In den letzten Wochen des Sommers bereitet sich die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) auf einen der wichtigsten Momente des Jahres vor – die Erdheim-Chester Disease Awareness Week, die weltweit vom 8. bis 13. September stattfindet.<\/p>\n
Diese Aktionswoche ist eine wichtige Gelegenheit, das weltweite Bewusstsein f\u00fcr die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) zu sch\u00e4rfen – eine seltene, lebensver\u00e4ndernde Blutkrebserkrankung, die Menschen auf allen Kontinenten, in allen Kulturen und Gemeinschaften betrifft. ECD kann mehrere Organe befallen, darunter die Knochen, das Gehirn, das Herz, die Lunge und die Nieren. Da die Symptome sehr unterschiedlich sind und die Krankheit so selten ist, wird die Diagnose oft erst sp\u00e4t gestellt. <\/p>\n
Die Mission von ECDGA ist international. Seit unserer Gr\u00fcndung im Jahr 2008 haben wir eine unterst\u00fctzende, kollaborative Gemeinschaft aufgebaut, der inzwischen mehr als 1.000 Familien in \u00fcber 75 L\u00e4ndern angeh\u00f6ren. Wir setzen uns daf\u00fcr ein, dass jeder, egal wo er lebt, Zugang zu Informationen, Ressourcen und einem globalen Netzwerk der Unterst\u00fctzung hat. <\/p>\n
Die Erdheim-Chester Disease Awareness Week erm\u00f6glicht es uns, unsere Bem\u00fchungen zu b\u00fcndeln, genaue Informationen zu verbreiten und die Erfahrungen von Patienten und Pflegern auf der ganzen Welt hervorzuheben. Im Laufe des Augusts werden wir damit beginnen, Aufkl\u00e4rungsinhalte, Sensibilisierungsinstrumente und pers\u00f6nliche Geschichten aus der weltweiten ECD-Gemeinschaft zu ver\u00f6ffentlichen. Diese Materialien werden dazu beitragen, Unterst\u00fctzer, Familien und medizinisches Fachpersonal auf die Teilnahme an der einw\u00f6chigen Kampagne vorzubereiten. <\/p>\n
Dies ist auch eine Zeit zum Handeln. Wir laden alle ein – Patienten, Bef\u00fcrworter, Freunde und medizinische Fachkr\u00e4fte – sich der Bewegung anzuschlie\u00dfen, indem Sie ECDGA auf Ihrer bevorzugten Social-Media-Plattform folgen. Ob Sie Facebook, Instagram, LinkedIn oder X (fr\u00fcher Twitter) nutzen, Ihre Stimme und Ihre Beitr\u00e4ge machen einen Unterschied. Jeder Beitrag tr\u00e4gt dazu bei, das Bewusstsein in neuen Regionen, bei neuen Zielgruppen und bei denjenigen zu sch\u00e4rfen, die vielleicht noch auf der Suche nach Antworten sind. <\/p>\n
Die Erdheim-Chester Disease Awareness Week folgt auf zwei unserer wichtigsten j\u00e4hrlichen Veranstaltungen: das Patienten- und Familientreffen<\/a> und das Internationale Medizinische Symposium<\/a>, die zu Beginn dieses Jahres stattfanden. Diese Veranstaltungen brachten Patienten, Betreuer und f\u00fchrende Forscher aus der ganzen Welt zusammen, um Wissen auszutauschen, Verbindungen zu st\u00e4rken und die neuesten wissenschaftlichen Fortschritte bei der Erdheim-Chester-Krankheit zu pr\u00e4sentieren. Die Awareness Week baut auf dem Schwung dieser Treffen auf und weitet das Gespr\u00e4ch \u00fcber den Rahmen der Konferenz hinaus auf die globale Gemeinschaft aus. <\/p>\n Wir hoffen, dass Sie uns im August und dar\u00fcber hinaus begleiten werden. Markieren Sie Ihren Kalender, folgen Sie uns und helfen Sie, die Nachricht zu verbreiten. Gemeinsam, als globale Gemeinschaft, k\u00f6nnen wir weiterhin das Licht auf die Erdheim-Chester-Krankheit werfen. <\/p>\n Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) bietet keine medizinische Beratung, Diagnosen oder Behandlungen an. Alle Inhalte dienen nur zu Informationszwecken. Bitte wenden Sie sich bei medizinischen Fragen an einen Arzt. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" In den letzten Wochen des Sommers bereitet sich die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) auf einen der wichtigsten Momente des Jahres vor – die Erdheim-Chester Disease Awareness Week, die weltweit […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":84463,"template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":{"disabled":true},"cybocfi_hide_featured_image":"","_tribe_events_status":"","_tribe_events_status_reason":"","_tribe_events_is_hybrid":"","_tribe_events_is_virtual":"","_tribe_events_virtual_video_source":"","_tribe_events_virtual_embed_video":"","_tribe_events_virtual_linked_button_text":"","_tribe_events_virtual_linked_button":"","_tribe_events_virtual_show_embed_at":"","_tribe_events_virtual_show_embed_to":[],"_tribe_events_virtual_show_on_event":"","_tribe_events_virtual_show_on_views":"","_tribe_events_virtual_url":"","wds_primary_tribe_events_cat":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"tags":[4241,4190,551,560,4195,2313,547,4193,2545,3670,3376,552,3889],"tribe_events_cat":[3444],"class_list":["post-84298","tribe_events","type-tribe_events","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tag-awarenessweek-de","tag-communitypower-de","tag-ecdcommunity-de","tag-ecdga-de","tag-endrare-de","tag-erdheimchester-de","tag-erdheimchesterdisease-de","tag-globalimpact-de","tag-histiozytoseaufklarung","tag-hopeinmotion-de","tag-patientenvertretung","tag-rarebutstrong-de","tag-rarediseaseawareness-de","tribe_events_cat-ausgewahlt","cat_ausgewahlt"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tribe_events\/84298","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tribe_events"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/tribe_events"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tribe_events\/84298\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/84463"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=84298"}],"wp:term":[{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=84298"},{"taxonomy":"tribe_events_cat","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tribe_events_cat?post=84298"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}