{"id":41686,"date":"2025-05-26T17:16:49","date_gmt":"2025-05-26T22:16:49","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?post_type=tribe_events&p=41686"},"modified":"2025-11-18T22:40:28","modified_gmt":"2025-11-19T04:40:28","slug":"10-jahrliches-treffen-der-familien-von-ecd-patienten","status":"publish","type":"tribe_events","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/event\/10th-annual-ecd-patient-family-gathering\/","title":{"rendered":"10. j\u00e4hrliches ECD-Treffen f\u00fcr Patienten und Angeh\u00f6rige"},"content":{"rendered":"

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Ein Teil des Auftrags der ECD Global Alliance besteht darin, Patienten aufzukl\u00e4ren und sie mit den Informationen zu versorgen, die sie ben\u00f6tigen, um sich f\u00fcr ihre Gesundheit und Lebensqualit\u00e4t einzusetzen. Das Ziel eines Patienten- und Familientreffens (PFG) ist es, Patienten und Familienangeh\u00f6rige zusammenzubringen sowie ihr Wissen und Verst\u00e4ndnis \u00fcber die Erdheim-Chester-Krankheit zu vertiefen.<\/p>\n

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Die PFG bietet den Teilnehmern einen Ort der Begegnung und die M\u00f6glichkeit, Fragen und Anliegen an eine internationale Gruppe von Medizinern zu richten, die \u00fcber Erfahrung in der Betreuung von ECD-Patienten verf\u00fcgen und auf diesem Gebiet forschen. Die dort ausgetauschten Informationen k\u00f6nnen dazu beitragen, dass Patienten schnell mehr \u00fcber ECD und m\u00f6gliche Behandlungsoptionen erfahren und sich \u00fcber die neuesten Forschungsergebnisse informieren k\u00f6nnen.<\/p>\n

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\u00dcbersicht<\/h3>\n

Das \u201eECD Global Alliance 2025 Patient & Family Gathering\u201c findet am 26. Mai im Renaissance Barcelona Fira Hotel statt. Dieses Treffen bringt Patienten, Angeh\u00f6rige, Pflegekr\u00e4fte, \u00c4rzte, Forscher und Mitglieder von Hilfsorganisationen zusammen, um Wissen und Erfahrungen im Zusammenhang mit der Diagnose, Behandlung und dem Alltag bei ECD auszutauschen. Es wird Zeit zum Lernen, Zeit zum Austausch und Zeit geben, Kontakte zu anderen zu kn\u00fcpfen, die von ECD betroffen sind. Wir hoffen, dass dies f\u00fcr alle eine Gelegenheit sein wird, sich besser zu informieren und neue Hoffnung f\u00fcr die Zukunft zu sch\u00f6pfen.<\/p>\n

Dank der Simultandolmetscher vor Ort k\u00f6nnen auch englisch-, franz\u00f6sisch-, deutsch-, italienisch- und spanischsprachige Teilnehmer an der Veranstaltung teilnehmen.<\/strong><\/p>\n

Veranstaltungskalender<\/h3>\n

Sonntag, 25. Mai 2025 \u2013 Aktivit\u00e4t vor der Sitzung<\/u><\/strong><\/p>\n

17:00 \u2013 18:00 Uhr Katholische Messe<\/strong>
\nAlle Interessierten sind vor Beginn der Konferenz zu einer katholischen Messe eingeladen. Pater Charles Balnaves, der Schirmherr des \u201ePatient & Family Gathering\u201c, wird die Messe zelebrieren.<\/p>\n

Montag, 26. Mai 2025<\/strong><\/p>\n

8:00\u20138:30 Uhr Anmeldung und kontinentales Fr\u00fchst\u00fcck<\/strong>
\nGenie\u00dfen Sie gemeinsam mit anderen ein leichtes Fr\u00fchst\u00fcck und stimmen Sie sich auf einen informativen Tag voller Hoffnung ein.<\/p>\n

8:30\u201316:40 Uhr Treffen f\u00fcr Patienten und Angeh\u00f6rige<\/strong>
\nVerbringen Sie den Tag damit, von medizinischen Fachkr\u00e4ften, Patienten und anderen mehr \u00fcber ECD zu erfahren.<\/p>\n

