Nun, da wir uns den letzten Wochen des Sommers n\u00e4hern, bereitet sich die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) auf eines der bedeutendsten Ereignisse des Jahres vor \u2013 die \u201eErdheim-Chester Disease Awareness Week\u201c, die weltweit vom 8. bis 13. September begangen wird.<\/p>\n
Diese spezielle Woche bietet eine wichtige Gelegenheit, weltweit das Bewusstsein f\u00fcr die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) zu sch\u00e4rfen \u2013 eine seltene, lebensver\u00e4ndernde Form von Blutkrebs, von der Menschen auf allen Kontinenten, in allen Kulturen und Gemeinschaften betroffen sind. Die ECD kann mehrere Organe befallen, darunter Knochen, Gehirn, Herz, Lunge und Nieren. Da die Symptome sehr unterschiedlich sind und die Krankheit so selten ist, wird die Diagnose oft erst sp\u00e4t gestellt, weshalb Aufkl\u00e4rung und Sensibilisierung besonders wichtig sind.<\/p>\n
Bei ECDGA ist unsere Mission international ausgerichtet. Seit unserer Gr\u00fcndung im Jahr 2008 haben wir eine unterst\u00fctzende, von Zusammenarbeit gepr\u00e4gte Gemeinschaft aufgebaut, zu der mittlerweile mehr als 1.000 Familien in \u00fcber 75 L\u00e4ndern geh\u00f6ren. Wir setzen uns daf\u00fcr ein, dass jeder \u2013 unabh\u00e4ngig davon, wo er lebt \u2013 Zugang zu Informationen, Ressourcen und einem globalen Unterst\u00fctzungsnetzwerk hat.<\/p>\n
Die \u201eErdheim-Chester-Krankheit-Aufkl\u00e4rungswoche\u201c bietet uns die M\u00f6glichkeit, unsere Bem\u00fchungen zu b\u00fcndeln, fundierte Informationen weiterzugeben und die Erfahrungen von Patienten und Pflegepersonen weltweit in den Vordergrund zu r\u00fccken. Im Laufe des Augusts werden wir nach und nach Aufkl\u00e4rungsmaterialien, Instrumente zur Sensibilisierung und pers\u00f6nliche Erfahrungsberichte aus der weltweiten ECD-Gemeinschaft ver\u00f6ffentlichen. Diese Materialien sollen Unterst\u00fctzer, Familienangeh\u00f6rige und medizinisches Fachpersonal darauf vorbereiten, sich an der einw\u00f6chigen Kampagne zu beteiligen.<\/p>\n
Dies ist auch eine Zeit zum Handeln. Wir laden alle \u2013 Patienten, Interessenvertreter, Freunde und medizinisches Fachpersonal \u2013 ein, sich der Bewegung anzuschlie\u00dfen, indem Sie der ECDGA auf Ihrer bevorzugten Social-Media-Plattform folgen. Ganz gleich, ob Sie Facebook, Instagram, LinkedIn oder X (ehemals Twitter) nutzen: Ihre Stimme und Ihre Beitr\u00e4ge bewirken etwas. Jeder Beitrag tr\u00e4gt dazu bei, das Bewusstsein in neuen Regionen, bei neuen Zielgruppen und bei denjenigen zu sch\u00e4rfen, die vielleicht noch auf der Suche nach Antworten sind.<\/p>\n
Die \u201eErdheim-Chester-Krankheit-Aufkl\u00e4rungswoche\u201c folgt auf zwei unserer wichtigsten j\u00e4hrlichen Veranstaltungen: die Treffen f\u00fcr Patienten und Angeh\u00f6rige<\/a> und die Internationales Medizinisches Symposium<\/a>, die Anfang dieses Jahres stattfanden. Diese Veranstaltungen brachten Patienten, Pflegekr\u00e4fte und f\u00fchrende Forscher aus aller Welt zusammen, um Wissen auszutauschen, Kontakte zu kn\u00fcpfen und die neuesten wissenschaftlichen Fortschritte im Bereich der Erdheim-Chester-Krankheit vorzustellen. Die Aufkl\u00e4rungswoche kn\u00fcpft an die Dynamik dieser Zusammenk\u00fcnfte an und erweitert den Dialog \u00fcber den Konferenzrahmen hinaus auf die breitere globale Gemeinschaft.<\/p>\n Wir hoffen, dass Sie uns den ganzen August \u00fcber und dar\u00fcber hinaus begleiten werden. Tragen Sie sich den Termin in Ihren Kalender ein, verfolgen Sie unsere Aktivit\u00e4ten und helfen Sie mit, die Nachricht zu verbreiten. Gemeinsam, als globale Gemeinschaft, k\u00f6nnen wir weiterhin auf die Erdheim-Chester-Krankheit aufmerksam machen.<\/p>\n Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) bietet keine medizinische Beratung, Diagnosen oder Behandlungen an. Alle Inhalte dienen ausschlie\u00dflich zu Informationszwecken. Bei medizinischen Fragen wenden Sie sich bitte an einen Arzt.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" As we move into the final weeks of summer, the Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is preparing for one of the most impactful moments of the year\u2014Erdheim-Chester Disease Awareness Week, […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":84459,"template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","_tribe_events_status":"","_tribe_events_status_reason":"","_tribe_events_is_hybrid":"","_tribe_events_is_virtual":"","_tribe_events_virtual_video_source":"","_tribe_events_virtual_embed_video":"","_tribe_events_virtual_linked_button_text":"","_tribe_events_virtual_linked_button":"","_tribe_events_virtual_show_embed_at":"","_tribe_events_virtual_show_embed_to":[],"_tribe_events_virtual_show_on_event":"","_tribe_events_virtual_show_on_views":"","_tribe_events_virtual_url":"","wds_primary_tribe_events_cat":3439,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"tags":[4238,4157,378,387,4160,2252,374,4159,2495,3620,3292,379,3844],"tribe_events_cat":[3439],"class_list":["post-84279","tribe_events","type-tribe_events","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tag-awarenessweek","tag-communitypower","tag-ecdcommunity","tag-ecdga","tag-endrare","tag-erdheimchester","tag-erdheimchesterdisease","tag-globalimpact","tag-histiocytosisawareness","tag-hopeinmotion","tag-patientadvocacy","tag-rarebutstrong","tag-rarediseaseawareness","tribe_events_cat-featured","cat_featured"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tribe_events\/84279","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tribe_events"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/tribe_events"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tribe_events\/84279\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/84459"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=84279"}],"wp:term":[{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=84279"},{"taxonomy":"tribe_events_cat","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tribe_events_cat?post=84279"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}