{"id":60223,"date":"2017-04-27T22:13:17","date_gmt":"2017-04-28T03:13:17","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/event\/5e-reunion-internationale-annuelle-des-patients-et-de-leur-famille-sur-le-site-ecd\/"},"modified":"2025-04-01T22:13:17","modified_gmt":"2025-04-02T02:13:17","slug":"5-jahrliches-internationales-treffen-von-patienten-und-ihren-angehorigen-auf-der-ecd-website","status":"publish","type":"tribe_events","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/event\/5e-reunion-internationale-annuelle-des-patients-et-de-leur-famille-sur-le-site-ecd\/","title":{"rendered":"5. j\u00e4hrliches internationales Treffen von Patienten und ihren Angeh\u00f6rigen auf der ECD-Website"},"content":{"rendered":"

Arbeitsort:<\/strong> New York, NY<\/p>\n

Vielen Dank an die 150 Teilnehmer, die das diesj\u00e4hrige ECD Patient Gathering zu einem gro\u00dfen Erfolg gemacht haben! Patienten, ihre Angeh\u00f6rigen, Pflegekr\u00e4fte, Forschungsteams und zahlreiche \u00c4rzte nahmen an der \u00abAusgabe 2017 des Patient & Family Gathering\u00bb teil, das in New York stattfand. Die Teilnehmer wurden \u00fcber die neuesten Forschungsergebnisse, Behandlungsmethoden und Techniken zur Pflege und Betreuung informiert, einschlie\u00dflich der psychologischen Auswirkungen des Lebens mit ECD. Weitere Informationen finden Sie in den unten aufgef\u00fchrten Unterlagen zur Veranstaltung. <\/p>\n

Pr\u00e4sentationsfolien<\/strong><\/p>\n

Die folgenden Pr\u00e4sentationen wurden in der Hoffnung hinzugef\u00fcgt, dass sie Patienten, Angeh\u00f6rigen und \u00c4rzten helfen, die mehr \u00fcber ECD erfahren m\u00f6chten. Die ECDGA-Website ist dankbar f\u00fcr die Bem\u00fchungen und Beitr\u00e4ge der medizinischen Fachwelt zur Verbesserung der Versorgung von ECD-Patienten. <\/p>\n\n\n\n\n\t\n\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t
Moderator<\/th>Folien<\/th>\n<\/tr>\n<\/thead>\n
Dr. med. Craig Blinderman, MA, FAAHPM<\/td>Schmerztherapie bei der Erdheim-Chester-Krankheit<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Dr. med. Eli L. Diamond<\/td>Folie zu \u201eECD und das Gehirn\u201c \u2013 in K\u00fcrze verf\u00fcgbar<\/td>\n<\/tr>\n
Mary Elizabeth Davis, RN, MSN, AOCNS, und Allison Hyde, RN, BSN<\/td>Klinische Studien entmystifizieren<\/a>
\nSiehe auch: Druckversion Leitfaden zu ECD-Studien und -Versuchen<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Dr. med. Ronald Go<\/td>Behandlungsm\u00f6glichkeiten bei ECD<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Dr. med. Mark Heaney<\/td>Ein \u00dcberblick \u00fcber ECD<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Dr. med. Filip Janku, PhD<\/td>ECD und klinische Studien<\/a>
\nSiehe auch: Druckversion Leitfaden zu ECD-Studien und -Versuchen<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Dr. med. Meenal Kheterpal<\/td>Tipps zur Hautpflege \u2013 ECD-Management<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Dr. med. Andy J. Roth<\/td>Psychologische Auswirkungen auf chronisch Kranke und ihre Angeh\u00f6rigen<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Buster Brewer, Jessica Corkran, Kathy Brewer<\/td>ECDGA Schlie\u00dfen<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n\n

Fotos vom Empfang<\/strong><\/p>\n

Die folgenden Fotos entstanden am 26. Oktober 2017 in New York, NY, anl\u00e4sslich des ECD Patient & Family Gathering, an dem Fachkr\u00e4fte aus dem Gesundheitswesen und ECD-Familien teilnahmen. Vielen Dank an alle Teilnehmer f\u00fcr ihre Anwesenheit und ihr Engagement f\u00fcr die Gemeinschaft. Seien Sie am 15. November 2018 in Orlando dabei! <\/p>\n\n\t\t