18:00\u201320:00 Uhr Festabend<\/strong>
\nVerbringen Sie gemeinsam mit Patienten, Angeh\u00f6rigen, Freunden und medizinischem Fachpersonal einen Abend voller Hoffnung und Freude.<\/p>\n

Wer nimmt daran teil?<\/h3>\n

Die Veranstaltung steht der gesamten ECD-Gemeinschaft \u2013 Patienten, Pflegepersonen, Angeh\u00f6rigen und medizinischem Fachpersonal im Bereich ECD \u2013 offen. Sie k\u00f6nnen gerne Ihre Familie, Freunde und Mitglieder Ihres medizinischen Teams einladen.<\/p>\n

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Gastgeber<\/h3>\n

\"\"<\/a>Dr. med. Xavier Solanich, PhD<\/a> ist der diesj\u00e4hrige Gastgeber des ECD-Treffens. Dr. Solanich ist Facharzt f\u00fcr Innere Medizin am Universit\u00e4tsklinikum Bellvitge, wo er seit August 2010 t\u00e4tig ist. Er leitet das ECD-\u00dcberweisungszentrum in Bellvitge und betreut neben ECD-Patienten auch Patienten mit anderen seltenen Erkrankungen wie Rosai-Dorfman, prim\u00e4ren Immundefekten und einigen erblichen Stoffwechselerkrankungen (insbesondere Gaucher). Er behandelt Patienten mit systemischen Autoimmunerkrankungen, vor allem systemische Vaskulitis, Periaortitis\/retroperitoneale Fibrose und IgG4-assoziierte Erkrankungen. Zudem ist er als Fachberater f\u00fcr die Augenheilkunde bei der Diagnose und Behandlung von Patienten mit Uveitis, immunologischer\/isch\u00e4mischer Optikusneuritis und Orbitalpseudotumor t\u00e4tig\u2026<\/p>\n

Dr. Solanich ist au\u00dferdem in der Forschungsgruppe \u201eSystemische Erkrankungen und Altern\u201c am Biomedizinischen Forschungsinstitut Bellvitge (IDIBELL) t\u00e4tig. Er hat an zahlreichen nationalen und internationalen Forschungsprojekten zur Erforschung systemischer Autoimmunerkrankungen, Immundefekte und anderer seltener Erkrankungen mitgewirkt. Zudem war er als Hauptpr\u00fcfer oder Mitwirkender an mehreren klinischen Studien beteiligt und hat dabei wettbewerbsorientierte \u00f6ffentliche F\u00f6rdermittel eingeworben. Als Ergebnis seiner Forschungsarbeit ist er Autor mehrerer Artikel, die in indexierten wissenschaftlichen Fachzeitschriften ver\u00f6ffentlicht wurden.<\/p>\n

Tagesordnung<\/h3>\n

Eine detaillierte Tagesordnung wird vor der Konferenz zur Verf\u00fcgung stehen.<\/p>\n

Hotel<\/h3>\n

F\u00fcr das Treffen f\u00fcr Patienten und Angeh\u00f6rige wurde ein Zimmerkontingent reserviert im \u2013<\/p>\n

Das Renaissance Barcelona Fira Hotel<\/a>
\nPlaza Europa, 50\u201352, L\u2019Hospitalet de Llobregat,
\nBarcelona, Spanien, 08902<\/p>\n

Bitte nehmen Sie Ihre Reservierungen \u00fcber den unten stehenden Link vor Ablauf der vom Hotel festgelegten Frist vor.<\/p>\n

Buchen Sie Ihren Gruppentarif f\u00fcr die ECD Global Alliance Conference<\/strong><\/a><\/p>\n

Gruppenpreis:<\/strong> Einzelzimmer: 240 Euro\/Nacht; Doppelzimmer: 260 Euro\/Nacht
\nAnmeldeschluss f\u00fcr die Hotelreservierung:<\/strong> 21. April 2025<\/p>\n

Reisen<\/h3>\n

Barcelona wird vom Flughafen Josep Tarradellas Barcelona-El Prat angeflogen. Zu den Transportm\u00f6glichkeiten zwischen dem Flughafen und dem Hotel geh\u00f6ren:<\/p>\n