από Kathy Brewer | Οκτ 20, 2022 | ECDGA Νέα, Γενικά Νέα, Έρευνα, Ευαισθητοποίηση, Ζώντας με ECD
Μια νέα εργασία που δημοσιεύθηκε στο Lancet eClinicalMedicine, περιγράφει λεπτομερώς τόσο τα σημαντικά οφέλη όσο και τις προκλήσεις της φροντίδας ασθενών με σπάνιες μορφές καρκίνου, όπως οι Erdheim-Chester Ασθένεια (ECD). Το έγγραφο δημιουργήθηκε με τη συνεργασία...
από admin | Φεβ 24, 2022 | Γενικά Νέα, Ευαισθητοποίηση, Ζώντας με ECD
Η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων είναι στις 28 Φεβρουαρίου 2022! Στις Ηνωμένες Πολιτείες, μια ασθένεια θεωρείται σπάνια εάν επηρεάζει λιγότερους από 200.000 Αμερικανούς, 7.000 ασθένειες εμπίπτουν σε αυτή την κατηγορία, με 1 στους 10 Αμερικανούς να έχει προσβληθεί. Οι ασθενείς...
από admin | Δεκ 16, 2021 | ECDGA Νέα, Γενικά Νέα, Ευαισθητοποίηση, Εύρεση πόρων, Ζώντας με ECD
Μια νέα χρονιά ελπίδας διαφαίνεται στον ορίζοντα για την κοινότητα ECD! Δείτε το ενημερωτικό δελτίο για το τέλος του έτους 2021. Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD φτάνει σε νέα επίπεδα υποστήριξης για όσους αγωνίζονται Erdheim-Chester Disease με μια εκστρατεία αντιστοίχισης...
από admin | Σεπ 13, 2021 | ECDGA Νέα, Γενικά Νέα, Ευαισθητοποίηση
Erdheim-Chester Εβδομάδα ευαισθητοποίησης για την ασθένεια 13 – 18 Σεπτεμβρίου 2021 #SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD φιλοξενεί την 7η ετήσια Erdheim-Chester Εβδομάδα Ενημέρωσης για την Ασθένεια! Ενταχθείτε στην...
από admin | Ιούν 24, 2021 | Γενικά Νέα, Ευαισθητοποίηση, Εύρεση πόρων, Ζώντας με ECD
Ο εικονικός αγώνας δρόμου/περιπάτου που διοργάνωσαν τα μέλη του ECD αυτόν τον μήνα χρησίμευσε για να συγκεντρωθούν χρήματα για την έρευνα σχετικά με αυτή τη σπάνια ασθένεια, να αυξηθεί η ευαισθητοποίηση και να συγκεντρωθούν υποστηρικτές για όλους εκείνους που...
από admin | Μαρ 1, 2021 | ECDGA Νέα, Γενικά Νέα, Έρευνα, Ευαισθητοποίηση, Ζώντας με ECD
Εθνικό Ολοκληρωμένο Δίκτυο για τον Καρκίνο (NCCN) Κατευθυντήριες γραμμές για την ιστιοκυττάρωση Δημοσιεύθηκε Μάρτιος 2021 Το ECDGA βρίσκεται στην ευχάριστη θέση να ανακοινώσει ότι το Εθνικό Ολοκληρωμένο Δίκτυο για τον Καρκίνο® (NCCN®) -μια συμμαχία κορυφαίων κέντρων...
