{"id":94738,"date":"2025-09-11T08:29:59","date_gmt":"2025-09-11T13:29:59","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/erleben-sie-das-erdheim-chester-disease-2025-gathering-jetzt-on-demand\/"},"modified":"2025-09-11T22:43:43","modified_gmt":"2025-09-12T03:43:43","slug":"erleben-sie-das-erdheim-chester-disease-2025-gathering-jetzt-on-demand","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/erleben-sie-das-erdheim-chester-disease-2025-gathering-jetzt-on-demand\/","title":{"rendered":"Erleben Sie das Erdheim-Chester Disease 2025 Gathering &#8211; jetzt On-Demand"},"content":{"rendered":"<p class=\"p1\"><span class=\"s1\">Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) freut sich, Ihnen mitteilen zu k\u00f6nnen, dass <\/span><b>alle Vortr\u00e4ge unseres Patienten- und Familientreffens 2025 und des medizinischen Symposiums, das vom 26. bis 27. Mai im pulsierenden Barcelona stattfand, jetzt online abrufbar sind.<\/b><b><\/b><\/p>\n<p class=\"p3\">Egal, ob Sie pers\u00f6nlich dabei waren oder aus der ganzen Welt zugeschaltet haben, diese ganzt\u00e4gigen Videosammlungen bringen das gleiche Wissen, die gleiche Hoffnung und die gleiche Verbindung direkt auf Ihren Bildschirm.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h3><b>Tag 1: Patienten- und Familientreffen &#8211; Ein Tag des Wissens und der Gemeinschaft<\/b><\/h3>\n<p class=\"p3\">Am 26. Mai trafen sich Patienten, Familien und Experten in der Universit\u00e4tsklinik Bellvitge zu einem Tag voller Lernen und Ermutigung. Auf dem Programm standen: <\/p>\n<ul>\n<li>\n<p class=\"p1\"><span class=\"s1\"><b>Wissenschaft auf dem neuesten Stand:<\/b><\/span> Aktuelle Informationen \u00fcber die Biologie der Erdheim-Chester-Krankheit, aktuelle Durchbr\u00fcche in der Forschung und die neuesten Behandlungsm\u00f6glichkeiten &#8211; von gezielten Therapien bis hin zu neuen klinischen Studien.<\/p>\n<\/li>\n<li>\n<p class=\"p1\"><span class=\"s1\"><b>Leben mit ECD:<\/b><\/span> Tiefe Einblicke in die klinischen Manifestationen, die Beteiligung von Gehirn\/Augen und Nieren sowie Strategien zum Umgang mit Nebenwirkungen.<\/p>\n<\/li>\n<li>\n<p class=\"p1\"><span class=\"s1\"><b>Ganzheitliche Betreuung:<\/b><\/span> Vortr\u00e4ge \u00fcber mentale und emotionale Gesundheit, Schmerz- und M\u00fcdigkeitsmanagement, aktive Erholung und gesunde Ern\u00e4hrung, die alle von Expertenfragen begleitet werden.<\/p>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p class=\"p3\">Um weltweite Zug\u00e4nglichkeit zu gew\u00e4hrleisten, <span class=\"s3\"><b>wurde dieser ganze Tag ins Franz\u00f6sische, Italienische, Spanische und Deutsche \u00fcbersetzt<\/b><\/span>mit einer eigenen Wiedergabeliste f\u00fcr jede Sprache:<\/p>\n<ul>\n<li>\n<p class=\"p1\"><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc4GfigO8mJrw6rtGHvGj9wi\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Franz\u00f6sische Playlist &#8211; Hier ansehen<\/a><\/p>\n<\/li>\n<li>\n<p class=\"p1\"><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc5XI6vrpQbiHo2eZmClrBuf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Italienische Playlist &#8211; Hier ansehen<\/a><\/p>\n<\/li>\n<li>\n<p class=\"p1\"><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc7y82n4XnkXWNXg57w8TFj6\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Spanische Playlist &#8211; Hier ansehen<\/a><\/p>\n<\/li>\n<li>\n<p class=\"p1\"><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc7xwWCZ7Iw05Hb8ZckDpjV2\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Deutsche Playlist &#8211; Hier ansehen<\/a><\/p>\n<\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc57Hots4EuW9Q6nff5yh5_z\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Englische Wiedergabeliste &#8211; Hier ansehen<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<h3><b>Tag 2: Medizinisches Symposium &#8211; Fortschritt in Forschung und Pflege<\/b><\/h3>\n<p class=\"p3\">Am 27. Mai trafen sich f\u00fchrende Kliniker und Forscher zu einem medizinischen Symposium, um die neuesten Erkenntnisse \u00fcber die Biologie von ECD, innovative Behandlungsmethoden und bew\u00e4hrte klinische Verfahren auszutauschen.<\/p>\n<p class=\"p3\">Dieser Inhalt ist auf Englisch verf\u00fcgbar:<\/p>\n<ul>\n<li>\n<p class=\"p1\"><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc5tBxKVSA9-3MLe2pmvk6VI\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Medizinisches Symposium Playlist &#8211; Hier ansehen<\/a><\/p>\n<\/li>\n<\/ul>\n<h3><b>Warum beobachten?<\/b><\/h3>\n<p>Diese Aufzeichnungen fangen den vollen Geist der Veranstaltung in Barcelona ein &#8211; eine einzigartige Gelegenheit, direkt von globalen Experten zu lernen und Geschichten aus der ECD-Gemeinschaft aus erster Hand zu h\u00f6ren. Egal, ob Sie Patient, Betreuer oder medizinisches Fachpersonal sind, diese Vortr\u00e4ge bieten Ihnen praktische Anleitungen, die neuesten wissenschaftlichen Entwicklungen und ein anhaltendes Gef\u00fchl der Hoffnung. <\/p>\n<p><b>Begleiten Sie uns auf dieser Reise des Verst\u00e4ndnisses und der Verbindung.<\/b><b><\/b><\/p>\n<p>Klicken Sie auf die Links oben, um die Videos zu sehen und sie mit Freunden, Familie und Ihrem medizinischen Team zu teilen. Gemeinsam werden wir weiter vorankommen &#8211; in Richtung besserer Behandlungen, st\u00e4rkerer Unterst\u00fctzung durch die Gemeinschaft und hellerer Tage. <\/p>\n<p><em>Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) bietet keine medizinische Beratung, Diagnosen oder <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/behandlungen\/\">Behandlungen<\/a> an. Alle Inhalte dienen nur zu Informationszwecken. Bitte wenden Sie sich bei medizinischen Fragen an einen Arzt.  <\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) freut sich, Ihnen mitteilen zu k\u00f6nnen, dass alle Vortr\u00e4ge unseres Patienten- und Familientreffens 2025 und des medizinischen Symposiums, das vom 26. bis 27. Mai [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":95060,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[425],"tags":[2444,4742,560,547,4741,2331,4743,2446,4330,2440,4744,2537,4740,3889,2922],"class_list":["post-94738","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-nachrichten","tag-barcelona2025-de","tag-chronischekrankheitgemeinschaft","tag-ecdga-de","tag-erdheimchesterdisease-de","tag-familienbetreuer","tag-globalhealth-de","tag-hopeforpatients-de","tag-medizinischeforschung","tag-medizinischeinnovation","tag-medizinischessymposium","tag-ondemandvideos-de","tag-patientfamilygathering-de","tag-patientsupport-de","tag-rarediseaseawareness-de","tag-rarediseasecommunity-de"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/94738","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=94738"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/94738\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/95060"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=94738"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=94738"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=94738"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}