες. Όλο το περιεχόμενο προορίζεται μόνο για ενημερωτικούς σκοπούς. Παρακαλούμε συμβουλευτείτε έναν πάροχο υγειονομικής περίθαλψης για ιατρικές ανησυχίες.
URL:https://www.erdheim-chester.org/el/event/%ce%ba%ce%bf%ce%b9%cf%84%ce%ac%ce%b6%ce%bf%ce%bd%cf%84%ce%b1%cf%82-%ce%bc%cf%80%cf%81%ce%bf%cf%83%cf%84%ce%ac-%cf%83%cf%8d%ce%bd%cf%84%ce%bf%ce%bc%ce%b1-%ce%ad%cf%81%cf%87%ce%b5%cf%84%ce%b1%ce%b9/
LOCATION:AL
CATEGORIES:Προτεινόμενο
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/ribbon-awareness-month.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20250615
DTEND;VALUE=DATE:20250716
DTSTAMP:20260604T030822
CREATED:20250606T152433Z
LAST-MODIFIED:20250617T143108Z
UID:10000369-1750028400-1752620399@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Ετοιμαστείτε να τρέξετε\, να περπατήσετε και να κυλήσετε για την Ελπίδα! Το 2025 Fun Run είναι εδώ!
DESCRIPTION:Το Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) είναι ενθουσιασμένη που ανακοινώνει το 2025 Global Steps Towards Awareness & Hope Virtual Fun Run\, Walk & Roll! Από τις 16 Ιουνίου έως τις 15 Ιουλίου 2025\, σας προσκαλούμε -ασθενείς\, φροντιστές\, υποστηρικτές και συνηγόρους σε όλο τον κόσμο- να συμμετάσχετε στο ενωμένο κίνημά μας για δύναμη\, προβολή και ελπίδα. \nΑυτή η πλήρως εικονική εκδήλωση είναι η ευκαιρία σας να αυξήσετε την ευαισθητοποίηση σχετικά με Erdheim-Chester Disease (ECD)\, ενός εξαιρετικά σπάνιου και συχνά παρεξηγημένου καρκίνου του αίματος που πλήττει μόλις πάνω από χίλιες οικογένειες παγκοσμίως. Είτε δένετε τα αθλητικά σας παπούτσια\, είτε περπατάτε στη γειτονιά σας\, είτε περπατάτε μια διαδρομή με την ομάδα σας\, κάθε βήμα που κάνετε βοηθά στην ενίσχυση της αποστολής μας: ευαισθητοποίηση\, υποστήριξη\, εκπαίδευση και έρευνα για όσους επηρεάζονται από τη νόσο ECD.  \n  \nΠαραγγείλτε το δικό σας σήμερα! \nΒασικές λεπτομέρειες της εκδήλωσης: \n\nΗμερομηνίες εκδηλώσεων: 15 Ιουλίου 2025\nΕγγραφή: 20 δολάρια ανά άτομο\nΠού: Οπουδήποτε στον κόσμο – είναι πλήρως εικονικό\nΤα μπλουζάκια είναι διαθέσιμα για αγορά. Παραγγείλετε σήμερα!\nΣχηματίστε μια ομάδα\, εκπροσωπήστε την πολιτεία ή τη χώρα σας και περπατήστε με σκοπό\n\n  \nΌλα τα κεφάλαια που συγκεντρώνονται στηρίζουν την παγκόσμια αποστολή μας και μας φέρνουν πιο κοντά σε καλύτερα αποτελέσματα και\, τελικά\, σε μια θεραπεία. Ας συνεχίσουμε να προχωράμε μπροστά – μαζί.  \nΕγγραφείτε σήμερα \nΕρωτήσεις; Επικοινωνήστε με το Renita.Page@erdheim-chester.org  \nΑς προχωρήσουμε μπροστά με δύναμη. Ας προχωρήσουμε με ανθεκτικότητα. Ας τρέξουμε με ελπίδα.   \n[usahtml5map id=”0″] \n[worldcountrieshtml5map id=”0″] \nΕγκεκριμένη έκδοση
URL:https://www.erdheim-chester.org/el/event/%ce%b5%cf%84%ce%bf%ce%b9%ce%bc%ce%b1%cf%83%cf%84%ce%b5%ce%af%cf%84%ce%b5-%ce%bd%ce%b1-%cf%84%cf%81%ce%ad%ce%be%ce%b5%cf%84%ce%b5-%ce%bd%ce%b1-%cf%80%ce%b5%cf%81%cf%80%ce%b1%cf%84%ce%ae%cf%83%ce%b5/
LOCATION:AL
CATEGORIES:Ετήσιος αγώνας διασκέδασης,Προτεινόμενο
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Approved-version-1.jpg
END:VEVENT
END:VCALENDAR