{"id":70813,"date":"2025-05-26T17:16:49","date_gmt":"2025-05-26T22:16:49","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/event\/10-jaehrliches-ecd-patienten-und-familientreffen\/"},"modified":"2025-10-21T16:58:01","modified_gmt":"2025-10-21T21:58:01","slug":"10-jaehrliches-ecd-patienten-und-familientreffen","status":"publish","type":"tribe_events","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/event\/10-jaehrliches-ecd-patienten-und-familientreffen\/","title":{"rendered":"10. j\u00e4hrliches ECD Patienten- und Familientreffen"},"content":{"rendered":"

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Ein Teil der Aufgabe der ECD Global Alliance besteht darin, Patienten mit den Informationen zu versorgen, die sie ben\u00f6tigen, um sich f\u00fcr ihre Gesundheit und Lebensqualit\u00e4t einzusetzen. Der Zweck eines Patienten- und Familientreffens (PFG) ist es, Patienten und Familienmitglieder zu vereinen und ihr Wissen und Verst\u00e4ndnis f\u00fcr die Erdheim-Chester Krankheit. <\/p>\n

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Die PFG bietet den Teilnehmern einen Treffpunkt und die M\u00f6glichkeit, Fragen und Anliegen an eine internationale Gruppe von Medizinern zu richten, die Erfahrung in der Betreuung von ECD Patienten haben und auf diesem Gebiet forschen. Die Informationen, die ausgetauscht werden, k\u00f6nnen dazu beitragen, dass ein Patient schnell mehr \u00fcber ECD und m\u00f6gliche Behandlungsoptionen erf\u00e4hrt und sich \u00fcber die neuesten Forschungsergebnisse informiert. <\/p>\n

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\u00dcbersicht<\/h3>\n

Das ECD Global Alliance 2025 Patient & Family Gathering wird am 26. Mai im Renaissance Barcelona Fira Hotel stattfinden. Dieses Treffen wird Patienten, Familienmitglieder, Betreuer, Kliniker, Forscher und Mitglieder von Unterst\u00fctzungsorganisationen zusammenbringen, um Wissen und Erfahrungen im Zusammenhang mit ECD Diagnose, Behandlung und dem t\u00e4glichen Leben auszutauschen. Es wird Zeit zum Lernen geben, Zeit zum Austausch und Zeit, um sich mit anderen, die von ECD betroffen sind, auszutauschen. Wir hoffen, dass wir alle besser informiert werden und mehr Hoffnung f\u00fcr die Zukunft sch\u00f6pfen k\u00f6nnen. <\/p>\n

Simultandolmetscher vor Ort werden die Teilnahme f\u00fcr Deutsch, Englisch, Franz\u00f6sisch, Italienisch und Spanisch erm\u00f6glichen.<\/strong><\/p>\n

Zeitplan der Veranstaltungen<\/h3>\n

Sonntag, 25. Mai 2025 – Aktivit\u00e4t vor dem Treffen<\/u><\/strong><\/p>\n

17 – 18 Uhr Katholische Messe<\/strong>
\nAlle Interessierten sind zu einer katholischen Messe vor Beginn der Konferenz eingeladen. Pater Charles Balnaves, der Sponsor des Patient & Family Gathering, wird die Messe zelebrieren. <\/p>\n

Montag, Mai 26, 2025<\/strong><\/p>\n

8:00-8:30 Uhr Registrierung & Kontinentales Fr\u00fchst\u00fcck<\/strong>
\nGenie\u00dfen Sie ein leichtes Fr\u00fchst\u00fcck mit anderen und bereiten Sie sich auf einen informativen Tag voller Hoffnung vor.<\/p>\n

8:30-16:40 Uhr Patienten- und Familientreffen<\/strong>
\nVerbringen Sie den Tag damit, mehr \u00fcber ECD von medizinischen Fachleuten, Patienten und anderen zu erfahren.<\/p>\n

