Ιατρικοί πόροι
Κατευθυντήριες οδηγίες του NCCN
The ECDGA is pleased to share that the National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®)—an alliance of leading cancer centers—has published a new NCCN Guidelines® for Histiocytosis. These clinical practice guidelines provide the latest evidence and expert consensus for diagnosing and treating the three most common forms of histiocytosis in adults: Langerhans cell histiocytosis (LCH), Erdheim-Chester Disease (ECD,) and Rosai-Dorfman Disease (RDD). The NCCN Guidelines can help patients, families, and physicians access the latest information about symptoms, diagnosis, treatment, and more. The guidelines can also serve as a useful tool when seeking approvals for coverage of drugs and therapies. The guidelines are updated at least once a year and can be accessed at any time. Access your copy below or on PubMed.
The ECDGA YouTube playlist, “Medical Professional Resources by ECDGA,” includes videos featuring medical professionals discussing Erdheim-Chester Disease (ECD) treatments, research, and clinical best practices.
Ιατρικά φυλλάδια της ECDGA
Οι ιατρικοί εμπειρογνώμονες του ECD στην κοινότητά μας συνέβαλαν στη σύνταξη δύο τύπων φυλλαδίων με σκοπό τη γενική ενημέρωση και ευαισθητοποίηση. Το φυλλάδιο για τους ασθενείς διατίθεται για να βοηθήσει τα νέα μέλη της κοινότητας να κατανοήσουν τις βασικές αρχές του ECD. Το ιατρικό φυλλάδιο διατίθεται για να το μοιραστείτε με την ομάδα φροντίδας σας ή με οποιονδήποτε επαγγελματία υγείας. Ζητήστε ένα δωρεάν αντίτυπο συμπληρώνοντας αυτή τη φόρμα.
Δοκιμές και μελέτες της ECD
Τρέχουσα Μελέτες και δοκιμές σχετικά με την ECD παρουσιάζονται στο διαδίκτυο για να βοηθήσουν τους γιατρούς και τους ασθενείς.
Παρουσιάσεις της ECDGA
Θέματα επιβίωσης σε ενήλικες ασθενείς με ιστιοκυτταρικά νεοπλάσματα
Μπορείτε να βρείτε εδώ τις κατευθυντήριες οδηγίες ειδικών για τη φροντίδα και τη θεραπεία της ECD, που συντάχθηκαν το 2020: Νόσος Erdheim-Chester: συστάσεις συναίνεσης για την αξιολόγηση, τη διάγνωση και τη θεραπεία στη μοριακή εποχή.
Διαφάνειες παρουσίασης από ειδικούς και βίντεο Οι υποθέσεις ECD και οι τρέχουσες έρευνες παρατίθενται στην ενότητα Ιατρικό Συμπόσιο ή το δικό μας YouTube κανάλι.
Βοήθεια σχετικά με τις ενστάσεις των πληρωτών
Οι πάροχοι ιατρικών υπηρεσιών που χρειάζονται βοήθεια για να λάβουν έγκριση σχετικά με τη φροντίδα και τη φαρμακευτική αγωγή ενός ασθενούς με ECD μπορούν να βρουν περισσότερες πληροφορίες εδώ: Υποβολή ενστάσεων από τον πληρωτή.
Άρθρα που έχουν υποβληθεί σε αξιολόγηση από ομότιμους
Φροντίδα του ασθενούς σας που πάσχει από σπάνια ασθένεια παρέχεται από το NIH για να βοηθήσει το ιατρικό προσωπικό όταν αντιμετωπίζει μια περίπτωση σπάνιας νόσου, και περιλαμβάνει συμβουλές για την κωδικοποίηση σύμφωνα με την ICD.
Find articles about Erdheim-Chester disease online using PubMed. PubMed is a free search engine used to access references and abstracts on life sciences and biomedical topics. The United States National Library of Medicine at the National Institutes of Health maintains the database of information retrieval. As of October 2021, there are 1,034 articles referencing “Erdheim Chester” on Pubmed.
Για τους ερευνητές του ECD:
Είμαστε ο μόνος ιδιωτικός χρηματοδότης που αφιερώνεται αποκλειστικά στην έρευνα για την πρώιμη παιδική ανάπτυξη.
Μάθετε περισσότερα για τις ευκαιρίες χρηματοδότησης της έρευνάς μας.