από Steven May Jr | Ιαν 23, 2025 | Νέα
Το Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) είναι υπερήφανη που ανακοινώνει ότι οι υποψηφιότητες για το υψηλού κύρους βραβείο Mark Heaney Memorial Award for Awareness είναι πλέον ανοικτές. Αυτό το ετήσιο βραβείο τιμά τη σημαντική συμβολή του Dr. Mark Heaney,...
από Asmaa Javed | Ιαν 2, 2025 | Νέα
Μια ασθενής με σπάνια ασθένεια μοιράζεται τον αγώνα της για να βρει τη λύση που χρειαζόταν απεγνωσμένα. Από την Hiba Tohmé Ονομάζομαι Hiba Tohmé, μια 45χρονη νεαρή γυναίκα, μητέρα ενός 19χρονου αγοριού. Έζησα μια ήσυχη και γαλήνια, δυναμική και σκληρά εργαζόμενη ζωή...
από Asmaa Javed | Ιαν 2, 2025 | Νέα
Όταν η ελπίδα ήταν ανεπαρκής, αυτό Erdheim-Chester ασθενής με ασθένεια βρήκε μια ιατρική ομάδα που ξεπέρασε κάθε όριο, δίνοντάς του την ελπίδα που χρειαζόταν για να αποκτήσει μια ζωή που θα μπορούσε να αγκαλιάσει. Από τον Adam Green Τον Ιούλιο του 2017, έλαβα ένα...
από Asmaa Javed | Δεκ 31, 2024 | Νέα
Ο Joe Lofaro ευαισθητοποιεί την κοινότητά του για την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, μοιραζόμενος την ιστορία του για τη μάχη με αυτή τη σπάνια ασθένεια, ανεξάρτητα από τα...
από Asmaa Javed | Δεκ 31, 2024 | Νέα
Η Ημέρα Σπάνιων Ασθενειών ευαισθητοποιεί για τις διαταραχές που επηρεάζουν πολύ λίγους από εμάς. Μια ασθενής του ECD στην Ουάσινγκτον μοιράζεται την ιστορία της για τον αγώνα της να σώσει τη ζωή...
από Asmaa Javed | Δεκ 31, 2024 | Νέα
“Όταν γίνεσαι πολύ καλός στη φροντίδα, πρέπει να καταλάβεις τη διαφορά μεταξύ ενός” κλάματος γέλιου “και ενός” λυπημένου κλάματος “”, είπε απευθυνόμενος σε μια αίθουσα με ανθρώπους που περνούν παρόμοιες...