18:00-20:00 Uhr Feierabend<\/strong>
\nVerbringen Sie mit Patienten, Familienmitgliedern, Freunden und medizinischem Fachpersonal einen Abend der Hoffnung und des Feierns.<\/p>\n

Wer nimmt daran teil?<\/h3>\n

Die Veranstaltung steht der gesamten ECD Gemeinschaft von Patienten, Betreuern, Familienmitgliedern und ECD medizinischen Fachkr\u00e4ften offen. Sie k\u00f6nnen gerne Ihre Familie, Freunde und Mitglieder Ihres medizinischen Teams einladen. <\/p>\n

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Gastgeber<\/h3>\n

\"\"<\/a>Xavier Solanich, MD, PhD<\/a> ist der diesj\u00e4hrige Gastgeber des ECD-Meetings. Dr. Solanich ist Facharzt f\u00fcr Innere Medizin am Universit\u00e4tskrankenhaus von Bellvitge, wo er seit August 2010 praktiziert. Er leitet das ECD Referral Care Center in Bellvitge und betreut neben ECD-Patienten auch Patienten mit anderen seltenen Krankheiten wie Rosai-Dorfman, prim\u00e4ren Immundefekten und einigen erblichen Stoffwechselkrankheiten (insbesondere Gaucher). Er behandelt Patienten mit systemischen Autoimmunerkrankungen, haupts\u00e4chlich systemische Vaskulitis, Periaortitis \/ retroperitoneale Fibrose und IgG4-bezogene Erkrankungen. Er ist auch Berater des ophthalmologischen Dienstes f\u00fcr die Diagnose und Behandlung von Patienten mit Uveitis, immuner \/ isch\u00e4mischer Sehnervenentz\u00fcndung und orbitalem Pseudotumor…<\/p>\n

Dr. Solanich arbeitet auch in der Gruppe Systemische Krankheiten und Altern am Bellvitge Biomedical Research Institute (IDIBELL). Er hat an mehreren nationalen und internationalen Forschungsprojekten zur Erforschung von systemischen Autoimmunkrankheiten, Immundefekten und anderen seltenen Krankheiten teilgenommen. Er hat auch an mehreren klinischen Studien als Haupt- oder Kooperationspartner teilgenommen und dabei wettbewerbsf\u00e4hige \u00f6ffentliche Mittel erhalten. Als Ergebnis seiner Forschung ist er Autor mehrerer Artikel, die in indexierten Fachzeitschriften ver\u00f6ffentlicht wurden. <\/p>\n

Tagesordnung<\/h3>\n

Eine detaillierte Tagesordnung wird vor der Konferenz verf\u00fcgbar sein.<\/p>\n

Hotel<\/h3>\n

F\u00fcr das Patienten- und Familientreffen wurde ein Zimmerkontingent eingerichtet, das –<\/p>\n

The Renaissance Barcelona Fira Hotel<\/a>
\nPlaza Europa, 50-52, L’Hospitalet de Llobregat,
\nBarcelona, Spanien, 08902<\/p>\n

Bitte nehmen Sie Ihre Reservierung \u00fcber den unten stehenden Link vor Ablauf der Frist vor.<\/p>\n

Buchen Sie Ihren Gruppentarif f\u00fcr ECD Global Alliance Conference<\/strong><\/a><\/p>\n

Preis f\u00fcr Gruppenzimmer:<\/strong> Einzelzimmer: 240 Euro\/Nacht; Doppelzimmer: 260 Euro\/Nacht
\nFrist f\u00fcr die Hotelreservierung:<\/strong> April 21, 2025<\/p>\n

Reisen<\/h3>\n

Barcelona wird von dem Flughafen Josep Tarradellas Barcelona-El Prat angeflogen. Es gibt verschiedene Transportm\u00f6glichkeiten zwischen dem Flughafen und dem Hotel: <\/p>\n